عاشت الألم لسنوات قبل أن يتم تشخيص إصابتها بمرض جلدي نادر...

لسنوات عديدة، لم يتمكن الأطباء من تفسير سبب ظهور "دمامل" مؤلمة على جلد سيدني كارتر. ثم تلقت تشخيصًا غير حياتها.

تقول سيدني كارتر إنها كانت في الثانية عشرة من عمرها عندما لاحظت لأول مرة ما اعتقدت أنها رؤوس سوداء، وتحولت إلى ما وصفته بـ "خراجات الدمل" على فخذيها الداخليين. .

في البداية، افترضت أنها لا تغتسل بشكل صحيح أثناء الاستحمام أو تستخدم النوع المناسب من الصابون. ولكن سرعان ما تقول كارتر إن "الدمامل" الموجودة على بشرتها أصبحت مؤلمة.

"لقد أصبح الأمر سيئًا للغاية لدرجة أنني لم أتمكن من المشي،" قال كارتر لـ Healthline.

أخبرت والدتها التي نقلتها إلى غرفة الطوارئ، لكن الطبيب هناك لم يكن لديه إجابات ولم يتمكن من تشخيص المشكلة.

"كان الأمر غير معروف كثيرًا في ذلك الوقت، ولم تكن تعرف ما لا تعرفه. وتذكرت أن ذلك كان بمثابة بداية عدم وجود أفضل علاقة مع نفسي.

طوال سنوات مراهقتها، كانت كارتر تدخل وتخرج من غرف الطوارئ مع ظهور كتل أكثر إيلامًا. كان الأطباء يقومون بتصريف السوائل، لكن لم يتمكن أي منهم من تشخيص حالتها، وتفاقم الألم لدرجة أنها اضطرت في بعض الأحيان إلى البقاء في المنزل وعدم الذهاب إلى المدرسة.

أخيرًا، عندما بلغت كارتر 17 عامًا، حددت موعدًا مع طبيب أمراض جلدية جديد أخبرها: "أعتقد أن ما تعاني منه هو التهاب الغدد العرقية القيحي. ويُسمى أيضًا HS."

وتقول إن سماع هذه الكلمات كان سببًا في تغيير حياتها بالنسبة لها. أخيرًا حصلت على اسم (وقريبًا تشخيص) للحالة المزمنة التي كانت تعيش معها لسنوات.

اليوم، أصبحت الفتاة البالغة من العمر 27 عامًا مناصرة واضحة للآخرين الذين يعيشون مع التهاب الغدد العرقية المقيّح. لقد اكتسبت أكثر من 200000 متابع على TikTok والإنستغرام، حيث تشاركنا رحلتها في إدارة حالتها المزمنة.

لقد عقدت مؤخرًا شراكة مع اصنع HStory، وهي حملة تعليمية وطنية بدون علامة تجارية من UCB تهدف إلى رفع مستوى الوعي بالنظام المنسق.

"إذا أخبرتني عندما كنت في الثانية عشرة من عمري أنني سأشارك قصتي مع الجميع ذات يوم، فمن المحتمل أن أضحك عليك حرفيًا. وقالت: "إن التواجد في هذا الفضاء الآن ليس أقل من شرف وامتياز لا أعتبره أمرًا مفروغًا منه".

ما هو التهاب الغدد العرقية القيحي (HS)؟

يؤثر التهاب الغدد العرقية المقيح على حوالي 3.3 مليون شخص في الولايات المتحدة، وفقًا لـ أبحاث 2017، والذي يؤثر بشكل غير متناسب على النساء والأشخاص السود، الذين يتعرضون لخطر أعلى مرتين وثلاث مرات، على التوالي.

تحدث النموات الجلدية المؤلمة المتكررة الناجمة عن التهاب الغدد العرقية المقيّح في المناطق التي تحتوي على غدد عرقية. وعادة ما تظهر على شكل كتل صلبة تحت سطح الجلد مباشرة أو خراجات مملوءة بالقيح يمكن أن تفرز وتسبب رائحة نفاذة. في بعض الحالات، يمكن أن تشكل الكتل مساحات جيوبية بين جيوب القيح هذه على سطح الجلد.

