Sie lebte jahrelang unter Schmerzen, bevor bei ihr eine seltene Hauterkrankung diagnostiziert wurde …

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Ärzte konnten jahrelang nicht erklären, warum bei Cydney Carter schmerzhafte „Funkel“ auf der Haut auftraten. Dann erhielt sie eine Diagnose, die ihr Leben veränderte.

Cydney Carter sagt, sie sei 12 Jahre alt gewesen, als sie zum ersten Mal etwas bemerkte, was sie für Mitesser hielt, die sich in etwas verwandelten, das sie als „Funkelnabszesse“ an ihren Innenseiten der Oberschenkel bezeichnete .

Zuerst nahm sie an, dass sie sich unter der Dusche nicht richtig wusch oder die richtige Seife verwendete. Aber schon bald, sagt Carter, wurden die „Funde“ auf ihrer Haut schmerzhaft.

„Es wurde einfach so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte“, sagte Carter zu GesundLinie.

Sie erzählte es ihrer Mutter, die sie in die Notaufnahme brachte, aber der Arzt dort hatte keine Antworten und konnte das Problem nicht diagnostizieren.

„Es war damals einfach viel Unbekanntes, und man weiß einfach nicht, was man nicht weiß.“ Das war sozusagen der Anfang dafür, dass ich nicht die beste Beziehung zu mir selbst hatte“, erinnert sie sich.

Während ihrer Teenagerjahre war Carter immer wieder in der Notaufnahme, als immer mehr schmerzhafte Knoten auftraten. Die Ärzte ließen die Flüssigkeit ab, aber keiner von ihnen konnte ihr eine Diagnose stellen, und die Schmerzen wurden so schlimm, dass sie manchmal von der Schule fernbleiben musste.

Als Carter schließlich 17 wurde, vereinbarte sie einen Termin mit einem neuen Dermatologen, der ihr sagte: „Ich glaube, Sie haben Hidradenitis suppurativa.“ Es wird auch HS genannt.“

Sie sagt, dass es für sie lebensverändernd war, diese Worte zu hören. Sie hatte endlich einen Namen (und bald auch eine Diagnose) für die chronische Erkrankung, mit der sie jahrelang gelebt hatte.

Heute ist die 27-Jährige eine sichtbare Fürsprecherin für andere, die mit HS leben. Sie hat mehr als 200.000 Follower auf TikTok und Make HStory, eine nationale, markenlose Aufklärungskampagne von UCB, die darauf abzielt, das HS-Bewusstsein zu schärfen.

„Wenn du mir mit 12 Jahren sagen würdest, dass ich eines Tages meine Geschichte mit allen teilen würde, würde ich dich wahrscheinlich im wahrsten Sinne des Wortes auslachen. Jetzt in diesem Bereich zu sein, ist nichts weniger als eine Ehre und ein Privileg, das ich nicht als selbstverständlich betrachte“, sagte sie.

Was ist Hidradenitis suppurativa (HS)?

HS betrifft laut Angaben etwa 3,3 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten Forschung 2017, Davon sind Frauen und Schwarze überproportional betroffen, die einem zwei- bzw. dreimal höheren Risiko ausgesetzt sind.

Die durch HS verursachten wiederkehrenden schmerzhaften Hautwucherungen treten in Bereichen mit Schweißdrüsen auf. Sie erscheinen normalerweise als feste Klumpen direkt unter der Hautoberfläche oder als mit Eiter gefüllte Abszesse, die austreten und einen stechenden Geruch verursachen können. In einigen Fällen können die Klumpen zwischen diesen Eitertaschen auf der Hautoberfläche Nebenhöhlen bilden.

Jenny Hsiao, MD, ist Dermatologin und Forscherin an der University of Southern California und Mitglied der HS Foundation.

Sie hat sich der Make HStory-Kampagne angeschlossen, um mehr Licht auf diese Krankheit zu werfen, die oft mit Stigmatisierung und Schamgefühlen einhergeht. Hsiao sagte gegenüber GesundLinie, dass HS, wenn es unkontrolliert bleibt, zu „Angst vor Schüben führen und beginnen kann, die Lebensqualität und die Funktionsfähigkeit zu beeinträchtigen“.

