Ela viveu com dor por anos antes de ser diagnosticada com uma pele rara…

Durante anos, os médicos não conseguiram explicar por que Cydney Carter estava apresentando “furúnculos” dolorosos na pele. Então, ela recebeu um diagnóstico que mudou sua vida.

Cydney Carter diz que tinha 12 anos quando notou pela primeira vez o que pensava serem cravos pretos, passando para o que ela descreveu como “abscessos de fervura” na parte interna das coxas. .

No início, ela presumiu que não estava se lavando adequadamente no chuveiro ou usando o tipo certo de sabonete. Mas logo, Carter diz que os “furúnculos” em sua pele tornaram-se doloridos.

“Ficou tão ruim que eu não conseguia andar”, disse Carter ao Healthline.

Ela contou para a mãe, que a levou ao pronto-socorro, mas o médico não teve resposta e não conseguiu diagnosticar o problema.

“Era muito desconhecido naquela época, e você simplesmente não sabe o que não sabe. Então isso foi o começo de eu não ter o melhor relacionamento comigo mesma”, lembrou ela.

Durante sua adolescência, Carter entrava e saía de salas de emergência à medida que surgiam caroços mais dolorosos. Os médicos drenavam o líquido, mas nenhum deles conseguia lhe dar um diagnóstico, e a dor piorava tanto que às vezes ela precisava ficar em casa e não ir à escola.

Finalmente, quando Carter completou 17 anos, ela marcou uma consulta com um novo dermatologista que lhe disse: “Acho que o que você tem é hidradenite supurativa. Também é chamado de HS.”

Ela diz que ouvir essas palavras mudou sua vida. Ela finalmente teve um nome (e logo um diagnóstico) para a condição crônica com a qual vivia há anos.

Hoje, a jovem de 27 anos é uma defensora visível de outras pessoas que vivem com HS. Ela ganhou mais de 200.000 seguidores em TikTok e Instagram, onde ela compartilha sua jornada gerenciando sua condição crônica.

Recentemente, ela fez parceria com Make HStory, uma campanha educacional nacional sem marca da UCB que visa aumentar a conscientização sobre HS.

“Se você me dissesse aos 12 anos que um dia eu compartilharia minha história com todo mundo, eu provavelmente iria literalmente rir de você. Estar neste espaço agora é nada menos que uma honra e um privilégio que não considero garantido”, disse ela.

O que é hidradenite supurativa (HS)?

A HS afeta cerca de 3,3 milhões de pessoas nos Estados Unidos, de acordo com pesquisa de 2017, que afecta desproporcionalmente as mulheres e os negros, que correm um risco duas e três vezes maior, respectivamente.

Os crescimentos cutâneos dolorosos e recorrentes causados pela HS ocorrem em áreas com glândulas sudoríparas. Eles geralmente aparecem como caroços firmes logo abaixo da superfície da pele ou abscessos cheios de pus que podem drenar e causar um odor pungente. Em alguns casos, os caroços podem formar tratos sinusais entre essas bolsas de pus na superfície da pele.

Jenny Hsiao, MD, é dermatologista e pesquisadora da University of Southern California e membro da HS Foundation.

Ela se juntou à campanha Make HStory para esclarecer melhor essa condição, que muitas vezes pode trazer estigma e sentimentos de vergonha. Hsiao disse à Healthline que, quando não controlada, a HS pode levar à “ansiedade devido às crises e começar a afetar a qualidade de vida e a capacidade de funcionamento”.

Para Haley B. Naik, MD MHSc, professor associado e vice-presidente para o Departamento de Dermatologia de Equidade em Saúde da UCSF Health, a HS pode realmente ser uma “condição dolorosa, isolante e limitante” para as pessoas, especialmente porque geralmente começa a se apresentar durante a adolescência de uma pessoa.

“O HS afeta todas as partes de suas vidas. Afeta fisicamente a capacidade das pessoas de serem ativas. Em alguns casos, torna difícil para as pessoas andarem e sentarem”, disse Naik, que não é afiliado à campanha, à Healthline. “Nos adultos, esta é uma condição que limita a capacidade das pessoas de trabalhar, sentar ou ficar em pé.”

Naik acrescentou que, além de impactar as oportunidades de emprego e a obtenção de renda, também pode limitar as interações sociais, as amizades, e relacionamentos íntimos. Tudo isso pode contribuir para a depressão e a ansiedade.

Que tipos de tratamentos estão disponíveis para HS?

Embora atualmente não haja cura para a HS, existem tratamentos disponíveis.

Naik disse que dois medicamentos aprovados pela FDA estão atualmente no mercado e podem ajudar a tratar HS grave a moderada.

Tanto os tratamentos quanto os medicamentos de imunoterapia, ou “agentes biológicos”, e ela disse que eles têm sido um “verdadeiro benefício para o tratamento da HS”.

Ela acrescentou que outros medicamentos estão em desenvolvimento para esta condição, incluindo inibidores de JAK que reduzem a inflamação e inibidores de BTK, ambos os quais “se mostram promissores no tratamento da HS”.

