Un site Web aide les patients atteints de démence et les soignants à créer des liens et à se remémorer des souvenirs

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Par Dennis Thompson HealthDay Reporter

Révisé médicalement par Carmen Pope, rédactrice médicale principale, B. Pharm. Dernière mise à jour le 23 avril 2026.

via HealthDay

JEUDI 23 avril 2026 — Les personnes âgées atteintes de démence peuvent facilement perdre le contact avec les proches qui s'occupent d'elles, mettant même à rude épreuve les relations autrefois étroites à mesure que les souvenirs s'estompent.

Mais un nouvel outil Web offre de l'espoir à la fois aux personnes atteintes de démence et à leurs soignants, en les aidant à se remémorer le passé et à rétablir leurs liens.

Le site Web Living Memory Home for Dementia Care Pairs a contribué à améliorer la relation entre les patients et les soignants dans le cadre d'un petit essai pilote, ont rapporté des chercheurs le 22 avril dans le JAMA Network Open.

L'utiliser également réduction du niveau de chagrin avant la mort des gens – le sentiment de perte à mesure que la personne diminue, ainsi que l'anticipation de la perte lorsque la mort survient enfin.

« L'idée est que les faire parler de ces souvenirs favorisera la relation entre la personne atteinte de démence et son soignant, ce qui peut améliorer de nombreux résultats », a déclaré la chercheuse principale Francesca Falzarano, professeure adjointe à l'USC Leonard Davis School of Gérontologie.

« Si l'aidant entretient une meilleure relation avec la personne atteinte de démence, il est plus susceptible de la garder à la maison et est moins susceptible de faire la transition vers des soins de longue durée », a-t-elle déclaré dans un communiqué de presse. "Nous voulons également nourrir la personnalité et la dignité de la personne atteinte de démence, documenter ses souvenirs tant que nous le pouvons encore et atténuer le chagrin précédant la mort."

Le site Web propose une thérapie par la réminiscence, aidant à orienter les conversations entre les patients et les soignants sur les expériences passées.

Dans différentes « salles » du site, les gens sont encouragés à publier des photos et à participer à des activités d'écriture visant à raviver des souvenirs.

Pour tester le site, les chercheurs ont recruté 34 personnes atteintes de démence légère à modérée, ainsi que leurs soignants.

La moitié des paires ont eu un accès complet au site, avec des activités liées à la thérapie par la réminiscence. L'autre moitié avait accès à une version limitée du site sans ces activités.

Chaque binôme patient/soignant a utilisé la version qui lui avait été attribuée du site au moins deux fois par semaine pendant deux semaines. Des enquêtes auprès des soignants avant et après ont évalué si le site avait amélioré leur relation.

Les résultats ont montré que l'utilisation de la version complète réduisait considérablement les sentiments de chagrin et améliorait la relation entre les patients et les soignants.

"J'ai apprécié les invitations à engager une conversation avec mon père et j'ai appris des choses que je ne connaissais pas auparavant", a commenté un soignant.

"C'était très agréable d'entendre ma mère parler de choses qu'elle ne m'avait jamais dites, j'ai l'impression que nous nous sommes beaucoup rapprochés", a déclaré un autre soignant. "J'ai également pu trouver des ressources et des débouchés pour l'aider, donc je ne ressentais pas tout le stress de ne pas en faire assez ! J'ai apprécié toutes les ressources et pouvoir parler plus profondément avec ma mère !"

Les relations changent rapidement lorsqu'une personne souffre de démence, a déclaré Falzarano.

« Même si la personne atteinte de démence est encore en vie, cette relation qui existait autrefois – qu'il s'agisse d'un mari et d'une femme, ou d'une mère et d'une fille – peut être transformée du jour au lendemain », a-t-elle déclaré.

« Pour les soignants, tout ce que vous saviez sur la personne pourrait disparaître ; vous perdriez cette relation et ce soutien existants », a poursuivi Falzarano. "Les patients qui sont conscients de leur diagnostic peuvent être confrontés à une perte d'indépendance, de compétences et de souvenirs. Vous perdez un avenir que vous auriez pu planifier, et vous anticipez également toutes les pertes qui vont se produire à cause de la maladie."

De nombreux participants ont déclaré qu'ils aimeraient continuer à utiliser l'outil après l'étude.

"Oui, je le ferais parce que ma mère n'interagit pas beaucoup avec moi, mais c'était la première fois qu'elle montrait vraiment beaucoup d'émotions !" » a déclaré un soignant.

Le site Web est basé sur Living Memory Home, une application conçue pour aider les personnes en deuil après le décès d'un être cher. Sur le site d'origine, les personnes récemment endeuillées tenaient un journal et faisaient différentes activités pour honorer et se remémorer.

"Cela a eu des effets vraiment positifs sur l'adaptation au deuil ; la gravité de leur chagrin après le décès a été considérablement réduite", a déclaré Falzarano.

"Beaucoup de termes qu'ils utilisaient étaient très axés sur le deuil, mais les concepts étaient exactement les mêmes que dans la thérapie par la réminiscence", a-t-elle poursuivi. "La thérapie par la réminiscence est largement utilisée pour les personnes atteintes de démence en général et peut déclencher des rappels de souvenirs, mais il n'y a pas eu beaucoup de recherches rigoureuses sur son efficacité."

Le deuil avant la mort est remarquablement similaire au deuil après la mort, ce qui a conduit les chercheurs à réorganiser le site pour aider les personnes atteintes de démence, a déclaré la chercheuse principale Holly Prigerson, codirectrice de Weill Cornell. Centre de recherche sur les soins de fin de vie de la médecine à New York.

« Les gens ne réalisent peut-être pas à quel point le deuil est pénible et invalidant », a-t-elle déclaré dans un communiqué de presse. "Nous avons découvert que le deuil est le facteur prédictif le plus puissant de pensées et de comportements suicidaires ; il est également lié à des conséquences médicales graves telles que les crises cardiaques et le cancer."

Les chercheurs prévoient de mener des essais cliniques plus vastes et plus approfondis pour tester l'utilité du Living Memory Home for Dementia Care Pairs. La prochaine fois, ils espèrent interroger à la fois les patients et les soignants sur le site, a déclaré Falzarano.

« Nous ne pouvons pas simplement donner le même questionnaire que celui que nous donnons à un soignant à une personne atteinte de démence », a-t-elle déclaré. "Quels sont les meilleurs moyens de développer des mesures efficaces pour les personnes atteintes de démence afin que nous puissions savoir si cela peut aider à atténuer une partie du stress ou du chagrin qu'elles vivent ? Disposer d'un outil pour évaluer cela - et ensuite d'une intervention pour y remédier - pourrait être vraiment puissant. "

Sources

  • Université de Californie du Sud, communiqué de presse, 22 avril 2026

    • Avertissement : Les données statistiques contenues dans les articles médicaux fournissent des tendances générales et ne concernent pas les individus. Les facteurs individuels peuvent varier considérablement. Demandez toujours un avis médical personnalisé pour les décisions individuelles en matière de soins de santé.

    Source : HealthDay

    Publié : 2026-04-24 02:02

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