Dia Hidup dalam Kesakitan Selama Bertahun-Tahun Sebelum Didiagnosis dengan Kulit Langka…

Selama bertahun-tahun, dokter tidak dapat menjelaskan mengapa Cydney Carter mengalami “bisul” yang menyakitkan di kulitnya. Kemudian, dia menerima diagnosis yang mengubah hidupnya.

Cydney Carter mengatakan dia berusia 12 tahun ketika dia pertama kali menyadari apa yang dia pikir sebagai komedo, kemudian berubah menjadi apa yang dia gambarkan sebagai “bisul abses” di paha bagian dalam. .

Awalnya, dia mengira dia tidak mandi dengan benar atau menggunakan jenis sabun yang tepat. Namun tak lama kemudian, Carter mengatakan “bisul” di kulitnya menjadi nyeri.

“Kondisinya menjadi sangat buruk sehingga saya tidak bisa berjalan,” kata Carter kepada Healthline.

Dia memberi tahu ibunya, yang membawanya ke ruang gawat darurat, namun dokter di sana tidak punya jawaban dan tidak bisa mendiagnosis masalahnya.

“Saat itu masih banyak hal yang tidak diketahui, dan Anda tidak tahu apa yang tidak Anda ketahui. Jadi itu adalah awal dari tidak adanya hubungan terbaik dengan diri saya sendiri,” kenangnya.

Sepanjang masa remajanya, Carter keluar masuk ruang gawat darurat karena benjolan yang semakin menyakitkan muncul. Dokter akan mengeluarkan cairan tersebut, namun tidak satu pun dari mereka yang dapat memberikan diagnosis, dan rasa sakitnya menjadi sangat parah sehingga terkadang dia harus tinggal di rumah dan tidak bersekolah.

Akhirnya, ketika Carter berusia 17 tahun, dia menjadwalkan janji temu dengan dokter kulit baru yang mengatakan kepadanya, “Saya pikir yang Anda derita adalah hidradenitis suppurativa. Namanya juga HS.”

Dia berkata bahwa mendengar kata-kata itu mengubah hidupnya. Dia akhirnya mendapatkan nama (dan segera mendapatkan diagnosis) untuk kondisi kronis yang dideritanya selama bertahun-tahun.

Saat ini, pria berusia 27 tahun ini menjadi pendukung nyata bagi orang-orang yang mengidap HS. Dia telah memperoleh lebih dari 200.000 pengikut di TikTok dan Instagram, tempat dia berbagi perjalanannya mengelola kondisi kronisnya.

Baru-baru ini, dia bermitra dengan Make HStory, kampanye pendidikan nasional tanpa merek dari UCB yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran HS.

“Jika kamu memberitahuku pada usia 12 tahun bahwa suatu hari aku akan berbagi ceritaku dengan semua orang, aku mungkin akan menertawakanmu. Berada di bidang ini sekarang merupakan suatu kehormatan dan keistimewaan yang tidak dapat saya anggap remeh,” katanya.

Apa itu hidradenitis suppurativa (HS)?

HS mempengaruhi sekitar 3,3 juta orang di Amerika Serikat, menurut penelitian tahun 2017, yang secara tidak proporsional mempengaruhi perempuan dan orang kulit hitam, yang masing-masing memiliki risiko dua dan tiga kali lebih tinggi.

Pertumbuhan kulit berulang yang menyakitkan akibat HS terjadi di area yang memiliki kelenjar keringat. Biasanya muncul sebagai benjolan keras tepat di bawah permukaan kulit atau abses berisi nanah yang dapat keluar dan menimbulkan bau yang menyengat. Dalam beberapa kasus, benjolan dapat membentuk saluran sinus di antara kantong nanah di permukaan kulit tersebut.

Jenny Hsiao, MD, adalah dokter kulit dan peneliti di University of Southern California dan anggota HS Foundation.

Dia bergabung dengan kampanye Make HStory untuk menjelaskan lebih lanjut tentang kondisi ini, yang sering kali menimbulkan stigma dan rasa malu. Hsiao mengatakan kepada Healthline bahwa jika tidak dikendalikan, HS dapat menyebabkan “kecemasan akan kambuhnya penyakit dan mulai berdampak pada kualitas hidup dan kemampuan untuk berfungsi.”

Untuk Haley B. Naik, MD MHSc, profesor madya dan wakil ketua menurut Health Equity Department of Dermatology di UCSF Health, HS bisa menjadi “kondisi yang menyakitkan, mengisolasi, dan membatasi” bagi banyak orang, terutama mengingat penyakit ini biasanya mulai muncul pada masa remaja seseorang.

