Nadir Bir Deri Teşhisi Konmadan Önce Yıllarca Acı İçinde Yaşadı…

Yıllarca doktorlar, Cydney Carter'ın cildinde neden acı verici "çıbanlar" oluştuğunu açıklayamadı. Ardından, hayatını değiştiren bir tanı aldı.

Cydney Carter, siyah nokta olduğunu düşündüğü şeyi ilk kez fark ettiğinde 12 yaşında olduğunu ve uyluklarının iç kısmında "kaynayan apseler" olarak tanımladığı şeye dönüştüğünü söylüyor. .

İlk başta duşta düzgün bir şekilde yıkanmadığını veya doğru türde sabun kullanmadığını varsaydı. Ancak kısa süre sonra Carter, cildindeki "çıbanların" acı verici hale geldiğini söylüyor.

Carter Healthline'a "Durum o kadar kötüleşti ki yürüyemedim" dedi.

Onu acil servise götüren annesine söyledi ama oradaki doktor hiçbir cevap bulamadı ve sorunu teşhis edemedi.

"O zamanlar pek çok şey bilinmiyordu ve neyi bilmediğinizi bilmiyorsunuz. Bu, kendimle pek iyi bir ilişkiye sahip olmamamın bir nevi başlangıcıydı” diye hatırladı.

Carter ergenlik yılları boyunca ağrılı şişlikler ortaya çıktıkça acil servislere girip çıkıyordu. Doktorlar sıvıyı boşaltıyordu ama hiçbiri ona teşhis koyamıyordu ve ağrı o kadar kötüleşiyordu ki bazen okula gitmeyip evde kalmak zorunda kalıyordu.

Sonunda, Carter 17 yaşına geldiğinde yeni bir dermatologla randevu ayarladı ve o da ona şunu söyledi: "Sanırım sende hidradenitis suppurativa var. Buna HS de deniyor."

Bu sözleri duymanın onun için hayatını değiştirdiğini söylüyor. Yıllardır birlikte yaşadığı kronik rahatsızlığının nihayet bir ismini buldu (ve kısa sürede teşhis edildi).

Bugün, 27 yaşındaki çocuk, HS ile yaşayan diğer kişilerin gözle görülür bir savunucusu. TikTok ve Instagram, burada kronik rahatsızlığını yönetme yolculuğunu paylaşıyor.

Yakın zamanda Make HStory, UCB'nin HS farkındalığını artırmayı amaçlayan ulusal, markasız bir eğitim kampanyasıdır.

“12 yaşındayken bana bir gün hikayemi herkesle paylaşacağımı söyleseydin, muhtemelen sana gülerdim. Artık bu alanda olmak benim için hafife almadığım bir onur ve ayrıcalıktan başka bir şey değil," dedi.

Hidradenitis suppurativa (HS) nedir?

HS, ABD'de yaklaşık 3,3 milyon insanı etkiliyor 2017 araştırması, Bu durum sırasıyla iki ve üç kat daha yüksek risk altında olan kadınları ve Siyahları orantısız bir şekilde etkilemektedir.

HS'nin neden olduğu tekrarlayan ağrılı cilt büyümeleri, ter bezlerinin bulunduğu bölgelerde meydana gelir. Genellikle cildin yüzeyinin hemen altında sert topaklar veya dışarı akıp keskin bir kokuya neden olabilen irin dolu apseler olarak görünürler. Bazı durumlarda, cilt yüzeyindeki bu irin keseleri arasında şişlikler sinüs yolları oluşturabilir.

Jenny Hsiao, MD, Güney Kaliforniya Üniversitesi'nde dermatolog ve araştırmacıdır ve HS Vakfı üyesidir.

Genellikle damgalanmaya ve utanç duygusuna yol açabilen bu duruma daha fazla ışık tutmak için Make HStory kampanyasına katıldı. Hsiao, Healthline'a, HS'nin kontrolsüz bırakıldığında "alevlenme konusunda kaygıya yol açabileceğini ve yaşam kalitesini ve işlev yeteneğini etkilemeye başlayabileceğini" söyledi.

Haley B. Naik, MD MHSc, doçent ve başkan yardımcısı UCSF Health'in Sağlık Eşitliği Dermatoloji Departmanı için HS, özellikle de genellikle kişinin ergenlik yıllarında kendini göstermeye başladığı göz önüne alındığında, insanlar için gerçekten "acı verici, izole edici ve sınırlayıcı bir durum" olabilir.

“HS hayatlarının her alanını etkiliyor. İnsanların aktif olma yeteneğini fiziksel olarak etkiler. Kampanyayla bağlantısı olmayan Naik, Healthline'a verdiği demeçte, "Bazı durumlarda insanların yürümesini ve oturmasını zorlaştırıyor" dedi. "Yetişkinlerde bu, insanların işe gitme, oturma veya ayakta durma becerilerini sınırlayan bir durumdur."

