Comprendre comment les personnes transgenres s’intègrent dans la recherche médicale et…
Il existe une longue histoire de pathologisation et de colonisation du genre, ainsi que de transphobie structurellement ancrée dans la société.
Dans les générations précédentes, les attentes envers les personnes transgenres en matière de transition reposaient sur l'hypothèse qu'elles allaient être hétérosexuelles (hétérosexuelles) et adhérer à des attentes binaires en matière de genre. Cette attente était extrêmement biaisé, basé sur les normes coloniales de genre, et entravait les soins de santé pour de nombreuses personnes transgenres.
La manière dont les personnes trans sont traitées dans les systèmes de santé et d'assurance aux États-Unis révèle souvent à quel point les transgenres et autres groupes minoritaires sont marginalisés et mis à l'écart.
Souvent, la racine de ces problèmes découle des recherches et des essais cliniques effectués – ou non. Les idées préconçues et les préjugés peuvent éclairer la recherche et les essais cliniques qui, à leur tour, affectent les traitements basés sur ces informations sur la santé.
Ces lacunes dans les soins de santé révèlent de nombreux maux concernant le complexe médico-industriel. Récemment, un groupe de personnes transgenres travaillant dans la recherche sur le VIH et la santé publique a publié un article illustrant les méthodes néfastes souvent utilisées par la recherche actuelle, demandant que des recherches plus approfondies profitent à la vie des personnes trans.
Nous espérons que les organisations médicales continueront à s'améliorer et à créer davantage d'opportunités pour une recherche médicale approfondie concernant les personnes transgenres.
Mais pendant que ces recherches sont en cours, vous vous posez peut-être encore de nombreuses questions sur la manière dont vous vous intégrez aux essais cliniques en tant que personne trans. Nous examinerons donc l’historique pertinent, les dernières recherches incluant les personnes trans et comment cela peut s’appliquer à vous.
La langue compte
Nous ferons référence à de nombreux termes liés aux LGBTQ+ dans cet article. Veuillez consulter les définitions décrites précédemment dans cette série si vous avez besoin d’un contexte supplémentaire.
Bien que cet article se concentre sur la façon dont le traitement hormonal substitutif (THS) peut affecter le corps des personnes trans qui choisissent une transition médicale, il est important de se rappeler que toutes les personnes trans ne le font pas. Prendre un THS n’est qu’une des nombreuses étapes facultatives que vous pouvez suivre dans votre parcours de genre.
Comment les personnes transgenres sont-elles représentées dans les essais cliniques ?
Il existe une longue histoire de négliger et déformer les personnes transgenres tout au long de l’histoire médicale. Une grande partie de cette tendance se poursuit au cours des dernières décennies.
Certaines des recherches les plus offensantes sur les personnes trans posent simplement la question de savoir pourquoi les personnes trans existent ou sous-entendent que les personnes trans n'existent pas.
Dans le passé
En 1993, un groupe d'étudiants universitaires du Clarke Institute of Psychiatry de Toronto a mené une étude erronée sur « l'attractivité perçue des garçons atteints de troubles de l'identité de genre ». Cela montre des idées mal conçues sur le genre au mieux et sur la transphobie au pire, en donnant un mauvais genre aux filles trans ou aux enfants transféminin dans l'étude.
L'idée selon laquelle les filles trans deviennent des filles trans parce qu'elles sont « mignonnes » ignore complètement l'idée plus pertinente selon laquelle ces jeunes filles trans pourraient se donner une apparence plus féminine pour aider leur dysphorie de genre.
De même, en 1996, le même groupe des chercheurs « ont jugé l'attractivité physique des filles présentant un trouble de l'identité de genre et des filles témoins cliniques et normales » pour montrer que les garçons trans ou les enfants transmasculins avaient reçu des notes moins attrayantes.
Premièrement, il n’est pas du tout nécessaire d’évaluer l’attractivité des enfants. Deuxièmement, l’implication selon laquelle les personnes transgenres font la transition parce qu’elles sont des personnes cisgenres (cis) peu attrayantes est un concept dangereux.
Ensuite, il y a recherche de 1991, posant davantage de questions sur pourquoi et comment les enfants transféminin existent en insinuant qu'ils existent à cause de la maladie mentale de leur mère.
