Ze leefde jarenlang met pijn voordat ze de diagnose kreeg van een zeldzame huid...

Jarenlang konden artsen niet verklaren waarom Cydney Carter pijnlijke 'steenpuisten' op haar huid kreeg. Toen kreeg ze een diagnose die haar leven veranderde.

Cydney Carter zegt dat ze twaalf jaar oud was toen ze voor het eerst mee-eters opmerkte, die overgingen in wat ze omschreef als ‘kookabcessen’ aan de binnenkant van haar dijen. .

In eerste instantie ging ze ervan uit dat ze zich niet goed wast onder de douche of niet de juiste soort zeep gebruikte. Maar al snel zei Carter dat de ‘steenpuisten’ op haar huid pijnlijk werden.

“Het werd zo erg dat ik niet meer kon lopen”, vertelde Carter aan Healthline.

Ze vertelde het aan haar moeder, die haar naar de eerste hulp bracht, maar de arts daar had geen antwoorden en kon het probleem niet diagnosticeren.

'Toen was er gewoon veel onbekend, en je weet gewoon niet wat je niet weet. Dus dat was het begin van het feit dat ik niet de beste relatie met mezelf had, 'herinnerde ze zich.

Gedurende haar tienerjaren was Carter de spoedeisende hulp in en uit, omdat er steeds pijnlijkere knobbels verschenen. Artsen lieten het vocht wegvloeien, maar geen van hen kon haar een diagnose stellen, en de pijn werd zo erg dat ze soms thuis moest blijven van school.

Toen Carter uiteindelijk 17 werd, maakte ze een afspraak met een nieuwe dermatoloog die tegen haar zei: 'Ik denk dat je hidradenitis suppurativa hebt. Het wordt ook wel HS genoemd.”

Ze zegt dat het horen van die woorden haar leven veranderde. Ze had eindelijk een naam (en binnenkort een diagnose) voor de chronische aandoening waarmee ze al jaren leefde.

Vandaag de dag is de 27-jarige een zichtbare pleitbezorger voor anderen die met HS leven. Ze heeft meer dan 200.000 volgers gekregen op TikTok en Instagram, waar ze haar reis deelt om haar chronische aandoening te beheersen.

Onlangs werkte ze samen met Maak HStory, een nationale merkloze educatieve campagne van UCB die tot doel heeft het bewustzijn over HS te vergroten.

“Als je mij op twaalfjarige leeftijd zou vertellen dat ik op een dag mijn verhaal met iedereen zou delen, zou ik je waarschijnlijk letterlijk uitlachen. Om nu in deze ruimte te zijn is niets minder dan een eer en een voorrecht dat ik niet als vanzelfsprekend beschouw,” zei ze.

Wat is hidradenitis suppurativa (HS)?

HS treft ongeveer 3,3 miljoen mensen in de Verenigde Staten, volgens Onderzoek uit 2017, waardoor vrouwen en zwarte mensen onevenredig zwaar worden getroffen, die respectievelijk een twee- en driemaal zo hoog risico lopen.

De terugkerende pijnlijke huidgroei veroorzaakt door HS komt voor in gebieden met zweetklieren. Ze verschijnen meestal als stevige knobbeltjes net onder het huidoppervlak of als met pus gevulde abcessen die kunnen wegvloeien en een scherpe geur kunnen veroorzaken. In sommige gevallen kunnen de knobbels sinuskanalen vormen tussen deze puszakjes op het huidoppervlak.

Jenny Hsiao, MD, is dermatoloog en onderzoeker aan de University of Southern California en lid van de HS Foundation.

Ze sloot zich aan bij de Make HStory-campagne om meer licht te werpen op deze aandoening, die vaak stigmatisering en schaamtegevoelens met zich meebrengt. Hsiao vertelde aan Healthline dat HS, als het niet onder controle wordt gehouden, kan leiden tot “angst voor uitbarstingen en een impact kan hebben op de kwaliteit van leven en het vermogen om te functioneren.”

Voor Haley B. Naik, MD MHSc, universitair hoofddocent en vice-voorzitter Volgens de Health Equity Department of Dermatology van UCSF Health kan HS werkelijk een “pijnlijke, isolerende en beperkende aandoening” zijn voor mensen, vooral gezien het feit dat de aandoening zich doorgaans begint voor te doen tijdens iemands adolescentie.

