Vivió con dolor durante años antes de que le diagnosticaran una piel rara...

Durante años, los médicos no pudieron explicar por qué a Cydney Carter le salían dolorosos “forúnculos” en la piel. Luego, recibió un diagnóstico que cambió su vida.

Cydney Carter dice que tenía 12 años cuando notó por primera vez lo que pensó que eran puntos negros, que pasaron a lo que ella describió como “abscesos por ebullición” en la parte interna de los muslos. .

Al principio, asumió que no se estaba lavando adecuadamente en la ducha ni usando el tipo de jabón adecuado. Pero pronto, Carter dice que los “forúnculos” en su piel se volvieron dolorosos.

“Se puso tan mal que no podía caminar”, dijo Carter a Healthline.

Se lo contó a su madre, quien la llevó a urgencias, pero el médico no tuvo respuestas y no pudo diagnosticar el problema.

“En aquel entonces había muchas cosas desconocidas y simplemente no sabes lo que no sabes. Así que ese fue el comienzo de que no tuviera la mejor relación conmigo misma”, recordó.

Durante su adolescencia, Carter entró y salió de las salas de emergencia a medida que aparecían más bultos dolorosos. Los médicos drenaban el líquido, pero ninguno podía darle un diagnóstico y el dolor era tan intenso que a veces tenía que quedarse en casa y no ir a la escuela.

Finalmente, cuando Carter cumplió 17 años, programó una cita con un nuevo dermatólogo que le dijo: “Creo que lo que tienes es hidradenitis supurativa. También se llama HS”.

Dice que escuchar esas palabras le cambió la vida. Finalmente tuvo un nombre (y pronto un diagnóstico) para la enfermedad crónica con la que había estado viviendo durante años.

Hoy, la joven de 27 años es una defensora visible de otras personas que viven con HS. Ha obtenido más de 200.000 seguidores en TikTok y Instagram, donde comparte su experiencia en el manejo de su enfermedad crónica.

Recientemente, se asoció con Make HStory, una campaña educativa nacional sin marca de UCB que tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre HS.

“Si a los 12 años me dijeras que algún día compartiría mi historia con todo el mundo, literalmente probablemente me reiría de ti. Estar en este espacio ahora es nada menos que un honor y un privilegio que no doy por sentado”, dijo.

¿Qué es la hidradenitis supurativa (HS)?

La HS afecta a alrededor de 3,3 millones de personas en los Estados Unidos, según Investigación de 2017, que afecta desproporcionadamente a las mujeres y a los negros, que corren un riesgo dos y tres veces mayor, respectivamente.

Los crecimientos cutáneos dolorosos recurrentes causados por la HS se producen en zonas con glándulas sudoríparas. Por lo general, aparecen como bultos firmes justo debajo de la superficie de la piel o abscesos llenos de pus que pueden drenar y causar un olor acre. En algunos casos, los bultos pueden formar tractos sinusales entre estas bolsas de pus en la superficie de la piel.

Jenny Hsiao, MD, es dermatóloga e investigadora de la Universidad del Sur de California y miembro de la HS Foundation.

Se unió a la campaña Make HStory para arrojar más luz sobre esta afección, que a menudo puede generar estigma y sentimientos de vergüenza. Hsiao le dijo a Healthline que, cuando no se controla, la HS puede provocar "ansiedad por brotes y comenzar a afectar la calidad de vida y la capacidad de funcionar".

Para Haley B. Naik, MD MHSc, profesora asociada y vicepresidenta Para el Departamento de Dermatología de Equidad en Salud de UCSF Health, la HS realmente puede ser una “condición dolorosa, aislante y limitante” para las personas, especialmente porque generalmente comienza a presentarse durante la adolescencia de una persona.

“La HS afecta a todos los aspectos de sus vidas. Afecta físicamente la capacidad de las personas para estar activas. En algunos casos, a las personas les resulta difícil caminar y sentarse”, dijo a Healthline Naik, que no está afiliado a la campaña. "En los adultos, esta es una condición que limita la capacidad de las personas para ir a trabajar, sentarse o pararse".

Naik añadió que, además de afectar las oportunidades laborales y el logro de ingresos, también puede limitar las interacciones sociales, las amistades, y relaciones íntimas. Todo lo cual puede contribuir a la depresión y la ansiedad.

¿Qué tipos de tratamientos están disponibles para la HS?

Aunque actualmente no existe cura para la HS, hay tratamientos disponibles.

Naik dijo que actualmente hay en el mercado dos medicamentos aprobados por la FDA que pueden ayudar a tratar la HS de grave a moderada.

Tanto los tratamientos como los medicamentos de inmunoterapia, o "agentes biológicos", y dijo que han sido una "verdadera ayuda para el tratamiento de la HS".

Agregó que se están desarrollando otros medicamentos para esta afección, incluidos los inhibidores de JAK que reducen la inflamación y los inhibidores de BTK, los cuales "se muestran prometedores en el tratamiento de la HS".

