Przez lata żyła w bólu, zanim zdiagnozowano u niej rzadką chorobę skóry…

Przez lata lekarze nie potrafili wyjaśnić, dlaczego u Cydney Carter na skórze pojawiły się bolesne „czyraki”. Następnie usłyszała diagnozę, która odmieniła jej życie.

Cydney Carter twierdzi, że miała 12 lat, kiedy po raz pierwszy zauważyła coś, co uważała za zaskórniki, przechodzące w coś, co określiła jako „ropnie wrzące” na wewnętrznej stronie ud .

Na początku założyła, że nie myła się prawidłowo pod prysznicem lub nie używała odpowiedniego rodzaju mydła. Jednak wkrótce Carter mówi, że „czyraki” na jej skórze stały się bolesne.

„Było tak źle, że nie mogłem chodzić” – Carter powiedział Healthline.

Powiadomiła o tym matkę, która zabrała ją na pogotowie, ale tamtejszy lekarz nie udzielił odpowiedzi i nie mógł zdiagnozować problemu.

„Wtedy było mnóstwo niewiadomych i po prostu nie wiesz, czego nie wiesz. To był w pewnym sensie początek tego, że nie miałam najlepszych relacji ze sobą” – wspomina.

Przez całe swoje nastoletnie życie Carter odwiedzała izby przyjęć, gdy pojawiały się coraz bardziej bolesne guzki. Lekarze spuszczali płyn, ale żaden z nich nie był w stanie postawić jej diagnozy, a ból był tak silny, że czasami musiała zostać w domu i nie chodzić do szkoły.

W końcu, gdy Carter skończyła 17 lat, umówiła się na wizytę u nowego dermatologa, który powiedział jej: „Myślę, że masz ropne zapalenie gruczołów potowych. Nazywa się to również HS”.

Mówi, że usłyszenie tych słów zmieniło jej życie. W końcu miała nazwę (i wkrótce diagnozę) przewlekłej choroby, na którą cierpiała od lat.

Dziś 27-latka jest widocznym orędownikiem innych osób cierpiących na HS. Zdobyła ponad 200 000 obserwujących na TikTok i Utwórz HStory, ogólnokrajową niemarkową kampanię edukacyjną firmy UCB, której celem jest podniesienie świadomości HS.

„Gdybyś w wieku 12 lat powiedział mi, że pewnego dnia podzielę się moją historią ze wszystkimi, prawdopodobnie dosłownie bym się z ciebie wyśmiał. Bycie w tym miejscu jest teraz po prostu zaszczytem i przywilejem, którego nie uważam za coś oczywistego” – powiedziała.

badania z 2017 r., co w nieproporcjonalny sposób dotyka kobiety i osoby rasy czarnej, u których ryzyko jest odpowiednio dwa i trzy razy wyższe.
Nawracające, bolesne narośla skórne spowodowane HS występują w obszarach z gruczołami potowymi. Zwykle pojawiają się jako twarde grudki tuż pod powierzchnią skóry lub ropnie wypełnione ropą, które mogą wyciekać i powodować ostry zapach. W niektórych przypadkach grudki mogą tworzyć zatoki pomiędzy kieszeniami ropy na powierzchni skóry.
lekarz Jenny Hsiao jest dermatologiem i badaczem na Uniwersytecie Południowej Kalifornii oraz członkiem Fundacji HS.
Dołączyła do kampanii Make HStory, aby rzucić więcej światła na tę chorobę, która często może powodować napiętnowanie i poczucie wstydu. Hsiao powiedziała Healthline, że niekontrolowany HS może prowadzić do „lęku związanego z nawrotami choroby i zacząć wpływać na jakość życia i zdolność do funkcjonowania”.
Dla Haley B. Naik, MD MHSc, profesor nadzwyczajny i wiceprzewodniczący dla Wydziału Dermatologii Health Equity w UCSF Health, HS może naprawdę być dla ludzi „bolesnym, izolującym i ograniczającym stanem”, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że zazwyczaj zaczyna się ujawniać w okresie dojrzewania.
„HS wpływa na wszystkie aspekty ich życia. Fizycznie wpływa na zdolność ludzi do aktywności. W niektórych przypadkach utrudnia to chodzenie i siedzenie” – powiedział Healthline Naik, który nie jest powiązany z kampanią. „U dorosłych jest to stan, który ogranicza zdolność ludzi do dotarcia do pracy, siedzenia lub stania”.
Naik dodał, że nie tylko wpływa na możliwości zatrudnienia i osiąganie dochodów, ale może również ograniczać interakcje społeczne, przyjaźnie, i intymne relacje. Wszystko to może powodować depresję i stany lękowe.

