Roky žila v bolestech, než jí byla diagnostikována vzácná kůže…

Po celá léta lékaři nedokázali vysvětlit, proč Cydney Carterová propukla s bolestivými „vředy“ na kůži. Poté obdržela diagnózu, která změnila její život.

Cydney Carter říká, že jí bylo 12 let, když si poprvé všimla toho, co považovala za černé tečky, které přešlo do toho, co popsala jako „vřídlové abscesy“ na vnitřních stehnech. .

Zpočátku předpokládala, že se ve sprše správně nemyje nebo nepoužívá správný druh mýdla. Ale brzy Carter říká, že "vředy" na její kůži začaly bolet.

„Prostě se to tak zhoršilo, že jsem nemohl chodit,“ řekl Carter Healthline.

Řekla to své matce, která ji vzala na pohotovost, ale tamní lékař neměl žádnou odpověď a nemohl problém diagnostikovat.

„Tehdy to bylo hodně neznámé a vy prostě nevíte, co nevíte. Takže to byl tak trochu začátek toho, že jsem sama se sebou neměla nejlepší vztah,“ vzpomínala.

Během svého dospívání byla Carterová na pohotovosti a odcházela z ní, protože se objevovaly bolestivější boule. Lékaři tekutinu vypustili, ale žádný z nich jí nedokázal stanovit diagnózu a bolesti byly tak silné, že někdy musela zůstat doma ze školy.

Nakonec, když bylo Carterové 17 let, naplánovala si schůzku s novým dermatologem, který jí řekl: „Myslím, že to, co máš, je hidradenitis suppurativa. Říká se jí také HS.“

Říká, že slyšet tato slova jí změnilo život. Konečně měla jméno (a brzy i diagnózu) pro chronický stav, se kterým žila roky.

Dnes je tato 27letá dívka viditelným obhájcem ostatních žijících s HS. Na TikTok a Instagram, kde sdílí svou cestu ke zvládnutí svého chronického onemocnění.

Nedávno uzavřela partnerství s Make HStory, národní neznačková vzdělávací kampaň od UCB, jejímž cílem je zvýšit povědomí o HS.

„Kdybyste mi ve 12 letech řekli, že jednoho dne budu sdílet svůj příběh se všemi, pravděpodobně bych se vám doslova vysmál. Být nyní v tomto prostoru není nic jiného než čest a privilegium, které nepovažuji za samozřejmost,“ řekla.

Co je hidradenitis suppurativa (HS)?

HS postihuje asi 3,3 milionu lidí ve Spojených státech, podle výzkum 2017, což neúměrně postihuje ženy a černochy, kteří jsou vystaveni dvakrát a třikrát vyššímu riziku.

Opakující se bolestivé kožní výrůstky způsobené HS se vyskytují v oblastech s potními žlázami. Obvykle se objevují jako pevné hrudky těsně pod povrchem kůže nebo hnisem naplněné abscesy, které mohou vytékat a způsobit štiplavý zápach. V některých případech mohou hrudky tvořit sinusové trakty mezi těmito kapsami hnisu na povrchu kůže.

Jenny Hsiao, MD, je dermatoložka a výzkumnice na University of Southern California a členka HS Foundation.

Připojila se ke kampani Make HStory, aby vrhla více světla na tento stav, který může často přinášet stigma a pocity hanby. Hsiao řekl Healthline, že když se HS nekontroluje, může vést k „úzkosti ze vzplanutí a začít ovlivňovat kvalitu života a schopnost fungovat“.

Pro Haley B. Naik, MD MHSc, docent a místopředseda pro Health Equity Department of Dermatology na UCSF Health může být HS pro lidi skutečně „bolestivým, izolujícím a omezujícím stavem“, zejména vzhledem k tomu, že se obecně začíná projevovat během dospívání.

„HS ovlivňuje všechny části jejich života. Fyzicky ovlivňuje schopnost lidí být aktivní. V některých případech to lidem ztěžuje chůzi a sezení,“ řekl Healthline Naik, který s kampaní není zapojen. "U dospělých je to stav, který omezuje schopnost lidí dostat se do práce, sedět nebo stát."

