Il principale studio di autismo di RFK Jr. per utilizzare le cartelle cliniche private

Recensione dal punto di vista medico da droga

Martedì 22 aprile 2025-Il National Institutes of Health (NIH) fornirà dati sulla salute privata ai ricercatori per il capo della salute degli Stati Uniti Robert F. Kennedy Jr. dr. Jay Bhattacharya ha detto ai consulenti che l'obiettivo è aiutare i ricercatori a studiare l'autismo dando loro l'accesso a registri sanitari "completi". Questi record copriranno una vasta gamma di persone negli Stati Uniti, secondo quanto riferito dalla CBS News.

Ha detto ai consulenti dell'agenzia che le risorse di dati esistenti sono spesso frammentate e difficili da ottenere.

"Il NIH stesso pagherà spesso più volte per la stessa risorsa di dati", ha detto nella presentazione, secondo la CBS News. "Anche le risorse di dati che rientrano nel governo federale sono difficili da ottenere".

Il database includerà record da catene di farmacie, test di laboratorio e persino tracker di fitness e smartwatch.

Trasporterà anche dai pazienti trattati dal Dipartimento degli affari dei veterani e dal servizio sanitario indiano, nonché da reclami assicurativi da assicuratori privati.

Il NIH sta anche lavorando con i Centri per i servizi Medicare e Medicaid per espandere l'accesso ai loro record.

Nel frattempo, viene creato un nuovo registro per tenere traccia di quelli con autismo e tali informazioni faranno parte del database, ha detto la CBS News.

Tra 10 e 20 team di ricerca esterni saranno selezionati e concessi sovvenzioni per studiare i dati. Bhattacharya ha affermato che quei gruppi saranno scelti "attraverso i normali processi NIH".

Anche se ai ricercatori sarà permesso di accedere ai dati medici privati, non potranno scaricarli. Ci saranno "protezioni all'avanguardia" per proteggere le informazioni personali, ha detto Bhattacharya.

Ha detto che riunire tutti i dati potrebbe aiutare le agenzie sanitarie a ottenere preziose informazioni sul "monitoraggio sanitario in tempo reale".

"Ciò che stiamo proponendo è un'iniziativa di dati trasformativi nel mondo reale, che mira a fornire una piattaforma di dati computazionali solida e sicura per la ricerca cronica e l'autismo", ha detto Bhattacharya a CBS News.

Kennedy ha precedentemente affermato che il progetto avrebbe trovato tutte le cause dell'autismo entro settembre.

ha recentemente camminato indietro, dicendo "Avremo alcune delle risposte entro settembre, ma sarà un processo in evoluzione."

Fonti

  • CBS News, 21 aprile 2025
  • Disclaimer: I dati statistici negli articoli medici forniscono tendenze generali e non riguardano le persone. I singoli fattori possono variare notevolmente. Cerca sempre una consulenza medica personalizzata per le decisioni di assistenza sanitaria individuali.

    Fonte: Healthday

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