Έζησε τον πόνο για χρόνια πριν διαγνωστεί με ένα σπάνιο δέρμα…

Για χρόνια, οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξηγήσουν γιατί η Cydney Carter ξέσπασε με επώδυνες «βράσεις» στο δέρμα της. Στη συνέχεια, έλαβε μια διάγνωση που άλλαξε τη ζωή της.

Η Cydney Carter λέει ότι ήταν 12 ετών όταν παρατήρησε για πρώτη φορά αυτό που νόμιζε ότι ήταν μαύρα στίγματα, μεταβαίνοντας σε αυτό που περιέγραψε ως «αποστήματα βρασμού» στους εσωτερικούς μηρούς της .

Στην αρχή, υπέθεσε ότι δεν πλένονταν σωστά στο ντους ή ότι δεν χρησιμοποιούσε το σωστό είδος σαπουνιού. Σύντομα όμως, η Carter λέει ότι οι «βράσεις» στο δέρμα της έγιναν επώδυνες.

"Έγινε τόσο άσχημα που δεν μπορούσα να περπατήσω", είπε ο Carter στο Healthline.

Είπε στη μητέρα της, η οποία την πήγε στα επείγοντα, αλλά ο γιατρός εκεί δεν είχε απαντήσεις και δεν μπορούσε να διαγνώσει το πρόβλημα.

"Ήταν απλώς πολλά άγνωστα τότε και απλά δεν ξέρετε αυτά που δεν ξέρετε. Αυτή ήταν λοιπόν η αρχή για να μην έχω την καλύτερη σχέση με τον εαυτό μου», θυμάται.

Σε όλη της την εφηβεία, η Carter έμπαινε και έβγαινε από τα επείγοντα καθώς εμφανίζονταν πιο επώδυνα εξογκώματα. Οι γιατροί έβγαζαν το υγρό, αλλά κανένας από αυτούς δεν ήταν σε θέση να της δώσει μια διάγνωση και ο πόνος γινόταν τόσο μεγάλος που μερικές φορές χρειαζόταν να μείνει σπίτι από το σχολείο.

Τέλος, όταν η Κάρτερ έγινε 17 ετών, έκλεισε ένα ραντεβού με έναν νέο δερματολόγο που της είπε: «Νομίζω ότι αυτό που έχεις είναι πυώδης υδραδενίτιδα. Ονομάζεται επίσης HS."

Λέει ότι το άκουσμα αυτών των λέξεων άλλαζε τη ζωή της. Τελικά είχε ένα όνομα (και σύντομα μια διάγνωση) για τη χρόνια πάθηση με την οποία ζούσε εδώ και χρόνια.

Σήμερα, η 27χρονη είναι ορατός υποστηρικτής των άλλων που ζουν με HS. Έχει αποκτήσει περισσότερους από 200.000 ακόλουθους στο TikTok και Instagram, όπου μοιράζεται το ταξίδι της διαχειριζόμενος τη χρόνια πάθησή της.

Πρόσφατα, συνεργάστηκε με το Make HStory, μια εθνική εκπαιδευτική εκστρατεία χωρίς επωνυμία από την UCB που στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του HS.

«Αν μου έλεγες στα 12 μου ότι μια μέρα θα μοιράζομαι την ιστορία μου με όλους, κυριολεκτικά θα γελούσα μαζί σου. Το να βρίσκομαι σε αυτόν τον χώρο τώρα δεν είναι τίποτα λιγότερο από τιμή και προνόμιο που δεν το θεωρώ δεδομένο», είπε.

Τι είναι η πυώδης ιδραδενίτιδα (HS);

Το HS επηρεάζει περίπου 3,3 εκατομμύρια ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες, σύμφωνα με τα στοιχεία. Έρευνα 2017, που επηρεάζει δυσανάλογα τις γυναίκες και τους μαύρους, οι οποίοι διατρέχουν δύο και τρεις φορές υψηλότερο κίνδυνο, αντίστοιχα.

Οι επαναλαμβανόμενες επώδυνες δερματικές αυξήσεις που προκαλούνται από HS εμφανίζονται σε περιοχές με ιδρωτοποιούς αδένες. Συνήθως εμφανίζονται ως συμπαγείς σβώλοι ακριβώς κάτω από την επιφάνεια του δέρματος ή πύον αποστήματα που μπορεί να στραγγίσουν και να προκαλέσουν μια έντονη οσμή. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα εξογκώματα μπορεί να σχηματίσουν φλεβοκομβικές οδούς ανάμεσα σε αυτούς τους θύλακες πύου στην επιφάνεια του δέρματος.