“HS beïnvloedt alle delen van hun leven. Het heeft een fysieke invloed op het vermogen van mensen om actief te zijn. In sommige gevallen maakt het het moeilijk voor mensen om te lopen en te zitten”, vertelde Naik, die niet verbonden is aan de campagne, aan Healthline. “Bij volwassenen is dit een aandoening die het vermogen van mensen beperkt om aan het werk te gaan, te zitten of te staan.”

Naik voegde eraan toe dat het, naast de impact op de werkgelegenheid en het verwerven van inkomen, ook sociale interacties, vriendschappen, en intieme relaties. Dit alles kan bijdragen aan depressie en angst.

Welke soorten behandelingen zijn beschikbaar voor HS?

Hoewel er momenteel geen remedie is voor HS, zijn er wel behandelingen beschikbaar.

Naik zei dat er momenteel twee door de FDA goedgekeurde medicijnen op de markt zijn die kunnen helpen bij de behandeling van ernstige tot matige HS.

Zowel de behandelingen als de immunotherapiemedicijnen, of ‘biologische middelen’, en ze zei dat ze een ‘echte zegen zijn geweest voor de behandeling van HS.’

Ze voegde eraan toe dat er nog andere medicijnen in de pijplijn zitten voor deze aandoening, waaronder JAK-remmers die ontstekingen verminderen en BTK-remmers, die beide “veelbelovend zijn in de behandeling van HS.”

“Dus de komende drie tot vijf jaar, en zelfs daarna, zijn we erg enthousiast over de mogelijkheden die er zijn om mensen met HS te behandelen en oplossingen te helpen [verzinnen] zodat mensen hun leven kunnen leiden leeft,” voegde Naik toe.

Hidradenitis suppurativa (HS) wordt vaak een verkeerde diagnose gesteld

Naik zei dat verkeerde diagnoses voor HS “zeer vaak voorkomen.”

Ze zei dat het ongeveer zeven tot tien jaar duurt voordat mensen met deze aandoening een correcte diagnose krijgen vanaf het begin van hun symptomen.

Naik zei ook dat er binnen de algemene bevolking een “beperkt bewustzijn” is van HS publiek en de medische gemeenschap, waarbij de meeste medische studenten een beperkte algemene opleiding in dermatologie krijgen.

"Dus als je het niet hebt gezien of er niet over hebt geleerd, is het onwaarschijnlijk dat je erover nadenkt als het bij je binnenkomt", zei ze.

Hsiao zei dat door de jaren van verkeerde diagnoses veel mensen de spoedeisende hulp of spoedeisende hulp in en uit zijn gegaan, in een poging oplossingen voor de korte termijn te vinden.

Ze zei dat het belangrijk is op te merken dat HS een chronische inflammatoire huidaandoening is en langdurige behandeling door een dermatoloog in een poliklinische setting nodig heeft.

"Hopelijk zullen mensen die symptomen krijgen, met meer bewustzijn over HS, weten dat ze naar een dermatoloog kunnen gaan, en dat ze weten dat ze een passende behandeling kunnen krijgen," zei Hsiao.

Erkenning van de behoefte aan meer bewustzijn en belangenbehartiging

Kort na haar diagnose werd Carter verrast toen ik ontdekte dat er weinig onderzoek naar HS was gedaan, dat de behandelingen beperkt waren en dat er geen remedie bekend was.

Gefrustreerd door het gebrek aan beschikbare HS-informatie, begon Carter haar huidreis op sociale media te delen.

“De eerste keer dat ik een foto op Facebook plaatste, verwijderde ik deze 20 minuten later . Meteen spijt! Maar door erover te praten in videovorm veranderde echt alles voor mij. Ik herinner me dat ik op mijn onderbuik opvlamde, en op een dag, alleen al door de pijn, dacht ik: ‘iemand moet het snappen, iemand moet begrijpen wat ik doormaak’, ‘herinnerde Carter zich. “Ik herinner me dat ik dat kwetsbare moment in mijn badkamer doormaakte en de volgende dag wakker werd, en het ging viraal. Ik dacht: ‘Woah, wat is er aan de hand?'”

Ze was gevloerd door de opmerkingen van steunbetuigingen en mensen die dingen schreven als: “Ik kan niet geloven dat je dit hebt. Jouw huid lijkt op mijn huid.” Ze zei dat ze voor haar bevestigden dat ze haar verhaal moest blijven delen.

"Tegen de mensen die zeggen: 'Jij houdt me op de been', zeg ik: 'Nee, jij houdt me op de been'', voegde ze eraan toe.

