Она годами жила в боли, прежде чем ей поставили диагноз «редкая кожа»…

В течение многих лет врачи не могли объяснить, почему у Сидни Картер появились болезненные «фурункулы» на коже. Затем ей поставили диагноз, который изменил ее жизнь.

Сидни Картер говорит, что ей было 12 лет, когда она впервые заметила, по ее мнению, черные точки, перешедшие в то, что она описала как «нарывные абсцессы» на внутренней стороне бедер. .

Сначала она предположила, что неправильно моется под душем и использует неправильное мыло. Но вскоре, по словам Картер, «фурункулы» на ее коже стали болезненными.

«Было настолько плохо, что я не мог ходить», — рассказал Картер Healthline.

Она рассказала об этом своей матери, которая отвезла ее в отделение неотложной помощи, но врач не нашел ответов и не смог поставить диагноз.

«Тогда было много неизвестного, и ты просто не знаешь того, чего не знаешь. Так что это было своего рода началом того, что у меня были не самые лучшие отношения с самой собой», — вспоминала она.

На протяжении подросткового возраста Картер то попадала в отделения неотложной помощи, то появлялась все более болезненные шишки. Врачи сливали жидкость, но никто из них не мог поставить ей диагноз, и боль была настолько сильной, что ей иногда приходилось оставаться дома и не ходить в школу.

Наконец, когда Картер исполнилось 17 лет, она записалась на прием к новому дерматологу, который сказал ей: «Я думаю, что у вас гнойный гидраденит. Его еще называют HS».

Она говорит, что эти слова изменили ее жизнь. Наконец-то у нее появилось название (а вскоре и диагноз) хронического заболевания, с которым она жила много лет.

Сегодня 27-летняя женщина является видимым защитником других людей, живущих с ГС. У нее более 200 000 подписчиков на TikTok и Instagram, где она делится своим опытом борьбы со своим хроническим заболеванием.

Недавно она стала партнером Make HStory – национальная образовательная кампания без бренда от UCB, целью которой является повышение осведомленности о HS.

«Если бы вы сказали мне в 12 лет, что однажды я поделюсь своей историей со всеми, я бы буквально посмеялся над вами. Находиться в этом пространстве сейчас — это не что иное, как честь и привилегия, которую я не воспринимаю как нечто само собой разумеющееся», — сказала она.

Что такое гнойный гидраденит (HS)?

HS поражает около 3,3 миллиона человек в США, по данным исследование 2017 года, которое непропорционально затрагивает женщин и чернокожих, которые подвергаются риску в два и три раза соответственно.

Повторяющиеся болезненные разрастания кожи, вызванные HS, возникают в областях с потовыми железами. Обычно они выглядят как твердые комки под поверхностью кожи или заполненные гноем абсцессы, которые могут вытекать и вызывать резкий запах. В некоторых случаях комочки могут образовывать свищевые ходы между карманами гноя на поверхности кожи.

Дженни Сяо, доктор медицинских наук, дерматолог и исследователь из Университета Южной Калифорнии и член Фонда HS.

Она присоединилась к кампании Make HStory, чтобы пролить больше света на это состояние, которое часто может вызывать стигму и чувство стыда. Сяо рассказал Healthline, что, если его не контролировать, ГС может привести к «беспокойству по поводу обострений и начать влиять на качество жизни и способность функционировать».

Для Хейли Б. Найк, доктор медицинских наук, MHS, доцент и заместитель председателя для Департамента дерматологии по вопросам здравоохранения UCSF Health HS действительно может быть «болезненным, изолирующим и ограничивающим состоянием» для людей, особенно с учетом того, что он обычно начинает проявляться в подростковом возрасте.

«HS влияет на все стороны их жизни. Это физически влияет на способность людей вести активный образ жизни. В некоторых случаях людям становится трудно ходить и сидеть», — рассказал Healthline Наик, не связанный с кампанией. «У взрослых это состояние, которое ограничивает способность людей добираться до работы, сидеть или стоять».