جيني هسياو، دكتوراه في الطب، هي طبيبة أمراض جلدية وباحثة في جامعة جنوب كاليفورنيا وعضو في مؤسسة HS.

انضمت إلى حملة Make HStory لتسليط المزيد من الضوء على هذه الحالة، والتي غالبًا ما تسبب الوصمة ومشاعر العار. وقال هسياو ل هالثلين أنه عندما يترك التهاب الغدد العرقية المقيّح خارج نطاق السيطرة، يمكن أن يؤدي إلى "القلق بشأن النوبات ويبدأ في التأثير على نوعية الحياة والقدرة على العمل".

بالنسبة إلى هالي بي. نايك، دكتوراه في الطب MHSc، أستاذ مشارك ونائب الرئيس بالنسبة لقسم العدالة الصحية للأمراض الجلدية في جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو للصحة، يمكن أن يكون التهاب الغدد العرقية المقيّح حقًا "حالة مؤلمة ومعزولة ومقيدة" للأشخاص، خاصة أنه يبدأ عمومًا في الظهور خلال سنوات المراهقة لدى الشخص.

"يؤثر التهاب الغدد العرقية المقيّح على جميع جوانب حياتهم. إنه يؤثر جسديًا على قدرة الأشخاص على النشاط. وفي بعض الحالات، يجعل من الصعب على الناس المشي والجلوس، "قال نايك، الذي لا ينتمي إلى الحملة، ل هالثلين. "في البالغين، هذه حالة تحد من قدرة الأشخاص على الوصول إلى العمل أو الجلوس أو الوقوف."

وأضاف نايك أنه إلى جانب التأثير على فرص العمل وتحقيق الدخل، فإنه يمكن أيضًا أن يحد من التفاعلات الاجتماعية والصداقات والعواطف. والعلاقات الحميمة. وكل ذلك يمكن أن يساهم في الإصابة بالاكتئاب والقلق.

ما أنواع العلاجات المتوفرة لـ HS؟

على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا لالتهاب الغدد العرقية المقيّح، إلا أن العلاجات متاحة.

قال نايك إن دواءين معتمدين من إدارة الغذاء والدواء موجودان حاليًا في السوق ويمكنهما المساعدة في علاج التهاب الغدد العرقية المقيّح الحاد إلى المتوسط.

كل من العلاجات وأدوية العلاج المناعي، أو "العوامل البيولوجية"، وقالت إنها كانت "نعمة حقيقية لعلاج التهاب الغدد العرقية المقيّح". وأضافت أن هناك أدوية أخرى في طور التطوير لهذه الحالة، بما في ذلك مثبطات JAK التي تقلل الالتهاب ومثبطات BTK، وكلاهما "يظهر نتائج واعدة في علاج التهاب الغدد العرقية المقيّح".

"لذلك، على مدى السنوات الثلاث إلى الخمس القادمة، وحتى بعدها، نحن متحمسون حقًا للفرص المتاحة لعلاج الأشخاص المصابين بالتهاب الغدد العرقية المقيّح والمساعدة في [التوصل إلى] حلول حتى يتمكن الأشخاص من عيش حياتهم الخاصة". "يعيش" ، أضاف نايك. قوي> غالبًا ما يتم تشخيصه بشكل خاطئ

وقال نايك إن التشخيص الخاطئ لالتهاب الغدد العرقية المقيّح "شائع جدًا".

قالت إن الأمر يستغرق حوالي سبع إلى 10 سنوات حتى يحصل الأشخاص المصابون بهذه الحالة على تشخيص صحيح منذ بداية ظهور الأعراض.

وقال نايك أيضًا إن هناك "وعيًا محدودًا" بمرض التهاب الغدد العرقية المقيّح بشكل عام العامة والمجتمع الطبي، حيث يحصل معظم طلاب الطب على تعليم عام محدود في طب الأمراض الجلدية.

