L'étude d'autisme majeure de RFK Jr. pour utiliser les dossiers de santé privés

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par I. Edwards Healthday Reporter

mardi 22 avril 2025 - Les National Institutes of Health (NIH) fourniront des données de santé privées aux chercheurs pour le chef de la santé américain Robert F. Kennedy Jr. Étude .

Directeur NIH dr. Jay Bhattacharya a déclaré aux conseillers que le but est d'aider les chercheurs à étudier l'autisme en leur donnant accès à des dossiers de santé "complets". Ces dossiers couvriront un large éventail de personnes à travers les États-Unis, a rapporté CBS News.

Il a déclaré aux conseillers de l'agence que les ressources de données existantes sont souvent fragmentées et difficiles à obtenir.

"Le NIH lui-même paiera souvent plusieurs fois pour la même ressource de données", a-t-il déclaré dans la présentation, selon CBS News. "Même les ressources de données qui se trouvent au sein du gouvernement fédéral sont difficiles à obtenir."

La base de données comprendra des enregistrements des chaînes de pharmacie, des tests de laboratoire et même des trackers de fitness et des montres intelligentes.

Il tirera également des patients traités par le ministère des Anciens Combattants et le Indian Health Service, ainsi que les réclamations d'assurance des assureurs privés.

Le NIH travaille également avec les Centers for Medicare et Medicaid Services pour étendre l'accès à leurs dossiers.

En attendant, un nouveau registre est créé pour suivre les personnes autistes, et ces informations feront partie de la base de données, a déclaré CBS News.

entre 10 et 20, les équipes de recherche extérieures seront sélectionnées et accordés aux subventions pour étudier les données. Bhattacharya a déclaré que ces groupes seront choisis "à travers des processus NIH normaux". "

Même si les chercheurs seront autorisés à accéder aux données médicales privées, ils ne seront pas autorisés à les télécharger. Il y aura "des protections de pointe" pour assurer la sécurité des informations personnelles, a déclaré Bhattacharya.

Il a déclaré que le rassemblement de toutes les données pourrait aider les agences de santé à obtenir des informations précieuses sur la "surveillance de la santé en temps réel".

"Ce que nous proposons, c'est une initiative transformatrice de données du monde réel, qui vise à fournir une plate-forme de données de calcul robuste et sécurisée pour la recherche sur les maladies chroniques et l'autisme", a déclaré Bhattacharya à CBS News.

Kennedy a précédemment affirmé que le projet trouverait toutes les causes de l'autisme d'ici septembre.

Il a récemment fait reculer cela, disant "Nous aurons certaines des réponses d'ici septembre, mais ce sera un processus évolutif."

Sources

  • CBS News, 21 avril 2025

    • Avertissement: Les données statistiques dans les articles médicaux fournissent des tendances générales et ne concernent pas les individus. Les facteurs individuels peuvent varier considérablement. Recherchez toujours des conseils médicaux personnalisés pour les décisions de santé individuelles.

    Source: Healthday

    Publié : 2025-04-23 00:00

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