A trăit în durere ani de zile înainte de a fi diagnosticată cu o piele rară...

De ani de zile, medicii nu au putut explica de ce Cydney Carter izbucnea cu „furuncule” dureroase pe piele. Apoi, a primit un diagnostic care i-a schimbat viața.

Cydney Carter spune că avea 12 ani când a observat pentru prima dată ceea ce credea că sunt puncte negre, trecând în ceea ce ea a descris ca „abcese de furuncul” pe interiorul coapselor. .

La început, ea a presupus că nu se spăla bine sub duș sau nu folosea tipul potrivit de săpun. Dar în curând, Carter spune că „furunculele” de pe pielea ei au devenit dureroase.

„A devenit atât de rău încât nu am putut merge”, a spus Carter pentru Healthline.

I-a spus mamei sale, care a dus-o la camera de urgenta, dar medicul de acolo nu a avut raspunsuri si nu a putut diagnostica problema.

„Era mult necunoscut pe atunci și pur și simplu nu știi ce nu știi. Așa că acesta a fost un fel de început în care eu nu am cea mai bună relație cu mine”, și-a amintit ea.

De-a lungul adolescenței, Carter a intrat și ieșit din camerele de urgență, pe măsură ce au apărut noduli dureroase. Medicii scurgeau lichidul, dar niciunul dintre ei nu a putut să-i dea un diagnostic, iar durerea a devenit atât de puternică încât uneori a fost nevoie să stea acasă de la școală.

În cele din urmă, când Carter a împlinit 17 ani, a programat o întâlnire cu un nou dermatolog care i-a spus: „Cred că ceea ce ai este hidradenită supurativă. Se mai numește și HS.”

Ea spune că auzirea acestor cuvinte i-a schimbat viața. Ea a avut în sfârșit un nume (și în curând un diagnostic) pentru boala cronică cu care trăia de ani de zile.

Astăzi, tânăra de 27 de ani este un avocat vizibil pentru alții care trăiesc cu HS. Ea a câștigat peste 200.000 de urmăritori pe TikTok și Make HStory, o campanie educațională națională fără marcă de la UCB, care are ca scop creșterea gradului de conștientizare a HS.

„Dacă mi-ai spune la 12 ani că într-o zi voi împărtăși povestea mea cu toată lumea, probabil că aș râde de tine. A fi acum în acest spațiu este o onoare și un privilegiu pe care nu le iau de la sine înțeles”, a spus ea.

Ce este hidradenita suppurativa (HS)?

HS afectează aproximativ 3,3 milioane de oameni din Statele Unite, conform datelor cercetare 2017, care afectează în mod disproporționat femeile și persoanele de culoare, care prezintă un risc de două, respectiv de trei ori mai mare.

Excrescențe dureroase recurente ale pielii cauzate de HS apar în zonele cu glande sudoripare. De obicei, apar ca bulgări ferme chiar sub suprafața pielii sau abcese pline de puroi care se pot scurge și pot provoca un miros înțepător. În unele cazuri, nodulii pot forma tracturi sinusale între aceste buzunare de puroi de pe suprafața pielii.

Jenny Hsiao, MD, este dermatolog și cercetător la Universitatea din California de Sud și membru al Fundației HS.

Ea s-a alăturat campaniei Make HStory pentru a face mai multă lumină asupra acestei afecțiuni, care poate aduce adesea stigmatizare și sentimente de rușine. Hsiao a declarat pentru Healthline că atunci când este lăsată necontrolată, HS poate duce la „anxietate din cauza erupțiilor și începe să afecteze calitatea vieții și capacitatea de funcționare”.

Pentru Haley B. Naik, MD MHSc, profesor asociat și vicepreședinte pentru Departamentul de Echitate în Sănătate de Dermatologie de la UCSF Health, HS poate fi într-adevăr o „afecțiune dureroasă, izolatoare și limitativă” pentru oameni, mai ales având în vedere că, în general, începe să se prezinte în timpul adolescenței unei persoane.

„HS afectează toate părțile vieții lor. Ea afectează fizic capacitatea oamenilor de a fi activi. În unele cazuri, este dificil pentru oameni să meargă și să stea”, a declarat Naik, care nu este afiliat campaniei, pentru Healthline. „La adulți, aceasta este o condiție care limitează capacitatea oamenilor de a ajunge la muncă sau de a sta sau de a sta în picioare.”

