Il sito web aiuta i pazienti affetti da demenza e gli operatori sanitari a legare e ricordare

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Di Dennis Thompson HealthDay Reporter

Revisionato dal punto di vista medico da Carmen Pope, Senior Medical Editor, B. Pharm. Ultimo aggiornamento il 23 aprile 2026.

tramite HealthDay

GIOVEDI 23 aprile 2026 — Gli anziani affetti da demenza possono facilmente perdere il contatto con i propri cari che si prendono cura di loro, mettendo a dura prova anche le relazioni un tempo intime mentre i ricordi svaniscono.

Ma un nuovo strumento basato sul web offre speranza sia alle persone affette da demenza che a chi si prende cura di loro, aiutandoli a ricordare il passato e a ripristinare i loro legami.

Il sito web Living Memory Home for Dementia Care Pairs ha contribuito a migliorare la relazione tra pazienti e operatori sanitari in un piccolo esperimento pilota, hanno riferito i ricercatori il 22 aprile in JAMA Network Open.

Utilizzo ha anche ridotto il livello di dolore pre-morte delle persone: il sentimento di perdita quando la persona diminuisce, così come l'anticipazione della perdita quando finalmente arriva la morte.

"L'idea è che far parlare di quei ricordi promuoverà la relazione tra la persona affetta da demenza e il caregiver, il che può migliorare numerosi risultati", ha affermato la ricercatrice capo Francesca Falzarano, assistente professore presso la USC Leonard Davis School of Gerontologia.

"Se il caregiver ha un rapporto migliore con la persona affetta da demenza, è più probabile che la tenga a casa ed è meno probabile che passi all'assistenza a lungo termine", ha affermato in un comunicato stampa. "Vogliamo anche coltivare la personalità e la dignità della persona affetta da demenza, documentare i suoi ricordi finché possiamo e alleviare il dolore pre-morte."

Il sito web offre la terapia della reminiscenza, aiutando a guidare le conversazioni tra pazienti e operatori sanitari sulle esperienze passate.

In diverse "stanze" del sito, le persone sono incoraggiate a pubblicare foto e prendere parte ad attività di scrittura volte a suscitare ricordi.

Per testare il sito, i ricercatori hanno reclutato 34 persone affette da demenza da lieve a moderata, insieme ai loro caregiver.

A metà delle coppie è stato concesso pieno accesso al sito, completo di attività relative alla terapia della reminiscenza. L'altra metà aveva accesso a una versione limitata del sito senza tali attività.

Ogni coppia paziente/operatore sanitario ha utilizzato la versione del sito assegnata almeno due volte a settimana per due settimane. I sondaggi tra gli operatori sanitari prima e dopo hanno valutato se il sito ha aiutato la loro relazione.

I risultati hanno mostrato che l'utilizzo della versione completa ha ridotto significativamente i sentimenti di dolore e ha migliorato il rapporto tra pazienti e operatori sanitari.

"Ho apprezzato i suggerimenti per coinvolgere mio padre in una conversazione e ho imparato cose che non sapevo prima", ha commentato un assistente.

"È stato molto bello sentire mia madre parlare di cose che non mi aveva mai detto, sento che ci siamo avvicinati molto", ha detto un altro assistente. "Sono anche riuscito a trovare risorse e sbocchi per aiutarla, quindi non ho sentito tutto lo stress di non fare abbastanza! Ho apprezzato tutte le risorse e la possibilità di parlare a un livello più profondo con mia madre!"

Le relazioni cambiano rapidamente quando qualcuno soffre di demenza, ha detto Falzarano.

"Anche mentre la persona affetta da demenza è ancora viva, quella relazione che una volta esisteva - che fosse marito e moglie, o madre e figlia - può essere trasformata da un giorno all'altro", ha detto.

"Per gli operatori sanitari, tutto ciò che si sapeva della persona potrebbe scomparire; si perdono la relazione e il sostegno esistenti", ha continuato Falzarano. "I pazienti che sono consapevoli della loro diagnosi possono soffrire la perdita di indipendenza, competenze e ricordi. Perdi un futuro che avresti potuto pianificare e poi anticipi anche tutte le perdite che si verificheranno a causa della malattia."

Molti partecipanti hanno affermato che vorrebbero continuare a utilizzare lo strumento dopo lo studio.

"Sì, lo farei perché mia madre non interagisce molto con me, ma questa è stata la prima volta che ha mostrato davvero tante emozioni!" ha detto un caregiver.

Il sito web è basato su Living Memory Home, un'app progettata per aiutare le persone che soffrono per la morte di una persona cara. Sul sito originale, le persone recentemente vittime di un lutto scrivevano un diario e svolgevano diverse attività per onorare e ricordare.

"Ciò ha avuto effetti davvero positivi sull'adattamento al lutto; la gravità del dolore post-morte è stata significativamente ridotta", ha detto Falzarano.

"Molti dei termini che usavano erano molto incentrati sul lutto, ma i concetti erano esattamente gli stessi della terapia della reminiscenza", ha continuato. "La terapia della reminiscenza è ampiamente utilizzata per le persone affette da demenza in generale e può innescare il richiamo della memoria, ma non sono state condotte molte ricerche rigorose sulla sua efficacia."

Il dolore pre-morte è notevolmente simile al dolore post-morte, il che ha portato i ricercatori a riorganizzare il sito per aiutare le persone affette da demenza, ha affermato la ricercatrice senior Holly Prigerson, co-direttrice di Weill Cornell Medicine's Center for Research on End-of-Life Care di New York City.

"Le persone potrebbero non essere consapevoli di quanto sia grave e angosciante e invalidante il dolore", ha affermato in un comunicato stampa. "Abbiamo scoperto che il dolore è il più forte predittore di pensieri e comportamenti suicidi; è anche collegato a gravi conseguenze mediche come attacchi di cuore e cancro."

I ricercatori intendono condurre studi clinici più ampi e approfonditi per testare l'utilità della Living Memory Home for Dementia Care Pairs. La prossima volta, sperano di sottoporre a sondaggio sia i pazienti che gli operatori sanitari sul sito, ha affermato Falzarano.

"Non possiamo semplicemente fornire lo stesso questionario che diamo a un operatore sanitario di una persona affetta da demenza", ha affermato. "Quali sono i modi migliori per sviluppare misure efficaci per le persone affette da demenza in modo da poter sapere se questo è qualcosa che può aiutare ad alleviare parte dello stress o del dolore che stanno vivendo? Avere uno strumento per valutarlo, e quindi un intervento per affrontarlo, potrebbe essere davvero potente."

Fonti

  • University of Southern California, comunicato stampa, 22 aprile 2026

    • Disclaimer: i dati statistici negli articoli medici forniscono tendenze generali e non riguardano singoli individui. I fattori individuali possono variare notevolmente. Cerca sempre una consulenza medica personalizzata per le decisioni sanitarie individuali.

    Fonte: HealthDay

    Pubblicato : 2026-04-24 02:02

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