Ha vissuto nel dolore per anni prima che le fosse diagnosticata una pelle rara...

Per anni, i medici non sono riusciti a spiegare perché Cydney Carter soffrisse di dolorosi "foruncoli" sulla pelle. Poi, ha ricevuto una diagnosi che le ha cambiato la vita.

Cydney Carter dice che aveva 12 anni quando notò per la prima volta quelli che pensava fossero punti neri, trasformandosi in quelli che lei descrisse come "ascessi bolliti" sull'interno delle cosce. .

All'inizio pensava di non lavarsi bene sotto la doccia o di non usare il giusto tipo di sapone. Ma presto, Carter dice che i “bolle” sulla sua pelle sono diventati dolorosi.

"È diventato così grave che non potevo camminare", ha detto Carter a Healthline.

Lo disse a sua madre, che la portò al pronto soccorso, ma il medico non aveva risposte e non riuscì a diagnosticare il problema.

"Allora c'erano molte cose sconosciute e non sai quello che non sai. Quindi quello è stato l’inizio del fatto che non avevo il miglior rapporto con me stesso”, ha ricordato.

Durante la sua adolescenza, Carter entrava e usciva dai pronto soccorso man mano che apparivano grumi più dolorosi. I medici drenavano il liquido, ma nessuno di loro era in grado di darle una diagnosi, e il dolore diventava così forte che a volte era costretta a restare a casa da scuola.

Alla fine, quando Carter compì 17 anni, fissò un appuntamento con un nuovo dermatologo che le disse: "Penso che tu abbia un'idrosadenite suppurativa. Si chiama anche HS."

Dice che sentire quelle parole le ha cambiato la vita. Finalmente aveva un nome (e presto una diagnosi) per la condizione cronica con cui conviveva da anni.

Oggi, la ventisettenne è una sostenitrice visibile degli altri che vivono con l'HS. Ha guadagnato più di 200.000 follower su TikTok e Instagram, dove condivide il suo percorso nella gestione della sua malattia cronica.

Recentemente ha collaborato con Make HStory, una campagna educativa nazionale senza marchio di UCB che mira ad aumentare la consapevolezza dell'HS.

“Se a 12 anni mi dicessi che un giorno avrei condiviso la mia storia con tutti, probabilmente riderei letteralmente di te. Essere in questo spazio ora è a dir poco un onore e un privilegio che non do per scontato", ha affermato.

Che cos'è l'idrosadenite suppurativa (HS)?

L'HS colpisce circa 3,3 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo ricerca 2017, che colpisce in modo sproporzionato le donne e i neri, che corrono rispettivamente un rischio due e tre volte più elevato.

Le ricorrenti escrescenze cutanee dolorose causate dall'HS si verificano in aree con ghiandole sudoripare. Di solito appaiono come grumi compatti appena sotto la superficie della pelle o ascessi pieni di pus che possono drenare e causare un odore pungente. In alcuni casi, i noduli possono formare tratti sinusali tra queste sacche di pus sulla superficie della pelle.

Jenny Hsiao, MD, è una dermatologa e ricercatrice presso la University of Southern California e membro della HS Foundation.

Ha aderito alla campagna Make HStory per fare più luce su questa condizione, che spesso può portare stigma e sentimenti di vergogna. Hsiao ha detto a Healthline che, se lasciato incontrollato, l'HS può portare a "ansia per le riacutizzazioni e iniziare a incidere sulla qualità della vita e sulla capacità di funzionare".

Per Haley B. Naik, MD MHSc, professore associato e vicepresidente per il Dipartimento di Dermatologia dell'Equità Sanitaria dell'UCSF Health, l'HS può davvero essere una "condizione dolorosa, isolante e limitante" per le persone, soprattutto dato che generalmente inizia a presentarsi durante gli anni dell'adolescenza di una persona.

“L'HS colpisce tutti gli aspetti della loro vita. Ha un impatto fisico sulla capacità delle persone di essere attive. In alcuni casi, rende difficile per le persone camminare e sedersi”, ha detto a Healthline Naik, che non è affiliato alla campagna. "Negli adulti, questa è una condizione che limita la capacità delle persone di andare al lavoro, sedersi o stare in piedi."

Naik ha aggiunto che, oltre ad avere un impatto sulle opportunità di lavoro e sul raggiungimento del reddito, può anche limitare le interazioni sociali, le amicizie, e relazioni intime. Tutto ciò può contribuire alla depressione e all’ansia.

Quali tipi di trattamenti sono disponibili per l'HS?

Anche se attualmente non esiste una cura per l'HS, sono disponibili trattamenti.

Naik ha affermato che attualmente sul mercato sono disponibili due farmaci approvati dalla FDA che possono aiutare a trattare l'HS da grave a moderata.

Sia i trattamenti che i farmaci immunoterapici, o "agenti biologici", e ha detto che sono stati un "vero vantaggio per il trattamento dell'HS".

Ha aggiunto che altri farmaci sono in fase di sviluppo per questa condizione, inclusi gli inibitori JAK che riducono l'infiammazione e gli inibitori BTK, entrambi "promettenti nel trattamento dell'HS".