Naik a adăugat că, pe lângă impactul asupra oportunităților de muncă și obținerea de venituri, poate limita și interacțiunile sociale, prieteniile, și relații intime. Toate acestea pot contribui la depresie și anxietate.

Ce tipuri de tratamente sunt disponibile pentru HS?

Deși în prezent nu există un tratament pentru HS, sunt disponibile tratamente.

Naik a spus că două medicamente aprobate de FDA sunt în prezent pe piață care pot ajuta la tratarea HS severă până la moderată.

Atât tratamentele, cât și medicamentele de imunoterapie sau „agenți biologici”, și ea a spus că au fost o „adevărată binefacere pentru tratarea HS”.

Ea a adăugat că alte medicamente sunt în curs de dezvoltare pentru această afecțiune, inclusiv inhibitorii JAK care reduc inflamația și inhibitorii BTK, ambele „promițătoare în tratamentul HS”.

„Așadar, în următorii trei până la cinci ani, și chiar și mai departe, suntem cu adevărat încântați de oportunitățile care există pentru tratarea persoanelor cu HS și pentru a ajuta [să vină cu] soluții astfel încât oamenii să își poată trăi vieți”, a adăugat Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) este adesea diagnosticat greșit

Naik a spus că diagnosticele greșite pentru HS sunt „extrem de frecvente”.

Ea a spus că este nevoie de aproximativ șapte până la 10 ani pentru ca persoanele cu această afecțiune să obțină un diagnostic corect de la debutul simptomelor.

Naik a mai spus că există o „conștientizare limitată” a HS în general. publicul și comunitatea medicală, majoritatea studenților la medicină obținând o educație generală limitată în dermatologie.

„Deci, dacă nu ai văzut-o sau nu ai fost învățat despre asta, este puțin probabil să te gândești la asta când intră pe ușa ta”, a spus ea.

Hsiao a spus că, de-a lungul anilor de diagnostice greșite, mulți oameni au intrat și ieșit din asistență urgentă sau din camerele de urgență, încercând să găsească soluții pe termen scurt.

Ea a spus că este important să rețineți că HS este o afecțiune inflamatorie cronică a pielii și necesită un tratament pe termen lung de către un dermatolog într-un cadru ambulatoriu.

„Sperăm că, cu mai multă conștientizare cu privire la HS, persoanele care prezintă simptome vor ști că pot consulta un dermatolog și știu că pot primi un tratament adecvat”, a spus Hsiao.

Recunoscând nevoia unei mai mari conștientizări și advocacy

La scurt timp după diagnosticul ei, Carter a fost a fost surprins să constat că au fost puține cercetări despre HS, tratamentele au fost limitate și nu a existat nici un tratament cunoscut.

Frustrat de lipsa informațiilor disponibile HS, Carter a început să-și împărtășească călătoria pielii pe rețelele de socializare.

„Prima dată când am postat o poză pe Facebook, am șters-o 20 de minute mai târziu. . Regret instantaneu! Dar să vorbesc despre asta sub formă video a schimbat cu adevărat totul pentru mine. Îmi amintesc că am izbucnit pe abdomenul meu inferior și, într-o zi, doar durerea, mi-am spus: „cineva trebuie să o înțeleagă, cineva trebuie să înțeleagă prin ce trec”, și-a amintit Carter. „Îmi amintesc că am trecut prin acel moment vulnerabil în baie și m-am trezit a doua zi și a devenit viral. Eram de genul: „Woah, ce se întâmplă?””

Ea a fost uluită de comentariile de sprijin și de oameni care scriau lucruri de genul „Nu pot să cred că ai asta. Pielea ta arată ca pielea mea.” Ea a spus că i-au confirmat că trebuie să continue să-și împărtășească povestea.

„Oamenilor care spun: „Tine-mă să merg”, le spun: „Nu, ține-mă”, a adăugat ea.

Carter a spus, de asemenea, că a fost „deschizător” pentru ea să vadă numărul de oameni de culoare care trăiesc cu HS. Pe lângă faptul că își împărtășește propria poveste, ea a spus că se străduiește să împărtășească informații care îi pot ajuta pe „oamenii de culoare să obțină toată îngrijirea și tratamentul corect și recunoașterea pe care o merită cu medicii și furnizorii lor.”