Jakie rodzaje leczenia są dostępne w przypadku HS?

Chociaż obecnie nie ma leku na HS, dostępne są metody leczenia.

Naik powiedział, że obecnie na rynku dostępne są dwa leki zatwierdzone przez FDA, które mogą pomóc w leczeniu ciężkiego i umiarkowanego HS.

Zarówno leki, jak i leki immunoterapeutyczne, czyli „czynniki biologiczne”, stwierdziła, że są one „prawdziwym dobrodziejstwem w leczeniu HS”.

Dodała, że opracowywane są inne leki na tę chorobę, w tym inhibitory JAK, które zmniejszają stan zapalny, oraz inhibitory BTK, które „okazują się obiecujące w leczeniu HS”.

„Tak więc przez następne trzy do pięciu lat, a nawet dłużej, jesteśmy naprawdę podekscytowani możliwościami leczenia osób z HS i pomagamy [wymyślić] rozwiązania, dzięki którym ludzie będą mogli żyć zgodnie ze swoim życiem życia” – dodał Naik.

Ropne zapalenie gruczołów potowych (HS) jest często błędnie diagnozowany

Naik powiedział, że błędne rozpoznanie HS jest „niezwykle częste”.

Powiedziała, że postawienie prawidłowej diagnozy od początku objawów u osób cierpiących na tę chorobę zajmuje około 7–10 lat.

Naik stwierdziła również, że ogólna świadomość na temat HS jest „ograniczona”. społeczeństwo i społeczność medyczna, przy czym większość studentów medycyny zdobywa ogólne wykształcenie w zakresie dermatologii w ograniczonym zakresie.

„Jeśli więc czegoś nie widziałeś ani cię o tym nie nauczono, prawdopodobnie nie pomyślisz o tym, gdy wejdzie do twoich drzwi” – powiedziała.

Hsiao powiedział że przez lata błędnych diagnoz wiele osób trafia na oddziały pilnej opieki lub na izby przyjęć, próbując znaleźć krótkoterminowe rozwiązania.

Powiedziała, że należy pamiętać, że HS jest przewlekłą chorobą zapalną skóry i wymaga długotrwałego leczenia przez dermatologa w warunkach ambulatoryjnych.

„Mamy nadzieję, że dzięki większej świadomości na temat HS osoby, u których wystąpią objawy, będą wiedziały, że mogą udać się do dermatologa i będą wiedziały, że mogą otrzymać odpowiednie leczenie” – powiedziała Hsiao.

Uznając potrzebę większej świadomości i wsparcia

Wkrótce po postawieniu diagnozy Carter zaskoczony, gdy okazało się, że przeprowadzono niewiele badań na temat HS, metody leczenia były ograniczone i nie było znanego lekarstwa.

Sfrustrowana brakiem dostępnych informacji na temat HS, Carter zaczęła dzielić się swoją podróżą po skórze w mediach społecznościowych.

„Kiedy pierwszy raz opublikowałam zdjęcie na Facebooku, usunęłam je 20 minut później . Natychmiastowy żal! Ale mówienie o tym w formie wideo naprawdę zmieniło dla mnie wszystko. Pamiętam, że poczułam ból w podbrzuszu i pewnego dnia, sam ból, pomyślałam: „ktoś musi to ogarnąć, ktoś musi zrozumieć, przez co przechodzę” – wspomina Carter. „Pamiętam, jak przeżyłem ten bezbronny moment w mojej łazience i obudziłem się następnego dnia, a to stało się wirusowe. Pomyślałem: „Och, co się dzieje?”

Była zdumiona komentarzami wsparcia i ludźmi, którzy pisali takie rzeczy, jak: „Nie mogę uwierzyć, że to masz. Twoja skóra wygląda jak moja skóra. Powiedziała, że potwierdzono dla niej, że musi nadal dzielić się swoją historią.

„Ludziom, którzy mówią: «Dzięki wam nie mogę się doczekać», odpowiadam: «Nie, to wy podtrzymujecie mnie»” – dodała.

Carter stwierdziła również, że „otworzyło jej to oczy”, gdy zobaczyła liczbę Czarnych osób cierpiących na HS. Oprócz dzielenia się własną historią, powiedziała, że stara się udostępniać informacje, które mogą pomóc „Czarnym ludziom uzyskać właściwą opiekę i leczenie oraz uznanie, na jakie zasługują, ze strony lekarzy i świadczeniodawców”.

