ดาวน์ซินโดรม

ดาวน์ซินโดรมคืออะไร

ดาวน์ซินโดรมเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดปัญหาเล็กน้อยถึงสำคัญทางร่างกายและพัฒนาการ

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม (DS) เกิดมาพร้อมกับโครโมโซมพิเศษ โครโมโซมเป็นกลุ่มของยีน และร่างกายของคุณอาศัยการมีจำนวนยีนที่เหมาะสม สำหรับดาวน์ซินโดรม โครโมโซมพิเศษนี้นำไปสู่ปัญหาต่างๆ ที่ส่งผลต่อคุณทั้งทางร่างกายและจิตใจ

ดาวน์ซินโดรมตั้งชื่อตาม John Langdon Down แพทย์ชาวอังกฤษที่เป็นคนแรกที่ตีพิมพ์คำอธิบายที่ถูกต้องเกี่ยวกับอาการดังกล่าวในช่วงทศวรรษปี 1860

เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์และมีความสุขต่อไปได้ (เครดิตภาพ: รูปภาพ iStock/Getty)

ดาวน์ซินโดรมเป็นภาวะที่เกิดขึ้นตลอดชีวิต แม้ว่าจะไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่แพทย์ก็รู้เรื่องนี้มากขึ้นกว่าที่เคย หากลูกของคุณเป็นโรคนี้ การได้รับการดูแลที่ถูกต้องตั้งแต่เนิ่นๆ สามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากในการช่วยให้พวกเขามีชีวิตที่สมบูรณ์และมีความหมาย

มีกี่คนที่เป็นดาวน์ซินโดรม

ไม่มีใครรู้แน่ชัด จากข้อมูลของ Global Down Syndrome Foundation อาจสูงถึง 6 ล้านคนทั่วโลก CDC ประมาณการว่ามีเด็ก วัยรุ่น และผู้ใหญ่ประมาณ 250,700 คนที่ป่วยเป็นดาวน์ซินโดรมในสหรัฐอเมริกาในปี 2551 นอกจากนี้ยังระบุด้วยว่าทารก 1 ใน 700 คนในสหรัฐอเมริกาเกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรม ทำให้ภาวะนี้เป็นโรคโครโมโซมที่พบบ่อยที่สุดในอเมริกา

ดาวน์ซินโดรมเทียบกับออทิสติก

มีความเหมือนและความแตกต่างบางประการระหว่างเงื่อนไขทั้งสองนี้ อันดับแรก เราจะมาดูความแตกต่างกันก่อน

ดาวน์ซินโดรม: ความผิดปกติทางพันธุกรรม มักมีลักษณะทางกายภาพ ผู้ที่มีภาวะนี้มักจะเข้าสังคมและเป็นมิตร พัฒนาการทางภาษาของพวกเขาคล้ายกับเด็กทั่วไป

ออทิสติก: ความผิดปกติทางระบบประสาท (ความผิดปกติในสมองและระบบประสาท) โดยไม่มีลักษณะทางกายภาพ ผู้ที่มีอาการนี้มักชอบอยู่คนเดียวและไม่เข้าสังคม ทักษะทางภาษาของพวกเขาอาจล่าช้าหรือไม่พัฒนา

ความคล้ายคลึงกัน: ทั้งสองกลุ่มอาจ:

ชอบกิจวัตรประจำวัน

มีพัฒนาการล่าช้า

หลีกเลี่ยงการสบตา

สนุกกับการเล่นซ้ำ ๆ

แสดงพฤติกรรมที่ท้าทาย (มีปัญหาในการจัดการความรู้สึกเมื่อหงุดหงิด ขาดการควบคุมแรงกระตุ้น ฯลฯ)

เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมประมาณ 18% ก็เป็นออทิสติกเช่นกัน แต่บางครั้งเด็กที่มี DS อาจแสดงพฤติกรรมเหล่านี้โดยไม่เป็นโรคออทิสติก

ประเภทของดาวน์ซินโดรม

ดาวน์ซินโดรมมีสามประเภท ได้แก่ ไตรโซมี 21 ดาวน์ซินโดรมโยกย้าย และดาวน์ซินโดรมโมเสก

