Nièces, neveux deviennent des soignants de démence de façon inattendue, l'étude dit

"Ils comportent toutes les responsabilités associées à la prestation de soins primaires tout en gérant leurs propres ménages, enfants et travail", a-t-elle ajouté.

Cependant, ces nièces et neveux avaient également des relations à vie avec leurs tantes et leurs oncles et ont été façonnées par des liens générationnels pour être des soignants potentiels, les résultats montrent.

"De nombreux participants nous ont dit:` `Je ne rembourse que l'amour que ma tante m'a montré quand j'étais enfant '', a déclaré Savla. «Je pense que lorsque les soins proviennent d'une gratitude sincère plutôt que de devoir ou d'obligation, alors les soignants continuent - même lorsque les ressources sont minces et que les pressions et les facteurs de stress sont élevés.»

Pour l'étude, les chercheurs ont mené des entretiens approfondis avec 20 nièces et cinq neveux s'occupant d'une tante ou d'un oncle. Les soignants étaient âgés de 38 à 67 ans et étaient situés en Virginie, au Kentucky, au Maryland, en Caroline du Nord, au Tennessee et en Virginie-Occidentale.

Les soignants ont tous vécu avec leurs proches ou les ont vus au moins trois fois par semaine, ont déclaré des chercheurs.

L'étude arrive à un moment critique en Amérique, a déclaré les chercheurs, car sa population vieillissante signifie que de nombreux parents élargies se retrouveront dans un rôle de soins auxquels ils ne s'attendaient pas.

Les résultats montrent que 17 des 25 nièces et neveaux de soins ont grandi dans la même ville que leurs tantes et leurs oncles.

«Ils ont décrit leur parent en termes positifs (« amusant »;« favori ») et les ont considérés comme quelqu'un avec qui ils se sont confiés ou se sont tournés vers des conseils», ont écrit des chercheurs à propos des soignants. "Dans deux familles, la tante a pris davantage de rôle de« mère ».»

Au fur et à mesure que les plus jeunes proches grandissaient, ils ont maintenu des relations étroites avec les tantes et les oncles pour qui ils fourniraient un jour des soins.

"Nous parlions toujours et rattrapions; elle posait des questions sur l'école. Ou, comme je me suis mariée, elle était juste quelqu'un que vous pouviez toujours demander des commentaires", a déclaré une nièce de 63 ans à propos de sa tante. «Alors que je me divorais, c'était quelqu'un qui avait également divorcé, donc c'était quelqu'un à qui je pouvais en parler.»

Dans l'ensemble, 19 des 25 soignants ne s'attendaient pas à s'occuper de leur tante ou de leur oncle, ont trouvé des chercheurs.

Un neveu, 60 ans, a déclaré que la prestation de soins pour sa tante "ne faisait pas partie du plan", mais il a assumé le rôle parce que sa femme et ses sœurs travaillaient toutes en dehors de la maison alors qu'il avait plus de flexibilité en tant que travailleuse éloignée.

Une autre nièce, 52 ans, a déclaré qu'elle devait prendre soin de sa tante de sa mère, dont la santé n'était pas bonne.

"Elle a vécu chez ma mère, puis cela s'est avéré trop pour ma mère", a déclaré la nièce à propos de sa tante. «Ils se combattaient et [tante] jetait de la nourriture en conserve sur la tête de ma mère. Elle [Mère] n'était pas physiquement capable de faire quoi que ce soit, mais elle avait une langue pointue, donc ils se lanceraient dans certaines altercations.»

Les circonstances de vie actuelles jouaient un rôle plus large dans les nièces et les neveux en marchant pour devenir soignant que des facteurs comme le seul ou le fait, les chercheurs, ont déclaré.

Par exemple, près de la moitié des proches atteints de démence avaient au moins un enfant vivant, et plus des deux tiers avaient un frère ou une sœur vivant, "pourtant les nièces / neveux ont assumé les responsabilités de soins primaires", ont écrit des chercheurs.

"Plus souvent, la famille immédiate de la personne atteinte de démence a fourni une aide sporadique, mais généralement uniquement lorsque les soignants demandaient, et leur aide n'a pas toujours été à venir", ont écrit les chercheurs.

Les fournisseurs de services payants ont également aidé à soigner pour 18 des nièces et neveux, selon les résultats. Ceux-ci comprenaient des services comme les repas sur roues.

Les parents plus âgés avaient en moyenne environ 10 problèmes de mémoire et de comportement liés à leur démence, notamment oublier la journée, répéter la même question, lutter Patience, ont déclaré les chercheurs.

"Certains jours, vous n'en avez pas envie, mais vous devez vous pousser à faire la chose, pour y aller et lui parler", a déclaré une autre nièce de 61 ans. «Cela peut être très stressant parfois. Parfois, vous êtes juste fatigué.»

Ces résultats indiquent que les systèmes de soutien doivent reconnaître que les soignants non traditionnels comme les nièces et les neveux interviennent parfois pour remplir le rôle, ont déclaré les chercheurs.