Dia Hidup dalam Kesakitan Selama Bertahun Sebelum Didiagnosa Menghidap Kulit Jarang…

Selama bertahun-tahun, doktor tidak dapat menjelaskan sebab Cydney Carter mengalami "bisul" yang menyakitkan pada kulitnya. Kemudian, dia menerima diagnosis yang mengubah hidupnya.

Cydney Carter berkata dia berumur 12 tahun apabila dia mula-mula menyedari apa yang dia anggap sebagai bintik hitam, beralih kepada apa yang disifatkannya sebagai "bisul bisul" pada bahagian dalam pahanya. .

Pada mulanya, dia menganggap dia tidak mencuci dengan betul semasa mandi atau menggunakan jenis sabun yang betul. Tetapi tidak lama kemudian, Carter berkata "bisul" pada kulitnya menjadi menyakitkan.

"Ia menjadi sangat teruk sehingga saya tidak boleh berjalan," kata Carter kepada Healthline.

Dia memberitahu ibunya, yang membawanya ke bilik kecemasan, tetapi doktor di sana tidak mempunyai jawapan dan tidak dapat mendiagnosis masalah itu.

“Ia hanya banyak perkara yang tidak diketahui ketika itu, dan anda tidak tahu apa yang anda tidak tahu. Jadi itu adalah permulaan saya tidak mempunyai hubungan yang terbaik dengan diri saya sendiri,” katanya.

Sepanjang usia remajanya, Carter keluar masuk bilik kecemasan apabila lebih banyak ketulan yang menyakitkan muncul. Doktor akan mengalirkan cecair itu, tetapi tiada seorang pun daripada mereka yang dapat memberikan diagnosis kepadanya, dan kesakitan menjadi sangat teruk sehingga kadang-kadang perlu tinggal di rumah dari sekolah.

Akhirnya, apabila Carter berumur 17 tahun, dia menjadualkan temu janji dengan pakar dermatologi baharu yang memberitahunya, “Saya rasa apa yang awak ada ialah hidradenitis suppurativa. Ia juga dipanggil HS.”

Dia berkata mendengar kata-kata itu mengubah hidupnya. Dia akhirnya mempunyai nama (dan tidak lama lagi diagnosis) untuk keadaan kronik yang telah dihidapinya selama bertahun-tahun.

Hari ini, lelaki berusia 27 tahun itu adalah peguam bela yang boleh dilihat untuk orang lain yang menghidapi HS. Dia telah memperoleh lebih daripada 200,000 pengikut di TikTok dan Instagram, tempat dia berkongsi perjalanannya menguruskan keadaan kroniknya.

Baru-baru ini, dia bekerjasama dengan Make HStory, kempen pendidikan tidak berjenama kebangsaan daripada UCB yang bertujuan untuk meningkatkan kesedaran HS.

“Sekiranya anda memberitahu saya pada usia 12 tahun bahawa suatu hari nanti saya akan berkongsi kisah saya dengan semua orang, saya mungkin akan mentertawakan anda. Untuk berada di ruang ini sekarang adalah satu penghormatan dan keistimewaan yang saya tidak ambil mudah,” katanya.

Apakah itu hidradenitis suppurativa (HS)?

HS menjejaskan kira-kira 3.3 juta orang di Amerika Syarikat, menurut penyelidikan 2017, yang secara tidak seimbang memberi kesan kepada wanita dan orang kulit hitam, yang masing-masing berisiko dua dan tiga kali ganda lebih tinggi.

Ketumbuhan kulit yang menyakitkan berulang yang disebabkan oleh HS berlaku di kawasan yang mempunyai kelenjar peluh. Ia biasanya kelihatan sebagai ketulan padat tepat di bawah permukaan kulit atau abses berisi nanah yang boleh mengalir keluar dan menyebabkan bau yang tajam. Dalam sesetengah kes, ketulan boleh membentuk saluran sinus di antara poket nanah ini pada permukaan kulit.

Jenny Hsiao, MD, ialah pakar dermatologi dan penyelidik di University of Southern California dan ahli Yayasan HS.

Dia menyertai kempen Make HStory untuk menjelaskan lebih lanjut mengenai keadaan ini, yang selalunya boleh membawa stigma dan perasaan malu. Hsiao memberitahu Healthline bahawa apabila dibiarkan tanpa kawalan, HS boleh membawa kepada "kebimbangan terhadap suar dan mula memberi kesan kepada kualiti hidup dan keupayaan untuk berfungsi."

Untuk Haley B. Naik, MD MHSc, profesor bersekutu dan naib pengerusi untuk Jabatan Dermatologi Ekuiti Kesihatan di UCSF Health, HS benar-benar boleh menjadi "keadaan yang menyakitkan, mengasingkan dan mengehadkan" bagi orang ramai, terutamanya memandangkan ia biasanya mula muncul semasa usia remaja seseorang.

