그녀는 희귀 피부 진단을 받기 전에 수년 동안 고통 속에 살았습니다…

수년 동안 의사들은 시드니 카터가 피부에 고통스러운 "종기"를 일으키며 나타나는 이유를 설명할 수 없었습니다. 그 후, 그녀는 자신의 인생을 바꾼 진단을 받았습니다.

시드니 카터(Cydney Carter)는 12살 때 처음으로 블랙헤드라고 생각했던 것이 허벅지 안쪽에 "종기 농양"으로 변하는 것을 발견했다고 말했습니다. .

처음에 그녀는 샤워할 때 몸을 제대로 씻지 않거나 올바른 종류의 비누를 사용하지 않고 있다고 생각했습니다. 그러나 곧 카터는 피부에 생긴 종기가 통증을 느꼈다고 말했습니다.

카터는 헬스라인에 “몸이 너무 나빠서 걸을 수 없게 됐다”고 말했다.

이 사실을 어머니에게 응급실로 데려갔지만 담당 의사도 아무런 대답도 없고 문제를 진단하지도 못했다.

“그때는 정말 알려지지 않은 게 많았고, 자신이 무엇을 모르는지도 몰랐습니다. 그래서 그것은 나 자신과 최고의 관계를 맺지 못하는 시작이었습니다.”라고 그녀는 회상했습니다.

십대 시절 내내 카터는 더 고통스러운 덩어리가 나타나자 응급실을 드나들곤 했습니다. 의사들은 체액을 빼내었지만 어느 누구도 그녀에게 진단을 내릴 수 없었고 통증이 너무 심해져서 때때로 학교를 쉬고 집에 있어야 할 때도 있었습니다.

마침내 카터는 17세가 되었을 때 새로운 피부과 의사와의 약속을 잡았고, 그 의사는 그녀에게 “내 생각엔 화농한선염이 있는 것 같아. HS라고도 합니다.”

그녀는 그 말을 듣고 인생이 바뀌었다고 말합니다. 마침내 그녀는 수년 동안 앓아온 만성 질환에 대한 이름을 갖게 되었고 곧 진단도 받았습니다.

현재 27세인 이 여성은 화농성 화농성 증후군을 앓고 있는 다른 사람들의 눈에 띄는 옹호자가 되었습니다. 그녀는 TikTok 및 인스타그램에서 그녀는 자신의 만성 질환을 관리하는 과정을 공유합니다.

최근 그녀는 HStory를 만드세요, HS 인식 제고를 목표로 하는 UCB의 전국 비브랜드 교육 캠페인입니다.

“만약 당신이 12살 때 나에게 언젠가 내 이야기를 모든 사람과 공유하게 될 것이라고 말했다면 나는 말 그대로 당신을 비웃을 것입니다. 지금 이 공간에 있다는 것은 제가 당연하게 여기지 않는 영광이자 특권에 불과합니다.”라고 그녀는 말했습니다.

화농한선염(HS)이란 무엇입니까?

HS에 따르면 미국 내 약 330만 명에게 영향을 미치는 것으로 나타났습니다. 2017년 연구, 이는 각각 2배, 3배 더 높은 위험에 처해 있는 여성과 흑인에게 불균형적으로 영향을 미칩니다.

HS로 인한 반복적이고 고통스러운 피부 성장은 땀샘이 있는 부위에서 발생합니다. 이는 일반적으로 피부 표면 바로 아래에 단단한 덩어리로 나타나거나 고름이 가득 찬 농양으로 나타나며, 이는 배액되어 자극적인 냄새를 유발할 수 있습니다. 어떤 경우에는 덩어리가 피부 표면의 고름 주머니 사이에 동관을 형성할 수 있습니다.

Jenny Hsiao, MD는 University of Southern California의 피부과 전문의이자 연구원이며 HS Foundation의 회원입니다.

그녀는 종종 오명과 수치심을 불러일으킬 수 있는 이 질환에 대해 더 많은 사실을 밝히기 위해 Make HStory 캠페인에 참여했습니다. Hsiao는 Healthline에 통제되지 않은 채로 놔두면 HS가 "발적에 대한 불안을 야기하고 삶의 질과 기능 능력에 영향을 미치기 시작할 수 있다"고 말했습니다.