Nadal nie wiadomo dokładnie, dlaczego kobiety oraz niektóre grupy etniczne i rasowe są dotknięte bardziej niż inne. Hsiao stwierdziła jednak, że wiedza o tym, że istnieją nieproporcjonalnie duże grupy dotknięte chorobą, może lepiej pomóc podmiotom świadczącym opiekę zdrowotną w prawidłowym diagnozowaniu i leczeniu choroby. Wiedza ta może również pomóc w wyznaczeniu kierunku przyszłych badań i kampanii uświadamiających.

Jak kampanie uświadamiające dotyczące HS mogą pomóc zmienić życie

Carter powiedziała, że dzięki kampanii Stwórz HStory ma poczucie, że „uzdrawia siebie i innych ludzi w tak pozytywny sposób” i ma nadzieję, że tak się stanie inspiruje tych, którzy potrzebują leczenia, aby się o nie ubiegali.

Hsiao powtórzył nadzieje Cartera, mówiąc, że najważniejszym wnioskiem z kampanii uświadamiającej jest to, że wczesna diagnoza i leczenie mogą znacząco poprawić ogólną jakość życia danej osoby.

„Jeśli czytelnik to zobaczy i powie: „Zaczekaj chwilę, miałem kilka czyraków pod pachami i zdarzyło się to więcej niż raz w ciągu roku”, powinieneś udać się do dermatologa, – powiedział Hsiao.

Dziś Carter twierdzi, że radzi sobie dobrze. Jako matka trójki dzieci z kolejnym dzieckiem w drodze stale publikuje posty na TikToku swoim obserwującym, dzieląc się informacjami na temat HS z dozą pozytywności i empatii.

„Za każdym razem, gdy rozmawiam z [moimi obserwatorami] na żywo i mam ich tuż przed oczami, mówię: «Proszę, porozmawiaj z kimś»” – powiedziała. „Nie zasługujemy na to, aby dźwigać ciężar, jaki HS może nałożyć na twoje życie psychiczne i fizyczne. Nie zasługujesz, żeby nieść to samotnie. Po prostu zadaję im pracę domową, aby porozmawiali z kimś o ich HS. Dla niektórych osób może to być terapeuta; dla niektórych może to być mówienie nieznajomemu. [Jest] w porządku, aby wydostać się z tego pudełka wstydu i izolacji. To jeden z pierwszych kroków, aby naprawdę pozwolić sobie na uzdrowienie, odczucie wszystkich uczuć i podzielenie się ich historią, tak jak ja”.

Wysłano : 2024-05-17 22:15

Czytaj więcej

Zastrzeżenie

Dołożono wszelkich starań, aby informacje dostarczane przez Drugslib.com były dokładne i aktualne -data i kompletność, ale nie udziela się na to żadnej gwarancji. Informacje o lekach zawarte w niniejszym dokumencie mogą mieć charakter wrażliwy na czas. Informacje na stronie Drugslib.com zostały zebrane do użytku przez pracowników służby zdrowia i konsumentów w Stanach Zjednoczonych, dlatego też Drugslib.com nie gwarantuje, że użycie poza Stanami Zjednoczonymi jest właściwe, chyba że wyraźnie wskazano inaczej. Informacje o lekach na Drugslib.com nie promują leków, nie diagnozują pacjentów ani nie zalecają terapii. Informacje o lekach na Drugslib.com to źródło informacji zaprojektowane, aby pomóc licencjonowanym pracownikom służby zdrowia w opiece nad pacjentami i/lub służyć konsumentom traktującym tę usługę jako uzupełnienie, a nie substytut wiedzy specjalistycznej, umiejętności, wiedzy i oceny personelu medycznego praktycy.

Brak ostrzeżenia dotyczącego danego leku lub kombinacji leków w żadnym wypadku nie powinien być interpretowany jako wskazanie, że lek lub kombinacja leków jest bezpieczna, skuteczna lub odpowiednia dla danego pacjenta. Drugslib.com nie ponosi żadnej odpowiedzialności za jakikolwiek aspekt opieki zdrowotnej zarządzanej przy pomocy informacji udostępnianych przez Drugslib.com. Informacje zawarte w niniejszym dokumencie nie obejmują wszystkich możliwych zastosowań, wskazówek, środków ostrożności, ostrzeżeń, interakcji leków, reakcji alergicznych lub skutków ubocznych. Jeśli masz pytania dotyczące przyjmowanych leków, skontaktuj się ze swoim lekarzem, pielęgniarką lub farmaceutą.