彼女は希少皮膚症と診断されるまで、何年も痛みを抱えて暮らしていました…

何年もの間、医師たちはシドニー・カーターさんの皮膚に痛みを伴う「おでき」ができた理由を説明できませんでした。その後、彼女は人生を変える診断を受けました。

シドニーカーターさんは、12 歳のときに、太ももの内側に黒ずみと思われるものがあり、彼女が言うところの「おできの膿瘍」に移行していることに初めて気づいたと語ります。。

最初、彼女はシャワーで適切に洗っていない、または適切な種類の石鹸を使用していないと思っていました。しかしすぐに、カーターさんの皮膚の「おでき」が痛くなったという。

「歩けなくなるほど悪化しました」とカーターさんはヘルスラインに語った。

彼女は母親にそのことを伝え、母親は彼女を緊急治療室に連れて行きましたが、そこの医師は何も答えず、問題を診断できませんでした。

「当時は未知のことが多かったし、何が分からないのか分からないだけでした。それで、それが私が自分自身と最良の関係を築けなくなった始まりのようなものでした」と彼女は思い出した。

カーターさんは 10 代を通じて、さらに痛みを伴うしこりが現れたため、救急治療室に出入りしていました。医師は体液を抜き取ってくれたが、誰も彼女に診断を下すことができず、痛みがひどくなったため、学校を休まなければならないこともあった。

ついに、カーターさんが 17 歳になったとき、彼女は新しい皮膚科医の診察の予約を入れました。その医師は彼女にこう言いました。「あなたの症状は化膿性汗腺炎だと思います。 HS とも呼ばれます。」

彼女は、その言葉を聞いて人生が変わったと言いました。彼女は、長年抱えてきた慢性疾患の名前をついに特定（そして間もなく診断名も得ました）しました。

現在、27 歳の彼女は、HS を抱えて暮らす他の人々の目に見える代弁者となっています。彼女は TikTok および Instagram では、慢性疾患を管理する自身の道のりを共有しています。

最近、彼女は Make HStory は、HS の意識を高めることを目的とした、UCB による全国的なブランドなしの教育キャンペーンです。

「もしあなたが 12 歳の私に、いつか自分の話をみんなに話すことになるなんて言ったら、私はおそらく文字通りあなたを笑うでしょう。今この空間にいるのは、私にとって当然のこととは思っていない名誉であり特権に他なりません」と彼女は言いました。

化膿性汗腺炎 (HS) とは何ですか?

によると、米国では約 330 万人が HS に罹患しています。 2017 年の調査、これは女性と黒人に特に影響を及ぼし、リスクがそれぞれ2倍と3倍高い。

HS によって引き起こされる再発性の痛みを伴う皮膚増殖は、汗腺のある領域で発生します。これらは通常、皮膚の表面直下に硬いしこりとして現れたり、膿が詰まった膿瘍として現れ、膿が排出されて刺激臭を引き起こすことがあります。場合によっては、しこりが皮膚表面の膿のポケットの間に副鼻腔管を形成することがあります。

ジェニーシャオ医師は、南カリフォルニア大学の皮膚科医兼研究者であり、HS 財団の会員です。

彼女は、偏見や恥の感情をもたらす可能性のあるこの症状にさらに光を当てるために、Make HStory キャンペーンに参加しました。シャオ氏はヘルスラインに対し、HSを制御せずに放置すると「再燃に対する不安」を引き起こし、生活の質と機能能力に影響を及ぼし始める可能性があると語った。

ヘイリー B. ナイク医師、MHSc 医師、准教授兼副委員長UCSF Health の皮膚科健康公平部門にとって、HS は、特に一般に思春期に症状が現れ始めることを考えると、人々にとって実際には「痛みを伴い、孤立し、制限される状態」である可能性があります。

「HS は生活のあらゆる部分に影響を与えます。それは人々が活動する能力に物理的に影響を与えます。場合によっては、人々が歩いたり座ったりすることが困難になります」と、キャンペーンとは関係のないナイク氏はヘルスラインに語った。「成人の場合、これは仕事に行くことや、座ったり立ったりする能力を制限する症状です。」

ナイク氏は、仕事の機会や収入の達成に影響を与えるだけでなく、社会的交流、友人関係、社会的交流も制限する可能性があると付け加えました。そして親密な関係。これらはすべて、うつ病や不安症の原因となる可能性があります。

HS にはどのような種類の治療法がありますか?

現時点ではHSを治療する方法はありませんが、治療法はあります。

ナイク氏は、重度から中等度のHSの治療に役立つ2つのFDA承認薬が現在市販されていると述べた。

治療法と免疫療法薬、つまり「生物学的製剤」はどちらも「HSの治療に真の恩恵」をもたらしていると彼女は語った。

彼女は、炎症を軽減する JAK 阻害剤や BTK 阻害剤など、この症状に対しては他の薬剤も開発パイプラインにあり、どちらも「HS 治療に期待が持てる」と付け加えた。

「したがって、今後 3 年から 5 年、さらにはそれ以降も、HS 患者を治療し、人々が自分らしい生活を送れるように解決策を支援する機会が提供されることに非常に興奮しています。生きています」とナイク氏は付け加えた。