Найк добавил, что, помимо влияния на возможности трудоустройства и получения дохода, оно также может ограничивать социальное взаимодействие, дружбу, и интимные отношения. Все это может способствовать депрессии и тревоге.

Какие виды лечения доступны для HS?

Хотя в настоящее время лекарства от ГС не существует, методы лечения доступны.

Найк сообщил, что в настоящее время на рынке представлены два одобренных FDA препарата, которые могут помочь в лечении тяжелой и умеренной степени ГС.

Как методы лечения, так и иммунотерапевтические препараты, или «биологические агенты», и она сказала, что они стали «настоящим благом для лечения ГС».

Она добавила, что в стадии разработки находятся и другие препараты для лечения этого заболевания, в том числе ингибиторы JAK, которые уменьшают воспаление, и ингибиторы BTK, оба из которых «показывают многообещающие результаты в лечении ГС».

«Итак, в течение следующих трех-пяти лет и даже позже мы действительно воодушевлены возможностями, которые существуют для лечения людей с HS, и помогаем [придумать] решения, чтобы люди могли жить своей жизнью. жизни», — добавил Найк.

Гнойный гидраденит (ГГ) часто ставят неправильный диагноз

Найк сказал, что неправильный диагноз HS «чрезвычайно распространен».

Она сказала, что людям с этим заболеванием требуется от семи до 10 лет, чтобы поставить правильный диагноз с момента появления симптомов.

Найк также сказала, что среди населения существует «ограниченная осведомленность» о ГС. общественность и медицинское сообщество, при этом большинство студентов-медиков получают ограниченное общее образование в области дерматологии.

«Итак, если вы его не видели или вас этому не учили, вы вряд ли подумаете об этом, когда он войдет в вашу дверь», — сказала она.

Сяо сказал что на протяжении многих лет ошибочных диагнозов многие люди попадают в отделения неотложной помощи или неотложной помощи и выходят из них, пытаясь найти краткосрочные решения.

Она сказала, что важно отметить, что ГС — это хроническое воспалительное заболевание кожи, требующее длительного лечения у дерматолога в амбулаторных условиях.

«Надеемся, что благодаря большей осведомленности о ГС люди, у которых появляются симптомы, будут знать, что они могут обратиться к дерматологу, и они будут знать, что могут получить соответствующее лечение», — сказал Сяо.

Признание необходимости повышения осведомленности и пропаганды

Вскоре после того, как ей поставили диагноз, Картер с удивлением обнаружил, что исследований по ГС мало, методы лечения ограничены и не существует известного лечения.

Разочарованная отсутствием доступной информации о HS, Картер начала рассказывать о своем путешествии по коже в социальных сетях.

«В первый раз, когда я разместила фотографию на Facebook, я удалила ее через 20 минут. . Мгновенное сожаление! Но разговор об этом в видеоформате действительно изменил для меня все. Я помню, как у меня вспыхнуло внизу живота, и однажды, просто от боли, я подумал: «Кто-то должен это понять, кто-то должен понять, через что я прохожу», — вспоминает Картер. «Я помню, как пережил тот уязвимый момент в ванной и проснулся на следующий день, и это стало вирусным. Я подумал: «Ого, что происходит?»

Она была потрясена комментариями поддержки и людьми, писавшими что-то вроде: «Я не могу поверить, что это у вас есть. Твоя кожа похожа на мою кожу». Она сказала, что они подтвердили для нее, что ей нужно продолжать делиться своей историей.

Людям, которые говорят: «Вы меня поддерживаете», я говорю: «Нет, вы меня поддерживаете», — добавила она.

Картер также сказала, что для нее «открыло глаза» количество чернокожих людей, живущих с HS. Помимо того, что она поделилась своей собственной историей, она сказала, что стремится делиться информацией, которая может помочь «чернокожим людям получить правильный уход, лечение и признание, которого они заслуживают, со своими врачами и поставщиками услуг».

