Bệnh nhân da đen được chẩn đoán mắc bệnh Huntington muộn hơn người da trắng

Theo dõi Drugslib trên

Được Carmen Pope, BPharm xem xét về mặt y tế. Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 7 năm 2024.

Bởi Dennis Thompson HealthDay Phóng viên

THỨ SÁU, ngày 12 tháng 7 năm 2024 -- Một nghiên cứu mới cho thấy bệnh nhân da đen mắc bệnh Huntington được chẩn đoán muộn hơn trung bình một năm so với người da trắng mắc chứng rối loạn di truyền không thể chữa khỏi.

Chẩn đoán sớm là điều cần thiết để giúp bệnh nhân được chăm sóc thích hợp và chuẩn bị cho những ảnh hưởng của bệnh, trưởng nhóm nghiên cứu Dr. Adys Mendizabal, trợ lý giáo sư thần kinh học của UCLA Health, cho biết trong một thông cáo báo chí.

“Mọi người được chăm sóc càng sớm thì họ càng có nhiều thông tin và họ càng có thể lập kế hoạch nhiều hơn,” cô nói. “Cuối cùng, chúng ta vẫn chưa thể thay đổi… sự tiến triển của bệnh nhưng chúng ta chắc chắn có thể thay đổi chất lượng cuộc sống mà mọi người và gia đình họ trải qua khi mắc bệnh.”

Bệnh Huntington khiến các tế bào não dần mất chức năng và chết, chủ yếu ở các phần não điều khiển chuyển động và trí nhớ.

Những người mắc chứng rối loạn này có các triệu chứng vận động tương tự như bệnh Parkinson bệnh, chẳng hạn như giật và co giật không kiểm soát, khó đi lại và nuốt, cũng như nói ngọng. Họ cũng bị thay đổi tâm trạng và gặp các vấn đề về lý luận, ghi nhớ và học tập.

Khoảng 41.000 người Mỹ mắc bệnh này và 200.000 người có nguy cơ mắc bệnh này, các nhà nghiên cứu cho biết trong ghi chú cơ bản. Con của cha mẹ mắc bệnh Huntington có 50/50 khả năng di truyền căn bệnh này.

Trong nghiên cứu này, các nhà nghiên cứu đã phân tích dữ liệu của hơn 4.700 bệnh nhân mắc bệnh Huntington.

Họ phát hiện ra rằng bệnh nhân Da đen nhận được chẩn đoán của Huntington trung bình 4,6 năm sau khi các triệu chứng vận động đầu tiên bắt đầu, so với 3,7 năm đối với bệnh nhân này. bệnh nhân da trắng.

Nghiên cứu cũng cho thấy sự chậm trễ trong chẩn đoán dựa trên trình độ học vấn và thu nhập.

Những người thất nghiệp được chẩn đoán muộn hơn 1,3 năm so với những người có công việc toàn thời gian, kết quả cho thấy.

Các nhà nghiên cứu nhận thấy những người có bằng Tiến sĩ được chẩn đoán muộn hơn 1,7 năm so với những người có bằng trung học hoặc GED.

Các nhà nghiên cứu cũng phát hiện ra rằng những người lần đầu tiên phát triển các triệu chứng tâm thần của bệnh Huntington hơn là các triệu chứng vận động có xu hướng được chẩn đoán một năm sau đó.

Mendizabal cho biết các nhà nghiên cứu không thể giải thích những khác biệt này dựa trên dữ liệu mà họ đang nghiên cứu.

Nhưng việc chẩn đoán chậm có thể ảnh hưởng đến sự thiếu hiểu biết của các nhóm thiểu số trong các thử nghiệm lâm sàng để điều trị, bà lưu ý.

“Chúng tôi có rất nhiều thử nghiệm lâm sàng ở Huntington tập trung vào việc điều chỉnh bệnh, cố gắng ngăn ngừa hoặc làm chậm sự khởi phát của các triệu chứng,” Mendizabal nói. “Nhưng nếu bạn biết rằng chúng tôi có một số nhóm bệnh nhân nhất định được chẩn đoán chậm hoặc mắc bệnh nặng hơn, thì họ có thể không đủ điều kiện tham gia thử nghiệm lâm sàng.”

