Capire come le persone transgender si inseriscono nella ricerca medica e...

C'è una lunga storia di patologizzazione e colonizzazione del genere, nonché di transfobia strutturalmente collocata all'interno della società.

Nelle generazioni precedenti, le aspettative per la transizione delle persone transgender erano basate sul presupposto che sarebbero state eterosessuali (eterosessuali) e avrebbero aderito alle aspettative binarie di genere. Questa aspettativa era estremamente parziale, basato sugli standard coloniali di genere e ostacolava l'assistenza sanitaria per molte persone transgender.

Il modo in cui le persone trans vengono trattate nei sistemi sanitari e assicurativi negli Stati Uniti spesso rivela quanto siano emarginati e messi da parte i transgender e gli altri gruppi minoritari.

Molte volte, la radice di questi problemi risale alla ricerca e agli studi clinici condotti o non condotti. Nozioni preconcette e pregiudizi possono informare la ricerca e gli studi clinici che poi, a loro volta, influenzano i trattamenti basati su queste informazioni sanitarie.

Queste lacune nel settore sanitario rivelano tanti mali del complesso industriale medico. Recentemente, un gruppo di persone transgender che lavorano nella ricerca sull'HIV e nella sanità pubblica ha pubblicato un articolo che illustra i metodi dannosi spesso utilizzati dalla ricerca attuale, chiedendo ulteriori ricerche a beneficio della vita delle persone trans.

Ci auguriamo che le organizzazioni mediche continuino a migliorarsi e a creare maggiori opportunità per una ricerca medica completa sulle persone transgender.

Ma mentre la ricerca è in corso, potresti avere ancora molte domande su come inserirti negli studi clinici come persona trans. Quindi esamineremo la storia rilevante, le ultime ricerche che includono le persone trans e come possono applicarsi a te.

La lingua conta

Faremo riferimento a molti termini correlati a LGBTQ+ in questo articolo. Ti invitiamo a visitare le definizioni precedentemente delineate di questa serie se hai bisogno di ulteriore contesto.

Anche se questo articolo si concentra su come la terapia ormonale sostitutiva (HRT) può influenzare il corpo delle persone trans che scelgono la transizione medica, è importante ricordare che non tutte le persone trans lo fanno. Seguire la terapia ormonale sostitutiva è solo uno dei tanti passaggi opzionali che puoi intraprendere nel tuo percorso di genere.

Come sono rappresentate le persone transgender negli studi clinici?

Esiste una lunga storia di trascurare e travisare le persone transgender nel corso della storia medica. Gran parte di questa tendenza continua negli ultimi decenni.

Alcune delle ricerche più offensive sulle persone trans si limitano semplicemente a chiedersi perché esistono le persone trans o lasciano intendere che le persone trans non esistano.

In passato

Nel 1993, un gruppo di studenti universitari del Clarke Institute of Psychiatry di Toronto ha condotto uno studio imperfetto sull'"attrattiva percepita dei ragazzi con disturbo dell'identità di genere". Ciò dimostra idee mal concepite sul genere nella migliore delle ipotesi e sulla transfobia nel peggiore dei casi, che danno un'erronea distinzione di genere alle ragazze trans o ai bambini transfemminili coinvolti nello studio.

L'idea che le ragazze trans diventino ragazze trans perché sono "carine" ignora completamente l'idea più rilevante secondo cui queste giovani ragazze trans potrebbero apparire più femminili per aiutare il loro disforia di genere.

Allo stesso modo, nel 1996, il stesso gruppo dei ricercatori "ha giudicato l'attrattiva fisica delle ragazze con disturbo dell'identità di genere e delle ragazze di controllo clinico e normale" per dimostrare che i ragazzi trans o i bambini transmascolini avevano ricevuto valutazioni meno attraenti.

In primo luogo, non è affatto necessario valutare l'attrattiva dei bambini. In secondo luogo, l’implicazione che le persone transgender effettuino la transizione perché erano persone cisgender (cis) poco attraenti è un concetto pericoloso.

Poi c'è ricerca del 1991, che pone ulteriori domande sul perché e come esistono i bambini transfemminili, in primo luogo insinuando che esistano a causa della malattia mentale della madre.

