Вона роками жила в муках, перш ніж у неї виявили рідкісне захворювання шкіри...

Роками лікарі не могли пояснити, чому у Сідні Картер почалися хворобливі «нариви» на шкірі. Тоді їй поставили діагноз, який змінив її життя.

Сідні Картер каже, що їй було 12 років, коли вона вперше помітила те, що, на її думку, було чорними крапками, що переходило в те, що вона описала як «нариви» на внутрішній частині стегон. .

Спочатку вона припустила, що неправильно вмилася в душі або неправильно використовувала мило. Але незабаром Картер каже, що «нариви» на її шкірі стали болючими.

«Стало так погано, що я не міг ходити», — сказав Картер Healthline.

Вона розповіла своїй матері, яка відвезла її до відділення невідкладної допомоги, але тамтешній лікар не мав відповіді та не міг діагностувати проблему.

«Тоді було просто багато невідомого, і ви просто не знаєте, чого не знаєте. Тож це був начебто початок того, що у мене були не найкращі стосунки із собою», – згадувала вона.

Протягом підліткового віку Картер то відвідувала відділення невідкладної допомоги, коли з’являлися більш болючі шишки. Лікарі брали рідину, але жоден із них не міг поставити їй діагноз, і біль ставав настільки сильним, що іноді їй доводилося залишатися вдома, не ходячи в школу.

Зрештою, коли Картер виповнилося 17 років, вона записалася на прийом до нового дерматолога, який сказав їй: «Я думаю, що у вас гнійний гідраденіт. Його також називають HS».

Вона каже, що ці слова змінили її життя. Нарешті вона знайшла ім’я (і невдовзі діагноз) для хронічного захворювання, з яким жила роками.

Сьогодні 27-річна дівчина є помітним захисником інших людей, які живуть з HS. У неї більше 200 000 підписників на TikTok і Instagram, де вона ділиться своїм шляхом у боротьбі зі своїм хронічним захворюванням.

Нещодавно вона стала партнером Make HStory, національна небрендована освітня кампанія від UCB, яка спрямована на підвищення обізнаності про HS.

«Якби ви сказали мені в 12 років, що одного дня я поділюся своєю історією з усіма, я б, мабуть, буквально посміявся з вас. Бути в цьому просторі зараз — це не що інше, як честь і привілей, які я не сприймаю як належне», — сказала вона.

Що таке hidradenitis suppurativa (HS)?

ГС вражає приблизно 3,3 мільйона людей у Сполучених Штатах, згідно з даними дослідження 2017 року, що непропорційно впливає на жінок і темношкірих людей, які мають у два та три рази вищий ризик відповідно.

Рецидивуючі хворобливі новоутворення на шкірі, спричинені ГС, виникають у місцях з потовими залозами. Зазвичай вони з’являються у вигляді твердих ущільнень безпосередньо під поверхнею шкіри або заповнених гноєм абсцесів, які можуть витікати та спричиняти різкий запах. У деяких випадках шишки можуть утворювати синусові шляхи між цими кишенями гною на поверхні шкіри.

Дженні Сяо, доктор медичних наук, є дерматологом і дослідником в Університеті Південної Каліфорнії та членом HS Foundation.

Вона приєдналася до кампанії Make HStory, щоб пролити більше світла на цю хворобу, яка часто викликає стигму та почуття сорому. Сяо сказав Healthline, що, якщо його залишити без контролю, HS може призвести до «тривоги через спалахи та почати впливати на якість життя та здатність функціонувати».

Для Гейлі Б. Найк, доктор медичних наук MHSc, доцент і заступник голови для Департаменту дерматології справедливості в галузі охорони здоров’я при UCSF Health, HS дійсно може бути «болісним, ізолюючим і обмежуючим станом» для людей, особливо з огляду на те, що він зазвичай починає проявлятися в підлітковому віці людини.

