Dheweke nandhang lara nganti pirang-pirang taun sadurunge didiagnosis kulit langka…

Wis pirang-pirang taun, para dokter ora bisa nerangake sebabe Cydney Carter lara "bisul" ing kulite. Banjur, dheweke nampa diagnosis sing ngowahi uripe.

Cydney Carter ujar yen dheweke umur 12 taun nalika dheweke pisanan ngerteni apa sing dianggep minangka komedo, transisi dadi "bisul bisul" ing paha batine. .

Kaping pisanan, dheweke nganggep dheweke ora ngumbah kanthi bener ing kamar mandi utawa nggunakake sabun sing bener. Nanging ora suwe, Carter ujar manawa "bisul" ing kulite dadi nyeri.

"Sampeyan saya elek banget nganti ora bisa mlaku," ujare Carter marang Healthline.

Dheweke ngandhani ibune, sing nggawa dheweke menyang kamar darurat, nanging dokter ing kana ora ana jawaban lan ora bisa diagnosa masalah kasebut.

"Iku mung akeh sing ora dingerteni, lan sampeyan ora ngerti apa sing sampeyan ora ngerti. Dadi iki minangka wiwitane aku ora duwe hubungan sing paling apik karo aku, ”dheweke kelingan.

Sadawane umur remaja, Carter mlebu lan metu saka kamar darurat amarga benjolan sing luwih nyeri katon. Dokter bakal ngeculake cairan kasebut, nanging ora ana sing bisa menehi diagnosa, lan rasa lara saya tambah parah, mula dheweke kudu nginep ing omah saka sekolah.

Pungkasane, nalika Carter umur 17 taun, dheweke nggawe janjian karo dokter kulit anyar sing ngandhani, "Aku mikir sing sampeyan duwe hidradenitis suppurativa. Iki uga diarani HS. Dheweke pungkasane duwe jeneng (lan ora suwe diagnosa) kanggo kondisi kronis sing wis ditanggung nganti pirang-pirang taun.

Dina iki, umur 27 taun iki dadi advokat sing katon kanggo wong liya sing manggon karo HS. Dheweke wis entuk luwih saka 200.000 pengikut ing TikTok lan Instagram, ing ngendi dheweke nuduhake perjalanan kanggo ngatur kondisi kronis dheweke.

Bubar iki, dheweke kerja bareng karo Gawe HStory, kampanye pendhidhikan unbranded nasional saka UCB sing tujuane kanggo nambah kesadaran HS.

"Yen sampeyan ngandhani nalika umur 12 taun yen ing sawijining dina aku bakal nuduhake critaku karo kabeh wong, mesthine aku bakal ngguyu sampeyan. Dadi ing papan iki saiki ora mung minangka pakurmatan lan hak istimewa sing ora dakanggep sepele," ujare.

Apa hidradenitis suppurativa (HS)?

HS mengaruhi watara 3,3 yuta wong ing Amerika Serikat, miturut Riset 2017, kang disproportionately mengaruhi wanita lan wong ireng, sing mung loro lan telu resiko luwih.

Tumbuhan kulit sing nglarani ambalan sing disebabake dening HS dumadi ing wilayah sing duwe kelenjar kringet. Biasane katon minangka gumpalan sing kuat ing sangisore permukaan kulit utawa abses sing diisi pus sing bisa ngetokake lan nyebabake ambu ora enak. Ing sawetara kasus, gumpalan kasebut bisa mbentuk saluran sinus ing antarane kanthong pus ing permukaan kulit.

Jenny Hsiao, MD, iku dermatologist lan peneliti ing Universitas California Kidul lan anggota saka HS Foundation.

Dheweke gabung karo kampanye Make HStory kanggo menehi katrangan luwih akeh babagan kondisi iki, sing bisa nyebabake stigma lan rasa isin. Hsiao ngandhani Healthline yen yen ora dikendhaleni, HS bisa nyebabake "kuatir amarga suar lan mula mengaruhi kualitas urip lan kemampuan kanggo tumindak."

Kanggo Haley B. Naik, MD MHSc, profesor asosiasi lan wakil ketua kanggo Health Equity Department of Dermatology ing UCSF Health, HS bisa dadi "kahanan sing nglarani, ngisolasi, lan mbatesi" kanggo wong, utamane amarga umume wiwit katon ing umur remaja.