Trisomy 21

นี่คือดาวน์ซินโดรมประเภทที่พบบ่อยที่สุด โดย 95% ของผู้ป่วย DS มี Trisomy 21 ในกรณีนี้ เซลล์ในร่างกายของคุณทั้งหมดมีสำเนาของ โครโมโซม 21 แทนที่จะเป็นสอง

ดาวน์ซินโดรมการย้ายตำแหน่ง

ประมาณ 3% ของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีประเภทนี้โดยมีโครโมโซม 21 ส่วนเกินหรือทั้งหมด แต่ไปเกาะกับโครโมโซมอื่นแทน เป็นโครโมโซม 21 ที่แยกจากกัน

ดาวน์ซินโดรมโมเสก

ดาวน์ซินโดรมประเภทนี้ซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้ที่มีอาการนี้ประมาณ 2% เกิดขึ้นเมื่อเพียงบางเซลล์ในร่างกายของคุณเท่านั้นที่มีโครโมโซม 21 เกินมา .

คุณไม่สามารถบอกได้ว่าคนๆ หนึ่งมีอาการดาวน์ประเภทใดจากรูปลักษณ์ภายนอก ผลของทั้งสามประเภทจะคล้ายกันมาก แต่คนที่เป็นโมเสคดาวน์ซินโดรมอาจไม่มีอาการมากนักเพราะเซลล์จำนวนน้อยจะมีโครโมโซมส่วนเกิน ดังนั้นจึงเป็นไปได้ที่จะมีดาวน์ซินโดรมโมเสคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย

อาการของโรคดาวน์

ดาวน์ซินโดรมสามารถส่งผลกระทบได้หลายอย่าง และมันแตกต่างกันไปในแต่ละคน บางคนจะเติบโตขึ้นมาเพื่อใช้ชีวิตได้ด้วยตัวเองเกือบทั้งหมด ในขณะที่บางคนจะต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมในการดูแลตัวเอง

ความสามารถทางจิตแตกต่างกันไป แต่คนส่วนใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีปัญหาเล็กน้อยถึงปานกลางเกี่ยวกับการคิด การใช้เหตุผล และความเข้าใจ พวกเขาจะเรียนรู้และรับทักษะใหม่ๆ มาทั้งชีวิต แต่อาจใช้เวลานานกว่านั้นในการบรรลุเป้าหมายสำคัญ เช่น การเดิน การพูด และการพัฒนาทักษะทางสังคม

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจยัง มีปัญหากับพฤติกรรม - พวกเขาอาจไม่ใส่ใจดีหรืออาจหมกมุ่นอยู่กับบางสิ่งได้ นั่นเป็นเพราะพวกเขาควบคุมแรงกระตุ้น สัมพันธ์กับผู้อื่น และจัดการความรู้สึกเมื่อหงุดหงิดได้ยากขึ้น

ในฐานะผู้ใหญ่ ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจเรียนรู้ที่จะตัดสินใจหลายสิ่งหลายอย่างด้วยตัวเอง แต่อาจต้องการความช่วยเหลือเกี่ยวกับปัญหาที่ซับซ้อนมากขึ้น เช่น การคุมกำเนิด หรือการจัดการเงิน บางคนอาจไปเรียนที่วิทยาลัยที่สามารถจัดหาที่พักและปรับเปลี่ยนให้เหมาะกับพัฒนาการและสติปัญญาที่ล่าช้า และอาจใช้ชีวิตต่อไปได้ ในขณะที่คนอื่นๆ จำเป็นต้องได้รับการดูแลในแต่ละวันมากขึ้น

ดาวน์ซินโดรม คุณสมบัติ

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะมีลักษณะทางกายภาพบางอย่างที่เหมือนกัน สิ่งเหล่านี้อาจรวมถึง:

ตาที่เอียงขึ้นไปที่มุมด้านนอก

หูเล็ก

จมูกแบน

ลิ้นที่ ยื่นออกมา

จุดสีขาวเล็กๆ ในส่วนที่เป็นสีของดวงตา

คอสั้นและส่วนสูงโดยรวม

มือและเท้าเล็ก

สั้น ความสูง

ข้อต่อหลวม

กล้ามเนื้อและข้อต่ออ่อนแอ

นิ้วก้อยเล็ก ๆ ที่โค้งงอ

รอยพับหนึ่งรอยบนฝ่ามือ

ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมจำนวนมากไม่ได้มีปัญหาสุขภาพอื่นๆ แต่คนอื่นๆ มีปัญหา พวกเขาอาจมีโรคตา ปัญหาการมองเห็น สูญเสียการได้ยินและการติดเชื้อที่หู หยุดหายใจขณะหลับ และปัญหาเกี่ยวกับหัวใจ

อะไรทำให้เกิดดาวน์ซินโดรม

สำหรับคนส่วนใหญ่ แต่ละเซลล์ใน ร่างกายมีโครโมโซม 23 คู่ โครโมโซมหนึ่งอันในแต่ละคู่มาจากแม่ของคุณและอีกโครโมโซมมาจากพ่อของคุณ

แต่ในกลุ่มอาการดาวน์ คุณจะได้รับสำเนาโครโมโซม 21 เพิ่มเติม นั่นหมายความว่าคุณมีสำเนาสามชุดแทนที่จะเป็นสองชุด ซึ่งนำไปสู่อาการของโรคดาวน์ แพทย์ไม่แน่ใจว่าเหตุใดจึงเกิดเหตุการณ์เช่นนี้ ไม่มีการเชื่อมโยงกับสิ่งใดๆ ในสภาพแวดล้อมหรือสิ่งใดที่ผู้ปกครองทำหรือไม่ได้ทำ

ดาวน์ซินโดรมเป็นโรคทางพันธุกรรมหรือไม่

ไม่ใช่เรื่องปกติ แต่สามารถถ่ายทอดดาวน์ซินโดรมจากพ่อแม่สู่ลูกได้ บางครั้ง พ่อแม่ก็มีสิ่งที่ผู้เชี่ยวชาญเรียกว่ายีน "ย้ายตำแหน่ง" นั่นหมายความว่ายีนบางตัวไม่อยู่ในตำแหน่งปกติ บางทีอาจอยู่ในโครโมโซมที่แตกต่างจากตำแหน่งปกติ

ผู้ปกครองไม่มีดาวน์ซินโดรมเนื่องจากมีจำนวนของยีนที่เหมาะสม ยีน แต่ลูกของพวกเขาอาจมีดาวน์ซินโดรมการโยกย้าย โดยที่พวกเขาจะมีโครโมโซม 21 พิเศษ ไม่ใช่ทุกคนที่มีอาการดาวน์การโยกย้ายจะได้รับสิ่งนี้จากพ่อแม่ มันอาจจะเกิดขึ้นโดยบังเอิญเช่นกัน

ปัจจัยเสี่ยงดาวน์ซินโดรม

แม้ว่าแพทย์จะไม่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุ แต่พวกเขารู้ดีว่าผู้หญิง (หรือผู้ที่มีกายวิภาคศาสตร์หญิง) ที่มีอายุ 35 ปีขึ้นไป มีโอกาสสูงที่จะมีทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรม หากคุณเคยมีลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมอยู่แล้ว คุณก็มีแนวโน้มจะมีอีกคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมด้วย แต่ทารกส่วนใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักเกิดจากแม่ที่อายุต่ำกว่า 35 ปี เพราะเด็กส่วนใหญ่เกิดจากผู้หญิงที่อายุน้อยกว่า

ผู้ชาย (หรือผู้ที่มีกายวิภาคของผู้ชาย) ที่อายุมากกว่า 40 ปีในขณะที่ปฏิสนธิก็มีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นเช่นกัน การมีลูกที่เป็นดาวน์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าแม่อายุเกิน 35 ปีเช่นกัน

การทดสอบดาวน์ซินโดรม

การทดสอบตามปกติที่ทำในระหว่างตั้งครรภ์สามารถตรวจสอบได้ว่าทารกของคุณมีแนวโน้มจะเป็นดาวน์ซินโดรมหรือไม่ หากผลลัพธ์เป็นบวกหรือหากคุณมีความเสี่ยงสูง คุณอาจเลือกที่จะรับการทดสอบแบบรุกล้ำกว่านี้เพื่อให้แน่ใจได้