Это пока неизвестно. именно поэтому женщины и некоторые этнические и расовые группы страдают больше, чем другие. Тем не менее, Сяо сказал, что знание того, что существует непропорционально большое количество затронутых групп, может лучше помочь медицинским работникам правильно диагностировать и лечить это заболевание. Эти знания также могут помочь определить направление будущих исследований и информационных кампаний.

Как кампании по повышению осведомленности о HS могут помочь изменить жизнь

Картер сказала, что благодаря кампании Make HStory она чувствует, что «исцеляет себя и других людей таким позитивным образом», и надеется на это вдохновляет тех, кто нуждается в лечении, обращаться к нему.

Сяо повторил надежды Картера, заявив, что главный вывод кампании по повышению осведомленности заключается в том, что ранняя диагностика и лечение могут помочь значительно улучшить общее качество жизни человека.

"Если читатель увидит это и скажет: "Подождите, у меня в подмышках было пару фурункулов, и они случались более одного раза за год", то вам следует обратиться к дерматологу. — сказал Сяо.

Сегодня Картер говорит, что у нее все хорошо. Мать троих детей, у которой скоро появится еще один ребенок. Она продолжает публиковать сообщения в TikTok для своих подписчиков, делясь информацией о HS, при этом добавляя дозу позитива и сочувствия.

«Каждый раз, когда я разговариваю с [своими подписчиками] вживую и вижу их прямо перед моим лицом, я говорю: «Пожалуйста, поговорите с кем-нибудь», — сказала она. «Мы не заслуживаем того, чтобы нести бремя, которое HS может возложить на вашу умственную жизнь, вашу физическую жизнь. Вы не заслуживаете нести это в одиночку. Я просто даю им домашнее задание поговорить с кем-нибудь об их HS. Для некоторых это может быть терапевт; для некоторых это может быть сообщение незнакомцу. [Это] нормально — выбраться из этого ящика позора и изоляции. Это один из первых шагов к тому, чтобы по-настоящему позволить себе исцелиться, прочувствовать все чувства и поделиться их историей, как это делаю я».

Опубликовано : 2024-05-17 22:15

Читать далее

Отказ от ответственности

Мы приложили все усилия, чтобы гарантировать, что информация, предоставляемая Drugslib.com, является точной и соответствует -дата и полная информация, но никаких гарантий на этот счет не предоставляется. Содержащаяся здесь информация о препарате может меняться с течением времени. Информация Drugslib.com была собрана для использования медицинскими работниками и потребителями в Соединенных Штатах, и поэтому Drugslib.com не гарантирует, что использование за пределами Соединенных Штатов является целесообразным, если специально не указано иное. Информация о лекарствах на сайте Drugslib.com не рекламирует лекарства, не диагностирует пациентов и не рекомендует терапию. Информация о лекарствах на сайте Drugslib.com — это информационный ресурс, предназначенный для помощи лицензированным практикующим врачам в уходе за своими пациентами и/или для обслуживания потребителей, рассматривающих эту услугу как дополнение, а не замену опыта, навыков, знаний и суждений в области здравоохранения. практики.

Отсутствие предупреждения для данного препарата или комбинации препаратов никоим образом не должно быть истолковано как указание на то, что препарат или комбинация препаратов безопасны, эффективны или подходят для конкретного пациента. Drugslib.com не несет никакой ответственности за какой-либо аспект здравоохранения, администрируемый с помощью информации, предоставляемой Drugslib.com. Информация, содержащаяся в настоящем документе, не предназначена для охвата всех возможных вариантов использования, направлений, мер предосторожности, предупреждений, взаимодействия лекарств, аллергических реакций или побочных эффектов. Если у вас есть вопросы о лекарствах, которые вы принимаете, проконсультируйтесь со своим врачом, медсестрой или фармацевтом.