Haley B. Naik, MD MHSc, 부교수 및 부회장 UCSF Health의 피부과 건강 평등 부서에 따르면, HS는 실제로 사람들에게 "고통스럽고 고립되고 제한적인 상태"일 수 있습니다. 특히 일반적으로 청소년기에 나타나기 시작한다는 점을 고려하면 더욱 그렇습니다.

“HS는 삶의 모든 부분에 영향을 미칩니다. 이는 사람들의 활동 능력에 물리적으로 영향을 미칩니다. 어떤 경우에는 사람들이 걷고 앉는 것이 어려워집니다.”라고 캠페인에 참여하지 않는 Naik은 Healthline에 말했습니다. “성인의 경우 이는 일하러 가거나 앉거나 서 있는 능력을 제한하는 상태입니다.”

Naik은 취업 기회와 소득 달성에 영향을 미칠 뿐만 아니라 사회적 상호 작용, 우정, 그리고 친밀한 관계. 이 모든 것이 우울증과 불안의 원인이 될 수 있습니다.

HS에는 어떤 유형의 치료법을 사용할 수 있나요?

현재 HS에 대한 치료법은 없지만 치료는 가능합니다.

Naik은 중증~중등도 HS 치료에 도움이 될 수 있는 두 가지 FDA 승인 약물이 현재 시중에 나와 있다고 말했습니다.

치료제와 면역치료제, 즉 '생물학적 제제' 둘 다, 그녀는 이것이 'HS 치료에 정말 도움이 됐다'고 말했습니다.

그녀는 염증을 감소시키는 JAK 억제제와 BTK 억제제를 포함하여 이 질환에 대한 다른 약물이 개발 파이프라인에 있으며 둘 다 "HS 치료에 유망함을 보여줍니다"라고 덧붙였습니다.

“그래서 향후 3~5년, 그리고 그 이후에도 우리는 화농성 화농성 사람들을 치료하고 사람들이 자신의 삶을 살아갈 수 있도록 해결책을 마련할 수 있는 기회에 대해 매우 기대하고 있습니다. Naik은 덧붙였습니다.

화농한선염(HS)은 종종 오진됩니다

Naik은 HS에 대한 오진이 "매우 흔하다"고 말했습니다.

그녀는 이 질환이 있는 사람들이 증상이 시작될 때부터 정확한 진단을 받는 데 약 7~10년이 걸린다고 말했습니다.

Naik은 또한 일반 사람들이 화농성 화농성에 대해 '제한된 인식'을 갖고 있다고 말했습니다. 대부분의 의대생은 피부과에 대한 전반적인 교육을 제한적으로 받고 있습니다.

“따라서 본 적도 없고 배우지도 않은 사람이라면 그것이 문에 들어올 때 그것에 대해 생각하지 않을 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.

Hsiao는 말했습니다. 수년간의 오진으로 인해 많은 사람들이 긴급 치료나 응급실을 드나들며 단기적인 해결책을 찾으려고 노력하고 있습니다.

HS는 만성 염증성 피부 질환이며 외래 환경에서 피부과 전문의의 장기적인 관리가 필요하다는 점을 기억하는 것이 중요하다고 말했습니다.

“HS에 대한 인식이 높아지면서 증상이 있는 사람들이 피부과 의사를 만나 적절한 치료를 받을 수 있다는 사실을 알게 되기를 바랍니다.”라고 Hsiao는 말했습니다.

더 큰 인식과 옹호의 필요성을 인식

진단 직후 Carter는 HS에 대한 연구가 거의 없고 치료법이 제한적이며 알려진 치료법이 없다는 사실에 놀랐습니다.

HS 정보가 부족하다는 사실에 좌절한 카터는 자신의 피부 여정을 SNS에 공유하기 시작했다.