Naik dodal, že kromě ovlivnění pracovních příležitostí a dosažení příjmu může také omezit sociální interakce, přátelství, a intimní vztahy. To vše může přispívat k depresi a úzkosti.

Jaké typy léčby jsou k dispozici pro HS?

I když v současné době neexistuje žádný lék na HS, léčba je dostupná.

Naik řekl, že v současné době jsou na trhu dva léky schválené FDA, které mohou pomoci léčit těžkou až středně těžkou HS.

Jak léčba, tak imunoterapeutické léky neboli „biologické látky“ a řekla, že byly „skutečným přínosem pro léčbu HS“.

Dodala, že další léky jsou ve vývoji pro tento stav, včetně inhibitorů JAK, které snižují zánět, a inhibitorů BTK, z nichž oba „slibují v léčbě HS“.

„Takže v příštích třech až pěti letech, a dokonce i po nich, jsme opravdu nadšeni z příležitostí, které existují pro léčbu lidí s HS a pomoci [přijít s] řešeními, aby lidé mohli žít podle svého žije,“ dodal Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) je často chybně diagnostikován

Naik řekl, že chybné diagnózy pro HS jsou „extrémně běžné“.

Řekla, že lidem s tímto onemocněním trvá přibližně sedm až 10 let, než dostanou správnou diagnózu od začátku jejich příznaků.

Naik také řekl, že obecně existuje „omezené povědomí“ o HS. veřejnost a lékařská komunita, přičemž většina studentů medicíny získává omezené celkové vzdělání v dermatologii.

„Takže, pokud jste to neviděli nebo jste se o tom neučili, je nepravděpodobné, že na to budete myslet, až to vejde do vašich dveří,“ řekla.

Řekla Hsiao že v průběhu let chybných diagnóz se mnoho lidí ocitlo v urgentní péči nebo na pohotovosti a mimo ně a snaží se najít krátkodobá řešení.

Řekla, že je důležité poznamenat, že HS je chronické zánětlivé kožní onemocnění a vyžaduje dlouhodobou léčbu dermatologem v ambulantním prostředí.

"Doufejme, že s větším povědomím o HS budou lidé, kteří mají příznaky, vědět, že mohou navštívit dermatologa a vědí, že mohou dostat vhodnou léčbu," řekl Hsiao.

Uvědomění si potřeby většího povědomí a obhajoby

Krátce po diagnóze byla Carterová s překvapením zjistil, že o HS bylo málo výzkumů, léčba byla omezená a nebyl znám žádný lék.

Carter, frustrovaná nedostatkem dostupných informací o HS, začala sdílet svou cestu za kůží na sociálních sítích.

„Když jsem poprvé zveřejnil obrázek na Facebooku, smazal jsem ho o 20 minut později . Okamžitá lítost! Ale mluvit o tom ve formě videa pro mě opravdu všechno změnilo. Pamatuji si, jak se mi rozléhalo v podbřišku a jednoho dne, jen samotná bolest, jsem si říkal: ‚někdo to musí dostat, někdo musí pochopit, čím procházím‘,“ vzpomínal Carter. "Pamatuji si, jak jsem prošel tím zranitelným okamžikem v koupelně a probudil jsem se další den, a stalo se to virální." Říkal jsem si: ‚Páni, co se to děje?'“

Byla zdrcena komentáři podpory a lidmi, kteří psali věci jako: „Nemůžu uvěřit, že tohle máš. Tvoje kůže vypadá jako moje kůže." Řekla, že jí potvrdili, že musí svůj příběh dál sdílet.

„Lidem, kteří říkají: ‚Necháš mě jít‘, říkám ‚Ne, necháš mě dál‘,“ dodala.