Η Jenny Hsiao, MD, είναι δερματολόγος και ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καλιφόρνια και μέλος του Ιδρύματος HS.

Έγινε μέλος της καμπάνιας Make HStory για να ρίξει περισσότερο φως σε αυτήν την πάθηση, η οποία συχνά μπορεί να προκαλέσει στίγμα και αισθήματα ντροπής. Ο Hsiao είπε στην Healthline ότι όταν αφεθεί ανεξέλεγκτη, το HS μπορεί να οδηγήσει σε «άγχος για εξάρσεις και να αρχίσει να επηρεάζει την ποιότητα ζωής και την ικανότητα λειτουργίας».

Για Haley B. Naik, MD MHSc, αναπληρωτής καθηγητής και αντιπρόεδρος για το Health Equity Department of Dermatology στο UCSF Health, το HS μπορεί πραγματικά να είναι μια «επώδυνη, απομονωτική και περιοριστική κατάσταση» για τους ανθρώπους, ειδικά δεδομένου ότι γενικά αρχίζει να εμφανίζεται κατά την εφηβεία ενός ατόμου.

«Το HS επηρεάζει όλα τα μέρη της ζωής τους. Επηρεάζει σωματικά την ικανότητα των ανθρώπων να είναι δραστήριοι. Σε ορισμένες περιπτώσεις, δυσκολεύει τους ανθρώπους να περπατούν και να κάθονται», είπε ο Naik, ο οποίος δεν έχει σχέση με την εκστρατεία, στο Healthline. «Στους ενήλικες, αυτή είναι μια κατάσταση που περιορίζει την ικανότητα των ανθρώπων να πάνε στη δουλειά ή να κάθονται ή να στέκονται.»

Ο Naik πρόσθεσε ότι, εκτός από τον αντίκτυπο στις ευκαιρίες εργασίας και την επίτευξη εισοδήματος, μπορεί επίσης να περιορίσει τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, τις φιλίες, και στενές σχέσεις. Όλα αυτά μπορούν να συμβάλουν στην κατάθλιψη και το άγχος.

Τι τύποι θεραπειών είναι διαθέσιμοι για το HS;

Αν και δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία για το HS, υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες.

Ο Naik είπε ότι δύο φάρμακα εγκεκριμένα από τον FDA κυκλοφορούν αυτήν τη στιγμή στην αγορά που μπορούν να βοηθήσουν στη θεραπεία του σοβαρού έως μέτριου HS.

Τόσο οι θεραπείες όσο και τα φάρμακα ανοσοθεραπείας ή «βιολογικοί παράγοντες» και είπε ότι ήταν ένα «πραγματικό όφελος για τη θεραπεία του HS».

Πρόσθεσε ότι άλλα φάρμακα βρίσκονται στο στάδιο της ανάπτυξης για αυτήν την πάθηση, συμπεριλαμβανομένων των αναστολέων JAK που μειώνουν τη φλεγμονή και των αναστολέων BTK, οι οποίοι και οι δύο «δείχνουν υπόσχεση στη θεραπεία του HS».

«Έτσι, για τα επόμενα τρία έως πέντε χρόνια, ακόμη και μετά, είμαστε πραγματικά ενθουσιασμένοι με τις ευκαιρίες που υπάρχουν για τη θεραπεία ατόμων με HS και για να βοηθήσουμε [να βρούμε] λύσεις ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να ζήσουν ζει», πρόσθεσε ο Naik.

Suppurativa Hidradenitis (HS) συχνά διαγιγνώσκεται εσφαλμένα

Ο Naik είπε ότι οι λανθασμένες διαγνώσεις για HS είναι «εξαιρετικά συχνές».

Είπε ότι χρειάζονται περίπου επτά έως 10 χρόνια για τα άτομα με αυτήν την πάθηση να λάβουν σωστή διάγνωση από την έναρξη των συμπτωμάτων τους.

Η Naik είπε επίσης ότι υπάρχει «περιορισμένη επίγνωση» του HS στο γενικό κοινό για το HS. κοινό και την ιατρική κοινότητα, με τους περισσότερους φοιτητές ιατρικής να λαμβάνουν περιορισμένη συνολική εκπαίδευση στη δερματολογία.

"Επομένως, αν δεν το έχετε δει ή δεν σας έχουν μάθει, είναι απίθανο να το σκεφτείτε όταν μπει στην πόρτα σας", είπε.

