NFL Oyuncusu Tevin Coleman Orak Hücre Hastalığı Olan Bir Çocuğun Ebeveynliğini Anlatıyor

Drugslib'i takip edin
  • New York Jets geri koşuyor Tevin Coleman ve eşi Akilah orak hücre özelliğini taşıyor.
  • Çiftin dört yaşındaki kızı Nazaneen yaşıyor orak hücre hastalığı.
  • Farkındalığı yaymak için orak hücre hastalığı hakkında konuşuyorlar.

    • Indiana Üniversitesi'nde kolej futbolu oyuncusu olarak görev yaptığı dönemde, New York Jets'in geri koşusu Tevin Coleman, Afrikalı Amerikalıların yüzde 8 ila 10'u, Amerikan Hematoloji Derneği'ne göre.

    Tevin, "Gerçekten çok çalıştım ve çok fazla semptom yaşadım; kramplar ve vücudum kilitleniyordu ve hiçbir antrenmanı bitiremedim" dedi. Healthline.

    ÖTV'li çoğu insanda semptom görülmezken, yoğun egzersiz yapanlarda sıcak çarpması, dehidrasyon ve kas yıkımı meydana gelebilir.

    “Taşıyıcıysa Bir futbolcu gibi son derece zorlanırlar ve sıcak havalarda çok uzun süre oynarlar, etkilenebilirler. Ancak farklılıklar var,” Dr. Lenox Hill Hastanesi'nde hematolog olan Dana Shani Healthline'a şunları söyledi:

    Örneğin Tevin'in eşi Akilah da ÖTV taşıyıcısı ancak kendisi herhangi bir semptom yaşamadı.

    “Bu özelliğe sahip olduğumu her zaman biliyordum; Akilah, Healthline'a "Annem buna sahip olduğumu bildiğimden emin oldu" dedi. "Bunun genetik yapımın bir parçası olduğunu düşündüm ve olası ciddiyetini bilmiyordum."

    Coleman'ların ikisi de bu geni taşıdığından, birlikte sahip oldukları herhangi bir çocuğun yüzde 25'lik bir şansı var. Vücutta oksijenin taşınmasına yardımcı olan anormal hemoglobin üretimine neden olan ciddi bir kan hastalığı olan orak hücre hastalığı (SCD) ile doğmak. AKÖ'nün komplikasyonları arasında akut göğüs sendromu, aşikar felç, sessiz felç, öğrenme güçlüğü ve organ hasarları yer alıyor.

    "Hastalık zamanla kötüleşmiyor, ancak organların çoğu (kalp, beyin) nedeniyle kötüleşiyor. böbrekler ve akciğerler gittikçe daha az oksijen alıyor, daha az çalışmaya başlayabilirler. Dalak o kadar etkilenebilir ki, dalağın hiçbir işlevi kalmaz" dedi Shani.

    Coleman'ların 2017'de çift yumurta ikizleri olduğunda, kızları Nazaneen'e SCD teşhisi konuldu ve oğulları da bu özellik ile doğdu. . 2006'dan beri ABD'deki tüm eyaletlerin AKÖ için evrensel yenidoğan taraması sağlaması gerekiyor.

    "Bu, pnömokok hastalığını önlemek için penisilin profilaksisi gibi erken müdahale potansiyeli sağlıyor. ve aile ve/veya bakıcılar için eğitim,” Dr. Global Blood Therapeutics araştırma ve geliştirme başkanı Kim Smith-Whitley Healthline'a şunları söyledi:

    Kızlarına teşhis konduğunda Coleman'lar öncelikleri arasında hastalık hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmeyi belirlediler.

    “Bu zor çünkü [Nazaneen] şu anda orak hücreyi anlamıyor çünkü o çok genç, bu yüzden her gün iletişim kurarak ona nasıl hissettiğini, herhangi bir ağrısı olup olmadığını sormalıyız," dedi Tevin.

    Onun sıvı alımını, iyi beslenmesini ve uygun şekilde dinlenmesini sağlamaya odaklanıyorlar; Akilah'ın ona "güzellik uykusu" dediği bir şey. Çift aynı zamanda cesaretlendirmenin de altını çiziyor.