Naik, bunun iş fırsatlarını ve gelir elde edilmesini etkilemenin yanı sıra sosyal etkileşimleri, arkadaşlıkları, arkadaşlıkları da sınırlayabileceğini ekledi. ve samimi ilişkiler. Bunların hepsi depresyon ve anksiyeteye katkıda bulunabilir.

HS için ne tür tedaviler mevcuttur?

HS'nin şu anda tedavisi olmasa da tedaviler mevcuttur.

Naik, şiddetli ila orta dereceli HS'nin tedavisine yardımcı olabilecek, FDA onaylı iki ilacın şu anda piyasada bulunduğunu söyledi.

Hem tedaviler hem de immünoterapi ilaçları veya "biyolojik ajanlar" ve bunların "HS tedavisi için gerçek bir nimet" olduğunu söyledi.

İnflamasyonu azaltan JAK inhibitörleri ve BTK inhibitörleri de dahil olmak üzere, her ikisi de "HS tedavisinde ümit verici" olan başka ilaçların da bu durum için geliştirilme aşamasında olduğunu ekledi.

"Önümüzdeki üç ila beş yıl boyunca ve hatta sonrasında, HS'li insanları tedavi etmek ve insanların hayatlarını sürdürebilmeleri için çözümler bulmaya yardımcı olmak için var olan fırsatlar konusunda gerçekten heyecan duyuyoruz. yaşıyor,” diye ekledi Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS) sıklıkla yanlış teşhis konuluyor

Naik, HS için yanlış teşhislerin "son derece yaygın" olduğunu söyledi.

Bu rahatsızlığa sahip kişilerin semptomlarının başlangıcından itibaren doğru tanıyı almalarının yaklaşık yedi ila 10 yıl sürdüğünü söyledi.

Naik ayrıca genel anlamda HS hakkında "sınırlı farkındalık" bulunduğunu da söyledi. Kamu ve tıp camiası, çoğu tıp öğrencisinin dermatoloji konusunda sınırlı bir genel eğitim almasına neden oluyor.

"Yani eğer onu görmediyseniz ya da bu konuda bir eğitim almadıysanız, kapınıza girdiğinde bunu düşünmeniz pek olası değildir" dedi.

Hsiao, dedi. Yanlış teşhislerle dolu yıllar boyunca pek çok kişinin acil servislere veya acil servislere girip çıktığı ve kısa vadeli çözümler bulmaya çalıştığı görülüyor.

HS'nin kronik inflamatuar bir cilt durumu olduğunu ve ayakta tedavi ortamında bir dermatolog tarafından uzun süreli tedavi gerektirdiğini belirtmenin önemli olduğunu söyledi.

Hsiao, "HS hakkında daha fazla farkındalık arttıkça, semptomları olan kişilerin bir dermatoloğa görünebileceklerini ve uygun tedaviyi alabileceklerini bileceklerini umuyoruz" dedi.

Daha fazla farkındalığa ve savunuculuğa ihtiyaç olduğunu fark eden

Carter, teşhis konulduktan kısa bir süre sonra HS hakkında çok az araştırma olduğunu, tedavilerin sınırlı olduğunu ve bilinen bir tedavisinin bulunmadığını görmek beni şaşırttı.

HS bilgilerinin mevcut olmamasından bıkan Carter, cilt yolculuğunu sosyal medyada paylaşmaya başladı.

“Facebook'ta ilk kez bir fotoğraf paylaştığımda, 20 dakika sonra onu sildim. . Anında pişmanlık! Ancak bunun hakkında video biçiminde konuşmak benim için gerçekten her şeyi değiştirdi. Karnımın alt kısmında alevlenmeler olduğunu hatırlıyorum ve bir gün, sadece acıyla, 'Birinin bunu anlaması lazım, birisinin neler yaşadığımı anlaması lazım' diye düşündüm," diye hatırladı Carter. “Banyomda o hassas anı yaşadığımı ve ertesi gün uyandığımda bunun viral hale geldiğini hatırlıyorum. 'Vay be, neler oluyor?' diye düşündüm.”

Destek yorumlarını ve insanların şöyle şeyler yazmasını görünce şaşkına döndü: "Buna sahip olduğuna inanamıyorum. Cildin benim cildime benziyor. Hikayesini paylaşmaya devam etmesi gerektiğini doğruladıklarını söyledi.

"'Beni devam ettiriyorsun' diyenlere, 'Hayır, sen devam ettiriyorsun' diyorum" diye ekledi.

Carter ayrıca HS ile yaşayan Siyahların sayısını görmenin kendisi için "göz açıcı" olduğunu söyledi. Kendi hikayesini paylaşmanın yanı sıra, "Siyahi insanların doktorları ve sağlayıcıları nezdinde hak ettikleri tüm doğru bakımı, tedaviyi ve tanınmayı almalarına" yardımcı olabilecek bilgileri paylaşmaya çalıştığını söyledi.