«ГС впливає на всі сфери їхнього життя. Це фізично впливає на здатність людей бути активними. У деяких випадках людям важко ходити і сидіти», — сказав Healthline Найк, який не має відношення до кампанії. «У дорослих це стан, який обмежує здатність людей діставатися до роботи, сидіти чи стояти».

Наїк додав, що, окрім впливу на можливості працевлаштування та отримання доходу, це також може обмежувати соціальні взаємодії, дружбу, та інтимні стосунки. Усе це може сприяти депресії та тривожності.

Які види лікування доступні для HS?

Хоча наразі не існує ліків від ГС, лікування є.

Наїк сказав, що наразі на ринку є два схвалені FDA препарати, які можуть допомогти в лікуванні тяжкого та середнього ступеня тяжкості.

Як лікування, так і препарати для імунотерапії, або «біологічні агенти», і вона сказала, що вони були «справжнім благом для лікування ГС».

Вона додала, що інші ліки знаходяться в стадії розробки для цього захворювання, включно з інгібіторами JAK, які зменшують запалення, та інгібіторами BTK, обидва з яких «обіцяють у лікуванні ГС».

«Тож протягом наступних трьох-п’яти років і навіть далі ми будемо дуже раді можливостям, які існують для лікування людей із ГС, і допоможемо [розробити] рішення, щоб люди могли жити за своїм життя», – додав Найк.

Hidradenitis suppurativa (HS) часто ставлять неправильний діагноз

Наїк сказав, що неправильні діагнози ГС є «надзвичайно поширеними».

Вона сказала, що людям із цим захворюванням потрібно приблизно від семи до десяти років, щоб отримати правильний діагноз із моменту появи симптомів.

Наїк також сказав, що існує «обмежена обізнаність» про ГС серед загального населення. громадськості та медичної спільноти, причому більшість студентів-медиків отримують обмежену загальну освіту з дерматології.

«Отже, якщо ви цього не бачили або не вчили про це, ви навряд чи подумаєте про це, коли воно зайде у ваші двері», — сказала вона.

Сяо сказав що протягом багатьох років неправильних діагнозів багато людей звертаються до відділень невідкладної медичної допомоги чи невідкладної допомоги та виходять із них, намагаючись знайти короткострокові рішення.

Вона сказала, що важливо зазначити, що ГС є хронічним запальним захворюванням шкіри та потребує тривалого лікування дерматологом в амбулаторних умовах.

«Сподіваюся, що завдяки більшій обізнаності про HS люди, які мають симптоми, знатимуть, що вони можуть звернутися до дерматолога, і вони знатимуть, що вони можуть отримати відповідне лікування», — сказав Сяо.

Визнаючи потребу в більшій обізнаності та пропаганді

Невдовзі після встановлення діагнозу Картер була з подивом виявив, що досліджень щодо ГС було мало, лікування було обмеженим, а відомого лікування не було.

Розчарована відсутністю доступної інформації про HS, Картер почала ділитися своєю подорожжю шкіри в соціальних мережах.

«Коли я вперше опублікувала фото у Facebook, я видалила його через 20 хвилин. . Миттєвий жаль! Але розмова про це у відеоформаті справді все змінила для мене. Я пам’ятаю, як спалахнув у нижній частині живота, і одного разу, лише від болю, я подумав: «Хтось має це зрозуміти, хтось має зрозуміти, через що я проходжу», – пригадує Картер. «Я пам’ятаю, як пережив цей вразливий момент у своїй ванній кімнаті, а наступного дня прокинувся, і це стало вірусним. Я подумала: «Вау, що відбувається?»

Її приголомшили коментарі підтримки та люди, які писали такі речі, як: «Я не можу повірити, що у вас це є. Твоя шкіра схожа на мою». Вона сказала, що вони підтвердили для неї, що їй потрібно продовжувати ділитися своєю історією.

«Людям, які кажуть: «Ти мене тримаєш», я кажу: «Ні, ти мене тримаєш», — додала вона.