“HS menjejaskan semua bahagian kehidupan mereka. Ia secara fizikal memberi kesan kepada keupayaan orang ramai untuk menjadi aktif. Dalam sesetengah kes, ia menyukarkan orang ramai untuk berjalan dan duduk,” kata Naik, yang tidak menyertai kempen itu, memberitahu Healthline. “Pada orang dewasa, ini adalah keadaan yang mengehadkan keupayaan orang untuk pergi bekerja atau duduk atau berdiri.”

Naik menambah, selain memberi kesan kepada peluang pekerjaan dan pencapaian pendapatan, ia juga boleh mengehadkan interaksi sosial, persahabatan, dan hubungan intim. Kesemuanya boleh menyumbang kepada kemurungan dan kebimbangan.

Apakah jenis rawatan yang tersedia untuk HS?

Walaupun pada masa ini tiada ubat untuk HS, rawatan tersedia.

Naik berkata dua ubat yang diluluskan FDA kini berada di pasaran yang boleh membantu merawat HS yang teruk hingga sederhana.

Kedua-dua rawatan dan ubat imunoterapi, atau "agen biologi", dan dia berkata ia telah menjadi "rahmat sebenar untuk merawat HS."

Dia menambah bahawa ubat lain sedang dalam perancangan pembangunan untuk keadaan ini, termasuk perencat JAK yang mengurangkan keradangan dan perencat BTK, yang kedua-duanya "menunjukkan janji dalam rawatan HS."

“Jadi, untuk tempoh tiga hingga lima tahun akan datang, dan bahkan seterusnya, kami sangat teruja dengan peluang yang ada untuk merawat orang yang menghidap HS dan membantu [mendapatkan] penyelesaian supaya orang ramai dapat menjalani kehidupan mereka. hidup,” tambah Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) sering salah didiagnosis

Naik berkata bahawa salah diagnosis untuk HS adalah "sangat biasa".

Beliau berkata ia mengambil masa kira-kira tujuh hingga 10 tahun untuk orang yang mengalami keadaan ini untuk mendapatkan diagnosis yang betul dari permulaan simptom mereka.

Naik juga berkata terdapat "kesedaran terhad" HS dalam lingkungan umum awam dan komuniti perubatan, dengan kebanyakan pelajar perubatan mendapat pendidikan keseluruhan yang terhad dalam dermatologi.

“Jadi, jika anda tidak melihatnya atau telah diajar mengenainya, anda tidak mungkin memikirkannya apabila ia masuk ke pintu anda,” katanya.

Hsiao berkata bahawa selama bertahun-tahun salah diagnosis, ramai orang keluar masuk dari bilik penjagaan segera atau kecemasan, cuba mencari penyelesaian jangka pendek.

Dia berkata adalah penting untuk ambil perhatian bahawa HS ialah keadaan kulit radang kronik dan memerlukan pengurusan jangka panjang oleh pakar dermatologi dalam persekitaran pesakit luar.

“Mudah-mudahan, dengan lebih kesedaran tentang HS, orang yang mendapat simptom akan tahu bahawa mereka boleh berjumpa pakar dermatologi, dan mereka tahu mereka boleh mendapatkan rawatan yang sesuai,” kata Hsiao.

Menyedari keperluan untuk kesedaran dan sokongan yang lebih besar

Sejurus selepas diagnosisnya, Carter telah terkejut apabila mendapati terdapat sedikit penyelidikan tentang HS, rawatan adalah terhad, dan tiada penawar yang diketahui.

Kecewa dengan kekurangan maklumat HS yang tersedia, Carter mula berkongsi perjalanan kulitnya di media sosial.

“Kali pertama saya menyiarkan gambar di Facebook, saya memadamkannya 20 minit kemudian . Penyesalan segera! Tetapi bercakap mengenainya dalam bentuk video benar-benar mengubah segala-galanya untuk saya. Saya masih ingat melecur di bahagian bawah perut saya, dan suatu hari, hanya kesakitan sahaja, saya seperti, 'seseorang mesti mendapatnya, seseorang mesti memahami apa yang saya alami,' ” ingat Carter. "Saya masih ingat melalui saat yang terdedah di bilik mandi saya dan bangun keesokan harinya, dan ia menjadi viral. Saya seperti, ‘Woah, apa yang berlaku?'”

Dia kecewa dengan komen sokongan dan orang menulis perkara seperti, “Saya tidak percaya anda mempunyai ini. Kulit awak kelihatan seperti kulit saya.” Dia berkata mereka mengesahkan untuknya bahawa dia perlu terus berkongsi ceritanya.

"Kepada orang yang berkata, 'Anda teruskan saya,' saya katakan, 'Tidak, anda teruskan saya,'" tambahnya.