"لذلك، إذا لم تكن قد رأيته أو لم تتعلم عنه، فمن غير المرجح أن تفكر فيه عندما يدخل باب منزلك"، كما قالت هسياو.

قال هسياو أنه على مدار سنوات من التشخيص الخاطئ، يدخل العديد من الأشخاص إلى غرف الرعاية العاجلة أو الطوارئ ويخرجون منها، محاولين إيجاد حلول قصيرة المدى.

قالت إنه من المهم ملاحظة أن التهاب الغدد العرقية المقيّح هو حالة جلدية التهابية مزمنة وتحتاج إلى إدارة طويلة الأمد من قبل طبيب أمراض جلدية في العيادات الخارجية.

"نأمل، مع زيادة الوعي حول التهاب الغدد العرقية المقيّح، أن يعرف الأشخاص الذين يعانون من الأعراض أنه يمكنهم رؤية طبيب أمراض جلدية، ويعرفون أنه يمكنهم الحصول على العلاج المناسب"، قال هسياو.

إدراك الحاجة إلى مزيد من الوعي والدعوة

بعد وقت قصير من تشخيصها، تم تشخيص كارتر تفاجأت بوجود القليل من الأبحاث حول التهاب الغدد العرقية المقيّح، وكانت العلاجات محدودة، ولم يكن هناك علاج معروف.

شعرت كارتر بالإحباط بسبب عدم توفر معلومات عن النظام المنسق، وبدأت بمشاركة رحلتها مع بشرتها على وسائل التواصل الاجتماعي.

"في المرة الأولى التي نشرت فيها صورة على فيسبوك، قمت بحذفها بعد 20 دقيقة" . الندم الفوري! لكن الحديث عن ذلك في شكل فيديو غيّر كل شيء بالنسبة لي. يتذكر كارتر: "أتذكر التوهج في أسفل بطني، وفي أحد الأيام، كنت أشعر بالألم وحده، وقلت: "يجب على شخص ما أن يفهم ذلك، يجب على شخص ما أن يفهم ما أمر به". "أتذكر أنني مررت بتلك اللحظة الضعيفة في حمامي واستيقظت في اليوم التالي، وانتشرت على نطاق واسع. كنت مثل، "واو، ماذا يحدث؟"

لقد تأثرت بتعليقات الدعم والأشخاص الذين يكتبون أشياء مثل، "لا أستطيع أن أصدق أن لديك هذا. بشرتك تشبه بشرتي." وقالت إنهم أكدوا لها أنها بحاجة إلى مواصلة مشاركة قصتها.

"إلى الأشخاص الذين يقولون: "أنتم تجعلونني أستمر"، أقول: "لا، أنتم تجعلونني أستمر"."

قالت كارتر أيضًا إنه كان "مفتوحًا" بالنسبة لها أن ترى عدد السود الذين يعيشون مع التهاب الغدد العرقية المقيّح. بالإضافة إلى مشاركة قصتها الخاصة، قالت إنها تسعى جاهدة لمشاركة المعلومات التي يمكن أن تساعد "الأشخاص السود في الحصول على كل الرعاية والعلاج المناسبين والتقدير الذي يستحقونه من أطبائهم ومقدمي الخدمة".

لا يزال الأمر غير معروف. لماذا بالضبط تتأثر النساء وبعض المجموعات العرقية والعنصرية أكثر من غيرها. ومع ذلك، قال هسياو إن معرفة أن هناك مجموعات متأثرة بشكل غير متناسب يمكن أن يساعد مقدمي الرعاية الصحية بشكل أفضل في تشخيص الحالة وعلاجها بشكل صحيح. يمكن أن تساعد هذه المعرفة أيضًا في توجيه اتجاه حملات البحث والتوعية المستقبلية.

كيف يمكن لحملات التوعية بمرض HS أن تساعد في تغيير الحياة

قالت كارتر إنه من خلال حملة Make HStory، تشعر أنها "تعالج نفسها والآخرين بطريقة إيجابية"، وتأمل ذلك يلهم أولئك الذين يحتاجون إلى العلاج لطلبه.