"Quindi, per i prossimi tre-cinque anni, e anche oltre, siamo davvero entusiasti delle opportunità che esistono per curare le persone con HS e per aiutare [a trovare] soluzioni in modo che le persone possano vivere la loro vita vive", ha aggiunto Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) viene spesso diagnosticato erroneamente

Naik ha affermato che le diagnosi errate per l'HS sono "estremamente comuni".

Ha affermato che ci vogliono dai sette ai dieci anni affinché le persone affette da questa condizione ottengano una diagnosi corretta fin dalla comparsa dei sintomi.

Naik ha inoltre affermato che esiste una "consapevolezza limitata" dell'HS all'interno della popolazione generale. pubblico e della comunità medica, con la maggior parte degli studenti di medicina che ricevono una formazione generale limitata in dermatologia.

"Quindi, se non l'hai visto o non ti è stato insegnato a riguardo, è improbabile che ci pensi quando entra nella tua porta", ha detto.

Hsiao ha detto che nel corso degli anni di diagnosi errate, molte persone entrano ed escono dalle cure urgenti o dai pronto soccorso, cercando di trovare soluzioni a breve termine.

Ha affermato che è importante notare che l'HS è una condizione infiammatoria cronica della pelle e necessita di una gestione a lungo termine da parte di un dermatologo in ambito ambulatoriale.

"Speriamo che, con una maggiore consapevolezza sull'HS, le persone che manifestano sintomi sappiano che possono consultare un dermatologo e sanno che possono ricevere un trattamento adeguato", ha affermato Hsiao.

Riconoscendo la necessità di maggiore consapevolezza e advocacy

Poco dopo la diagnosi, Carter fu sorpreso di scoprire che c'erano poche ricerche sull'HS, i trattamenti erano limitati e non esisteva una cura conosciuta.

Frustrata dalla mancanza di informazioni sull'HS disponibili, Carter ha iniziato a condividere il suo percorso con la pelle sui social media.

"La prima volta che ho pubblicato una foto su Facebook, l'ho cancellata 20 minuti dopo . Pentimento immediato! Ma parlarne in forma video ha davvero cambiato tutto per me. Ricordo una fiammata sul basso ventre e un giorno, solo per il dolore, ho pensato: "qualcuno deve capirlo, qualcuno deve capire cosa sto passando", ha ricordato Carter. “Ricordo di aver attraversato quel momento vulnerabile nel mio bagno e di essermi svegliato il giorno dopo, ed è diventato virale. Ho pensato: "Woah, cosa sta succedendo?"

È rimasta sconcertata dai commenti di sostegno e dalle persone che scrivevano cose del tipo: "Non posso credere che tu abbia questa cosa. La tua pelle assomiglia alla mia pelle. Ha detto che le hanno confermato che aveva bisogno di continuare a condividere la sua storia.

"Alle persone che dicono: 'Tu mi fai andare avanti', io rispondo: 'No, tu mi fai andare avanti'", ha aggiunto.

Carter ha anche detto che è stato "illuminante" per lei vedere il numero di persone di colore che vivono con l'HS. Oltre a condividere la propria storia, ha affermato che si sforza di condividere informazioni che possano aiutare "i neri a ottenere tutte le cure, i trattamenti e il riconoscimento corretti che meritano dai loro medici e operatori sanitari".

È ancora sconosciuto. esattamente perché le donne e alcuni gruppi etnici e razziali sono colpiti più di altri. Tuttavia, Hsiao ha affermato che sapere che ci sono gruppi colpiti in modo sproporzionato può aiutare meglio gli operatori sanitari a diagnosticare e trattare correttamente la condizione. Questa conoscenza può anche aiutare a orientare la direzione delle future campagne di ricerca e sensibilizzazione.

Come le campagne di sensibilizzazione sull'HS possono aiutare a cambiare la vita

Carter ha affermato che attraverso la campagna Make HStory, sente di "guarire me stessa e le altre persone in modo davvero positivo" e spera che ciò accada. ispira coloro che hanno bisogno di cure a cercarle.

Hsiao ha fatto eco alle speranze di Carter, affermando che il grande risultato della campagna di sensibilizzazione è che la diagnosi e il trattamento precoci possono aiutare a migliorare significativamente la qualità della vita complessiva di una persona.

"Se un lettore vede questo messaggio e dice: 'Aspetta un attimo, ho avuto un paio di foruncoli sotto le ascelle e si sono verificati in più di un'occasione nell'arco di un anno', allora dovresti consultare un dermatologo, " Ha detto Hsiao.

Oggi Carter dice che sta andando bene. Madre di tre figli con un altro bambino in arrivo, continua a postare su TikTok ai suoi follower, condividendo informazioni su HS con una dose di positività ed empatia lungo il percorso.

"Ogni volta che parlo con [i miei follower] dal vivo e li ho proprio lì in faccia, dico: 'Per favore, parla con qualcuno'", ha detto. “Non meritiamo di portare il peso che l’HS può mettere sulla tua vita mentale, sulla tua vita fisica. Non meriti di portarlo da solo. Dò loro solo i compiti per parlare con qualcuno del loro HS. Per alcune persone, potrebbe essere un terapista; per alcuni, potrebbe dirlo a uno sconosciuto. [Va] bene uscire da quella scatola della vergogna e dall’isolamento. Questo è uno dei primi passi per permetterti davvero di guarire, provare tutte le sensazioni e condividere la loro storia, proprio come faccio io."

Pubblicato : 2024-05-17 22:15

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