    “Ne zaman doktora ya da hastaneye gitse, sonrasında pastalı bir parti ve açması için bir hediye vermesini sağlıyoruz; bu da bakması gereken bir şey. Coleman, "O ziyaretler sonrasına kadar devam ediyor ve bu yüzden hala mutlu" dedi.

    Olumlu bir tutum sergilemek aynı zamanda ailenin başa çıkmasına yardımcı olmanın bir yolu.

    "Orak hücre onu durdurmuyor , bazı [sınırlamaları] var ve proaktif olarak bunun önünde kaldığımız sürece, o yine de yapmak istediği her şeyi yapabilir. Onun hala tatmin edici bir hayat yaşayabileceğini hissetmesini istiyorum," dedi Akilah.

    Ayrıca Nazaneen'in zihinsel sağlığını korumak için de çok çalışıyor.

    "Onun bunu yapmasını istemiyorum Çocukluğunu atlatmak zorunda ya da bunun travmatik olduğunu ya da onun savunucusu olan ebeveynleri olmadığını ya da bize yük olduğunu hissediyor. Bunun kendisinin bir parçası olduğunu kabul etmesini istiyorum," dedi.

    Tevin Coleman (solda) ve kızı Nazaneen (sağda).Pinterest'te Paylaş Tevin Coleman (solda) ve kızı Nazaneen (sağda). Görseller Tevin Coleman tarafından sağlanmıştır

    Diğer ebeveynler adına konuşmak

    Tevin ve Akilah, Küresel Kan Tedavileri ve Orak Hücre Konuşuyor.

    “Birçok ebeveyn ve çocuk, bir kriz yaşamadıkları sürece yardım aramıyor ve o zaman için artık çok geç; organları oldukça etkilendi" dedi Tevin.

    Çünkü SCD, yaklaşık Her 365 Siyah doğumdan 1'i, topluluğunun bu konuyu açıkça tartışmasını istiyor.

    "Bu konuda konuşmanın bir sakıncası yok. Yardım istemek sorun değil. Ve bu konuda yalnız olmadıklarını bilmelerini istiyorum," dedi Tevin.

    Ancak sesini duyurması biraz zaman aldı. Kızına ilk kez AKÖ tanısı konulduğunda sessiz kalmanın onu koruyacağını düşünmüştü. Nazaneen büyüdükçe ve SCD hakkında daha fazla şey öğrendikçe sesini duyurma dürtüsünü hissetti.

    "Bunun hakkında konuşmam gerektiğini hissediyorum ve kızım ve diğer aileler için o ses olmam gerekiyor Bu dünyada diğer insanlara yardım eden bir kişi olmak istediğim için bunu yaşıyorum" dedi Tevin.

    Akilah, AKÖ herkesi farklı şekilde etkilediği için ebeveynleri çocuklarının doktoruyla iletişim kurmaya teşvik ediyor. Evde neler yapabilecekleri konusunda Nazaneen'in doktorundan rehberlik alıyorlar.

    Dalağını, el ve ayak parmaklarını ve gözünü nasıl kontrol edeceklerini ve ağrı seviyelerini nasıl ölçeceklerini öğrendiler. Ayrıca, kızlarının kendisini iyi hissettiğinde bile doktoruna rutin ziyaretler yapmasını sağlayarak önleyici bakıma da öncelik veriyorlar.

    “[Biz] bu konunun önünde durmaya çalışıyoruz ve aşırı bir hal almadan bu sorunla nasıl başa çıkacağımızı biliyoruz. Akilah, "Çok şiddetli" dedi.

    Smith-Whitley, AKÖ hakkında bilgi sahibi olmanın ebeveynlerin çocuklarını başarıya hazırlamasına yardımcı olabileceğini söyledi.

    "Hastalığı olan kişilerin ihtiyaçlarını anlayan doktorları ve hemşireleri arayın. SCD ve sık sık iletişim kurmakta kendinizi rahat hissettiğiniz kişiler. Çocuğunuzun bakım ekibiyle düzenli iletişim ve rutin ziyaretler, en son AKÖ tedavileri hakkında bilgi edinmek ve onların ihtiyaçlarını savunmak için bir fırsattır. Siz veya çocuğunuz için rutin laboratuvarlar ve tarama randevuları planlamak, bakımın sürdürülmesinde kritik öneme sahiptir, tıpkı çocuğunuzun laboratuvar numaralarını bilmek gibi," dedi.