“Por lo tanto, durante los próximos tres a cinco años, e incluso más allá, estamos muy entusiasmados con las oportunidades que existen para tratar a las personas con HS y ayudar a [idear] soluciones para que las personas puedan vivir su propia vida. vidas”, añadió Naik.

Hidradenitis supurativa (HS) a menudo se diagnostica erróneamente

Naik dijo que los diagnósticos erróneos de HS son "extremadamente comunes".

Dijo que a las personas con esta afección les toma entre siete y 10 años obtener un diagnóstico correcto desde el inicio de sus síntomas.

Naik también dijo que hay una "conciencia limitada" sobre la HS dentro del público general. público y la comunidad médica, y la mayoría de los estudiantes de medicina reciben una educación general limitada en dermatología.

“Entonces, si no lo has visto o no te han enseñado sobre él, es poco probable que pienses en ello cuando entra por tu puerta”, dijo.

Dijo Hsiao que a lo largo de años de diagnósticos erróneos, muchas personas entran y salen de salas de atención de urgencia o de emergencia, tratando de encontrar soluciones a corto plazo.

Dijo que es importante tener en cuenta que la HS es una afección inflamatoria crónica de la piel y necesita tratamiento a largo plazo por parte de un dermatólogo en un entorno ambulatorio.

“Con suerte, con una mayor conciencia sobre la HS, las personas que presentan síntomas sabrán que pueden consultar a un dermatólogo y que pueden recibir el tratamiento adecuado”, afirmó Hsiao.

Reconociendo la necesidad de una mayor concientización y defensa

Poco después de su diagnóstico, Carter fue Me sorprendió descubrir que había poca investigación sobre la HS, que los tratamientos eran limitados y que no se conocía ninguna cura.

Frustrada por la falta de información disponible sobre HS, Carter comenzó a compartir su viaje con la piel en las redes sociales.

“La primera vez que publiqué una foto en Facebook, la borré 20 minutos después. . ¡Arrepentimiento instantáneo! Pero hablar de ello en vídeo realmente cambió todo para mí. Recuerdo un ardor en la parte inferior de mi abdomen, y un día, solo con el dolor, pensé: 'alguien tiene que entenderlo, alguien tiene que entender por lo que estoy pasando'”, recordó Carter. “Recuerdo haber pasado por ese momento vulnerable en mi baño y despertarme al día siguiente y se volvió viral. Pensé: 'Vaya, ¿qué está pasando?'”.

Quedó anonadada por los comentarios de apoyo y la gente que escribía cosas como: “No puedo creer que tengas esto. Tu piel se parece a la mía”. Dijo que le confirmaron que necesitaba seguir compartiendo su historia.

“A la gente que dice: 'Tú me haces seguir adelante', yo les digo: 'No, tú me haces seguir adelante'”, añadió.

Carter también dijo que le resultó “revelador” ver la cantidad de personas negras que viven con HS. Además de compartir su propia historia, dijo que se esfuerza por compartir información que pueda ayudar a "las personas negras a obtener toda la atención y el tratamiento correctos y el reconocimiento que merecen por parte de sus médicos y proveedores".

Aún se desconoce. exactamente por qué las mujeres y algunos grupos étnicos y raciales se ven más afectados que otros. Sin embargo, Hsiao dijo que saber que hay grupos desproporcionadamente afectados puede ayudar mejor a los proveedores de atención médica a diagnosticar y tratar adecuadamente la afección. Ese conocimiento también puede ayudar a orientar la dirección de futuras investigaciones y campañas de concientización.

Cómo las campañas de concientización sobre HS pueden ayudar a cambiar vidas

Carter dijo que a través de la campaña Make HStory, siente que se está “curando a mí misma y a otras personas de una manera muy positiva”, y espera que así sea. inspira a quienes necesitan tratamiento a buscarlo.

Hsiao se hizo eco de las esperanzas de Carter y dijo que la gran conclusión de la campaña de concientización es que el diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden ayudar a mejorar significativamente la calidad de vida general de una persona.

“Si un lector ve esto y dice: 'Espera un momento, he tenido un par de forúnculos en las axilas y ocurrieron en más de una ocasión en el lapso de un año', entonces deberías consultar a un dermatólogo. Dijo Hsiao.

Hoy, Carter dice que se encuentra bien. Madre de tres hijos y otro bebé en camino, sigue publicando en TikTok con sus seguidores, compartiendo información sobre HS con una dosis de positividad y empatía en el camino.

“Cada vez que hablo con [mis seguidores] en vivo y los tengo frente a mí, digo: 'Por favor, habla con alguien'”, dijo. “No merecemos cargar con el peso que HS puede poner en tu vida mental y física. No mereces cargar con eso solo. Simplemente les doy la tarea de hablar con alguien sobre su HS. Para algunas personas, podría ser un terapeuta; para algunos, podría ser contárselo a un extraño. [Está] bien salir de esa caja de vergüenza y aislamiento. Ese es uno de los primeros pasos para realmente permitirte sanar y sentir todos los sentimientos y compartir su historia, tal como lo hago yo”.

Al corriente : 2024-05-17 22:15

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