Ciò non solo contribuisce al continuo stigma delle condizioni di salute mentale, ma implica anche l'idea offensiva che eventi traumatici rendano qualcuno transgender. Questo è solo un esempio di come l'essere transgender sia stato storicamente trattato come un'afflizione o una patologia da curare, non solo come uno dei tanti modi in cui il genere viene espresso dagli esseri umani.

Una mancanza di comprensione dell'identità di genere può portano anche a ricerche imperfette.

Spesso, le persone trans non vengono paragonate alle loro controparti cisgender. Gli uomini trans sono spesso paragonati alle donne cis, mentre le donne trans sono paragonate agli uomini cis.

Questi confronti sono fuorvianti perché molte persone trans si sottopongono a terapia ormonale sostitutiva come parte della loro transizione, che farà sì che i loro corpi reagiscano in modo modo più simile a quello di una persona cisgender dello stesso sesso o simile.

Come sostenere la tua cura come persona trans

Sebbene tutta l'assistenza sanitaria dovrebbe essere accogliente e inclusiva, ci saranno momenti in cui dovrai sostenere le tue cure come persona trans. In cosa consiste:

Affermare il nome e i pronomi scelti.

Chiedere se la clinica o il medico ha servito altri clienti transgender in passato.

Portare con te un amico o una persona cara fidata quel giorno per supporto emotivo.

Richiedere al medico o all'infermiere di utilizzare o evitare di utilizzare determinati termini per la tua anatomia.

Per ulteriori suggerimenti, consulta questa guida.

Rappresentazione corrente e andare avanti

Per fortuna, la situazione sta iniziando a cambiare nella ricerca clinica. Un numero maggiore di persone trans non solo sono coinvolte, ma spesso progettano e dirigono la ricerca in corso.

Le informazioni apprese negli ultimi anni sono state in grado di migliorare l'assistenza sanitaria di milioni di persone trans in tutto il mondo.

Vedrai molti di questi studi citati in questo articolo. Alcuni eccellenti esempi di studi recenti sulla comunità:

Nel 2020 è stato condotto il primo studio sull'endometriosi nelle adolescenti transmascoline. I ricercatori hanno contribuito a stabilire alcuni dei primi parametri per questa condizione nelle persone transmascoline. Raccomandano ulteriori ricerche sui trattamenti, poiché non è stato riscontrato che la terapia ormonale sostitutiva risolva i sintomi per tutti gli intervistati.

In un Studio del 2022, i ricercatori hanno esaminato l'effetto della terapia ormonale sostitutiva sulla salute cardiovascolare e scheletrica. I ricercatori hanno scoperto che la terapia ormonale sostitutiva presenta un certo rischio di infarto del miocardio (attacco cardiaco) per le persone transfemminili, ma questo rischio non era presente nelle persone transmascoline. Tuttavia, è stato riscontrato che la terapia ormonale sostitutiva migliora la salute dello scheletro nella regione lombare della colonna vertebrale.

Nel 2022, i ricercatori hanno pubblicato in The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism che non vi è alcuna differenza nel tasso di diabete di tipo 2 tra le persone cisgender e le persone trans sottoposte a terapia ormonale sostitutiva.

Secondo dati del censimento del 2017, un milione di persone si identificano come transgender negli Stati Uniti. E molti di loro hanno partecipato agli studi sopra menzionati e a quelli a cui faremo riferimento più avanti in questo articolo.

Se desideri partecipare, visita ClinicalTrials.gov per conoscere gli studi scientifici in corso incentrati sulla salute dei transgender.

Poiché può essere difficile trovare informazioni, la maggior parte delle conoscenze dei pazienti trans sulla terapia ormonale sostitutiva non proviene solo dai loro medici, ma da aneddoti ed esperienze personali che sentono su altre persone trans. Susan's Place, ad esempio, è stato una risorsa per molte domande che le persone trans potrebbero avere riguardo alla transizione sociale, legale e medica dalle persone trans anziane e dai coetanei trans.

Anche io, un uomo trans, ho imparato per esperienza che un aumento del testosterone può esacerbare il dolore pelvico o i crampi dolorosi già esistenti - e molte altre persone transmascoline lo sanno. Questa conoscenza è affrontata nel “Manuale GLMA sulla salute LGBT”, ma quel manuale non è facilmente disponibile per la maggior parte delle persone.