Ο Hsiao είπε. ότι με τα χρόνια των λανθασμένων διαγνώσεων, πολλοί άνθρωποι μπαίνουν και βγαίνουν από επείγουσα περίθαλψη ή επείγοντα, προσπαθώντας να βρουν βραχυπρόθεσμες λύσεις.

Είπε ότι είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι το HS είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση του δέρματος και χρειάζεται μακροχρόνια αντιμετώπιση από δερματολόγο σε εξωτερικό ιατρείο.

"Ας ελπίσουμε ότι, με μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με το HS, τα άτομα που παρουσιάζουν συμπτώματα θα γνωρίζουν ότι μπορούν να επισκεφτούν έναν δερματολόγο και ξέρουν ότι μπορούν να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία", δήλωσε ο Hsiao.

Αναγνωρίζοντας την ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και υπεράσπιση

Λίγο μετά τη διάγνωσή της, η Carter ήταν Με έκπληξη ανακάλυψα ότι υπήρχε μικρή έρευνα για το HS, οι θεραπείες ήταν περιορισμένες και δεν υπήρχε γνωστή θεραπεία.

Απογοητευμένη από την έλλειψη διαθέσιμων πληροφοριών HS, η Carter άρχισε να μοιράζεται το ταξίδι της στο δέρμα της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

«Την πρώτη φορά που δημοσίευσα μια φωτογραφία στο Facebook, τη διέγραψα 20 λεπτά αργότερα. . Άμεση λύπη! Αλλά το να μιλήσω για αυτό σε μορφή βίντεο άλλαξε πραγματικά τα πάντα για μένα. Θυμάμαι ότι ξέσπασα στο κάτω μέρος της κοιλιάς μου και μια μέρα, μόνο ο πόνος, έλεγα, «κάποιος πρέπει να το πάρει, κάποιος πρέπει να καταλάβει τι περνάω», θυμάται ο Κάρτερ. «Θυμάμαι ότι πέρασα εκείνη την ευάλωτη στιγμή στο μπάνιο μου και ξύπνησα την επόμενη μέρα, και έγινε viral. Μου έλεγα, «Ουάου, τι συμβαίνει;»

Την κατατρόπωσαν τα σχόλια της υποστήριξης και οι άνθρωποι που έγραφαν πράγματα όπως, «Δεν μπορώ να πιστέψω ότι το έχεις αυτό. Το δέρμα σου μοιάζει με το δέρμα μου». Είπε ότι της επιβεβαίωσαν ότι έπρεπε να συνεχίσει να μοιράζεται την ιστορία της.

"Στους ανθρώπους που λένε, "Εσύ με συνεχίζεις", λέω, "Όχι, συνεχίζεις με", πρόσθεσε.

Η Carter είπε επίσης ότι ήταν «ανοίγοντας τα μάτια» για εκείνη να δει τον αριθμό των Μαύρων που ζουν με HS. Εκτός από το να μοιράζεται τη δική της ιστορία, είπε ότι προσπαθεί να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν «τους μαύρους ανθρώπους να λάβουν όλη τη σωστή φροντίδα και θεραπεία και την αναγνώριση που τους αξίζει με τους γιατρούς και τους παρόχους τους».

Είναι ακόμα άγνωστο. ακριβώς γιατί οι γυναίκες και ορισμένες εθνικές και φυλετικές ομάδες επηρεάζονται περισσότερο από άλλες. Ωστόσο, ο Hsiao είπε ότι γνωρίζοντας ότι υπάρχουν δυσανάλογα πληγείσες ομάδες μπορεί να βοηθήσει καλύτερα τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να διαγνώσουν και να θεραπεύσουν σωστά την πάθηση. Αυτή η γνώση μπορεί επίσης να βοηθήσει στην κατεύθυνση της μελλοντικής έρευνας και εκστρατειών ευαισθητοποίησης.

Πώς οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης του HS μπορούν να βοηθήσουν στην αλλαγή της ζωής

Η Carter είπε ότι μέσω της καμπάνιας Make HStory, αισθάνεται ότι "θεραπεύει τον εαυτό μου και τους άλλους ανθρώπους με τόσο θετικό τρόπο" και το ελπίζει εμπνέει όσους χρειάζονται θεραπεία να την αναζητήσουν.

Ο Hsiao απηχούσε τις ελπίδες του Carter, λέγοντας ότι το μεγάλο πλεονέκτημα από την εκστρατεία ευαισθητοποίησης είναι ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά στη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής ενός ατόμου.