Картер також сказала, що для неї «відкрило очі» побачити кількість темношкірих людей, які живуть з HS. Крім того, що вона ділиться власною історією, вона сказала, що прагне поділитися інформацією, яка може допомогти «темношкірим людям отримати належний догляд і лікування, а також визнання, на яке вони заслуговують, від своїх лікарів і постачальників».

Це досі невідомо. саме тому жінки та деякі етнічні та расові групи страждають більше, ніж інші. Однак Сяо сказав, що знання про непропорційно велику кількість постраждалих груп може краще допомогти постачальникам медичних послуг правильно діагностувати та лікувати захворювання. Ці знання також можуть допомогти спрямувати майбутні дослідження та інформаційні кампанії.

Як інформаційні кампанії щодо ГС можуть допомогти змінити життя

Картер сказала, що за допомогою кампанії Make HStory вона відчуває, що «лікує себе та інших людей таким позитивним чином», і вона сподівається, що це надихає тих, хто потребує лікування, шукати його.

Сяо повторив сподівання Картера, сказавши, що головним висновком інформаційної кампанії є те, що рання діагностика та лікування можуть допомогти значно покращити загальну якість життя людини.

«Якщо читач побачить це і скаже: «Зачекайте, у мене було кілька фурункулів під пахвами, і вони траплялися більше одного разу протягом року», тоді вам слід звернутися до дерматолога, – сказав Сяо.

Сьогодні Картер каже, що у неї все добре. Мати трьох дітей із ще однією дитиною в дорозі. Вона продовжує публікувати публікації в TikTok для своїх підписників, ділячись інформацією про HS з позитивом і співчуттям.

«Кожного разу, коли я розмовляю зі своїми підписниками в прямому ефірі, я кажу: «Будь ласка, поговоріть з кимось», — сказала вона. «Ми не заслуговуємо нести тягар, який HS може накласти на ваше психічне життя, ваше фізичне життя. Ви не заслуговуєте на те, щоб нести це самотужки. Я просто даю їм домашнє завдання поговорити з кимось про їхній HS. Для деяких людей це може бути терапевт; для деяких це може бути розповідь незнайомій людині. [Це] нормально вивести себе з коробки сорому та ізоляції. Це один із перших кроків до того, щоб дійсно дозволити собі зцілитися, відчути всі почуття та поділитися їхньою історією, як це роблю я».

Опубліковано : 2024-05-17 22:15

Читати далі

Відмова від відповідальності

Було докладено всіх зусиль, щоб інформація, надана Drugslib.com, була точною, до -дата та повна, але жодних гарантій щодо цього не надається. Інформація про ліки, що міститься тут, може бути чутливою до часу. Інформація Drugslib.com була зібрана для використання медичними працівниками та споживачами в Сполучених Штатах, тому Drugslib.com не гарантує, що використання за межами Сполучених Штатів є доцільним, якщо спеціально не вказано інше. Інформація про ліки Drugslib.com не схвалює ліки, не ставить діагноз пацієнтів і не рекомендує терапію. Інформація про ліки на Drugslib.com – це інформаційний ресурс, призначений для допомоги ліцензованим медичним працівникам у догляді за їхніми пацієнтами та/або для обслуговування споживачів, які розглядають цю послугу як доповнення, а не заміну досвіду, навичок, знань і суджень у сфері охорони здоров’я. практиків.

Відсутність попередження щодо певного препарату чи комбінації ліків у жодному разі не слід тлумачити як вказівку на те, що препарат чи комбінація препаратів є безпечними, ефективними чи прийнятними для будь-якого конкретного пацієнта. Drugslib.com не несе жодної відповідальності за будь-які аспекти медичної допомоги, що надається за допомогою інформації, яку надає Drugslib.com. Інформація, що міститься в цьому документі, не має на меті охопити всі можливі способи використання, інструкції, запобіжні заходи, попередження, лікарські взаємодії, алергічні реакції чи побічні ефекти. Якщо у вас є запитання щодо препаратів, які ви приймаєте, зверніться до свого лікаря, медсестри або фармацевта.