Includere le persone transgender nella ricerca clinica è qualcosa di cui abbiamo bisogno non solo per ridurre la discriminazione, ma anche per migliorare i trattamenti attuali per tutti, sia per le persone trans che per quelle cisgender.

Perché sono importanti ulteriori ricerche?

Esiste ancora una disparità nella qualità e nella quantità della ricerca condotta sull'assistenza sanitaria transgender, e ciò è aggravato dai diversi incroci di persone emarginate all'interno delle comunità trans.

Ad esempio, ci sono 1,2 milioni di cittadini statunitensi che non sono binari. Sebbene si tratti di un ampio gruppo di persone, molto raramente vengono incluse negli studi clinici che esaminano gli effetti del genere su diverse condizioni.

È inoltre necessario studiare il modo in cui la terapia ormonale sostitutiva influisce sul sistema riproduttivo delle persone trans, sui risultati sanitari generali, sulle condizioni cardiache e altro ancora.

Ad esempio, esiste un aumento del rischio di cancro alle ovaie negli uomini trans, che può comportare o meno l'uso di testosterone. Non solo questo non è ben compreso dalla ricerca attuale, ma gli uomini trans vengono solitamente esclusi dalle iniziative di test per il cancro alle ovaie, che può essere particolarmente pericoloso per questo cancro “silenzioso”.

Ulteriori ricerche non possono che aiutarci a comprendere meglio le differenze tra corpi e malattie e in che modo le combinazioni di farmaci e trattamenti esistenti potrebbero migliorare la vita di tutti.

Ciò non aiuterà solo le persone transgender, anche se dovrebbe sii una ragione sufficiente: ci insegnerà anche molto su come funziona il corpo umano.

L'intersezionalità è la soluzione migliore

Gran parte della ricerca attualmente disponibile non tiene conto dell'intersezione delle identità e dell'ulteriore emarginazione vissuta dalle persone trans.

Ad esempio, una persona trans in sovrappeso avrà più difficoltà ad accedere a interventi chirurgici di affermazione del genere a causa delle restrizioni sull'IMC negli studi, che anche la ricerca ha dimostrato che è limitante e pericoloso per la salute e la sicurezza dei pazienti.

Inoltre, il razzismo istituzionalizzato influenza il modo in cui i medici e gli studenti di medicina percepiscono la comunità nera, portando a diagnosi mancate, diagnosi errate o anche la morte.

Questo studio del 2019 sottolinea l'importanza delle comorbidità cardiovascolari come il fumo, la riduzione esercizio fisico, diabete e origine etnica non caucasica, tutti aspetti riscontrati in numero maggiore nella popolazione transgender. È un ottimo esempio di come l’intersezionalità aiuta a creare un quadro più accurato di questi dati demografici.

È necessario lavorare maggiormente per analizzare l'assistenza tra le persone trans di colore e le persone trans bianche e i vari fattori di rischio che potrebbero cambiare tra di loro.

I fattori di rischio sono diversi per le persone trans?

Come abbiamo detto in questo articolo, più ricerche si possono fare su questo argomento, meglio è: c'è ancora molto che non sappiamo. Ma una recente ricerca ha esaminato più da vicino il modo in cui le persone trans e cisgender possono essere influenzate in modo diverso da varie condizioni.

Ad esempio, mentre la maggior parte delle donne cis si aspetta una diminuzione della densità ossea con l'avanzare dell'età, le donne transgender miglioreranno la loro densità ossea grazie alla terapia ormonale sostitutiva.

Questo è simile al modo in cui la terapia ormonale sostitutiva può apportare benefici alle donne cisgender dopo la menopausa. Gli uomini transgender, invece, don tendono a vedere un cambiamento nella densità ossea.

Per quanto riguarda la salute cardiovascolare, esistono alcuni studi contrastanti.

Uno studio del 2018 suggerisce che le persone trans sembrano avere un rischio maggiore di malattie cardiovascolari, infarto e ictus, ma non era chiaro se ciò fosse dovuto alla terapia ormonale sostitutiva o a un effetto collaterale sociale derivante dall'aumento dello stress e della discriminazione .

