Site ajuda pacientes e cuidadores com demência a se relacionarem e relembrarem
via HealthDayQUINTA-FEIRA, 23 de abril de 2026 — Idosos com demência podem facilmente perder contato com os entes queridos que cuidam deles, prejudicando até mesmo relacionamentos antes íntimos à medida que as memórias desaparecem.
Mas uma nova ferramenta baseada na web está oferecendo esperança tanto para as pessoas com demência quanto para seus cuidadores, ajudando-as a relembrar o passado e a restaurar seus laços.
O site Living Memory Home for Dementia Care Pairs ajudou a melhorar o relacionamento entre pacientes e cuidadores em um pequeno teste piloto, relataram pesquisadores em 22 de abril no JAMA Network Open.
Como usá-lo também reduziu o nível de luto pré-morte das pessoas – o sentimento de perda à medida que a pessoa diminui, bem como a antecipação da perda quando a morte finalmente chega.
“A ideia é que fazê-los falar sobre essas memórias promoverá o relacionamento entre a pessoa com demência e o cuidador, o que pode melhorar vários resultados”, disse a pesquisadora principal Francesca Falzarano, professora assistente da Escola de Ciências Leonard Davis da USC. Gerontologia.
“Se o cuidador tiver um relacionamento melhor com a pessoa com demência, é mais provável que ele a mantenha em casa e é menos provável que faça a transição para cuidados de longo prazo”, disse ela em um comunicado à imprensa. “Também queremos nutrir a personalidade e a dignidade da pessoa com demência, documentar as suas memórias enquanto ainda podemos e aliviar o luto pré-morte.”
O site oferece terapia de reminiscência, ajudando a orientar conversas entre pacientes e cuidadores sobre experiências passadas.
Em diferentes “salas” do site, as pessoas são incentivadas a postar fotos e participar de atividades de escrita destinadas a despertar memórias.
Para testar o site, os pesquisadores recrutaram 34 pessoas com demência leve a moderada, juntamente com seus cuidadores.
Metade dos pares teve acesso total ao site, completo com atividades relacionadas à terapia de reminiscência. A outra metade teve acesso a uma versão limitada do site sem essas atividades.
Cada dupla paciente/cuidador usou a versão designada do site pelo menos duas vezes por semana durante duas semanas. Pesquisas com cuidadores antes e depois avaliaram se o site ajudou no relacionamento deles.
Os resultados mostraram que o uso da versão completa reduziu significativamente os sentimentos de tristeza e melhorou o relacionamento entre pacientes e cuidadores.
"Apreciei as sugestões para conversar com meu pai e aprendi coisas que não sabia antes", comentou um cuidador.
"Foi muito bom ouvir minha mãe falar sobre coisas que ela nunca me contou, sinto que nos aproximamos muito", disse outro cuidador. "Também consegui encontrar recursos e meios para ajudá-la, então não senti todo o estresse de não fazer o suficiente! Aproveitei todos os recursos e pude conversar em um nível mais profundo com minha mãe!"
Os relacionamentos mudam rapidamente quando alguém tem demência, disse Falzarano.
“Mesmo enquanto a pessoa com demência ainda está viva, aquele relacionamento que já existiu – seja marido e mulher, ou mãe e filha – pode ser transformado da noite para o dia”, disse ela.
“Para os cuidadores, tudo o que você sabia sobre a pessoa pode desaparecer; você perde o relacionamento e o apoio existentes”, continuou Falzarano. "Os pacientes que estão cientes de seu diagnóstico podem estar de luto pela perda de independência, habilidades e memórias. Você perde um futuro que poderia ter planejado e também está antecipando todas as perdas que ocorrerão por causa da doença."
Muitos participantes disseram que gostariam de continuar usando a ferramenta após o estudo.
“Sim, eu faria isso porque minha mãe não interage muito comigo, mas essa foi a primeira vez que ela realmente demonstrou muitas emoções!” disse um cuidador.
O site é baseado no Living Memory Home, um aplicativo desenvolvido para ajudar pessoas que sofrem com a morte de um ente querido. No site original, pessoas recentemente enlutadas faziam diários e atividades diferentes para homenagear e relembrar.
“Isso teve efeitos realmente positivos na adaptação ao luto; a gravidade do luto pós-morte foi significativamente reduzida”, disse Falzarano.
“Muitos dos termos que eles usavam eram muito focados no luto, mas os conceitos eram exatamente os mesmos da terapia de reminiscência”, continuou ela. “A terapia de reminiscência é amplamente utilizada para pessoas com demência em geral e pode desencadear a recuperação da memória, mas não houve muitas pesquisas rigorosas sobre sua eficácia.”
O luto pré-morte é notavelmente semelhante ao luto pós-morte, o que levou os pesquisadores a reformular o site para ajudar pessoas com demência, disse a pesquisadora sênior Holly Prigerson, codiretora da Weill Cornell Centro de Pesquisa de Medicina sobre Cuidados no Fim da Vida, na cidade de Nova York.
“As pessoas podem não estar cientes de quão angustiante e incapacitante é o luto”, disse ela em um comunicado à imprensa. “Descobrimos que o luto é o preditor mais forte de pensamentos e comportamentos suicidas; também está ligado a resultados médicos graves, como ataques cardíacos e cancro.”
Os pesquisadores planejam realizar ensaios clínicos maiores e mais aprofundados para testar a utilidade do Living Memory Home for Dementia Care Pairs. Na próxima vez, eles esperam entrevistar pacientes e cuidadores sobre o site, disse Falzarano.
“Não podemos simplesmente dar o mesmo questionário que damos a um cuidador de uma pessoa com demência”, disse ela. "Quais são as melhores maneiras de desenvolver medidas eficazes para pessoas com demência, para que possamos saber se isso é algo que pode ajudar a aliviar parte do estresse ou da dor que estão enfrentando? Ter uma ferramenta para avaliar isso - e depois uma intervenção para resolver isso - pode ser realmente poderoso."
Fontes
Isenção de responsabilidade: os dados estatísticos em artigos médicos fornecem tendências gerais e não se referem a indivíduos. Fatores individuais podem variar muito. Sempre procure aconselhamento médico personalizado para decisões individuais de saúde.
Fonte: HealthDay
Postou : 2026-04-24 02:02
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