Carter juga berkata ia "membuka mata" untuknya melihat bilangan orang kulit hitam yang tinggal dengan HS. Selain berkongsi kisahnya sendiri, dia berkata dia berusaha untuk berkongsi maklumat yang boleh membantu "Orang kulit hitam mendapat semua penjagaan dan rawatan yang betul dan pengiktirafan yang patut mereka terima dengan doktor dan pembekal mereka."

Ia masih tidak diketahui. mengapa wanita dan sesetengah kumpulan etnik dan kaum lebih terjejas daripada yang lain. Bagaimanapun, Hsiao berkata bahawa mengetahui bahawa terdapat kumpulan yang terjejas secara tidak seimbang boleh membantu penyedia penjagaan kesihatan mendiagnosis dan merawat keadaan dengan lebih baik. Pengetahuan itu juga boleh membantu membimbing hala tuju kempen penyelidikan dan kesedaran masa depan.

Cara kempen kesedaran HS boleh membantu mengubah kehidupan

Carter berkata melalui kempen Make HStory, dia merasakan dia "menyembuhkan diri saya dan orang lain dengan cara yang positif," dan dia berharap ia memberi inspirasi kepada mereka yang memerlukan rawatan untuk mendapatkannya.

Hsiao menyuarakan harapan Carter, dengan mengatakan bahawa manfaat besar daripada kempen kesedaran ialah diagnosis dan rawatan awal boleh membantu meningkatkan kualiti hidup seseorang dengan ketara.

“Jika pembaca melihat ini dan berkata, 'Tunggu sebentar, saya mengalami beberapa bisul di ketiak saya, dan ia berlaku lebih daripada satu kali dalam tempoh satu tahun,' maka anda harus berjumpa pakar dermatologi, ” kata Hsiao.

Hari ini, Carter berkata dia sihat. Seorang ibu kepada tiga anak dengan seorang lagi bayi dalam perjalanan, Dia terus menyiarkan di TikTok kepada pengikutnya, berkongsi maklumat tentang HS dengan dos positif dan empati sepanjang perjalanan.

“Setiap kali saya bercakap dengan [pengikut saya] secara langsung dan meletakkan mereka di hadapan saya, saya akan berkata, ‘Sila bercakap dengan seseorang,'” katanya. “Kami tidak layak memikul beban yang boleh diberikan oleh HS pada kehidupan mental anda, kehidupan fizikal anda. Anda tidak layak membawanya sendirian. Saya hanya memberi mereka kerja rumah untuk bercakap dengan seseorang tentang HS mereka. Bagi sesetengah orang, itu mungkin ahli terapi; bagi sesetengah orang, ia mungkin memberitahu orang yang tidak dikenali. [Tidak mengapa] membawa diri mereka keluar dari kotak malu dan pengasingan itu. Itu adalah salah satu langkah pertama untuk benar-benar membenarkan diri anda sembuh dan merasai semua perasaan dan berkongsi kisah mereka, sama seperti saya.”

Disiarkan : 2024-05-17 22:15

Baca lagi

Penafian

Segala usaha telah dilakukan untuk memastikan bahawa maklumat yang diberikan oleh Drugslib.com adalah tepat, terkini -tarikh, dan lengkap, tetapi tiada jaminan dibuat untuk kesan itu. Maklumat ubat yang terkandung di sini mungkin sensitif masa. Maklumat Drugslib.com telah disusun untuk digunakan oleh pengamal penjagaan kesihatan dan pengguna di Amerika Syarikat dan oleh itu Drugslib.com tidak menjamin bahawa penggunaan di luar Amerika Syarikat adalah sesuai, melainkan dinyatakan sebaliknya secara khusus. Maklumat ubat Drugslib.com tidak menyokong ubat, mendiagnosis pesakit atau mengesyorkan terapi. Maklumat ubat Drugslib.com ialah sumber maklumat yang direka bentuk untuk membantu pengamal penjagaan kesihatan berlesen dalam menjaga pesakit mereka dan/atau memberi perkhidmatan kepada pengguna yang melihat perkhidmatan ini sebagai tambahan kepada, dan bukan pengganti, kepakaran, kemahiran, pengetahuan dan pertimbangan penjagaan kesihatan pengamal.

Ketiadaan amaran untuk gabungan ubat atau ubat yang diberikan sama sekali tidak boleh ditafsirkan untuk menunjukkan bahawa gabungan ubat atau ubat itu selamat, berkesan atau sesuai untuk mana-mana pesakit tertentu. Drugslib.com tidak memikul sebarang tanggungjawab untuk sebarang aspek penjagaan kesihatan yang ditadbir dengan bantuan maklumat yang disediakan oleh Drugslib.com. Maklumat yang terkandung di sini tidak bertujuan untuk merangkumi semua kemungkinan penggunaan, arahan, langkah berjaga-jaga, amaran, interaksi ubat, tindak balas alahan atau kesan buruk. Jika anda mempunyai soalan tentang ubat yang anda ambil, semak dengan doktor, jururawat atau ahli farmasi anda.