Quest'ultima ipotesi potrebbe essere più probabile: uno studio più recente del 2022 non ha rilevato un aumento del rischio in nessuna di queste categorie negli uomini transgender.

Quando si tratta del rischio di sviluppare il diabete di tipo 2, mentre le persone transfemminili possono essere a rischio più elevato rispetto alle donne cis, la differenza corrispondente rispetto agli uomini cis non è distinguibile. Inoltre, c'è poche prove che il diabete di tipo 2 che si manifesta sia nelle persone transfemminili che in quelle transmascoline sia attribuibile all'uso della terapia ormonale sostitutiva.

Se sei una persona trans e hai dubbi su come la TOS possa influenzare le tue condizioni di salute, consulta un medico o un altro operatore sanitario, se possibile.

Sebbene esistano alcuni rischi generali ed effetti collaterali (continua a leggere per saperne di più), un medico dovrebbe essere in grado di discuterli con te e aiutarti a trovare le opzioni di trattamento più adatte alle tue esigenze individuali.

Quando iniziano a cambiare i fattori di rischio?

Sebbene siano necessarie ulteriori ricerche, ci sono fattori di rischio documentati per la TOS nelle persone trans rispetto alle persone cis. Nel complesso, dipende dalla persona che riceve la TOS.

Sebbene le persone che utilizzano la terapia ormonale sostitutiva dovrebbero essere costantemente sottoposte a screening, le attuali linee guida per lo screening del cancro raccomandano che le persone transgender seguano lo stesso programma delle persone cisgender.

Ad esempio:

Chiunque abbia più di 50 anni dovrebbe essere sottoposto a screening per il cancro del colon-retto, indipendentemente dalla terapia ormonale sostitutiva.

Si ritiene che gli uomini trans abbiano il approssimativamente lo stesso rischio di cancro al seno degli uomini cisgender (dopo un intervento chirurgico superiore con affermazione del genere), ma quelli che non hanno subito un intervento chirurgico superiore si consiglia di seguire le stesse linee guida delle donne cisgender.

Per gli attacchi di cuore, il rischio per gli uomini trans era maggiore rispetto alle donne cis, ma era lo stesso rispetto agli uomini cis. Si può notare che le prove supportano il fatto che la terapia ormonale di affermazione del genere nelle donne trans può ridurre i tassi di attacco cardiaco ma non al livello delle donne cis.

Università della California, San Francisco raccomanda che le persone transfemminili che sono state in terapia ormonale sostitutiva da almeno 5 anni si sottopongano a screening per il cancro al seno in linea con le loro controparti cisgender. Dopo i 50 anni, consulta un medico o un altro operatore sanitario in merito al programma di screening mammografico più adatto a te.

La maggior parte dei ricercatori e specialisti medici raccomanda che le persone che utilizzano la TOS vengano regolarmente sottoposte a screening dopo 5 anni sulla terapia ormonale sostitutiva per qualsiasi rischio a loro correlato, come atrofia vaginale, cancro al seno, policitemia e ridotta funzionalità epatica.

Questo perché, comparativamente, 5 anni rappresentano lo stesso periodo di tempo in cui una persona cisgender potrebbe raggiungere la pubertà e iniziare lo sviluppo fisico da adulta.

In generale, la maggior parte delle persone visitino un medico ogni 3 mesi durante il primo anno di TOS e poi ogni 6-12 mesi successivi.

Durante questi esami ti sottoporrai a test della densità ossea, esami del sangue, Pap test, screening cervicali, mammografie e altri test per misurare la tua salute generale e la tua transizione.

Quali sono gli effetti collaterali più comuni della terapia ormonale sostitutiva nelle persone transgender?

Provarci comprendere la tua salute e le tue condizioni mediche come persona trans può essere un'esperienza frustrante e isolante. Potrebbe essere difficile o impossibile trovare ricerche mediche che ci includano nei risultati.

Anche se le informazioni esatte per il tuo gruppo demografico potrebbero non essere disponibili, può essere utile sapere in che modo la TOS potrebbe influenzare il tuo corpo.

La maggior parte delle volte, i medici dicono alle persone transgender che gli effetti collaterali della terapia ormonale imiterà quella dei loro coetanei cisgender che attraversano le stesse trasformazioni ormonali corporee.

