Elle a vécu dans la douleur pendant des années avant de recevoir un diagnostic de peau rare…

Pendant des années, les médecins ne parvenaient pas à expliquer pourquoi Cydney Carter souffrait de « furoncles » douloureux sur la peau. Ensuite, elle a reçu un diagnostic qui a changé sa vie.

Cydney Carter dit qu'elle avait 12 ans lorsqu'elle a remarqué pour la première fois ce qu'elle pensait être des points noirs, se transformant en ce qu'elle a décrit comme des « abcès en ébullition » à l'intérieur de ses cuisses. .

Au début, elle pensait qu'elle ne se lavait pas correctement sous la douche et qu'elle n'utilisait pas le bon type de savon. Mais bientôt, Carter dit que les « furoncles » sur sa peau sont devenus douloureux.

«C'était tellement grave que je ne pouvais plus marcher», a déclaré Carter à Healthline.

Elle en a parlé à sa mère, qui l'a emmenée aux urgences, mais le médecin n'avait pas de réponse et n'a pas pu diagnostiquer le problème.

« Il y avait beaucoup d'inconnus à l'époque, et vous ne savez tout simplement pas ce que vous ne savez pas. C’était donc en quelque sorte le début du fait que je n’avais pas la meilleure relation avec moi-même », se souvient-elle.

Tout au long de son adolescence, Carter allait et venait aux urgences alors que des bosses plus douloureuses apparaissaient. Les médecins vidaient le liquide, mais aucun d'entre eux n'était en mesure de lui poser un diagnostic, et la douleur devenait si intense qu'elle devait parfois rester à la maison après l'école.

Finalement, lorsque Carter a eu 17 ans, elle a pris rendez-vous avec un nouveau dermatologue qui lui a dit : « Je pense que vous souffrez d'une hidradénite suppurée. On l'appelle aussi HS. »

Elle dit qu'entendre ces mots a changé sa vie. Elle avait enfin un nom (et bientôt un diagnostic) pour la maladie chronique avec laquelle elle vivait depuis des années.

Aujourd'hui, la jeune femme de 27 ans est une défenseure visible des autres personnes vivant avec l'HS. Elle a gagné plus de 200 000 abonnés sur TikTok et Instagram, où elle partage son parcours dans la gestion de sa maladie chronique.

Récemment, elle s'est associée à Make HStory, une campagne éducative nationale sans marque d'UCB qui vise à sensibiliser à l'HS.

« Si vous me disiez à 12 ans qu'un jour je partagerais mon histoire avec tout le monde, je me moquerais probablement de vous. Être dans cet espace maintenant n'est rien de moins qu'un honneur et un privilège que je ne tiens pas pour acquis", a-t-elle déclaré.

Qu'est-ce que l'hidradénite suppurée (HS) ?

L'HS affecte environ 3,3 millions de personnes aux États-Unis, selon Recherche 2017, qui affecte de manière disproportionnée les femmes et les Noirs, qui courent respectivement un risque deux et trois fois plus élevé.

Les excroissances cutanées douloureuses récurrentes causées par l'HS se produisent dans les zones où se trouvent les glandes sudoripares. Ils apparaissent généralement sous la forme de bosses fermes juste sous la surface de la peau ou d’abcès remplis de pus qui peuvent s’écouler et provoquer une odeur âcre. Dans certains cas, les bosses peuvent former des sinus entre ces poches de pus à la surface de la peau.

Jenny Hsiao, MD, est dermatologue et chercheuse à l'Université de Californie du Sud et membre de la Fondation HS.

Elle a rejoint la campagne Make HStory pour faire la lumière sur cette maladie, qui peut souvent engendrer de la stigmatisation et un sentiment de honte. Hsiao a déclaré à Healthline que lorsqu'elle n'est pas contrôlée, l'HS peut entraîner « une anxiété liée aux poussées et commencer à avoir un impact sur la qualité de vie et la capacité de fonctionner ».

Pour Haley B. Naik, MD MHSc, professeure agrégée et vice-présidente Pour le département de dermatologie de l'équité en matière de santé de l'UCSF Health, l'HS peut réellement être une « condition douloureuse, isolante et limitante » pour les personnes, d'autant plus qu'elle commence généralement à se présenter au cours de l'adolescence.

« HS affecte tous les aspects de leur vie. Cela a un impact physique sur la capacité des gens à être actifs. Dans certains cas, il est difficile pour les gens de marcher et de s’asseoir », a déclaré à Healthline Naik, qui n’est pas affilié à la campagne. "Chez les adultes, il s'agit d'une condition qui limite la capacité des gens à se rendre au travail, à s'asseoir ou à se lever."

Naik a ajouté qu'en plus d'avoir un impact sur les opportunités d'emploi et le revenu, cela peut également limiter les interactions sociales, les amitiés, et les relations intimes. Tout cela peut contribuer à la dépression et à l’anxiété.

Quels types de traitements sont disponibles pour l'HS ?

Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre l'HS, des traitements sont disponibles.

Naik a déclaré que deux médicaments approuvés par la FDA sont actuellement sur le marché et peuvent aider à traiter l'HS sévère à modérée.

Les traitements et les médicaments d'immunothérapie, ou « agents biologiques », et elle a déclaré qu'ils ont été une « véritable aubaine pour traiter l'HS ».

Elle a ajouté que d'autres médicaments sont en cours de développement pour cette maladie, notamment les inhibiteurs de JAK qui réduisent l'inflammation et les inhibiteurs de BTK, qui « se montrent tous deux prometteurs dans le traitement de l'HS ».