Carter také řekla, že pro ni bylo „otevření očí“ vidět počet černochů žijících s HS. Kromě toho, že se podělila o svůj vlastní příběh, řekla, že se snaží sdílet informace, které mohou pomoci „černochům získat veškerou správnou péči a léčbu a uznání, které si zaslouží, u svých lékařů a poskytovatelů.“

Je to stále neznámé přesně proč jsou ženy a některé etnické a rasové skupiny postiženy více než jiné. Hsiao však řekl, že vědomí, že existují nepřiměřeně postižené skupiny, může poskytovatelům zdravotní péče lépe pomoci správně diagnostikovat a léčit tento stav. Tyto znalosti mohou také pomoci řídit směr budoucího výzkumu a kampaní na zvyšování povědomí.

Jak mohou kampaně na zvýšení povědomí o HS pomoci změnit životy

Carter řekla, že prostřednictvím kampaně Make HStory cítí, že „léčí sebe i ostatní lidi tak pozitivním způsobem“, a doufá, že to inspiruje ty, kteří potřebují léčbu, aby ji vyhledali.

Hsiao zopakoval Carterovy naděje a řekl, že velkým přínosem z informační kampaně je, že včasná diagnostika a léčba mohou významně zlepšit celkovou kvalitu života člověka.

„Pokud to čtenář uvidí a řekne: 'Počkejte chvíli, měl jsem pár vředů v podpaží a stalo se to více než jednou v rozmezí jednoho roku,' pak byste měli navštívit dermatologa, “ řekl Hsiao.

Dnes Carter říká, že se jí daří dobře. Matka tří dětí s dalším miminkem na cestě, neustále zveřejňuje příspěvky na TikTok svým sledujícím a sdílí informace o HS s dávkou pozitivity a empatie.

„Kdykoli mluvím s [mými sledujícími] živě a mám je přímo před očima, říkám: ‚Prosím, promluvte si s někým,‘“ řekla. „Nezasloužíme si nést váhu, kterou může HS vložit do vašeho duševního života, vašeho fyzického života. Nezasloužíš si to nosit sám. Jen jim dávám domácí úkol, aby si s někým promluvili o jejich HS. Pro některé lidi to může být terapeut; pro některé to může být vyprávění cizímu člověku. [Je] v pořádku vymanit se z té škatulky hanby a izolace. To je jeden z prvních kroků, jak si skutečně dovolit léčit a cítit všechny pocity a sdílet jejich příběh, stejně jako já.“

Vyslán : 2024-05-17 22:15

Přečtěte si více

Odmítnutí odpovědnosti

Vynaložili jsme veškeré úsilí, abychom zajistili, že informace poskytované na webu Drugslib.com jsou přesné a aktuální -datum a úplné, ale v tomto smyslu není poskytována žádná záruka. Informace o léčivech zde uvedené mohou být časově citlivé. Informace Drugslib.com byly sestaveny pro použití zdravotnickými lékaři a spotřebiteli ve Spojených státech, a proto Drugslib.com nezaručuje, že použití mimo Spojené státy jsou vhodné, pokud není výslovně uvedeno jinak. Informace o drogách na webu Drugslib.com nepodporují léky, nediagnostikují pacienty ani nedoporučují terapii. Informace o lécích na webu Drugslib.com jsou informačním zdrojem, který má pomáhat licencovaným lékařům v péči o jejich pacienty a/nebo sloužit spotřebitelům, kteří tuto službu vnímají jako doplněk, a nikoli náhradu za odborné znalosti, dovednosti, znalosti a úsudek zdravotní péče. praktikující.

Neexistence varování pro daný lék nebo lékovou kombinaci by v žádném případě neměla být vykládána tak, že naznačuje, že lék nebo léková kombinace je pro daného pacienta bezpečná, účinná nebo vhodná. Drugslib.com nepřebírá žádnou odpovědnost za jakýkoli aspekt zdravotní péče poskytované s pomocí informací, které poskytuje Drugslib.com. Informace obsažené v tomto dokumentu nejsou určeny k pokrytí všech možných použití, pokynů, opatření, varování, lékových interakcí, alergických reakcí nebo nežádoucích účinků. Máte-li otázky týkající se léků, které užíváte, zeptejte se svého lékaře, zdravotní sestry nebo lékárníka.