Ma esistono alcuni modi in cui i fattori di rischio potrebbero essere diversi. Ecco alcuni effetti collaterali generali della terapia ormonale sostitutiva di cui potresti voler essere a conoscenza:

Per le persone transfemminili:

perdita ossea

trombosi o trombosi venosa profonda (TVP)

ictus o disturbi convulsivi

malattie cardiache o pressione alta

aumento del rischio di cancro al seno

coaguli di sangue o embolia polmonare (blocco di un vaso sanguigno nei polmoni)

funzionalità epatica alterata

Per le persone transmascoline:

policitemia (sovrapproduzione di globuli rossi)

pressione alta

cardiovascolare condizioni

episodi di emicrania

apnea notturna

diabete

Come partecipare alle sperimentazioni cliniche

Alcune delle migliori ricerche svolte avvengono attraverso organizzazioni basate sulla comunità.

La ricerca basata sulla comunità può rappresentare un approccio migliore alla ricerca che coinvolge gruppi minoritari perché è una partnership equa che coinvolge membri della comunità, rappresentanti organizzativi, ricercatori e altri in tutti gli aspetti del processo di ricerca.

Un ottimo esempio di ciò è un rapporto 2021 sulle priorità della ricerca sanitaria nelle comunità trans e non binarie in quattro diversi stati degli Stati Uniti, redatto dal Centro per l'istruzione, la difesa e la ricerca dell'Howard Brown Health.

Puoi essere coinvolto personalmente nelle sperimentazioni cliniche e avere voce in capitolo partecipando a studi universitari e universitari, il corso Pride Study e chiedendo a qualsiasi clinica locale, studio medico o ospedale informazioni sulle opportunità di ricerca disponibili.

Puoi anche cercare ClinicalTrials.gov per tutti gli studi che stanno attualmente cercando partecipanti.

Assicurati di discutere sempre eventuali sperimentazioni con il tuo operatore sanitario di base prima di presentare domanda, soprattutto se ciò modificherebbe uno qualsiasi dei trattamenti medici esistenti.

Il risultato finale

Tutte le persone meritano un'assistenza sanitaria adeguata, olistica e completa.

L'assistenza sanitaria per le persone trans è spesso stigmatizzata, sensazionalizzata o ignorata dalla maggior parte delle istituzioni sanitarie. Le persone trans possono essere ulteriormente emarginate dai medici e dalle problematiche strutture sistemiche che le circondano.

Alcune delle principali aree che necessitano di ulteriori ricerche includono gli effetti a lungo termine della terapia ormonale sostitutiva sulle persone trans, i migliori trattamenti medici per le persone trans e gli effetti intersezionali delle loro altre disabilità, malattie e fattori che possono complicare la loro qualità di vita.

Ancora più importante, le comunità minoritarie devono avere voce in capitolo nella ricerca che viene condotta su di loro.

Idealmente, le persone trans dovrebbero essere coinvolte a tutti i livelli di pianificazione, esecuzione e comunicazione dei risultati degli studi . Stiamo iniziando a vederlo sempre di più negli studi scientifici moderni.

Sebbene questa ricerca sia ancora nuova, gli studi più recenti dimostrano che sottoporsi a trattamenti ormonali di affermazione del genere per almeno 5 anni allinea il tuo corpo più strettamente a quello delle persone cisgender. Ciò influenzerà molte cose e i tuoi fattori di rischio per varie condizioni e malattie ne fanno parte.

Se hai dubbi riguardo al cambiamento dei fattori di rischio, consulta un medico o un altro operatore sanitario.

Soren Hodshire (lui/lui/suo) è uno scrittore trans queer con sede a Chicago, Illinois. Dopo aver conseguito la laurea in studi culturali e una specializzazione in studi sulle donne, sul genere e sulla sessualità, Soren ha organizzato, scritto, raccolto fondi e facilitato organizzazioni queer e trans. È profondamente impegnato nella costruzione di comunità e nella solidarietà tra i gruppi emarginati. Quando Soren non scrive o non guarda saggi video, lo troverai ad ascoltare un podcast. Puoi seguirlo su Twitter (a condizione che poiché esiste ancora) e Instagram.

Pubblicato : 2024-05-28 13:59

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