Ce qu'il faut savoir pour obtenir un diagnostic de narcolepsie

Si vous avez souvent des épisodes soudains de somnolence extrême, vous pourriez souffrir de narcolepsie. Travailler avec un spécialiste du sommeil peut vous aider à obtenir le bon diagnostic.

Il est naturel de se sentir parfois fatigué. Vous pouvez souffrir de somnolence diurne pour diverses raisons, notamment le manque de sommeil, un emploi du temps chargé ou des problèmes de santé.

Mais peut-être que vous dormez suffisamment chaque nuit et que vous vous sentez toujours extrêmement somnolent pendant la journée. Ces périodes de somnolence peuvent ressembler à « attaques", où vous vous sentez soudainement très somnolent. Si tel est le cas, vous souffrez peut-être de narcolepsie, un trouble du sommeil.

Cette maladie neurologique perturbe la façon dont votre cerveau gère vos cycles veille-sommeil. Les symptômes de la narcolepsie comprennent :

une somnolence diurne excessive

une cataplexie ou des épisodes soudains de mollesse ou de faiblesse musculaire qui surviennent souvent lorsque vous riez, pleurez ou ressentez des émotions fortes

paralysie du sommeil

hallucinations vives qui se produisent lorsque vous vous endormez ou vous réveillez

Voici ce qu'il faut savoir pour obtenir un diagnostic de narcolepsie.

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Critères de diagnostic

La somnolence diurne excessive est la marque de la narcolepsie, mais les directives de diagnostic varient légèrement en fonction du processus menant à votre diagnostic.

Aux États-Unis, les versions les plus récentes du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5-TR) et la Classification internationale des troubles du sommeil (ICSD-3) définissent les lignes directrices pour un diagnostic de narcolepsie.

Les professionnels de la santé mentale et les médecins généralistes utiliseront probablement le DSM-5-TR, tandis que les experts qui se concentrent sur la médecine du sommeil pourront utiliser l'ICSD. Mais le taux de diagnostic reste à peu près le même.

Critères DSM-5-TR

Si vous avez commencé votre voyage avec un thérapeute, un psychiatre ou un médecin de premier recours, il utilisera probablement le DSM-5-TR pour évaluer vos symptômes.

Selon le DSM-5-TR , vous pouvez recevoir un diagnostic de narcolepsie lorsque :

vous avez connu des périodes de somnolence inévitable, vous êtes endormi ou avez fait des siestes plusieurs fois au cours de la journée, au moins 3 fois par semaine au cours des 3 dernières mois

vous avez souffert d'au moins un des symptômes suivants :

cataplexie

déficit en hypocrétine

périodes irrégulières de mouvements oculaires rapides (REM) ou latence du sommeil nocturne, qui correspond au temps qu'il vous faut pour vous endormir

Si vous souffrez de narcolepsie, votre diagnostic inclura un « spécificateur » ou un sous-type basé sur vos symptômes spécifiques et leur gravité.

Les types 1 et 2 sont les formes les plus courantes de narcolepsie, bien que certaines les directives de diagnostic reconnaissent jusqu'à 5 sous-types.

Critères ICSD-3

Si votre médecin vous oriente vers un spécialiste du sommeil, il pourra utiliser l'ICSD-3 pour diagnostiquer vos symptômes. Ce manuel trace une ligne claire entre la narcolepsie de type 1 et la narcolepsie de type 2.

Selon l'ICSD-3, vous pouvez souffrir de narcolepsie de type 1 si vous :

avez subi une besoin irrésistible de dormir ou insomnies diurnes au cours des 3 derniers mois

avez ressenti au moins l'un des symptômes suivants :

cataplexie avec latence d'endormissement irrégulière et périodes de sommeil paradoxal

faibles niveaux d'hypocrétine, une hormone cérébrale liée à certains types de narcolepsie

Vous pouvez souffrir de narcolepsie de type 2 si vos symptômes ne sont pas liés à d'autres problèmes de santé ou à la consommation de substances et si vous :

avez ressenti un besoin irrésistible de dormir ou des périodes de sommeil diurne pendant au cours des 3 derniers mois,

ont connu des périodes irrégulières de sommeil paradoxal ou de latence du sommeil

n'ont jamais souffert de cataplexie

ont des niveaux typiques d'hypocrétine

Qu'est-ce qui rend si difficile l'obtention d'un diagnostic ?

