El sitio web ayuda a los pacientes con demencia y a sus cuidadores a vincularse y recordar

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Por Dennis Thompson HealthDay Reporter

Revisado médicamente por Carmen Pope, editora médica senior, B. Pharm. Última actualización el 23 de abril de 2026.

vía HealthDay

JUEVES, 23 de abril de 2026: las personas mayores con demencia pueden perder fácilmente el contacto con sus seres queridos que los cuidan, lo que tensa incluso las relaciones que alguna vez fueron cercanas a medida que los recuerdos se desvanecen.

Pero una nueva herramienta basada en la web ofrece esperanza tanto a las personas con demencia como a sus cuidadores, ayudándoles a recordar el pasado y restaurar sus vínculos.

El sitio web Living Memory Home for Dementia Care Pairs ayudó a mejorar la relación entre pacientes y cuidadores en un pequeño ensayo piloto, informaron los investigadores el 22 de abril en JAMA Network Open.

Uso también redujo el nivel de duelo previo a la muerte de las personas: el sentimiento de pérdida a medida que la persona disminuye, así como la anticipación de la pérdida cuando finalmente llega la muerte.

“La idea es que hacer que hablen sobre esos recuerdos promoverá la relación entre la persona con demencia y el cuidador, lo que puede mejorar numerosos resultados”, afirmó la investigadora principal Francesca Falzarano, profesora asistente de la Escuela de Ciencias Leonard Davis de la USC. Gerontología.

“Si el cuidador tiene una mejor relación con la persona con demencia, es más probable que la mantenga en casa y es menos probable que haga la transición a un cuidado a largo plazo”, afirmó en un comunicado de prensa. "También queremos nutrir la personalidad y la dignidad de la persona con demencia, documentar sus recuerdos mientras podamos y aliviar el duelo previo a la muerte".

El sitio web ofrece terapia de reminiscencia, lo que ayuda a guiar las conversaciones entre pacientes y cuidadores sobre experiencias pasadas.

En diferentes “salas” del sitio, se anima a las personas a publicar fotografías y participar en actividades de escritura destinadas a despertar recuerdos.

Para probar el sitio, los investigadores reclutaron a 34 personas con demencia leve a moderada, junto con sus cuidadores.

La mitad de las parejas tuvieron acceso completo al sitio, junto con actividades relacionadas con la terapia de reminiscencia. La otra mitad tuvo acceso a una versión limitada del sitio sin esas actividades.

Cada pareja de paciente y cuidador utilizó su versión asignada del sitio al menos dos veces por semana durante dos semanas. Las encuestas a los cuidadores antes y después evaluaron si el sitio había ayudado en su relación.

Los resultados mostraron que el uso de la versión completa redujo significativamente los sentimientos de pena y mejoró la relación entre los pacientes y los cuidadores.

"Aprecié las indicaciones para entablar una conversación con mi papá y aprendí cosas que no sabía antes", comentó un cuidador.

"Fue muy agradable escuchar a mi mamá hablar sobre cosas que nunca me había contado, siento que nos acercamos mucho más", dijo otro cuidador. "¡También pude encontrar recursos y salidas para ayudarla, así que no sentí todo el estrés de no hacer lo suficiente! ¡Disfruté de todos los recursos y de poder hablar a un nivel más profundo con mi mamá!"

Las relaciones cambian rápidamente cuando alguien tiene demencia, dijo Falzarano.

“Incluso mientras la persona con demencia todavía está viva, esa relación que alguna vez existió, ya sea entre marido y mujer, o entre madre e hija, puede transformarse de la noche a la mañana”, dijo.

“Para los cuidadores, todo lo que sabían sobre la persona podría desaparecer; se pierde la relación y el apoyo existentes”, continuó Falzarano. "Los pacientes que son conscientes de su diagnóstico pueden estar lamentando la pérdida de independencia, habilidades y recuerdos. Pierdes un futuro que podrías haber planeado y luego también anticipas todas las pérdidas que se producirán debido a la enfermedad".

Muchos participantes dijeron que les gustaría seguir usando la herramienta después del estudio.

“Sí, lo haría porque mi mamá no interactúa mucho conmigo, ¡pero esta fue la primera vez que realmente mostró muchas emociones!” dijo un cuidador.

El sitio web se basa en Living Memory Home, una aplicación diseñada para ayudar a las personas en duelo por la muerte de un ser querido. En el sitio original, las personas recientemente afligidas escribían un diario y realizaban diferentes actividades para honrar y recordar.

"Esto tuvo efectos realmente positivos en la adaptación al duelo; la gravedad del duelo posterior a la muerte se redujo significativamente", dijo Falzarano.

"Muchos de los términos que usaban estaban muy centrados en el duelo, pero los conceptos eran exactamente los mismos que en la terapia de reminiscencia", continuó. "La terapia de reminiscencia se usa ampliamente en personas con demencia en general y puede desencadenar la recuperación de recuerdos, pero no se han realizado muchas investigaciones rigurosas sobre su efectividad".

El duelo previo a la muerte es notablemente similar al duelo posterior a la muerte, lo que llevó a los investigadores a rediseñar el sitio para ayudar a las personas con demencia, dijo la investigadora principal Holly Prigerson, codirectora de Weill Cornell Centro de Medicina para la Investigación sobre la Atención al Final de la Vida en la ciudad de Nueva York.

“Es posible que las personas no sean conscientes de cuán gravemente angustioso e incapacitante es el duelo”, dijo en un comunicado de prensa. "Hemos descubierto que el duelo es el predictor más fuerte de pensamientos y comportamientos suicidas; también está relacionado con resultados médicos graves, como ataques cardíacos y cáncer".

Los investigadores planean realizar ensayos clínicos más grandes y profundos para probar la utilidad de Living Memory Home para pares de cuidado de personas con demencia. La próxima vez, esperan encuestar tanto a los pacientes como a los cuidadores sobre el sitio, dijo Falzarano.

“No podemos simplemente darle el mismo cuestionario que le damos a un cuidador de una persona con demencia”, dijo. "¿Cuáles son las mejores maneras de desarrollar medidas efectivas para las personas con demencia para que podamos saber si esto es algo que puede ayudar a aliviar parte del estrés o el dolor que están experimentando? Tener una herramienta para evaluar eso, y luego una intervención para abordarlo, podría ser realmente poderoso".

Fuentes

  • Universidad del Sur de California, comunicado de prensa, 22 de abril de 2026

    • Descargo de responsabilidad: Los datos estadísticos de los artículos médicos proporcionan tendencias generales y no se refieren a individuos. Los factores individuales pueden variar mucho. Busque siempre asesoramiento médico personalizado para decisiones individuales de atención médica.

    Fuente: HealthDay

    Al corriente : 2026-04-24 02:02

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