Non seulement cela contribue à la stigmatisation persistante des problèmes de santé mentale, mais cela implique également l'idée offensante selon laquelle des événements traumatisants poussent une personne à devenir transgenre. Ceci n'est qu'un exemple de la façon dont le fait d'être transgenre a été historiquement traité comme une affliction ou une pathologie à corriger - et non comme l'une des nombreuses façons dont le genre est exprimé par les humains.
Un manque de compréhension de l'identité de genre peut conduisent également à des recherches erronées.
Souvent, les personnes trans ne sont pas comparées à leurs homologues cisgenres. Les hommes trans sont souvent comparés aux femmes cis, tandis que les femmes trans sont comparées aux hommes cis.
Ces comparaisons sont trompeuses, car de nombreuses personnes trans subissent un THS dans le cadre de leur transition, ce qui amènera leur corps à réagir de manière d'une manière qui ressemble davantage à celle d'une personne cisgenre du même sexe ou d'un sexe similaire.
Comment défendre vos soins en tant que personne trans
Même si tous les soins de santé doivent être tolérants et inclusifs, vous devrez parfois plaider en faveur de vos soins en tant que personne trans. À quoi cela ressemble :
Pour plus de conseils, veuillez consulter ce guide.
Représentation actuelle et aller de l'avant
Heureusement, le vent commence à tourner dans la recherche clinique. Un plus grand nombre de personnes trans sont non seulement impliquées, mais conçoivent et dirigent souvent les recherches en cours.
Les informations apprises ces dernières années ont permis d'améliorer les soins de santé de millions de personnes trans dans le monde.
Vous verrez bon nombre de ces études référencées dans cet article. Quelques excellents exemples d'études récentes sur la communauté :
Selon Données du recensement de 2017, un million de personnes s'identifient comme transgenres aux États-Unis. Et beaucoup d’entre eux ont participé aux études susmentionnées et à celles auxquelles nous ferons référence plus loin dans cet article.
Si vous souhaitez vous impliquer, visitez ClinicalTrials.gov pour en savoir plus sur les études scientifiques en cours axées sur la santé des transgenres.
Comme il peut être très difficile de trouver des informations, la majorité des connaissances des patients trans sur le THS proviennent non seulement de leurs cliniciens, mais aussi d'anecdotes et d'expériences personnelles qu'ils entendent parler d'autres personnes trans. Susan's Place, par exemple, a été une ressource pour de nombreuses questions que les personnes trans pourraient se poser concernant la transition sociale, juridique et médicale des personnes trans plus âgées et de leurs pairs trans.
Même moi, un homme trans, j'ai appris par expérience qu'une augmentation du taux de testostérone peut exacerber les douleurs pelviennes ou les crampes douloureuses déjà existantes – et beaucoup d'autres personnes transmasculines le savent. Ces connaissances sont abordées dans le « Manuel GLMA sur la santé LGBT », mais ce manuel n’est pas facilement accessible à la plupart des gens.
L'inclusion des personnes transgenres dans la recherche clinique est quelque chose dont nous avons besoin non seulement pour réduire la discrimination, mais aussi pour améliorer les traitements actuels pour tout le monde, les personnes trans et cisgenres.
Pourquoi des recherches plus approfondies sont-elles importantes ?
Il existe encore une disparité dans la qualité et la quantité des recherches effectuées sur les soins de santé transgenres, et cette situation est aggravée par les différentes intersections de personnes marginalisées au sein des communautés trans.
Par exemple, il existe 1,2 million d'Américains qui ne sont pas binaires. Bien qu’il s’agisse d’un groupe important de personnes, elles sont très rarement incluses dans les études cliniques examinant les effets du sexe sur différentes pathologies.
Il est également nécessaire d'étudier la manière dont le THS affecte le système reproducteur des personnes trans, leur santé globale, leurs problèmes cardiaques, etc.
Par exemple, il existe un risque accru de cancer de l'ovaire chez les hommes trans, qui peut ou non impliquer l'utilisation de testostérone. Non seulement les recherches actuelles ne comprennent pas bien ce phénomène, mais les hommes trans sont généralement exclus des initiatives de dépistage du cancer de l’ovaire, qui peuvent être particulièrement dangereux pour ce cancer « silencieux ».
Des recherches plus approfondies ne peuvent que nous aider à mieux comprendre les différences entre les corps et les maladies, et comment les combinaisons de médicaments et de traitements existants pourraient améliorer la vie de chacun.
Cela n'aidera pas seulement les personnes transgenres, même si cela devrait être le cas. Ce n’est pas une raison suffisante : cela nous apprendra également beaucoup de choses sur le fonctionnement du corps humain.