การทดสอบทางพันธุกรรมก่อนคลอด

โดยปกติแล้วการตรวจคัดกรองจะทำก่อน และถือว่าไม่มีความเสี่ยงต่อคุณและลูกน้อยที่กำลังเติบโตของคุณ โดยปกติแล้วจะรวมถึงการตรวจเลือดและอัลตราซาวนด์ร่วมกัน ซึ่งจะแสดงภาพของลูกน้อยของคุณ

ในไตรมาสแรก คุณอาจมี:

การตรวจเลือด แพทย์ของคุณจะวัดระดับโปรตีนที่เรียกว่า PAPP-A และฮอร์โมนที่เรียกว่า hCG ในเลือดของคุณ สิ่งใดก็ตามที่อยู่นอกช่วงปกติอาจหมายถึงปัญหากับทารก

การทดสอบ DNA แบบไร้เซลล์ การตรวจเลือดนี้จะตรวจสอบ DNA ของทารกที่ไหลเวียนอยู่ในเลือดของคุณผ่านทางรก สามารถบอกได้ว่าทารกในครรภ์ของคุณมีความเสี่ยงสูงต่อความผิดปกติของโครโมโซม เช่น ดาวน์ซินโดรม หรืออาการอื่นๆ หรือไม่

อัลตราซาวนด์ (การทดสอบความโปร่งแสงของนูชาล) แพทย์ของคุณดูภาพลูกน้อยของคุณและวัดรอยพับของเนื้อเยื่อที่ด้านหลังคอของพวกเขา เนื้อเยื่อส่วนเกินเรียกว่ารอยพับนูชาล ทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะมีของเหลวส่วนเกินอยู่ที่นั่น เนื่องจากการสะสมของของเหลวนี้อาจเกิดจากสภาวะทางพันธุกรรมหลายประการ การทดสอบนี้จึงมักจะรวมกับการตรวจเลือด

ในไตรมาสที่สอง คุณอาจมี:

การตรวจเลือด การทดสอบแบบสามหรือสี่หน้าจอจะวัดสารอื่นๆ ในเลือดของคุณ รวมถึงโปรตีน AFP และฮอร์โมนเอสไตรออล ระดับดังกล่าวเมื่อรวมกับผลลัพธ์จากการทดสอบในไตรมาสแรก จะทำให้แพทย์ของคุณสามารถประมาณโอกาสที่ทารกจะเป็นดาวน์ซินโดรมได้ดี

อัลตราซาวนด์ เมื่อลูกน้อยของคุณมีพัฒนาการมากขึ้น อัลตราซาวนด์สามารถแสดงลักษณะทางกายภาพบางอย่างของกลุ่มอาการดาวน์ได้

การตรวจคัดกรองไม่ได้บอกคุณแน่ชัดว่าลูกน้อยของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม . พวกเขาเพียงบอกคุณว่าลูกน้อยของคุณมีความเสี่ยงสูงหรือต่ำสำหรับ DS เพื่อการยืนยัน คุณจะต้องทำการทดสอบวินิจฉัย การทดสอบวินิจฉัยเหล่านี้มักเกิดขึ้นหลังจากผลการตรวจคัดกรองเป็นบวก เนื่องจากมีความเสี่ยงเล็กน้อยที่คุณอาจแท้งบุตรได้ ได้แก่:

การเก็บตัวอย่างวิลลัสจาก Chorionic (CVS) สามารถทำได้ในช่วงไตรมาสแรก โดยใช้เซลล์ที่นำมาจากรก

การเจาะน้ำคร่ำ ของเหลวจะถูกนำออกจากถุงน้ำคร่ำที่อยู่รอบๆ ทารก โดยปกติจะอยู่ในช่วงไตรมาสที่ 2

การเก็บตัวอย่างเลือดจากสะดือผ่านผิวหนัง (PUBS) ทำเช่นนี้ในไตรมาสที่สองโดยใช้เลือดที่เอาออกจากสายสะดือ