“HS mempengaruhi seluruh aspek kehidupan mereka. Hal ini secara fisik berdampak pada kemampuan seseorang untuk aktif. Dalam beberapa kasus, hal ini menyulitkan orang untuk berjalan dan duduk,” Naik, yang tidak terafiliasi dengan kampanye tersebut, mengatakan kepada Healthline. “Pada orang dewasa, ini adalah kondisi yang membatasi kemampuan seseorang untuk bekerja, duduk, atau berdiri.”

Naik menambahkan, selain berdampak pada peluang kerja dan perolehan pendapatan, hal ini juga dapat membatasi interaksi sosial, pertemanan, dan lain-lain. dan hubungan intim. Semuanya dapat menyebabkan depresi dan kecemasan.

Jenis perawatan apa yang tersedia untuk HS?

Meskipun saat ini tidak ada obat untuk HS, pengobatan tersedia.

Naik mengatakan saat ini ada dua obat yang disetujui FDA di pasaran yang dapat membantu mengobati HS parah hingga sedang.

Baik dari pengobatan maupun pengobatan imunoterapi, atau “agen biologis”, dan menurutnya keduanya merupakan “keuntungan nyata dalam pengobatan HS.”

Dia menambahkan bahwa obat lain sedang dalam pengembangan untuk kondisi ini, termasuk penghambat JAK yang mengurangi peradangan dan penghambat BTK, yang keduanya “menjanjikan dalam pengobatan HS.”

“Jadi, untuk tiga hingga lima tahun ke depan, dan bahkan lebih jauh lagi, kami sangat gembira dengan peluang yang ada untuk mengobati orang-orang dengan HS dan membantu [menemukan] solusi sehingga orang-orang dapat menjalani hidup mereka dengan baik. hidup,” tambah Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) sering salah didiagnosis

Naik mengatakan bahwa kesalahan diagnosis HS “sangat umum terjadi.”

Dia mengatakan dibutuhkan waktu sekitar tujuh hingga 10 tahun bagi orang-orang dengan kondisi ini untuk mendapatkan diagnosis yang benar sejak awal gejalanya.

Naik juga mengatakan bahwa ada “kesadaran terbatas” terhadap HS pada masyarakat umum. masyarakat dan komunitas medis, dengan sebagian besar mahasiswa kedokteran mendapatkan pendidikan keseluruhan yang terbatas di bidang dermatologi.

“Jadi, jika Anda belum pernah melihatnya atau diajari tentangnya, kemungkinan besar Anda tidak akan memikirkannya saat ia masuk ke rumah Anda,” katanya.

Hsiao berkata bahwa selama bertahun-tahun kesalahan diagnosis, banyak orang masuk dan keluar dari perawatan darurat atau ruang gawat darurat, mencoba mencari solusi jangka pendek.

Dia mengatakan penting untuk diingat bahwa HS adalah kondisi peradangan kulit kronis dan memerlukan penanganan jangka panjang oleh dokter kulit dalam pengaturan rawat jalan.

“Mudah-mudahan, dengan lebih banyak kesadaran tentang HS, orang-orang yang mengalami gejala akan tahu bahwa mereka dapat menemui dokter kulit, dan mereka tahu bahwa mereka bisa mendapatkan pengobatan yang tepat,” kata Hsiao.

Menyadari perlunya kesadaran dan advokasi yang lebih besar

Tak lama setelah diagnosisnya, Carter Saya terkejut saat mengetahui hanya ada sedikit penelitian tentang HS, pengobatan yang terbatas, dan tidak ada obat yang diketahui.

Frustrasi karena kurangnya informasi HS yang tersedia, Carter mulai membagikan perjalanan kulitnya di media sosial.

“Pertama kali saya memposting gambar di Facebook, saya menghapusnya 20 menit kemudian . Penyesalan instan! Namun membicarakannya dalam bentuk video benar-benar mengubah segalanya bagi saya. Saya ingat perut bagian bawah saya terasa nyeri, dan suatu hari, hanya karena rasa sakitnya saja, saya merasa, 'seseorang harus tertular, seseorang harus memahami apa yang saya alami,'” kenang Carter. “Saya ingat saat-saat rentan di kamar mandi dan bangun keesokan harinya, dan itu menjadi viral. Saya seperti, 'Woah, apa yang terjadi?'”

Dia terpesona oleh komentar dukungan dan orang-orang yang menulis hal-hal seperti, “Saya tidak percaya Anda memiliki ini. Kulitmu mirip dengan kulitku.” Dia mengatakan mereka menegaskan kepadanya bahwa dia perlu terus berbagi ceritanya.

“Kepada orang-orang yang mengatakan, 'Kamu membuatku terus maju,' aku berkata, 'Tidak, kamu membuat aku terus maju,'” tambahnya.