“Portanto, nos próximos três a cinco anos, e mesmo além, estamos realmente entusiasmados com as oportunidades que existem para tratar pessoas com HS e ajudar [a encontrar] soluções para que as pessoas possam viver suas vidas. vidas”, acrescentou Naik.

Hidradenite supurativa (HS) é frequentemente mal diagnosticado

Naik disse que diagnósticos errados para HS são “extremamente comuns”.

Ela disse que leva cerca de sete a 10 anos para que as pessoas com essa condição obtenham um diagnóstico correto desde o início dos sintomas.

Naik também disse que há uma “consciência limitada” sobre a HS no geral. público e a comunidade médica, com a maioria dos estudantes de medicina obtendo uma educação geral limitada em dermatologia.

“Então, se você ainda não viu ou aprendeu sobre isso, é improvável que você pense nisso quando ele passar pela sua porta”, disse ela.

Hsiao disse que ao longo dos anos de diagnósticos errados, muitas pessoas entram e saem de atendimentos de urgência ou de emergência, tentando encontrar soluções de curto prazo.

Ela disse que é importante observar que a HS é uma doença inflamatória crônica da pele e precisa de tratamento de longo prazo por um dermatologista em ambiente ambulatorial.

“Esperamos que, com mais conscientização sobre a HS, as pessoas que apresentam sintomas saibam que podem consultar um dermatologista e que podem receber tratamento adequado”, disse Hsiao.

Reconhecendo a necessidade de maior conscientização e defesa

Logo após seu diagnóstico, Carter foi fiquei surpreso ao descobrir que havia pouca pesquisa sobre HS, os tratamentos eram limitados e não havia cura conhecida.

Frustrada com a falta de informações disponíveis sobre HS, Carter começou a compartilhar sua jornada cutânea nas redes sociais.

“A primeira vez que postei uma foto no Facebook, eu a excluí 20 minutos depois. . Arrependimento instantâneo! Mas falar sobre isso em formato de vídeo realmente mudou tudo para mim. Lembro-me de uma queimação na parte inferior do abdômen e, um dia, só com a dor, pensei, ‘alguém precisa entender, alguém precisa entender o que estou passando’”, lembrou Carter. “Lembro-me de passar por aquele momento vulnerável no meu banheiro e acordar no dia seguinte, e isso se tornou viral. Eu estava tipo, ‘Uau, o que está acontecendo?'”

Ela ficou chocada com os comentários de apoio e as pessoas escrevendo coisas como: “Não acredito que você tem isso. Sua pele se parece com a minha pele. Ela disse que eles confirmaram que ela precisava continuar compartilhando sua história.

“Para as pessoas que dizem: ‘Você me faz continuar’, eu digo: ‘Não, você me faz continuar’”, acrescentou ela.

Carter também disse que foi “revelador” para ela ver o número de negros que vivem com HS. Além de compartilhar sua própria história, ela disse que se esforça para compartilhar informações que possam ajudar “os negros a receberem todos os cuidados e tratamentos corretos e o reconhecimento que merecem com seus médicos e prestadores”.

Ainda não se sabe. exactamente por que as mulheres e alguns grupos étnicos e raciais são mais afectados do que outros. No entanto, Hsiao disse que saber que existem grupos desproporcionalmente afetados pode ajudar melhor os profissionais de saúde a diagnosticar e tratar adequadamente a doença. Esse conhecimento também pode ajudar a orientar futuras pesquisas e campanhas de conscientização.

Como as campanhas de conscientização sobre HS podem ajudar a mudar vidas

Carter disse que, por meio da campanha Make HStory, ela sente que está “curando a mim mesma e a outras pessoas de uma forma muito positiva” e espera que isso aconteça. inspira aqueles que precisam de tratamento a procurá-lo.

Hsiao ecoou as esperanças de Carter, dizendo que a grande conclusão da campanha de conscientização é que o diagnóstico e o tratamento precoces podem ajudar a melhorar significativamente a qualidade de vida geral de uma pessoa.

“Se um leitor vir isso e disser: 'Espere um minuto, tive alguns furúnculos nas axilas e eles aconteceram em mais de uma ocasião no período de um ano', então você deveria consultar um dermatologista, — disse Hsiao.

Hoje, Carter diz que está bem. Mãe de três filhos e com outro bebê a caminho, ela continua postando no TikTok para seus seguidores, compartilhando informações sobre HS com uma dose de positividade e empatia ao longo do caminho.

"Sempre que estou conversando com [meus seguidores] ao vivo e os tenho bem na minha cara, eu digo: 'Por favor, fale com alguém'", disse ela. “Não merecemos carregar o peso que o HS pode colocar na sua vida mental, na sua vida física. Você não merece carregar isso sozinho. Eu apenas dou a eles o dever de casa para conversarem com alguém sobre seu HS. Para algumas pessoas, pode ser um terapeuta; para alguns, pode ser contar a um estranho. [É] normal sair dessa caixa da vergonha e do isolamento. Esse é um dos primeiros passos para realmente se permitir curar e sentir todas as sensações e compartilhar suas histórias, assim como eu.”

Postou : 2024-05-17 22:15

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