"Αν κάποιος αναγνώστης το δει αυτό και πει: "Περιμένετε λίγο, είχα μερικές βράσεις στις μασχάλες μου και συνέβησαν σε περισσότερες από μία περιπτώσεις σε διάστημα ενός έτους", τότε θα πρέπει να επισκεφτείτε έναν δερματολόγο. », είπε ο Hsiao.

Σήμερα, η Carter λέει ότι τα πάει καλά. Μητέρα τριών παιδιών με άλλο μωρό καθ' οδόν, συνεχίζει να δημοσιεύει στο TikTok στους ακόλουθούς της, μοιράζοντας πληροφορίες για το HS με μια δόση θετικότητας και ενσυναίσθησης στην πορεία.

"Κάθε φορά που μιλάω με τους [τους ακόλουθούς μου] ζωντανά και τους έχω στο πρόσωπό μου, λέω, "Παρακαλώ, μιλήστε σε κάποιον", είπε. «Δεν μας αξίζει να φέρουμε το βάρος που μπορεί να βάλει το HS στην ψυχική σας ζωή, στη σωματική σας ζωή. Δεν σου αξίζει να το κουβαλάς μόνος σου. Απλώς τους δίνω την εργασία για να μιλήσουν σε κάποιον για το HS τους. Για μερικούς ανθρώπους, αυτός μπορεί να είναι ένας θεραπευτής. για κάποιους, μπορεί να το λέει σε έναν άγνωστο. [Είναι] εντάξει να βγουν από αυτό το κουτί ντροπής και την απομόνωση. Αυτό είναι ένα από τα πρώτα βήματα για να επιτρέψετε πραγματικά στον εαυτό σας να θεραπεύσει και να νιώσει όλα τα συναισθήματα και να μοιραστεί την ιστορία τους, όπως και εγώ."

Δημοσιεύτηκε : 2024-05-17 22:15

Διαβάστε περισσότερα

Αποποίηση ευθυνών

Έχει καταβληθεί κάθε δυνατή προσπάθεια για να διασφαλιστεί ότι οι πληροφορίες που παρέχονται από το Drugslib.com είναι ακριβείς, μέχρι -ημερομηνία και πλήρης, αλλά δεν παρέχεται καμία εγγύηση για το σκοπό αυτό. Οι πληροφορίες φαρμάκων που περιέχονται εδώ μπορεί να είναι ευαίσθητες στο χρόνο. Οι πληροφορίες του Drugslib.com έχουν συγκεντρωθεί για χρήση από επαγγελματίες υγείας και καταναλωτές στις Ηνωμένες Πολιτείες και επομένως το Drugslib.com δεν εγγυάται ότι οι χρήσεις εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών είναι κατάλληλες, εκτός εάν ρητά αναφέρεται διαφορετικά. Οι πληροφορίες φαρμάκων του Drugslib.com δεν υποστηρίζουν φάρμακα, δεν κάνουν διάγνωση ασθενών ή συνιστούν θεραπεία. Οι πληροφορίες για τα φάρμακα του Drugslib.com είναι ένας ενημερωτικός πόρος που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους αδειοδοτημένους επαγγελματίες υγείας στη φροντίδα των ασθενών τους ή/και να εξυπηρετούν τους καταναλωτές που βλέπουν αυτήν την υπηρεσία ως συμπλήρωμα και όχι ως υποκατάστατο της τεχνογνωσίας, των δεξιοτήτων, της γνώσης και της κρίσης της υγειονομικής περίθαλψης επαγγελματίες.

Η απουσία προειδοποίησης για ένα δεδομένο φάρμακο ή συνδυασμό φαρμάκων σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να ερμηνεύεται ως ένδειξη ότι το φάρμακο ή ο συνδυασμός φαρμάκων είναι ασφαλής, αποτελεσματικός ή κατάλληλος για οποιονδήποτε δεδομένο ασθενή. Το Drugslib.com δεν αναλαμβάνει καμία ευθύνη για οποιαδήποτε πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης που παρέχεται με τη βοήθεια των πληροφοριών που παρέχει το Drugslib.com. Οι πληροφορίες που περιέχονται στο παρόν δεν προορίζονται να καλύψουν όλες τις πιθανές χρήσεις, οδηγίες, προφυλάξεις, προειδοποιήσεις, αλληλεπιδράσεις με φάρμακα, αλλεργικές αντιδράσεις ή ανεπιθύμητες ενέργειες. Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα που παίρνετε, συμβουλευτείτε το γιατρό, τη νοσοκόμα ή τον φαρμακοποιό σας.