“HS mengaruhi kabeh bagean uripe. Iku fisik mengaruhi kemampuan wong kanggo aktif. Ing sawetara kasus, dadi angel kanggo wong mlaku lan lungguh, "Naik, sing ora ana gandhengane karo kampanye kasebut, marang Healthline. "Ing wong diwasa, iki minangka kondisi sing mbatesi kemampuan wong kanggo kerja utawa lungguh utawa ngadeg."

Naik nambahake, saliyane mengaruhi kesempatan kerja lan entuk penghasilan, uga bisa mbatesi interaksi sosial, kekancan, lan sesambetan intim. Kabeh mau bisa nyebabake depresi lan kuatir.

Jenis perawatan apa sing kasedhiya kanggo HS?

Nalika saiki ora ana obat kanggo HS, perawatan kasedhiya.

Naik ujar loro obat sing disetujoni FDA saiki ana ing pasar sing bisa mbantu ngobati HS sing abot nganti moderat.

Loro-lorone perawatan lan obat imunoterapi, utawa "agen biologis", lan dheweke ujar manawa "kauntungan nyata kanggo ngobati HS."

Dheweke nambahake manawa obat-obatan liyane ana ing pipa pangembangan kanggo kondisi iki, kalebu inhibitor JAK sing nyuda inflamasi lan inhibitor BTK, sing loro-lorone "nuduhake janji ing perawatan HS."

"Dadi, sajrone telung nganti limang taun sabanjure, lan malah ngluwihi, kita bungah banget babagan kesempatan sing ana kanggo nambani wong sing duwe HS lan mbantu [nemokake] solusi supaya wong bisa urip. urip,” Naik nambah.

Hidradenitis suppurativa (HS) asring salah diagnosa

Naik ujar manawa misdiagnosis kanggo HS "biasa banget".

Dheweke ujar manawa butuh udakara pitung nganti 10 taun kanggo wong sing nandhang penyakit iki bisa diagnosa sing bener saka wiwitan gejala kasebut.

Naik uga ujar manawa ana "kesadaran winates" babagan HS ing umum. umum lan komunitas medis, kanthi umume siswa medis entuk pendhidhikan sakabèhé winates ing dermatologi.

"Dadi, yen sampeyan durung weruh utawa wis diajari babagan iki, sampeyan ora bakal mikir babagan iki nalika mlebu ing lawang sampeyan," ujare Hsiao.

Hsiao ngandika. sing liwat taun misdiagnoses, akeh wong ing lan metu saka perawatan urgent utawa kamar darurat, nyoba kanggo golek solusi short-term.

Dheweke ujar manawa penting kanggo dicathet yen HS minangka kondisi kulit inflamasi kronis lan mbutuhake perawatan jangka panjang dening ahli dermatologi ing setelan rawat omah.

"Muga-muga, kanthi kesadaran luwih akeh babagan HS, wong sing ngalami gejala bakal ngerti yen dheweke bisa ndeleng dokter kulit, lan ngerti yen dheweke bisa njaluk perawatan sing cocog," ujare Hsiao.

Ngenali kabutuhan kesadaran lan advokasi sing luwih gedhe

Sakwisé diagnosa, Carter kaget kanggo nemokake ana sethitik riset bab HS, pangobatan diwatesi, lan ora ana tamba dikenal.

Frustasi amarga ora ana informasi HS sing kasedhiya, Carter wiwit nuduhake perjalanan kulite ing media sosial.

"Kaping pisanan aku ngirim gambar ing Facebook, aku mbusak 20 menit sabanjure. . Getun langsung! Nanging ngomong babagan iki ing wangun video pancen ngganti kabeh kanggo aku. Aku elinga flaring ing weteng ngisor, lan ing sawijining dina, mung lara mung, aku kaya, 'ana sing kudu njaluk, ana sing kudu ngerti apa sing dakalami,' "ujare Carter. "Aku elinga ngalami wayahe sing rawan ing kamar mandi lan tangi sesuk, lan dadi virus. Aku kaya, 'Woah, apa sing kedadeyan?'"

Dheweke kaget karo komentar dhukungan lan wong-wong nulis kaya, "Aku ora percaya sampeyan duwe iki. Kulitmu kaya kulitku.” Dheweke ujar manawa dheweke ngonfirmasi yen dheweke kudu terus nuduhake critane.

"Kanggo wong-wong sing ngomong, 'Sampeyan terus aku terus,' aku kandha, 'Ora, sampeyan terus aku terus,'" dheweke nambah.