“처음 페이스북에 사진을 올렸더니 20분 뒤에 삭제했다. . 즉석 후회! 하지만 영상으로 이야기를 나누다 보니 제 모든 것이 정말 바뀌었습니다. 하복부에 염증이 생겼던 것을 기억합니다. 어느 날 통증만 있어도 '누군가는 알아야 해, 누군가는 내가 겪고 있는 일을 이해해야 해'라고 생각했습니다.”라고 카터는 회상했습니다. “화장실에서 그 취약한 순간을 겪고 다음 날 일어났더니 입소문이 났던 기억이 납니다. 나는 '와, 무슨 일이야?'라고 생각했어요.”

그녀는 지지자들의 댓글과 “네가 이런 걸 가지고 있다니 믿을 수가 없어. 당신 피부가 내 피부 같군요.” 그녀는 자신의 이야기를 계속 공유해야 한다는 사실을 확인받았다고 말했습니다.

“'당신이 나를 계속 움직이게 해요'라고 말하는 사람들에게 나는 '아니요, 당신이 나를 계속 움직이게 해요'라고 말합니다.”라고 그녀는 덧붙였습니다.

카터는 또한 한센병을 앓고 있는 흑인들의 수를 보고 “눈이 번쩍 뜨였다”고 말했습니다. 그녀는 자신의 이야기를 공유하는 것 외에도 “흑인들이 의사와 의료 서비스 제공자로부터 합당한 모든 올바른 진료와 치료, 인정을 받는 데” 도움이 될 수 있는 정보를 공유하기 위해 노력한다고 말했습니다.

아직 알려지지 않았습니다. 여성과 일부 민족, 인종 집단이 다른 집단보다 더 많은 영향을 받는 이유가 바로 여기에 있습니다. 그러나 Hsiao는 불균형적으로 영향을 받는 그룹이 있다는 것을 알면 의료 서비스 제공자가 상태를 적절하게 진단하고 치료하는 데 더 도움이 될 수 있다고 말했습니다. 이러한 지식은 향후 연구 및 인식 캠페인의 방향을 안내하는 데도 도움이 될 수 있습니다.

HS 인식 캠페인이 삶을 변화시키는 데 어떻게 도움이 될 수 있는지

Carter는 Make HStory 캠페인을 통해 자신이 "나 자신과 다른 사람들을 긍정적인 방법으로 치유하고 있다"고 느끼며 그렇게 되기를 바란다고 말했습니다.

Hsiao는 인식 캠페인에서 얻은 가장 큰 교훈은 조기 진단과 치료가 개인의 전반적인 삶의 질을 크게 향상시키는 데 도움이 될 수 있다는 점이라고 말하면서 Carter의 희망에 동의했습니다.

“독자가 이것을 보고 '잠깐만요. 겨드랑이에 종기가 몇 번 났는데 1년에 걸쳐 한 번 이상 그런 일이 일어났어요'라고 말한다면 피부과 전문의를 만나야 합니다. "샤오가 말했다.

오늘 카터는 잘 지내고 있다고 한다. 세 아이의 엄마이자 또 다른 아기가 곧 오는 그녀는 TikTok에 팔로어들에게 계속 게시물을 올리며 HS에 대한 정보를 긍정적이고 공감하는 마음으로 공유합니다.

“저는 [내 팔로어들]과 라이브로 대화할 때마다 그들을 바로 눈앞에 대할 때마다 '누군가와 얘기해 주세요'라고 말합니다."라고 그녀는 말했습니다. “우리는 HS가 당신의 정신적 삶, 육체적 삶에 가할 수 있는 무게를 지닐 자격이 없습니다. 당신은 그것을 혼자 짊어질 자격이 없습니다. 나는 단지 그들에게 HS에 대해 누군가에게 이야기하도록 숙제를 줍니다. 어떤 사람들에게는 치료사가 될 수도 있습니다. 어떤 사람들에게는 낯선 사람에게 말하는 것일 수도 있습니다. [그것은] 수치심의 상자와 고립에서 벗어나도 괜찮습니다. 그것은 나처럼 스스로가 모든 감정을 치유하고 느끼며 그들의 이야기를 공유할 수 있는 첫 번째 단계 중 하나입니다.”

게시됨 : 2024-05-17 22:15

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