« Ainsi, pour les trois à cinq prochaines années, et même au-delà, nous sommes vraiment enthousiasmés par les opportunités qui existent pour traiter les personnes atteintes d'HS et aider à trouver des solutions pour que les gens puissent vivre leur vie. vies", a ajouté Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) est souvent mal diagnostiqué

Naik a déclaré que les diagnostics erronés de l'HS sont « extrêmement courants ».

Elle a déclaré qu'il fallait environ sept à dix ans aux personnes atteintes de cette maladie pour obtenir un diagnostic correct dès l'apparition de leurs symptômes.

Naik a également déclaré qu'il y avait une « sensibilisation limitée » à l'HS au sein du grand public. le public et la communauté médicale, la plupart des étudiants en médecine recevant une formation globale limitée en dermatologie.

"Donc, si vous ne l'avez pas vu ou si vous n'en avez pas entendu parler, il est peu probable que vous y pensiez lorsqu'il franchira votre porte", a-t-elle déclaré.

Hsiao a déclaré qu'au fil des années d'erreurs de diagnostic, de nombreuses personnes entrent et sortent des soins d'urgence ou des salles d'urgence, essayant de trouver des solutions à court terme.

Elle a déclaré qu'il était important de noter que l'HS est une maladie cutanée inflammatoire chronique qui nécessite une prise en charge à long terme par un dermatologue en ambulatoire.

« Espérons qu'en étant davantage sensibilisés à l'HS, les personnes qui présentent des symptômes sauront qu'elles peuvent consulter un dermatologue et qu'elles sauront qu'elles peuvent obtenir un traitement approprié », a déclaré Hsiao.

Reconnaître la nécessité d'une plus grande sensibilisation et d'un plus grand plaidoyer

Peu de temps après son diagnostic, Carter a été surpris de constater qu'il y avait peu de recherches sur l'HS, que les traitements étaient limités et qu'il n'existait aucun remède connu.

Frustrée par le manque d'informations disponibles sur l'HS, Carter a commencé à partager son parcours cutané sur les réseaux sociaux.

"La première fois que j'ai posté une photo sur Facebook, je l'ai supprimée 20 minutes plus tard. . Regret instantané ! Mais en parler sous forme vidéo a vraiment tout changé pour moi. Je me souviens d'une poussée dans le bas de mon abdomen, et un jour, juste à cause de la douleur, je me suis dit : « Quelqu'un doit comprendre, quelqu'un doit comprendre ce que je vis » », se souvient Carter. « Je me souviens d’avoir vécu ce moment de vulnérabilité dans ma salle de bain et de m’être réveillé le lendemain, et c’est devenu viral. Je me suis dit : « Woah, qu'est-ce qui se passe ? » »

Elle a été bouleversée par les commentaires de soutien et les gens qui écrivent des choses comme : « Je n'arrive pas à croire que tu as ça. Votre peau ressemble à ma peau. Elle a dit qu'ils lui avaient confirmé qu'elle devait continuer à partager son histoire.

« Aux gens qui disent : « Vous me faites continuer », je réponds : « Non, vous me faites continuer » », a-t-elle ajouté.

Carter a également déclaré que c'était « révélateur » pour elle de voir le nombre de personnes noires vivant avec HS. En plus de partager sa propre histoire, elle a déclaré qu'elle s'efforce de partager des informations qui peuvent aider « les Noirs à obtenir tous les soins et traitements appropriés et la reconnaissance qu'ils méritent auprès de leurs médecins et prestataires. »

C'est encore inconnu. C'est exactement pourquoi les femmes et certains groupes ethniques et raciaux sont plus touchés que d'autres. Cependant, Hsiao a déclaré que le fait de savoir qu'il existe des groupes touchés de manière disproportionnée peut mieux aider les prestataires de soins de santé à diagnostiquer et à traiter correctement la maladie. Ces connaissances peuvent également aider à orienter les futures recherches et campagnes de sensibilisation.

Comment les campagnes de sensibilisation à l'HS peuvent aider à changer des vies

Carter a déclaré que grâce à la campagne Make HStory, elle a le sentiment de « se guérir elle-même et d'autres personnes d'une manière très positive », et elle espère que cela incite ceux qui ont besoin d'un traitement à le rechercher.

Hsiao a fait écho aux espoirs de Carter, affirmant que le principal point à retenir de la campagne de sensibilisation est qu'un diagnostic et un traitement précoces peuvent contribuer à améliorer considérablement la qualité de vie globale d'une personne.

« Si un lecteur voit cela et dit : "Attendez une minute, j'ai eu quelques furoncles sous les aisselles, et cela s'est produit à plusieurs reprises en l'espace d'un an", alors vous devriez consulter un dermatologue. " dit Hsiao.

Aujourd'hui, Carter dit qu'elle va bien. Mère de trois enfants et avec un autre bébé en route, elle continue de publier sur TikTok avec ses abonnés, partageant des informations sur l'HS avec une dose de positivité et d'empathie tout au long du chemin.

« Chaque fois que je parle à [mes abonnés] en direct et que je les ai en face de moi, je dis : « S'il vous plaît, parlez à quelqu'un » », a-t-elle déclaré. « Nous ne méritons pas de porter le poids que l’HS peut exercer sur votre vie mentale, votre vie physique. Vous ne méritez pas de porter ça seul. Je leur donne juste des devoirs pour parler à quelqu'un de leur HS. Pour certaines personnes, cela pourrait être un thérapeute ; pour certains, il s’agira peut-être d’en parler à un étranger. [It’s] c’est normal de sortir de cette boîte de honte et de cet isolement. C'est l'une des premières étapes pour vraiment se permettre de guérir, de ressentir toutes les sensations et de partager leur histoire, tout comme moi. »

Publié : 2024-05-17 22:15

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