Für Haley B. Naik, MD MHSc, außerordentliche Professorin und stellvertretende Vorsitzende Für die Health Equity-Abteilung für Dermatologie an der UCSF Health kann HS tatsächlich eine „schmerzhafte, isolierende und einschränkende Erkrankung“ für Menschen sein, insbesondere wenn man bedenkt, dass sie im Allgemeinen erst im Jugendalter auftritt.

„HS betrifft alle Bereiche ihres Lebens. Es wirkt sich physisch auf die Fähigkeit der Menschen aus, aktiv zu sein. In manchen Fällen wird es für Menschen schwierig, zu gehen und zu sitzen“, sagte Naik, der nicht an der Kampagne beteiligt ist, gegenüber GesundLinie. „Bei Erwachsenen ist dies eine Erkrankung, die die Fähigkeit der Menschen einschränkt, zur Arbeit zu gehen oder zu sitzen oder zu stehen.“

Naik fügte hinzu, dass es neben der Beeinträchtigung von Arbeitschancen und Einkommenserzielung auch soziale Interaktionen, Freundschaften und Kontakte einschränken kann. und intime Beziehungen. All dies kann zu Depressionen und Angstzuständen führen.

Welche Behandlungsarten stehen für HS zur Verfügung?

Obwohl es derzeit keine Heilung für HS gibt, stehen Behandlungen zur Verfügung.

Naik sagte, dass derzeit zwei von der FDA zugelassene Medikamente auf dem Markt sind, die bei der Behandlung von schwerem bis mittelschwerem HS helfen können.

Beide Behandlungen und Immuntherapie-Medikamente oder „biologische Wirkstoffe“, und sie sagte, sie seien „ein echter Segen für die Behandlung von HS“ gewesen.

Sie fügte hinzu, dass weitere Medikamente für diese Erkrankung in der Entwicklungspipeline seien, darunter JAK-Inhibitoren, die Entzündungen reduzieren, und BTK-Inhibitoren, die beide „vielversprechend für die HS-Behandlung sind“.

„Deshalb sind wir für die nächsten drei bis fünf Jahre und sogar darüber hinaus sehr gespannt auf die Möglichkeiten, die sich für die Behandlung von Menschen mit HS ergeben und dabei helfen, Lösungen zu finden, damit die Menschen ihr Leben leben können.“ Leben“, fügte Naik hinzu.

Hidradenitis suppurativa (HS) wird oft falsch diagnostiziert

Naik sagte, dass Fehldiagnosen für HS „extrem häufig“ seien.

Sie sagte, dass es etwa sieben bis zehn Jahre dauert, bis Menschen mit dieser Erkrankung vom Beginn ihrer Symptome an eine korrekte Diagnose erhalten.

Naik sagte auch, dass es im Allgemeinen „begrenztes Bewusstsein“ für HS gebe Öffentlichkeit und die medizinische Gemeinschaft, wobei die meisten Medizinstudenten eine begrenzte Gesamtausbildung in Dermatologie erhalten.

„Wenn Sie es also nicht gesehen haben oder nichts darüber erfahren haben, werden Sie wahrscheinlich nicht daran denken, wenn es durch Ihre Tür hereinkommt“, sagte sie.

sagte Hsiao dass im Laufe der Jahre aufgrund von Fehldiagnosen viele Menschen immer wieder in die Notaufnahme oder Notaufnahme gehen und versuchen, kurzfristige Lösungen zu finden.

Sie sagte, es sei wichtig zu beachten, dass HS eine chronisch entzündliche Hauterkrankung sei und eine langfristige Behandlung durch einen Dermatologen im ambulanten Bereich benötige.

„Hoffentlich wissen Menschen, die Symptome bekommen, mit mehr Bewusstsein für HS, dass sie einen Dermatologen aufsuchen können und dass sie eine angemessene Behandlung erhalten können“, sagte Hsiao.

Erkennen des Bedarfs an größerem Bewusstsein und Engagement

Kurz nach ihrer Diagnose war Carter Ich war überrascht, als ich feststellte, dass es kaum Forschung zu HS gab, die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt waren und es keine bekannte Heilung gab.

Carter war frustriert über den Mangel an verfügbaren HS-Informationen und begann, ihre Hautreise in den sozialen Medien zu teilen.

