Ο ιστότοπος βοηθά τους ασθενείς με άνοια και τους φροντιστές να δεσμεύονται, να αναπολούν

Η χρήση του μείωσε επίσης το επίπεδο θλίψης των ανθρώπων πριν από το θάνατο – το αίσθημα απώλειας καθώς το άτομο μειώνεται, καθώς και την προσμονή της απώλειας όταν επιτέλους έρθει ο θάνατος.

Σε διαφορετικά "δωμάτια" του ιστότοπου, οι άνθρωποι ενθαρρύνονται να δημοσιεύουν φωτογραφίες και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες συγγραφής που στοχεύουν στο να πυροδοτήσουν αναμνήσεις.

Για να δοκιμάσουν τον ιστότοπο, οι ερευνητές στρατολόγησαν 34 άτομα με ήπια έως μέτρια άνοια, μαζί με τους φροντιστές τους.

Στα μισά από τα ζευγάρια δόθηκε πλήρης πρόσβαση στον ιστότοπο, με δραστηριότητες που σχετίζονται με θεραπεία αναπόλησης. Οι άλλοι μισοί είχαν πρόσβαση σε μια περιορισμένη έκδοση του ιστότοπου χωρίς αυτές τις δραστηριότητες.

Κάθε ζευγάρι ασθενή/φροντιστή χρησιμοποιούσε την έκδοση του ιστότοπου που του είχε ανατεθεί τουλάχιστον δύο φορές την εβδομάδα για δύο εβδομάδες. Έρευνες φροντιστών πριν και μετά αξιολόγησαν εάν ο ιστότοπος είχε βοηθήσει τη σχέση τους.

Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η χρήση της πλήρους έκδοσης μείωσε σημαντικά τα συναισθήματα θλίψης και βελτίωσε τη σχέση μεταξύ ασθενών και φροντιστών.

"Εκτιμούσα τις προτροπές για τη συμμετοχή του μπαμπά μου στη συζήτηση και έμαθα πράγματα που δεν ήξερα πριν", σχολίασε ένας φροντιστής.

"Ήταν πολύ ωραίο που άκουσα τη μαμά μου να μιλάει για πράγματα που δεν μου είχε πει ποτέ, νιώθω ότι ήρθαμε πολύ πιο κοντά", είπε ένας άλλος φροντιστής. "Επίσης, μπόρεσα να βρω πόρους και διεξόδους για να τη βοηθήσω, οπότε δεν ένιωθα όλο το άγχος ότι δεν έκανα αρκετά! Μου άρεσαν όλοι οι πόροι και μπορούσα να μιλήσω σε βαθύτερο επίπεδο με τη μαμά μου!"

Οι σχέσεις αλλάζουν γρήγορα όταν κάποιος έχει άνοια, είπε ο Falzarano.

"Ακόμη και ενώ το άτομο με άνοια είναι ακόμα ζωντανό, αυτή η σχέση που υπήρχε κάποτε –είτε ήταν σύζυγος, είτε μητέρα και κόρη– μπορεί να μεταμορφωθεί σε μια νύχτα», είπε.

"Για τους φροντιστές, όλα όσα γνωρίζατε για το άτομο θα μπορούσαν να φύγουν, χάνετε αυτήν την υπάρχουσα σχέση και υποστήριξη", συνέχισε ο Falzarano. "Οι ασθενείς που έχουν επίγνωση της διάγνωσής τους μπορεί να θρηνούν για την απώλεια της ανεξαρτησίας, των δεξιοτήτων και των αναμνήσεων. Χάνεις ένα μέλλον που μπορεί να είχες σχεδιάσει και μετά επίσης αναμένεις όλες τις απώλειες που πρόκειται να ξεδιπλωθούν λόγω της νόσου."

Πολλοί συμμετέχοντες είπαν ότι θα ήθελαν να συνεχίσουν να χρησιμοποιούν το εργαλείο μετά τη μελέτη.

"Ναι, θα το έκανα γιατί η μαμά μου δεν αλληλεπιδρά καθόλου μαζί μου, αλλά αυτή ήταν η πρώτη φορά που έδειξε πραγματικά πολλά συναισθήματα!" είπε ένας φροντιστής.

Ο ιστότοπος βασίζεται στο Living Memory Home, μια εφαρμογή που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους ανθρώπους που θρηνούν τον θάνατο ενός αγαπημένου προσώπου. Στον αρχικό ιστότοπο, άτομα που είχαν πενθεί πρόσφατα έγραφαν ημερολόγιο και έκαναν διάφορες δραστηριότητες για να τιμήσουν και να αναπολήσουν.

"Αυτό είχε πραγματικά θετικά αποτελέσματα στην προσαρμογή του πένθους. Η σοβαρότητα της μεταθανάτιας θλίψης τους μειώθηκε σημαντικά", είπε ο Falzarano.

"Πολλοί από τους όρους που χρησιμοποιούσαν ήταν πολύ εστιασμένοι στο πένθος, αλλά οι έννοιες ήταν ακριβώς οι ίδιες όπως στη θεραπεία αναπόλησης", συνέχισε. "Η θεραπεία αναπόλησης χρησιμοποιείται ευρέως για άτομα με άνοια γενικά και μπορεί να προκαλέσει ανάκληση μνήμης, αλλά δεν έχει γίνει ένας τόνος αυστηρής έρευνας για την αποτελεσματικότητά της."

"Οι άνθρωποι μπορεί να μην γνωρίζουν πόσο σοβαρά οδυνηρό και αναπηρικό είναι το πένθος", είπε σε ένα δελτίο τύπου. «Διαπιστώσαμε ότι η θλίψη είναι ο ισχυρότερος προγνωστικός παράγοντας αυτοκτονικών σκέψεων και συμπεριφορών· συνδέεται επίσης με σοβαρές ιατρικές εκβάσεις όπως καρδιακές προσβολές και καρκίνος».

Οι ερευνητές σχεδιάζουν να πραγματοποιήσουν μεγαλύτερες και πιο εις βάθος κλινικές δοκιμές για να δοκιμάσουν τη χρησιμότητα του Living Memory Home for Dementia Care Pairs. Την επόμενη φορά, ελπίζουν να ερευνήσουν τόσο τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές σχετικά με την τοποθεσία, είπε η Falzarano.

"Δεν μπορούμε απλώς να δώσουμε το ίδιο ερωτηματολόγιο που δίνουμε σε έναν φροντιστή σε ένα άτομο με άνοια", είπε. "Ποιοι είναι οι καλύτεροι τρόποι για να αναπτύξουμε αποτελεσματικά μέτρα για τα άτομα με άνοια, ώστε να μπορούμε να γνωρίζουμε εάν αυτό είναι κάτι που μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση κάποιου από το άγχος ή τη θλίψη που βιώνουν; Το να έχουμε ένα εργαλείο για να το αξιολογήσουμε - και στη συνέχεια μια παρέμβαση για την αντιμετώπισή του - θα μπορούσε να είναι πολύ ισχυρό."

Αποποίηση ευθυνών: Τα στατιστικά δεδομένα σε ιατρικά άρθρα παρέχουν γενικές τάσεις και δεν αφορούν μεμονωμένα άτομα. Οι μεμονωμένοι παράγοντες μπορεί να διαφέρουν πολύ. Να αναζητάτε πάντα εξατομικευμένες ιατρικές συμβουλές για μεμονωμένες αποφάσεις υγειονομικής περίθαλψης.

Πηγή: HealthDay