Web pomáhá pacientům s demencí a pečovatelům Bond, zavzpomínat

„Pokud má pečovatel lepší vztah s osobou s demencí, je pravděpodobnější, že si ji ponechá doma a je méně pravděpodobné, že přejde do dlouhodobé péče,“ uvedla v tiskové zprávě. „Chceme také pěstovat osobnost a důstojnost člověka s demencí, dokumentovat jeho vzpomínky, dokud ještě můžeme, a zmírňovat předsmrtný smutek.“

Webová stránka nabízí reminiscenční terapii, která pomáhá vést rozhovory mezi pacienty a pečovateli o minulých zkušenostech.

V různých „místnostech“ na stránce jsou lidé vyzýváni, aby zveřejňovali fotografie a podíleli se na psaní činností zaměřených na vyvolání vzpomínek.

Pro testování stránky výzkumníci přijali 34 lidí s mírnou až středně těžkou demencí spolu s jejich pečovateli.

Polovina z párů získala plný přístup na stránku, včetně aktivit souvisejících s reminiscenční terapií. Druhá polovina měla přístup k omezené verzi webu bez těchto aktivit.

Každý pár pacient/pečovatel používal svou přidělenou verzi webu alespoň dvakrát týdně po dobu dvou týdnů. Průzkumy pečovatelů před a po hodnotily, zda stránka pomohla jejich vztahu.

Výsledky ukázaly, že používání plné verze výrazně snížilo pocity smutku a zlepšilo vztah mezi pacienty a pečovateli.

"Ocenil jsem pobídky k zapojení mého otce do konverzace a dozvěděl jsem se věci, které jsem předtím nevěděl," komentoval to jeden pečovatel.

"Bylo velmi příjemné slyšet svou mámu mluvit o věcech, které mi nikdy neřekla, mám pocit, že jsme se hodně sblížili," řekla další pečovatelka. "Také se mi podařilo najít zdroje a odbytiště, jak jí pomoci, takže jsem nepociťoval všechen stres z toho, že nedělám dost! Užíval jsem si všech zdrojů a toho, že jsem si mohl s mámou promluvit na hlubší úrovni!"

Vztahy se rychle mění, když někdo trpí demencí, řekl Falzarano.

„Dokonce i když je osoba s demencí stále naživu, vztah, který kdysi existoval – ať už to byl manžel a manželka, nebo matka a dcera – se dá přes noc změnit,“ řekla.

„Pro pečovatele může být všechno, co jste o dané osobě věděli, pryč; ztratíte stávající vztah a podporu,“ pokračoval Falzarano. "Pacienti, kteří si jsou vědomi své diagnózy, mohou truchlit nad ztrátou nezávislosti, dovedností a vzpomínek. Ztratíte budoucnost, kterou jste si možná naplánovali, a pak také předvídáte všechny ztráty, které se kvůli nemoci vyvinou."

Mnoho účastníků uvedlo, že by po studii chtěli nástroj používat i nadále.

"Ano, chtěl bych, protože moje máma se se mnou moc nestýká, ale bylo to poprvé, co projevila opravdu hodně emocí!" řekl jeden pečovatel.

Web je založen na aplikaci Living Memory Home, která je navržena tak, aby pomáhala lidem truchlícím nad smrtí blízké osoby. Na původní stránce si nedávno pozůstalí lidé zapisovali a dělali různé aktivity, aby je uctili a zavzpomínali.

„To mělo opravdu pozitivní účinky na přizpůsobení se úmrtí; závažnost jejich posmrtného zármutku se výrazně snížila,“ řekla Falzarano.

„Mnoho termínů, které používali, bylo velmi zaměřených na zármutek, ale koncepty byly úplně stejné jako v reminiscenční terapii,“ pokračovala. "Reminiscenční terapie je široce používána u lidí s demencí obecně a může vyvolat vyvolání paměti, ale neproběhlo mnoho rigorózního výzkumu její účinnosti."

„Lidé si možná neuvědomují, jak strašně znepokojující a zneschopňující smutek je,“ uvedla v tiskové zprávě. "Zjistili jsme, že smutek je nejsilnějším prediktorem sebevražedných myšlenek a chování; je také spojen se závažnými zdravotními následky, jako jsou infarkty a rakovina."

Výzkumníci plánují provést větší a hlubší klinické studie, aby otestovali užitečnost zařízení Living Memory Home pro páry péče o demenci. Doufají, že příště provedou průzkum na místě jak u pacientů, tak u pečovatelů, řekla Falzarano.

„Nemůžeme jen tak dát stejný dotazník, jaký dáváme pečovateli osobě s demencí,“ řekla. "Jaké jsou nejlepší způsoby, jak vyvinout účinná opatření pro lidi s demencí, abychom věděli, zda je to něco, co může pomoci zmírnit část stresu nebo zármutku, který prožívají? Mít nástroj, který to vyhodnotí - a poté intervence, která to řeší - by mohl být opravdu mocný."

Zdroje