L'intersectionnalité est la meilleure voie à suivre
Une grande partie des recherches actuellement disponibles ne prennent pas en compte les identités croisées et la marginalisation accrue que subissent les personnes trans.
Par exemple, une personne trans en surpoids aura plus de mal à accéder à des chirurgies d'affirmation de son genre en raison des restrictions relatives à l'IMC dans les études, qui même la recherche a montré est limitant et dangereux pour la santé et la sécurité des patients.
De plus, le racisme institutionnalisé affecte la façon dont les médecins et les étudiants en médecine perçoivent la communauté noire, conduisant à un diagnostic manqué, un diagnostic incorrect ou même la mort.
Cette étude de 2019 souligne l'importance des comorbidités cardiovasculaires telles que le tabagisme, la réduction l'exercice, le diabète et l'origine ethnique non caucasienne, qui étaient tous observés en plus grand nombre dans la population transgenre. C’est un excellent exemple de la manière dont l’intersectionnalité contribue à créer une image plus précise de ces données démographiques.
Davantage de travail doit être fait pour analyser la prise en charge entre les personnes trans de couleur et les personnes trans blanches, ainsi que les différents facteurs de risque qui pourraient changer entre elles.
Les facteurs de risque sont-ils différents pour les personnes trans ?
Comme nous l’avons dit tout au long de cet article, plus nous pouvons effectuer de recherches sur ce sujet, mieux c’est – il y a encore beaucoup de choses que nous ne savons pas. Mais des recherches récentes ont examiné de plus près la façon dont les personnes trans et cisgenres peuvent être affectées différemment par diverses conditions.
Par exemple, alors que la plupart des femmes cis s'attendent à une diminution de la densité osseuse à mesure qu'elles vieillissent, les femmes transgenres devraient voir leur densité osseuse s'améliorer grâce au THS.
Ceci est similaire à la manière dont le THS peut bénéficier aux femmes cisgenres après la ménopause. Cependant, les hommes transgenres don Ils n'ont pas tendance à voir un changement dans leur densité osseuse.
En ce qui concerne la santé cardiovasculaire, certaines études sont contradictoires.
Une étude réalisée en 2018 suggère que les personnes trans semblent avoir un risque accru de maladies cardiovasculaires, de crise cardiaque et d'accident vasculaire cérébral - mais il n'était pas clair si cela était dû au THS ou à un effet secondaire social dû à l'augmentation du stress et de la discrimination. .
Cette dernière solution est peut-être plus probable — un une étude plus récente de 2022 n'a révélé aucun risque accru dans aucune de ces catégories chez les hommes transgenres.
En ce qui concerne le risque de développer un diabète de type 2, alors que les personnes transféminines peuvent courir un risque plus élevé que les femmes cis, la différence correspondante par rapport aux hommes cis n'est pas perceptible. De plus, il y a peu de preuves que le diabète de type 2 survenant chez les personnes transféminines ou transmasculines soit attribuable à l'utilisation d'un THS.
Si vous êtes une personne trans et que vous avez des inquiétudes quant à la façon dont le THS peut affecter l'un de vos problèmes de santé, consultez si possible un médecin ou un autre professionnel de la santé.
Bien qu'il existe certains risques généraux et effets secondaires (continuez à lire pour en savoir plus), un clinicien devrait être en mesure d'en discuter avec vous et de vous aider à trouver les options de traitement les mieux adaptées à vos besoins individuels.
Quand vos facteurs de risque commencent-ils à changer ?
Bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires, il existe facteurs de risque documentés pour le THS chez les personnes trans par rapport aux personnes cis. Dans l’ensemble, cela dépend de la personne qui reçoit un THS.
Bien que les personnes utilisant un THS doivent être systématiquement dépistées, les directives actuelles en matière de dépistage du cancer recommandent aux personnes transgenres de suivre le même programme que les personnes cisgenres.
Par exemple :
La plupart des chercheurs et spécialistes en médecine recommande que les personnes utilisant un THS se fassent régulièrement dépister après 5 ans sous THS pour l'un des risques qui leur sont présentés, tels que l'atrophie vaginale, le cancer du sein, la polyglobulie et la diminution de la fonction hépatique.
C'est parce que, comparativement, 5 ans est la même durée qu'une personne cisgenre connaîtrait la puberté et commencerait son développement physique adulte.
De manière générale, la plupart des gens devraient rendre visite à un clinicien tous les 3 mois au cours de leur première année sous THS puis tous les 6 à 12 mois suivants.