„Als ich zum ersten Mal ein Bild auf Facebook gepostet habe, habe ich es 20 Minuten später gelöscht . Sofortiges Bedauern! Aber darüber in Videoform zu sprechen, hat für mich wirklich alles verändert. Ich erinnere mich, wie sich mein Unterbauch aufblähte, und eines Tages, allein wegen der Schmerzen, dachte ich: ‚Jemand muss es verstehen, jemand muss verstehen, was ich durchmache‘“, erinnert sich Carter. „Ich erinnere mich, wie ich diesen verletzlichen Moment in meinem Badezimmer durchlebte und am nächsten Tag aufwachte, und es ging viral. Ich dachte: ‚Woah, was ist los?‘“

Sie war überwältigt von den Kommentaren der Unterstützer und den Leuten, die Dinge schrieben wie: „Ich kann nicht glauben, dass du das hast.“ Deine Haut sieht aus wie meine Haut.“ Sie sagte, sie hätten ihr bestätigt, dass sie ihre Geschichte weiterhin erzählen müsse.

„Zu den Leuten, die sagen: ‚Du hältst mich am Laufen‘, sage ich: ‚Nein, du hältst mich am Laufen‘“, fügte sie hinzu.

Carter sagte auch, es sei ihr „augenöffnend“ gewesen, die Zahl der Schwarzen zu sehen, die mit HS leben. Sie erzählt nicht nur ihre eigene Geschichte, sondern ist auch bestrebt, Informationen weiterzugeben, die dazu beitragen können, dass „schwarze Menschen bei ihren Ärzten und Anbietern die richtige Pflege und Behandlung und die Anerkennung erhalten, die sie verdienen.“

Es ist immer noch unbekannt Genau deshalb sind Frauen und einige ethnische und rassische Gruppen stärker betroffen als andere. Hsiao sagte jedoch, dass das Wissen, dass es überproportional betroffene Gruppen gibt, den Gesundheitsdienstleistern besser dabei helfen kann, die Erkrankung richtig zu diagnostizieren und zu behandeln. Dieses Wissen kann auch als Orientierung für zukünftige Forschungs- und Sensibilisierungskampagnen dienen.

Wie HS-Sensibilisierungskampagnen dazu beitragen können, Leben zu verändern

Carter sagte, dass sie durch die Make HStory-Kampagne das Gefühl habe, „sich selbst und andere Menschen auf so positive Weise zu heilen“, und sie hofft es inspiriert diejenigen, die eine Behandlung benötigen, dazu, diese in Anspruch zu nehmen.

Hsiao schloss sich Carters Hoffnungen an und sagte, die große Erkenntnis aus der Sensibilisierungskampagne bestehe darin, dass eine frühzeitige Diagnose und Behandlung dazu beitragen könne, die allgemeine Lebensqualität eines Menschen deutlich zu verbessern.

„Wenn ein Leser dies sieht und sagt: ‚Moment mal, ich hatte ein paar Furunkel in meinen Achselhöhlen, und die sind innerhalb eines Jahres mehr als einmal aufgetreten‘, dann sollten Sie einen Dermatologen aufsuchen. “, sagte Hsiao.

Heute sagt Carter, dass es ihr gut geht. Als Mutter von drei Kindern und einem weiteren Baby auf dem Weg postet sie weiterhin auf TikTok an ihre Follower und teilt nebenbei Informationen über HS mit einer Portion Positivität und Empathie.

„Jedes Mal, wenn ich live mit [meinen Followern] spreche und sie direkt vor meinem Gesicht habe, sage ich: ‚Bitte reden Sie mit jemandem‘“, sagte sie. „Wir haben es nicht verdient, die Last zu tragen, die HS Ihrem geistigen Leben und Ihrem physischen Leben auferlegen kann. Du hast es nicht verdient, das alleine zu tragen. Ich gebe ihnen einfach die Hausaufgabe, mit jemandem über ihren HS zu sprechen. Für manche Menschen könnte das ein Therapeut sein; Für manche könnte es sein, dass es einem Fremden erzählt. [Es ist] in Ordnung, aus dieser Scham- und Isolationszone herauszukommen. Das ist einer der ersten Schritte, um sich wirklich zu erlauben, alle Gefühle zu heilen und zu spüren und ihre Geschichte zu teilen, genau wie ich es tue.“

Gesendet : 2024-05-17 22:15

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