وكرر هسياو آمال كارتر، قائلاً إن أهم ما تعلمته من حملة التوعية هو أن التشخيص المبكر والعلاج يمكن أن يساعدا بشكل كبير في تحسين نوعية حياة الشخص بشكل عام.

"إذا رأى القارئ ذلك وقال: "انتظر لحظة، لقد أصبت ببثور في الإبطين، وحدثت في أكثر من مناسبة خلال عام واحد"، فعليك مراجعة طبيب الأمراض الجلدية، قال هسياو.

اليوم، تقول كارتر إنها في حالة جيدة. أم لثلاثة أطفال مع طفل آخر في الطريق، تواصل النشر على TikTok لمتابعيها، وتشارك المعلومات حول التهاب المفاصل الروماتويدي مع جرعة من الإيجابية والتعاطف على طول الطريق.

قالت: "في أي وقت أتحدث فيه مع [أتباعي] على الهواء مباشرة وأضعهم في وجهي، أقول: من فضلك تحدث إلى شخص ما". "نحن لا نستحق أن نتحمل العبء الذي يمكن أن يضعه HS على حياتك العقلية وحياتك الجسدية. أنت لا تستحق أن تحمل ذلك بمفردك. أنا فقط أعطيهم الواجب المنزلي للتحدث مع شخص ما حول النظام المنسق الخاص بهم. بالنسبة لبعض الناس، قد يكون هذا معالجًا؛ بالنسبة للبعض، قد يكون إخبار شخص غريب. [لا بأس] أن يخرجوا أنفسهم من صندوق العار والعزلة. هذه إحدى الخطوات الأولى للسماح لنفسك حقًا بالشفاء والشعور بكل المشاعر ومشاركة قصتهم، تمامًا كما أفعل."

نشر : 2024-05-17 22:15

اقرأ أكثر

إخلاء المسؤولية

تم بذل كل جهد لضمان دقة المعلومات المقدمة من Drugslib.com، وتصل إلى -تاريخ، وكامل، ولكن لا يوجد ضمان بهذا المعنى. قد تكون المعلومات الدوائية الواردة هنا حساسة للوقت. تم تجميع معلومات موقع Drugslib.com للاستخدام من قبل ممارسي الرعاية الصحية والمستهلكين في الولايات المتحدة، وبالتالي لا يضمن موقع Drugslib.com أن الاستخدامات خارج الولايات المتحدة مناسبة، ما لم تتم الإشارة إلى خلاف ذلك على وجه التحديد. معلومات الأدوية الخاصة بموقع Drugslib.com لا تؤيد الأدوية أو تشخص المرضى أو توصي بالعلاج. معلومات الأدوية الخاصة بموقع Drugslib.com هي مورد معلوماتي مصمم لمساعدة ممارسي الرعاية الصحية المرخصين في رعاية مرضاهم و/أو لخدمة المستهلكين الذين ينظرون إلى هذه الخدمة كمكمل للخبرة والمهارة والمعرفة والحكم في مجال الرعاية الصحية وليس بديلاً عنها. الممارسين.

لا ينبغي تفسير عدم وجود تحذير بشأن دواء معين أو مجموعة أدوية بأي حال من الأحوال على أنه يشير إلى أن الدواء أو مجموعة الأدوية آمنة أو فعالة أو مناسبة لأي مريض معين. لا يتحمل موقع Drugslib.com أي مسؤولية عن أي جانب من جوانب الرعاية الصحية التي يتم إدارتها بمساعدة المعلومات التي يوفرها موقع Drugslib.com. ليس المقصود من المعلومات الواردة هنا تغطية جميع الاستخدامات أو التوجيهات أو الاحتياطات أو التحذيرات أو التفاعلات الدوائية أو ردود الفعل التحسسية أو الآثار الضارة المحتملة. إذا كانت لديك أسئلة حول الأدوية التي تتناولها، استشر طبيبك أو الممرضة أو الصيدلي.