Bu konu hâlâ bilinmiyor. Tam olarak neden kadınlar ve bazı etnik ve ırksal gruplar diğerlerinden daha fazla etkileniyor? Ancak Hsiao, orantısız şekilde etkilenen grupların olduğunu bilmenin sağlık hizmeti sağlayıcılarının durumu doğru şekilde teşhis edip tedavi etmesine daha iyi yardımcı olabileceğini söyledi. Bu bilgi aynı zamanda gelecekteki araştırma ve farkındalık kampanyalarının yönüne de rehberlik edebilir.

HS farkındalık kampanyaları hayatları değiştirmeye nasıl yardımcı olabilir?

Carter, Make HStory kampanyası aracılığıyla "kendimi ve diğer insanları çok olumlu bir şekilde iyileştirdiğini" hissettiğini ve bunun olmasını umduğunu söyledi. tedaviye ihtiyaç duyanlara bu konuda ilham veriyor.

Hsiao, Carter'ın umutlarını yineleyerek farkındalık kampanyasından elde edilen en büyük kazanımın, erken teşhis ve tedavinin bir kişinin genel yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirmeye yardımcı olabileceğini söyledi.

"Bir okuyucu bunu görür ve 'Durun bir dakika, koltuk altlarımda birkaç çıban oluştu ve bunlar bir yıl içinde birden fazla kez oldu' derse o zaman bir dermatoloğa başvurmalısınız. " dedi Hsiao.

Bugün Carter iyi durumda olduğunu söylüyor. Üç çocuk annesi ve başka bir bebeği de yolda. Yol boyunca TikTok'ta takipçilerine paylaşım yapmaya devam ediyor ve HS hakkındaki bilgileri bir miktar pozitiflik ve empatiyle paylaşıyor.

"Ne zaman [takipçilerimle] canlı olarak konuşsam ve onları karşımda görsem, 'Lütfen biriyle konuşun' derim" dedi. “HS'nin zihinsel yaşamınıza, fiziksel yaşamınıza verebileceği ağırlığı taşımayı hak etmiyoruz. Bunu tek başına taşımayı hak etmiyorsun. Onlara sadece birisiyle HS'leri hakkında konuşmaları için ev ödevi veriyorum. Bazı insanlar için bu bir terapist olabilir; bazıları için bir yabancıya anlatıyor olabilir. Kendilerini o utanç kutusundan ve tecritten çıkarmakta sorun yok. Bu, tıpkı benim gibi, iyileşmenize, tüm hisleri hissetmenize ve onların hikayesini paylaşmanıza gerçekten izin vermenin ilk adımlarından biri."

Gönderildi : 2024-05-17 22:15

Devamını oku

Sorumluluk reddi beyanı

Drugslib.com tarafından sağlanan bilgilerin doğru ve güncel olmasını sağlamak için her türlü çaba gösterilmiştir. -tarihli ve eksiksizdir ancak bu konuda hiçbir garanti verilmemektedir. Burada yer alan ilaç bilgileri zamana duyarlı olabilir. Drugslib.com bilgileri Amerika Birleşik Devletleri'ndeki sağlık uygulayıcıları ve tüketiciler tarafından kullanılmak üzere derlenmiştir ve bu nedenle Drugslib.com, aksi özellikle belirtilmediği sürece Amerika Birleşik Devletleri dışındaki kullanımların uygun olduğunu garanti etmez. Drugslib.com'un ilaç bilgileri ilaçları onaylamaz, hastalara teşhis koymaz veya tedavi önermez. Drugslib.com'un ilaç bilgileri, lisanslı sağlık uygulayıcılarına hastalarıyla ilgilenme konusunda yardımcı olmak ve/veya bu hizmeti görüntüleyen tüketicilere sağlık hizmetinin uzmanlığı, becerisi, bilgisi ve muhakemesi yerine değil, tamamlayıcı olarak hizmet etmek için tasarlanmış bir bilgi kaynağıdır. uygulayıcılar.

Belirli bir ilaç veya ilaç kombinasyonu için bir uyarının bulunmaması, hiçbir şekilde ilacın veya ilaç kombinasyonunun herhangi bir hasta için güvenli, etkili veya uygun olduğu şeklinde yorumlanmamalıdır. Drugslib.com, Drugslib.com'un sağladığı bilgilerin yardımıyla uygulanan sağlık hizmetlerinin herhangi bir yönüne ilişkin herhangi bir sorumluluk kabul etmez. Burada yer alan bilgilerin olası tüm kullanımları, talimatları, önlemleri, uyarıları, ilaç etkileşimlerini, alerjik reaksiyonları veya olumsuz etkileri kapsaması amaçlanmamıştır. Aldığınız ilaçlarla ilgili sorularınız varsa doktorunuza, hemşirenize veya eczacınıza danışın.