Carter zei ook dat het voor haar “oogopenend” was om te zien hoeveel zwarte mensen met HS leven. Naast het delen van haar eigen verhaal, zei ze dat ze ernaar streeft informatie te delen die kan helpen “Zwarte mensen de juiste zorg, behandeling en erkenning te geven die ze verdienen bij hun artsen en zorgverleners.”

Het is nog onbekend precies waarom vrouwen en sommige etnische en raciale groepen meer getroffen worden dan andere. Hsiao zei echter dat de wetenschap dat er onevenredig zwaar getroffen groepen zijn, zorgverleners beter kan helpen de aandoening goed te diagnosticeren en te behandelen. Die kennis kan ook helpen bij het bepalen van de richting van toekomstige onderzoeks- en bewustmakingscampagnes.

Hoe HS-bewustzijnscampagnes levens kunnen helpen veranderen

Carter zei dat ze door de Make HStory-campagne het gevoel heeft dat ze “mijzelf en andere mensen op zo’n positieve manier geneest”, en ze hoopt dat inspireert degenen die behandeling nodig hebben om die te zoeken.

Hsiao herhaalde de hoop van Carter en zei dat de grote conclusie van de bewustmakingscampagne is dat vroege diagnose en behandeling de algehele kwaliteit van leven van een persoon aanzienlijk kunnen verbeteren.

"Als een lezer dit ziet en zegt: 'Wacht even, ik heb een paar keer steenpuisten in mijn oksels gehad, en dat gebeurde meer dan één keer in een tijdsbestek van een jaar', dan zou je een dermatoloog moeten raadplegen, ' zei Hsiao.

Vandaag zegt Carter dat het goed met haar gaat. Als moeder van drie kinderen met nog een baby op komst. Ze blijft op TikTok posten met haar volgers en deelt onderweg informatie over HS met een dosis positiviteit en empathie.

"Elke keer als ik live met [mijn volgers] praat en ze recht in mijn gezicht heb, zeg ik: 'Praat alsjeblieft met iemand'", zei ze. “We verdienen het niet om het gewicht te dragen dat HS op je mentale leven, je fysieke leven kan leggen. Je verdient het niet om dat alleen te dragen. Ik geef ze gewoon het huiswerk om met iemand over hun HS te praten. Voor sommige mensen kan dat een therapeut zijn; voor sommigen is het misschien een vreemde vertellen. [Het is] oké om zichzelf uit die schaamtebox en isolatie te halen. Dat is een van de eerste stappen om jezelf echt te laten genezen en alle gevoelens te voelen en hun verhaal te delen, net zoals ik dat doe.”

Geplaatst : 2024-05-17 22:15

Lees verder

Disclaimer

Er is alles aan gedaan om ervoor te zorgen dat de informatie die wordt verstrekt door Drugslib.com accuraat en up-to-date is -datum en volledig, maar daarvoor wordt geen garantie gegeven. De hierin opgenomen geneesmiddelinformatie kan tijdgevoelig zijn. De informatie van Drugslib.com is samengesteld voor gebruik door zorgverleners en consumenten in de Verenigde Staten en daarom garandeert Drugslib.com niet dat gebruik buiten de Verenigde Staten gepast is, tenzij specifiek anders aangegeven. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com onderschrijft geen geneesmiddelen, diagnosticeert geen patiënten of beveelt geen therapie aan. De geneesmiddeleninformatie van Drugslib.com is een informatiebron die is ontworpen om gelicentieerde zorgverleners te helpen bij de zorg voor hun patiënten en/of om consumenten te dienen die deze service zien als een aanvulling op en niet als vervanging voor de expertise, vaardigheden, kennis en beoordelingsvermogen van de gezondheidszorg. beoefenaars.

Het ontbreken van een waarschuwing voor een bepaald medicijn of een bepaalde medicijncombinatie mag op geen enkele manier worden geïnterpreteerd als een indicatie dat het medicijn of de medicijncombinatie veilig, effectief of geschikt is voor een bepaalde patiënt. Drugslib.com aanvaardt geen enkele verantwoordelijkheid voor enig aspect van de gezondheidszorg die wordt toegediend met behulp van de informatie die Drugslib.com verstrekt. De informatie in dit document is niet bedoeld om alle mogelijke toepassingen, aanwijzingen, voorzorgsmaatregelen, waarschuwingen, geneesmiddelinteracties, allergische reacties of bijwerkingen te dekken. Als u vragen heeft over de medicijnen die u gebruikt, neem dan contact op met uw arts, verpleegkundige of apotheker.