Carter juga mengatakan bahwa hal ini “membuka mata” baginya melihat jumlah orang kulit hitam yang hidup dengan HS. Selain berbagi kisahnya sendiri, dia juga berupaya untuk berbagi informasi yang dapat membantu “Orang kulit hitam mendapatkan semua perawatan dan pengobatan yang tepat serta pengakuan yang layak mereka dapatkan dari dokter dan penyedia layanan kesehatan mereka.”

Masih belum diketahui. mengapa perempuan dan kelompok etnis dan ras tertentu lebih terkena dampaknya dibandingkan kelompok lainnya. Namun, Hsiao mengatakan mengetahui bahwa ada kelompok yang terkena dampak secara tidak proporsional dapat membantu penyedia layanan kesehatan mendiagnosis dan mengobati kondisi tersebut dengan lebih baik. Pengetahuan tersebut juga dapat membantu memandu arah penelitian dan kampanye kesadaran di masa depan.

Bagaimana kampanye kesadaran HS dapat membantu mengubah kehidupan

Carter mengatakan bahwa melalui kampanye Make HStory, dia merasa telah “menyembuhkan diri sendiri dan orang lain dengan cara yang positif,” dan dia berharap hal itu dapat terjadi. menginspirasi mereka yang membutuhkan pengobatan untuk mencari pengobatan.

Hsiao menggemakan harapan Carter, dengan mengatakan bahwa manfaat besar dari kampanye kesadaran ini adalah bahwa diagnosis dan pengobatan dini dapat membantu meningkatkan kualitas hidup seseorang secara signifikan.

“Jika pembaca melihat ini dan berkata, 'Tunggu sebentar, saya punya beberapa bisul di ketiak, dan itu terjadi lebih dari satu kali dalam kurun waktu satu tahun,' maka Anda harus menemui dokter kulit, kata Hsiao.

Hari ini, Carter mengatakan dia baik-baik saja. Seorang ibu dari tiga anak yang sedang mengandung bayi lagi, Dia terus memposting di TikTok kepada para pengikutnya, berbagi informasi tentang HS dengan penuh semangat positif dan empati.

“Setiap kali saya berbicara dengan [pengikut saya] secara langsung dan melihat mereka langsung, saya berkata, 'Tolong bicara dengan seseorang,'” katanya. “Kami tidak pantas memikul beban yang HS dapat berikan pada kehidupan mental Anda, kehidupan fisik Anda. Anda tidak pantas membawanya sendirian. Saya hanya memberi mereka pekerjaan rumah untuk berbicara dengan seseorang tentang HS mereka. Bagi sebagian orang, itu mungkin seorang terapis; bagi sebagian orang, ini mungkin menceritakan kepada orang asing. [Tidak apa-apa] untuk keluar dari kotak rasa malu dan isolasi. Itu adalah salah satu langkah pertama untuk benar-benar membiarkan diri Anda pulih dan merasakan semua perasaan serta berbagi kisahnya, seperti yang saya lakukan.”

Diposting : 2024-05-17 22:15

Baca selengkapnya

Penafian

Segala upaya telah dilakukan untuk memastikan bahwa informasi yang diberikan oleh Drugslib.com akurat, terkini -tanggal, dan lengkap, namun tidak ada jaminan mengenai hal tersebut. Informasi obat yang terkandung di sini mungkin sensitif terhadap waktu. Informasi Drugslib.com telah dikumpulkan untuk digunakan oleh praktisi kesehatan dan konsumen di Amerika Serikat dan oleh karena itu Drugslib.com tidak menjamin bahwa penggunaan di luar Amerika Serikat adalah tepat, kecuali dinyatakan sebaliknya. Informasi obat Drugslib.com tidak mendukung obat, mendiagnosis pasien, atau merekomendasikan terapi. Informasi obat Drugslib.com adalah sumber informasi yang dirancang untuk membantu praktisi layanan kesehatan berlisensi dalam merawat pasien mereka dan/atau untuk melayani konsumen yang memandang layanan ini sebagai pelengkap, dan bukan pengganti, keahlian, keterampilan, pengetahuan, dan penilaian layanan kesehatan. praktisi.

Tidak adanya peringatan untuk suatu obat atau kombinasi obat sama sekali tidak boleh ditafsirkan sebagai indikasi bahwa obat atau kombinasi obat tersebut aman, efektif, atau sesuai untuk pasien tertentu. Drugslib.com tidak bertanggung jawab atas segala aspek layanan kesehatan yang diberikan dengan bantuan informasi yang disediakan Drugslib.com. Informasi yang terkandung di sini tidak dimaksudkan untuk mencakup semua kemungkinan penggunaan, petunjuk, tindakan pencegahan, peringatan, interaksi obat, reaksi alergi, atau efek samping. Jika Anda memiliki pertanyaan tentang obat yang Anda konsumsi, tanyakan kepada dokter, perawat, atau apoteker Anda.