Nu se știe încă. exact de ce femeile și unele grupuri etnice și rasiale sunt afectate mai mult decât altele. Cu toate acestea, Hsiao a spus că știind că există grupuri afectate în mod disproporționat poate ajuta mai bine furnizorii de asistență medicală să diagnosticheze și să trateze în mod corespunzător afecțiunea. Aceste cunoștințe pot ajuta, de asemenea, să ghideze direcția viitoarelor campanii de cercetare și conștientizare.

Cum pot ajuta campaniile de conștientizare HS să schimbe vieți

Carter a spus că, prin campania Make HStory, simte că „se vindecă pe mine și pe alții într-un mod atât de pozitiv” și speră că îi inspiră pe cei care au nevoie de tratament să-l caute.

Hsiao a făcut ecou speranțele lui Carter, spunând că principala concluzie din campania de conștientizare este că diagnosticarea și tratamentul precoce pot ajuta la îmbunătățirea semnificativă a calității generale a vieții unei persoane.

„Dacă un cititor vede asta și spune: „Stai puțin, am avut câteva furuncule la axile și s-au întâmplat de mai multe ori într-un interval de un an”, atunci ar trebui să vezi un dermatolog, ” a spus Hsiao.

Astăzi, Carter spune că se descurcă bine. O mamă de trei copii cu un alt copil pe drum, ea continuă să posteze pe TikTok urmăritorilor săi, împărtășind informații despre HS cu o doză de pozitivitate și empatie pe parcurs.

„De fiecare dată când vorbesc cu [adepții mei] în direct și îi am în față, îi spun: „Te rog, vorbește cu cineva”, a spus ea. „Nu merităm să purtăm greutatea pe care HS o poate pune asupra vieții tale mentale, asupra vieții tale fizice. Nu meriți să porți asta singur. Le dau temele să vorbească cu cineva despre HS. Pentru unii oameni, acesta ar putea fi un terapeut; pentru unii, s-ar putea să spună unui străin. [Este] în regulă să se scoată din acea cutie de rușine și izolare. Acesta este unul dintre primii pași pentru a vă permite cu adevărat să vă vindecați și să simțiți toate sentimentele și să împărtășiți povestea lor, la fel ca mine.”

Postat : 2024-05-17 22:15

Citeşte mai mult

Declinare de responsabilitate

S-au depus toate eforturile pentru a se asigura că informațiile furnizate de Drugslib.com sunt exacte, actualizate -data și completă, dar nu se face nicio garanție în acest sens. Informațiile despre medicamente conținute aici pot fi sensibile la timp. Informațiile Drugslib.com au fost compilate pentru a fi utilizate de către practicienii din domeniul sănătății și consumatorii din Statele Unite și, prin urmare, Drugslib.com nu garantează că utilizările în afara Statelor Unite sunt adecvate, cu excepția cazului în care se indică altfel. Informațiile despre medicamente de la Drugslib.com nu susțin medicamente, nu diagnostichează pacienții și nu recomandă terapie. Informațiile despre medicamente de la Drugslib.com sunt o resursă informațională concepută pentru a ajuta practicienii autorizați din domeniul sănătății în îngrijirea pacienților lor și/sau pentru a servi consumatorilor care văd acest serviciu ca un supliment și nu un substitut pentru expertiza, abilitățile, cunoștințele și raționamentul asistenței medicale. practicieni.

Lipsa unui avertisment pentru un anumit medicament sau combinație de medicamente nu trebuie în niciun fel interpretată ca indicând faptul că medicamentul sau combinația de medicamente este sigură, eficientă sau adecvată pentru un anumit pacient. Drugslib.com nu își asumă nicio responsabilitate pentru niciun aspect al asistenței medicale administrat cu ajutorul informațiilor furnizate de Drugslib.com. Informațiile conținute aici nu sunt destinate să acopere toate utilizările posibile, instrucțiunile, precauțiile, avertismentele, interacțiunile medicamentoase, reacțiile alergice sau efectele adverse. Dacă aveți întrebări despre medicamentele pe care le luați, consultați medicul, asistenta sau farmacistul.