A los pacientes negros se les diagnostica la enfermedad de Huntington más tarde que a los blancos

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Revisado médicamente por Carmen Pope, BPharm. Última actualización el 12 de julio de 2024.

Por Dennis Thompson HealthDay Reporter

VIERNES, 12 de julio de 2024: los pacientes negros con enfermedad de Huntington reciben su diagnóstico un promedio de un año más tarde que las personas blancas con este trastorno genético incurable, según muestra un nuevo estudio.

El diagnóstico temprano es esencial para ayudar a los pacientes a recibir la atención adecuada y prepararse para los efectos de la enfermedad, el investigador principal Dr. Adys Mendizabal, profesor asistente de neurología de UCLA Health, en un comunicado de prensa.

“Cuanto antes las personas reciban atención médica, más información tendrán y más podrán planificar”, afirmó. "En última instancia, todavía no podemos cambiar... la progresión de la enfermedad, pero definitivamente podemos cambiar la calidad de vida que las personas y sus familias experimentan mientras padecen la enfermedad".

La enfermedad de Huntington hace que las células cerebrales pierdan lentamente su función y mueren, principalmente en partes del cerebro que regulan el movimiento y la memoria.

Las personas con este trastorno tienen síntomas de movimiento similares a Parkinson enfermedad, como sacudidas y espasmos incontrolados, dificultad para caminar y tragar, así como dificultad para hablar. También sufren cambios de humor y problemas con el razonamiento, la memoria y el aprendizaje.

Alrededor de 41.000 estadounidenses padecen la enfermedad y 200.000 corren el riesgo de heredarla, dijeron los investigadores en notas de respaldo. Un hijo de un padre con la enfermedad de Huntington tiene una probabilidad del 50/50 de heredar el trastorno.

Para el estudio, los investigadores analizaron datos de más de 4700 pacientes con la enfermedad de Huntington.

Descubrieron que los pacientes negros recibieron un diagnóstico de Huntington un promedio de 4,6 años después de que comenzaron los primeros síntomas motores, en comparación con los 3,7 años de los pacientes. pacientes blancos.

El estudio también encontró retrasos en el diagnóstico según la educación y los ingresos.

Los resultados muestran que las personas desempleadas fueron diagnosticadas 1,3 años más tarde que aquellos con trabajos de tiempo completo.

Y las personas con un doctorado fueron diagnosticadas 1,7 años más tarde que aquellos con un título de escuela secundaria o GED, encontraron los investigadores.

Los investigadores también descubrieron que las personas que desarrollan por primera vez síntomas psiquiátricos de la enfermedad de Huntington en lugar de síntomas motores tienden a ser diagnosticados un año después.

Mendizábal dijo que los investigadores no pueden explicar estas diferencias, dados los datos con los que estaban trabajando.

Pero los diagnósticos retrasados ​​podrían afectar la subrepresentación de grupos minoritarios en los ensayos clínicos para el tratamiento, anotó.

“Tenemos muchos ensayos clínicos en Huntington que se centran en la modificación de la enfermedad, tratando de prevenir o ralentizar la aparición de los síntomas”, dijo Mendizábal. "Pero si sabes que tenemos ciertos subgrupos de pacientes que experimentan retrasos en el diagnóstico o que llegan con una enfermedad más grave, es posible que no sean elegibles para formar parte de un ensayo clínico".

También hay necesidades "Se necesita un mejor seguimiento de los resultados de salud del tratamiento entre las poblaciones minoritarias", añadió.

“Además de revisar los datos clínicos, también necesitamos estudios cualitativos para comprender adecuadamente la experiencia de los grupos minoritarios con la enfermedad de Huntington mientras navegan por la enfermedad y acceden a la atención de una enfermedad rara dentro de nuestros sistemas de atención médica”, Mendizábal dicho. "Nuestros hallazgos sirven como punto de partida para crear conciencia y mejorar el acceso a la atención para grupos minoritarios afectados por enfermedades neurológicas raras".

El nuevo estudio aparece en la revista Neurología: práctica clínica.

Fuentes

  • UCLA Health, noticias lanzamiento, 9 de julio de 2024

    • Descargo de responsabilidad: Los datos estadísticos de los artículos médicos proporcionan tendencias generales y no se refieren a individuos. Los factores individuales pueden variar mucho. Busque siempre asesoramiento médico personalizado para decisiones individuales de atención médica.

    Fuente: HealthDay

    Al corriente : 2024-07-13 05:15

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