Au cours de ces examens, vous subirez des tests de densité osseuse, des analyses de sang, des tests Pap, des examens cervicaux, des mammographies et d'autres tests pour mesurer votre état de santé général et votre transition.
Quels sont les effets secondaires courants du THS chez les personnes transgenres ?
Essayer Comprendre votre état de santé et vos conditions médicales en tant que personne trans peut être une expérience frustrante et isolante. Il peut être difficile, voire impossible, de trouver des recherches médicales qui nous incluent dans les résultats.
Bien que les informations exactes sur votre groupe démographique ne soient pas disponibles, il peut être utile de savoir comment le THS pourrait affecter votre corps.
La plupart du temps, les cliniciens informent les personnes transgenres que les effets secondaires de l'hormonothérapie imitera celle de leurs pairs cisgenres subissant les mêmes transformations hormonales corporelles.
Mais vos facteurs de risque peuvent être différents à certains égards. Voici quelques effets secondaires généraux du THS dont vous voudrez peut-être être conscient :
Pour les personnes transféminines :
Pour les personnes transmasculines :
Comment s'impliquer dans les essais cliniques
Certaines des meilleures recherches réalisées se font par l'intermédiaire d'organisations communautaires.
La recherche communautaire peut constituer une meilleure approche de la recherche impliquant des groupes minoritaires, car il s'agit d'un partenariat équitable impliquant des membres de la communauté, des représentants d'organisations, des chercheurs et d'autres personnes dans tous les aspects du processus de recherche.
Un bon exemple de ceci est un Rapport 2021 sur les priorités de recherche en santé dans les communautés trans et non binaires dans quatre États américains différents, réalisé par le Centre pour l'éducation, le plaidoyer et la recherche de Howard Brown Health.
Vous pouvez vous impliquer personnellement dans des essais cliniques et avoir une voix en participant à des études collégiales et universitaires, au cours Pride Study, et en interrogeant n'importe quelle clinique, cabinet médical ou hôpital local sur les opportunités de recherche disponibles.
Vous pouvez également effectuer une recherche ClinicalTrials.gov pour toutes les études qui recherchent actuellement des participants.
Assurez-vous de toujours discuter de tout essai possible avec votre professionnel de santé primaire avant de postuler, surtout si cela modifierait l'un de vos traitements médicaux existants.
L'essentiel
Tout le monde mérite des soins de santé adéquats, holistiques et complets.
Les soins de santé des personnes trans sont souvent stigmatisés, sensationnalisés ou ignorés par la plupart des établissements de santé. Les personnes trans peuvent être davantage marginalisées par les médecins et les structures systémiques problématiques qui les entourent.
Certains des principaux domaines nécessitant des recherches supplémentaires incluent les effets à long terme du THS sur les personnes trans, les meilleurs traitements médicaux pour les personnes trans et les effets intersectionnels de leurs autres handicaps, maladies et facteurs qui peuvent compliquer leur qualité de vie.
Plus important encore, les communautés minoritaires doivent avoir leur mot à dire dans les recherches effectuées sur elles.
Idéalement, les personnes trans devraient être impliquées à tous les niveaux de planification, de réalisation et de communication des résultats des études. . Nous commençons à le constater de plus en plus dans les études scientifiques modernes.
Bien que cette recherche soit encore nouvelle, les dernières études montrent que suivre des traitements hormonaux d'affirmation de genre pendant au moins 5 ans aligne plus étroitement votre corps avec celui des personnes cisgenres. Cela affectera beaucoup de choses, et vos facteurs de risque de diverses affections et maladies en font partie.
Si vous avez des inquiétudes concernant l'évolution de vos facteurs de risque, consultez un médecin ou un autre professionnel de la santé.
Soren Hodshire (il/lui/son) est un écrivain trans queer basé à Chicago, dans l'Illinois. Après avoir obtenu son baccalauréat ès arts en études culturelles et une mineure en études sur les femmes, le genre et la sexualité, Soren a organisé, écrit, collecté des fonds et facilité des organisations queer et trans. Il est profondément engagé dans le développement communautaire et la solidarité entre les groupes marginalisés. Lorsque Soren n’écrit pas ou ne regarde pas d’essais vidéo, vous le trouverez en train d’écouter un podcast. Vous pouvez le suivre sur Twitter (à condition tel qu'il existe toujours) et Instagram.
Publié : 2024-05-28 13:59
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