Гравець НФЛ Тевін Коулман про виховання дитини з серповидно-клітинною анемією

Підпишіться на Drugslib
  • Нью-Йорк Джетс ранінгбек Тевін Коулман і його дружина Акіла мають серповидно-клітинну рису.
  • Чотирирічна дочка пари Назанін живе. із серповидно-клітинною анемією.
  • Щоб поширити обізнаність, вони відкрито говорять про серповидно-клітинну анемію.

    • Коли Тевін Коулман грав у футбольний коледж Університету Індіани, ранінгбек команди «Нью-Йорк Джетс» почав відчувати наслідки носія серповидно-клітинної ознаки (SCT), спадкового захворювання крові, яке впливає на 8-10 відсотків афроамериканців, за даними Американського товариства гематології.

    «Я дуже багато працював, і у мене було багато симптомів – судоми, моє тіло блокувалося, і я не міг закінчити жодної практики», – сказав Тевін Healthline.

    Хоча більшість людей із SCT не відчувають симптомів, у тих, хто займається інтенсивними фізичними вправами, може виникнути тепловий удар, зневоднення та руйнування м’язів.

    «Якщо носій є надзвичайно важко, як це було б у футболіста, і вони грають дуже довго в жарку погоду, це може вплинути на них. Однак є варіації», Dr. Дана Шані, гематолог лікарні Lenox Hill Hospital, розповіла Healthline.

    Наприклад, дружина Тевіна Акіла також є носієм SCT, однак у неї не було симптомів.

    «Я завжди знав, що маю цю рису; моя мама подбала про те, щоб я знав, що у мене це», — сказав Акіла Healthline. «Я просто думав, що це частина мого генетичного складу, і не знав про можливу серйозність».

    Оскільки обидва Коулмани є носіями гену, будь-яка спільна дитина має 25-відсотковий шанс народження з серповидно-клітинною анемією (ССК), серйозною хворобою крові, яка спричиняє вироблення аномального гемоглобіну, який допомагає транспортувати кисень по всьому тілу. Ускладнення SCD включають гострий грудний синдром, явний інсульт, тихий інсульт, порушення навчання та пошкодження органів.

    «Хвороба не погіршується з часом, а оскільки більшість органів – серце, нирки, легені – отримують все менше кисню, вони можуть почати працювати менше. Селезінка може постраждати настільки, що вона не буде працювати», — сказала Шані.

    Коли у 2017 році у Коулманів народилися різнояйцеві близнюки, їхній дочці Назанін поставили діагноз «ССД», а син народився з такою ознакою. . З 2006 року всі штати США зобов’язані забезпечити універсальний скринінг новонароджених на ССД.

    «Це дає можливість раннього втручання, наприклад пеніцилінової профілактики для запобігання пневмококової інфекції, та навчання для сім’ї та/або опікунів», Dr. Кім Сміт-Вітлі, керівник відділу досліджень і розробок Global Blood Therapeutics, сказала Healthline.

    Коли їхній доньці поставили діагноз, Коулмани поставили своїм пріоритетом дізнатися про хворобу якомога більше.

    «Це важко, тому що [Назанін] зараз не розуміє серповидно-клітинної системи, тому що вона так молода, тому ми повинні просто спілкуватися щодня і запитувати її, як вона себе почуває, чи болить вона», – сказав Тевін.

    Вони зосереджені на тому, щоб вона була зволоженою, добре харчувалася та відпочивала; те, що Акіла називає своїм «сном краси». Подружжя також наголошує на заохоченні.

    «Кожного разу, коли вона йде до лікаря чи в лікарню, після цього ми влаштовуємо вечірку з тортом і подарунком, який вона може відкрити — те, що вона має подивитися. після цих візитів, і тому вона все ще щаслива", - сказав Коулман.

    Практика позитивного ставлення також є їхнім способом допомогти родині впоратися.

    "Серповидно-клітинна клітина не зупиняє її , це має певні [обмеження], і доки ми проактивно стежимо за цим, вона може робити все, що хоче. Я хочу, щоб вона все ще відчувала, що все ще може жити повноцінним життям", - сказала Акіла.

    Вона також наполегливо працює, щоб захистити психічне здоров'я Назанін.

    "Я не хочу, щоб вона мусить оговтатися від свого дитинства або відчувати, що це було травмою, або що у неї не було батьків, які були її захисниками… або відчувати, що вона для нас тягарем. Я хочу, щоб вона визнала, що це частина того, ким вона є», – сказала вона.

    Тевін Коулман (ліворуч) і його дочка Назанін (праворуч).Поділитися на Pinterest Тевін Коулман (ліворуч) і його дочка Назанін (праворуч). Зображення надано Тевіном Коулманом

    Виступаючи за інших батьків

    Тевін і Акіла співпрацюють з Global Blood Therapeutics і Sickle Cell Speaks, щоб підвищити обізнаність про SCD, пропагувати ранню та проактивну допомогу та поділитися порадами для батьків і дітей, які постраждали від SCD.

    «Багато батьків і дітей не звертаються за допомогою, якщо вони не переживають кризу, і тоді вже занадто пізно; їхні органи дуже вражені», – сказав Тевін.

    Оскільки SCD виникає серед приблизно 1 з кожних 365 народжень темношкірих, він хоче, щоб його спільнота відкрито обговорювала це.