Carter uga ngandika iku "mripat-mbukak" kanggo dheweke kanggo ndeleng nomer wong ireng manggon karo HS. Saliyane nuduhake critane dhewe, dheweke ujar manawa dheweke nyoba nuduhake informasi sing bisa mbantu "Wong ireng entuk kabeh perawatan lan perawatan sing bener lan diakoni karo dokter lan panyedhiya."

Iki isih ora dingerteni. persis apa wanita lan sawetara kelompok ètnis lan ras kena pengaruh luwih saka liyane. Nanging, Hsiao ujar manawa ngerti manawa ana klompok sing kena pengaruh sing ora proporsional bisa mbantu panyedhiya kesehatan kanthi bener diagnosa lan nambani kondisi kasebut. Kawruh kasebut uga bisa nuntun arah riset lan kampanye kesadaran ing mangsa ngarep.

Kepiye kampanye kesadaran HS bisa mbantu ngganti urip

Carter ujar manawa liwat kampanye Make HStory, dheweke rumangsa "nyenyet awake dhewe lan wong liya kanthi cara sing positif," lan dheweke ngarep-arep. menehi inspirasi kanggo wong-wong sing mbutuhake perawatan kanggo nggoleki.

Hsiao nyuarakke pangarep-arep Carter, ujar manawa sing paling penting saka kampanye kesadaran yaiku diagnosis awal lan perawatan bisa mbantu ningkatake kualitas urip sakabèhé wong.

"Yen sing maca weruh iki lan kandha, 'Ngenteni sedhela, aku nandhang bisul sawetara ing ketiak, lan kedadeyan luwih saka sepisan sajrone setaun,' banjur sampeyan kudu ngunjungi dokter kulit, ” ujare Hsiao.

Dina iki, Carter ujar manawa dheweke apik. Ibune telu karo bayi liyane ing dalan, Dheweke terus ngirim ing TikTok marang para pengikute, nuduhake informasi babagan HS kanthi dosis positif lan empati ing dalan.

"Saben wektu aku ngomong karo [para pengikutku] langsung lan ana ing ngarepku, aku kandha, 'Mangga ngomong karo wong liya,'" ujare. "Kita ora pantes nanggung bobot sing bisa ditindakake HS ing urip mental, urip fisik. Sampeyan ora pantes kanggo nindakake piyambak. Aku mung menehi PR kanggo ngomong karo wong babagan HS. Kanggo sawetara wong, sing bisa dadi terapi; kanggo sawetara, iku bisa ngomong wong liyo. [Iku] oke kanggo njupuk piyambak saka kothak isin lan isolasi. Iki minangka salah sawijining langkah pisanan kanggo ngidini sampeyan waras lan ngrasakake kabeh rasa lan nuduhake critane, kaya aku."

Dikirim : 2024-05-17 22:15

Waca liyane

Disclaimer

Kabeh upaya wis ditindakake kanggo mesthekake yen informasi sing diwenehake dening Drugslib.com akurat, nganti -tanggal, lan lengkap, nanging ora njamin kanggo efek sing. Informasi obat sing ana ing kene bisa uga sensitif wektu. Informasi Drugslib.com wis diklumpukake kanggo digunakake dening praktisi kesehatan lan konsumen ing Amerika Serikat lan mulane Drugslib.com ora njamin sing nggunakake njaba Amerika Serikat cocok, kajaba khusus dituduhake digunakake. Informasi obat Drugslib.com ora nyetujoni obat, diagnosa pasien utawa menehi rekomendasi terapi. Informasi obat Drugslib.com minangka sumber informasi sing dirancang kanggo mbantu praktisi kesehatan sing dilisensi kanggo ngrawat pasien lan / utawa nglayani konsumen sing ndeleng layanan iki minangka tambahan, lan dudu pengganti, keahlian, katrampilan, kawruh lan pertimbangan babagan perawatan kesehatan. praktisi.

Ora ana bebaya kanggo kombinasi obat utawa obat sing diwenehake kanthi cara apa wae kudu ditafsirake kanggo nuduhake yen obat utawa kombinasi obat kasebut aman, efektif utawa cocok kanggo pasien tartamtu. Drugslib.com ora nanggung tanggung jawab kanggo aspek kesehatan apa wae sing ditindakake kanthi bantuan informasi sing diwenehake Drugslib.com. Informasi sing ana ing kene ora dimaksudake kanggo nyakup kabeh panggunaan, pituduh, pancegahan, bebaya, interaksi obat, reaksi alergi, utawa efek samping. Yen sampeyan duwe pitakon babagan obat sing sampeyan gunakake, takon dhokter, perawat utawa apoteker.