    SCD'li çocuklar için umutlu bir gelecek

    Coleman'lar, SCD'li çocuklar için gelecek konusunda umutlu SCD ile.

    "[Nazaneen]'in geldiği nesli seviyorum çünkü değişiyor. Kaynaklarınızın olmadığı 90'lı yıllardaki gibi değil, artık bir topluluk duygusu var... Kaynakları bulabileceğiniz, topluluğunuzu ve sizin için en iyisinin ne olduğunu bulabileceğiniz bir yer," dedi Akilah.

    Shani şunu ekledi: AKÖ'nün yaşam boyu süren bir durum olduğunu, artan farkındalık ve iyileştirilmiş tedavilere yönelik tıbbi ilgi nedeniyle bu hastalığa sahip kişilerin geçmişte olduğundan çok daha uzun yaşadığını söyledi.

    “İhmal edildi ve tedaviye ilgi gösterilmedi. uzun zamandır. Uzun yıllar boyunca tıp mesleğinin [AKÖ hastalarına] sunabileceği fazla bir şey olmadığından onlara ağrı kesiciler verdik” dedi.

    Smith-Whitley de bu görüşe katıldı ve AKÖ'nün iyi anlaşılmasına rağmen şunu belirtti: onlarca yıldır çok az tedavi vardı.

    "AKÖ için mevcut tedaviler semptomları yönetmeye odaklanıyordu ve hastalığın temel nedenini ele almıyordu" dedi. Ancak daha fazla ilaç FDA tarafından onaylanıyor diye ekledi.

    Son beş yılda Amerikan Hematoloji Derneği hastalığa daha fazla dikkat çekmek için baskı yaptı. Kemik iliği nakilleri ve gen terapisi, Shani'nin ümit vermeye devam edeceğine inandığı tedaviler.

    "Günümüz genç hastaların sonuçları çok daha iyi olacak" dedi.

    Gönderildi : 2023-12-14 08:56

    Devamını oku

    Sorumluluk reddi beyanı

    Drugslib.com tarafından sağlanan bilgilerin doğru ve güncel olmasını sağlamak için her türlü çaba gösterilmiştir. -tarihli ve eksiksizdir ancak bu konuda hiçbir garanti verilmemektedir. Burada yer alan ilaç bilgileri zamana duyarlı olabilir. Drugslib.com bilgileri Amerika Birleşik Devletleri'ndeki sağlık uygulayıcıları ve tüketiciler tarafından kullanılmak üzere derlenmiştir ve bu nedenle Drugslib.com, aksi özellikle belirtilmediği sürece Amerika Birleşik Devletleri dışındaki kullanımların uygun olduğunu garanti etmez. Drugslib.com'un ilaç bilgileri ilaçları onaylamaz, hastalara teşhis koymaz veya tedavi önermez. Drugslib.com'un ilaç bilgileri, lisanslı sağlık uygulayıcılarına hastalarıyla ilgilenme konusunda yardımcı olmak ve/veya bu hizmeti görüntüleyen tüketicilere sağlık hizmetinin uzmanlığı, becerisi, bilgisi ve muhakemesi yerine değil, tamamlayıcı olarak hizmet etmek için tasarlanmış bir bilgi kaynağıdır. uygulayıcılar.

    Belirli bir ilaç veya ilaç kombinasyonu için bir uyarının bulunmaması, hiçbir şekilde ilacın veya ilaç kombinasyonunun herhangi bir hasta için güvenli, etkili veya uygun olduğu şeklinde yorumlanmamalıdır. Drugslib.com, Drugslib.com'un sağladığı bilgilerin yardımıyla uygulanan sağlık hizmetlerinin herhangi bir yönüne ilişkin herhangi bir sorumluluk kabul etmez. Burada yer alan bilgilerin olası tüm kullanımları, talimatları, önlemleri, uyarıları, ilaç etkileşimlerini, alerjik reaksiyonları veya olumsuz etkileri kapsaması amaçlanmamıştır. Aldığınız ilaçlarla ilgili sorularınız varsa doktorunuza, hemşirenize veya eczacınıza danışın.

    Popüler Anahtar Kelimeler