    «Це нормально говорити про це. Звертатись по допомогу можна. І я хочу, щоб вони знали, що вони не самотні в цьому», – сказав Тевін.

    Однак йому знадобився деякий час, щоб висловитися. Коли його доньці вперше поставили діагноз ССД, він думав, що мовчання захистить її. Коли Назанін подорослішав і дізнався більше про SCD, він відчув потяг до голосу.

    «Мені здається, що я повинен говорити про це, і я повинен бути таким голосом для своєї доньки та для інших сімей які проходять через це, тому що я хочу бути людиною, яка допомагає іншим людям у цьому світі», – сказав Тевін.

    Акіла заохочує батьків спілкуватися з лікарем своєї дитини, оскільки ССД впливає на кожного по-різному. Вони отримують поради від лікаря Назанін щодо того, що вони можуть робити вдома.

    Вони навчилися перевіряти її селезінку, пальці рук, ніг і око, а також як оцінювати рівень болю. Вони також надають пріоритет профілактиці, забезпечуючи регулярні візити своєї доньки до лікаря, навіть коли вона почувається добре.

    «[Ми] намагаємося бути в курсі цього та знати, як його вирішити, перш ніж це стане чимось надзвичайно серйозно», – сказав Акіла.

    Сміт-Вітлі сказав, що знання про ССД може допомогти батькам налаштувати своїх дітей на успіх.

    «Шукайте лікарів і медсестер, які розуміють потреби людей із SCD і з ким вам комфортно часто спілкуватися. Регулярне спілкування та регулярні відвідування команди догляду за вашою дитиною — це можливість дізнатися про найновіші методи лікування ССД та захистити їх потреби. Планування регулярних лабораторій і оглядів для вас або вашої дитини має вирішальне значення для підтримки догляду, як і знання номерів лабораторій вашої/вашої дитини», – сказала вона.

    Сповнене надії майбутнє для дітей із ССД

    Коулмани відчувають надію щодо майбутнього дітей, які живуть з SCD.

    «Мені подобається покоління [Назанін], яке приходить, тому що воно змінюється. Це не схоже на 90-ті, коли у вас не було ресурсів, зараз є відчуття спільноти… де ви можете знайти ресурси та знайти свою спільноту та те, що для вас найкраще», – сказав Акіла.

    Шані додав, що хоча SCD – це захворювання, яке триває протягом усього життя, вона сказала, що люди з цією хворобою живуть набагато довше, ніж у минулому, завдяки підвищеній обізнаності та медичній допомозі щодо покращення лікування.

    «Цим нехтували, і не було інтересу до це протягом тривалого часу. Протягом багатьох років, оскільки медична професія не могла багато чого запропонувати [пацієнтам із ССЗ], ми давали їм знеболюючі», – сказала вона.

    Сміт-Вітлі погодилася та зазначила, що, незважаючи на те, що ССЗ добре розуміють, протягом кількох десятиліть існувало занадто мало методів лікування.

    «Доступні методи лікування ССД були зосереджені на управлінні симптомами і не усунули першопричину захворювання», — сказала вона. Проте FDA схвалює більше ліків. , – додала вона.

    За останні п’ять років Американське товариство гематології намагалося привернути більше уваги до цієї хвороби. Трансплантація кісткового мозку та генна терапія — це методи лікування, які, на думку Шані, залишатимуться перспективними.

    «Сьогодні молодші пацієнти матимуть набагато кращий результат», — сказала вона.

    Опубліковано : 2023-12-14 08:56

    Читати далі

    Відмова від відповідальності

    Було докладено всіх зусиль, щоб інформація, надана Drugslib.com, була точною, до -дата та повна, але жодних гарантій щодо цього не надається. Інформація про ліки, що міститься тут, може бути чутливою до часу. Інформація Drugslib.com була зібрана для використання медичними працівниками та споживачами в Сполучених Штатах, тому Drugslib.com не гарантує, що використання за межами Сполучених Штатів є доцільним, якщо спеціально не вказано інше. Інформація про ліки Drugslib.com не схвалює ліки, не ставить діагноз пацієнтів і не рекомендує терапію. Інформація про ліки на Drugslib.com – це інформаційний ресурс, призначений для допомоги ліцензованим медичним працівникам у догляді за їхніми пацієнтами та/або для обслуговування споживачів, які розглядають цю послугу як доповнення, а не заміну досвіду, навичок, знань і суджень у сфері охорони здоров’я. практиків.

    Відсутність попередження щодо певного препарату чи комбінації ліків у жодному разі не слід тлумачити як вказівку на те, що препарат чи комбінація препаратів є безпечними, ефективними чи прийнятними для будь-якого конкретного пацієнта. Drugslib.com не несе жодної відповідальності за будь-які аспекти медичної допомоги, що надається за допомогою інформації, яку надає Drugslib.com. Інформація, що міститься в цьому документі, не має на меті охопити всі можливі способи використання, інструкції, запобіжні заходи, попередження, лікарські взаємодії, алергічні реакції чи побічні ефекти. Якщо у вас є запитання щодо препаратів, які ви приймаєте, зверніться до свого лікаря, медсестри або фармацевта.

    Популярні ключові слова