N'importe qui peut développer la narcolepsie. Elle affecte également les personnes de tous les sexes, même si elle est assez rare : une classe estimée de 135 000 à 200 000 personnes aux États-Unis souffrent de cette maladie.

La majorité des personnes vivant avec la narcolepsie commencent à remarquer des symptômes entre l'âge de 7 et 25. Cela dit, beaucoup de gens y vont aussi longtemps que 8 à 10 ans avant de recevoir un diagnostic, selon l'American Academy of Sleep Medicine. De plus, les estimations suggèrent jusqu'à 50 % des personnes vivant avec la narcolepsie n'ont pas de diagnostic.

Cela peut être dû en partie au fait que les symptômes de la narcolepsie ne sont pas toujours évidents. En fait, la narcolepsie peut ressembler à de nombreux autres problèmes de sommeil, de santé et de santé mentale, notamment :

hypersomnolence

apnée du sommeil

privation de sommeil

dépression majeure

trouble de conversion

convulsions

schizophrénie

La cataplexie est le symptôme le plus propre à la narcolepsie, mais toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne connaissent pas ces périodes de faiblesse musculaire - et l'absence de ce symptôme peut retarder le diagnostic.

Les stéréotypes peuvent également compliquer le processus d'obtention d'un diagnostic. De nombreuses personnes associent la narcolepsie à un sommeil brusque. Et certainement, la narcolepsie peut vous amener à vous endormir contre votre gré, mais tout le monde n'en fait pas l'expérience.

Si vous ne vous endormez pas dans des endroits aléatoires, vous pourriez simplement associer vos symptômes à d'autres choses de la vie qui vous fatiguent.

Comment commencer

Les médecins et les professionnels de la santé mentale peuvent aider à diagnostiquer la narcolepsie. Vous souhaiterez généralement commencer par travailler avec l’un de ces professionnels, car de nombreux spécialistes du sommeil exigent une référence avant votre consultation.

Il peut être utile de tenir un journal du sommeil pendant au moins une semaine ou deux avant votre rendez-vous. Un historique détaillé de vos symptômes est une partie essentielle du processus de diagnostic, c'est pourquoi votre équipe soignante peut vous demander d'en commencer un dans un premier temps.

Après avoir exclu d'autres causes potentielles de vos symptômes, votre équipe de soins recommandera généralement ce qui suit :

mesure du taux d'hypocrétine

polysomnogramme (PSG) étude du sommeil nocturne

test de latence multiple du sommeil (MSLT)

Ces tests peuvent offrir plus d'informations sur vos habitudes de sommeil et déterminer si de faibles niveaux d'hypocrétine peuvent jouer un rôle dans vos symptômes.

Ils peuvent également aider votre équipe soignante à exclure d'autres troubles du sommeil impliquant un sommeil similaire. -perturbation du réveil.

Traitements

Il y a non guérir la narcolepsie, mais des changements dans votre mode de vie et des médicaments peuvent vous aider à gérer vos symptômes.

Les médicaments sur ordonnance courants comprennent :

les antidépresseurs

médicaments stimulants

oxybate de sodium (Xyrem)

pitolisant (Wakix), un antagoniste des récepteurs de l'histamine 3

Des habitudes de sommeil régulières peuvent également faire la différence. Maintenir une heure de coucher régulière, limiter les interruptions du sommeil et faire de courtes siestes peuvent aider.

Votre équipe de soins peut également suggérer :

d'éviter la caféine ou l'alcool avant de vous coucher

éviter de fumer des cigarettes

essayer une routine relaxante au coucher

faire de l'exercice régulièrement

éviter les repas copieux ou copieux avant le coucher

Futures possibilités de traitement

Les experts sont étudie actuellement le traitement par hypocrétine comme nouvelle approche potentielle du traitement de la narcolepsie. Ce traitement impliquerait d'administrer de l'hypocrétine directement dans votre corps ou d'implanter des cellules pour augmenter votre production de cette hormone.

L'essentiel

Vous pouvez souffrir de narcolepsie si vous ressentez une somnolence diurne excessive, des insomnies soudaines ou de brefs épisodes de faiblesse musculaire.

Ce trouble veille-sommeil est souvent difficile à diagnostiquer, et de nombreuses personnes vivent avec cette maladie pendant des années avant qu'elle ne soit identifiée.

Un médecin ou un professionnel de la santé mentale peut vous aider à faire les premiers pas vers le bon diagnostic et le bon traitement. La narcolepsie ne se guérit pas, mais le traitement peut faire la différence.

Publié : 2024-09-30 09:08

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