Cũng cần Bà nói thêm rằng để theo dõi tốt hơn kết quả điều trị sức khỏe của các nhóm dân tộc thiểu số.

“Ngoài việc xem xét dữ liệu lâm sàng, chúng tôi cũng cần các nghiên cứu định tính để hiểu một cách thích hợp trải nghiệm của các nhóm thiểu số mắc bệnh Huntington cả khi họ điều trị bệnh cũng như tiếp cận dịch vụ chăm sóc cho một căn bệnh hiếm gặp trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng tôi,” Mendizabal nói. “Những phát hiện của chúng tôi đóng vai trò là điểm khởi đầu nhằm nâng cao nhận thức và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc cho các nhóm thiểu số bị ảnh hưởng bởi các bệnh thần kinh hiếm gặp.”

Nghiên cứu mới xuất hiện trên tạp chí Thần kinh học: Thực hành lâm sàng.

Nguồn

  • UCLA Health, tin tức phát hành, ngày 9 tháng 7 năm 2024

    • Tuyên bố từ chối trách nhiệm: Dữ liệu thống kê trong các bài báo y tế cung cấp các xu hướng chung và không liên quan đến cá nhân. Các yếu tố cá nhân có thể khác nhau rất nhiều. Luôn tìm kiếm lời khuyên y tế được cá nhân hóa cho các quyết định chăm sóc sức khỏe của từng cá nhân.

    Nguồn: HealthDay

    Đã đăng : 2024-07-13 05:15

    Đọc thêm

    Tuyên bố từ chối trách nhiệm

    Chúng tôi đã nỗ lực hết sức để đảm bảo rằng thông tin do Drugslib.com cung cấp là chính xác, cập nhật -ngày và đầy đủ, nhưng không có đảm bảo nào được thực hiện cho hiệu ứng đó. Thông tin thuốc trong tài liệu này có thể nhạy cảm về thời gian. Thông tin về Drugslib.com đã được biên soạn để các bác sĩ chăm sóc sức khỏe và người tiêu dùng ở Hoa Kỳ sử dụng và do đó Drugslib.com không đảm bảo rằng việc sử dụng bên ngoài Hoa Kỳ là phù hợp, trừ khi có quy định cụ thể khác. Thông tin thuốc của Drugslib.com không xác nhận thuốc, chẩn đoán bệnh nhân hoặc đề xuất liệu pháp. Thông tin thuốc của Drugslib.com là nguồn thông tin được thiết kế để hỗ trợ các bác sĩ chăm sóc sức khỏe được cấp phép trong việc chăm sóc bệnh nhân của họ và/hoặc phục vụ người tiêu dùng xem dịch vụ này như một sự bổ sung chứ không phải thay thế cho chuyên môn, kỹ năng, kiến ​​thức và đánh giá về chăm sóc sức khỏe các học viên.

    Việc không có cảnh báo đối với một loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc nhất định không được hiểu là chỉ ra rằng loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc đó là an toàn, hiệu quả hoặc phù hợp với bất kỳ bệnh nhân nào. Drugslib.com không chịu bất kỳ trách nhiệm nào đối với bất kỳ khía cạnh nào của việc chăm sóc sức khỏe được quản lý với sự hỗ trợ của thông tin Drugslib.com cung cấp. Thông tin trong tài liệu này không nhằm mục đích bao gồm tất cả các công dụng, hướng dẫn, biện pháp phòng ngừa, cảnh báo, tương tác thuốc, phản ứng dị ứng hoặc tác dụng phụ có thể có. Nếu bạn có thắc mắc về loại thuốc bạn đang dùng, hãy hỏi bác sĩ, y tá hoặc dược sĩ.

    Từ khóa phổ biến