化膿性汗腺炎(HS)
Strong> は誤診されることが多い

ナイク氏は、HS の誤診は「非常に一般的」であると述べました。

彼女は、この疾患を持つ人々が症状の発症から正しい診断を受けるまでに約 7 ～ 10 年かかると述べました。

ナイク氏はまた、一般社会における HS の「認識は限られている」とも述べました。ほとんどの医学生は皮膚科に関する限られた全体的な教育を受けています。

「ですから、見たことがなかったり、教えられたことがなければ、それが玄関に入ってきたときにそれについて考える可能性は低いでしょう」と彼女は言いました。

シャオさんは言いました。長年にわたる誤診により、多くの人が短期的な解決策を見つけようとして救急医療や緊急治療室に入退院を繰り返していること。

彼女は、HS は慢性炎症性皮膚疾患であり、外来での皮膚科医による長期管理が必要であることに注意することが重要であると述べました。

「HS についての認識が高まることで、症状が出た人が皮膚科を受診すれば適切な治療が受けられることを知り、適切な治療を受けられることを願っています」とシャオ氏は言いました。

さらなる意識向上と擁護の必要性の認識

診断の直後、カーターさんはこうなりました。 HS に関する研究はほとんどなく、治療法も限られており、既知の治療法もなかったことには驚きました。

利用可能な HS 情報が不足していることに不満を感じたカーターさんは、自分の肌の旅をソーシャルメディアで共有し始めました。

「初めて Facebook に写真を投稿したとき、20 分後に削除しました」。即座に後悔！しかし、それをビデオ形式で話すことで、私にとってすべてが本当に変わりました。下腹部が燃え上がったのを覚えています。ある日、その痛みだけで、『誰かがわかってくれなきゃ、誰かが私が何を経験しているのか理解してほしい』と思ったんです」とカーターさんは振り返る。「バスルームでその危うい瞬間を経験し、翌日目が覚めたのを覚えています。そしてそれが急速に広まりました。「わあ、何が起こっているの？」と思いました。」

彼女は、サポートのコメントや、「あなたがこれを持っているなんて信じられない。あなたの肌は私の肌に似ています。」彼女は、彼らが彼女の話を共有し続ける必要があることを確認したと言いました。

「『あなたが私を続けさせてくれる』と言う人たちには、私は『いいえ、あなたが私を続けさせてくれます』と言います」と彼女は付け加えた。

カーターさんはまた、HS を抱えて暮らしている黒人の数を見て「目を見張るものがある」と述べた。彼女は、自分の話を共有することに加えて、「黒人が医師や医療提供者から受けるべき適切なケアと治療、そして認められること」に役立つ情報を共有するよう努めていると述べた。

それはまだ不明である。女性と一部の民族・人種グループが他のグループよりも大きな影響を受けるのはまさにこの理由です。しかし、シャオ氏は、不釣り合いに影響を受けているグループが存在することを知れば、医療提供者がこの状態を適切に診断し、治療するのにさらに役立つ可能性があると述べた。その知識は、将来の研究や啓発キャンペーンの方向性を決めるのにも役立ちます。

HS 啓発キャンペーンがどのように生活を変えるのに役立つか

カーターさんは、Make HStory キャンペーンを通じて「自分自身と他の人々を非常にポジティブな方法で癒している」と感じており、それを望んでいると述べました。

シャオ氏もカーター氏の希望に同調し、啓発キャンペーンから得られる大きなポイントは、早期の診断と治療が全体的な生活の質の大幅な向上に役立つということだと述べた。

「読者がこれを見て、『ちょっと待って、脇の下におできが数回できて、それが 1 年の間に 1 回以上できたんです』と言ったら、皮膚科医の診察を受けるべきです。」とシャオさんは言いました。

今日、カーターさんは元気だと言いました。もう一人赤ちゃんが生まれつつある 3 人の子供の母親である彼女は、フォロワーに向けて TikTok に投稿し続け、その過程でポジティブさと共感を込めて HS に関する情報を共有しています。

「[フォロワーと] 生で会話しているとき、そして彼らが目の前にいるときはいつも、『誰かと話してください』と言います」と彼女は語った。「私たちには、HS があなたの精神生活や肉体生活に及ぼす重みを背負う資格はありません。あなたにはそれを一人で背負う資格はありません。私は彼らに、HS について誰かに話すという宿題を与えるだけです。人によっては、それはセラピストかもしれません。人によっては、見知らぬ人にそれを伝えることになるかもしれません。恥の箱や孤立感から抜け出すのは大丈夫です。それは、私と同じように、自分自身を本当に癒し、あらゆる感情を感じ、彼らのストーリーを共有できるようにするための最初のステップの 1 つです。」

投稿しました : 2024-05-17 22:15

続きを読む

免責事項

Drugslib.com によって提供される情報が正確であることを保証するためにあらゆる努力が払われています。 -日付、および完全ですが、その旨については保証されません。ここに含まれる医薬品情報は時間に敏感な場合があります。 Drugslib.com の情報は、米国の医療従事者および消費者による使用を目的として編集されているため、特に明記されていない限り、Drugslib.com は米国外での使用が適切であることを保証しません。 Drugslib.com の医薬品情報は、医薬品を推奨したり、患者を診断したり、治療法を推奨したりするものではありません。 Drugslib.com の医薬品情報は、認可を受けた医療従事者による患者のケアを支援すること、および/または医療の専門知識、スキル、知識、判断の代替ではなく補足としてこのサービスを閲覧している消費者にサービスを提供することを目的とした情報リソースです。

特定の薬物または薬物の組み合わせに対する警告がないことは、その薬物または薬物の組み合わせが特定の患者にとって安全、有効、または適切であることを示すものと決して解釈されるべきではありません。 Drugslib.com は、Drugslib.com が提供する情報を利用して管理される医療のいかなる側面についても責任を負いません。ここに含まれる情報は、考えられるすべての使用法、使用法、注意事項、警告、薬物相互作用、アレルギー反応、または副作用を網羅することを意図したものではありません。服用している薬について質問がある場合は、医師、看護師、または薬剤師に問い合わせてください。