การวินิจฉัยดาวน์ซินโดรม

หลังจากที่ทารกเกิดมา แพทย์อาจสงสัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรมในทารกแรกเกิดโดยพิจารณาจากรูปร่างหน้าตาของทารก แต่ทารกบางรายที่ไม่มี DS อาจมีลักษณะทางกายภาพคล้ายกับทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรม

การวินิจฉัยสามารถยืนยันได้ด้วยการตรวจเลือดที่เรียกว่าการทดสอบคาริโอไทป์ซึ่งจะจัดเรียงโครโมโซมและจะแสดงให้เห็นว่ามีโครโมโซมเกินมาหรือไม่ 21.

ภาวะแทรกซ้อนของกลุ่มอาการดาวน์

ทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจเกิดมาพร้อมกับปัญหาทางกายภาพอื่นๆ และมีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดปัญหาสุขภาพบางอย่างในภายหลัง

ภาวะแทรกซ้อนที่เป็นไปได้ของดาวน์ซินโดรม ได้แก่:

< ul>

ปัญหาเกี่ยวกับหัวใจ ทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรมประมาณครึ่งหนึ่งเกิดมาพร้อมกับความบกพร่องของหัวใจซึ่งอาจต้องได้รับการผ่าตัด

ปัญหาการได้ยินและการมองเห็น รวมถึงอาการตาเหล่และต้อกระจก

ความผิดปกติของระบบทางเดินอาหาร เช่น การอุดตัน กรดไหลย้อน และ โรคช่องท้อง

ปัญหาน้ำหนัก

ปัญหาการหายใจ รวมถึงภาวะหยุดหายใจขณะหลับ หอบหืด และความดันโลหิตสูงในปอด

ต่อมไทรอยด์ทำงานน้อย

อาการชัก

มะเร็งเม็ดเลือดขาวในวัยเด็ก

ภาวะสมองเสื่อมในระยะเริ่มแรก

ยังมีแนวโน้มที่จะมี:

ภาวะเลือด เช่น โรคโลหิตจาง ซึ่งคุณมีธาตุเหล็กต่ำ แม้ว่าจะไม่ธรรมดา แต่ก็มีโอกาสสูงที่จะเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวซึ่งเป็นมะเร็งในเลือดประเภทหนึ่ง

การติดเชื้อ ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจป่วยบ่อยขึ้นเพราะพวกเขามักจะมีระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอลง

เมื่ออายุมากขึ้น ผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีความเสี่ยงสูงต่อภาวะซึมเศร้าและ โรคสมองเสื่อมจากโรคอัลไซเมอร์ ซึ่งเป็นภาวะที่จะส่งผลต่อพฤติกรรมของพวกเขาด้วย

การรักษากลุ่มอาการดาวน์

ไม่มีการรักษาเฉพาะสำหรับดาวน์ซินโดรม แต่มีการบำบัดทางกายภาพและพัฒนาการที่หลากหลายที่ออกแบบมาเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมสามารถบรรลุศักยภาพสูงสุดของตนได้

ยิ่งคุณเริ่มการรักษาเร็วเท่าไรก็ยิ่งดีเท่านั้น เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะประสบเหตุการณ์สำคัญเช่นเดียวกับเด็กคนอื่นๆ แต่ในระยะหลังๆ ดังนั้น การบำบัดจึงเป็นกุญแจสำคัญในการช่วยให้เด็กที่มีความผิดปกติบรรลุเป้าหมายดังกล่าว

เด็กแต่ละคนจะมีความต้องการที่แตกต่างกัน คุณอาจได้รับประโยชน์จาก:

การบำบัดทางกายภาพ กิจกรรม และการพูด นักบำบัดทางกายภาพและการพูดสามารถช่วยให้บุตรหลานของคุณนั่งและเดินอย่างเหมาะสม พัฒนาคำพูด และเรียนรู้ที่จะ สื่อสาร. นักกิจกรรมบำบัดสอนทักษะในชีวิตประจำวัน เช่น การแต่งตัว กิน หรือใช้คอมพิวเตอร์

การให้คำปรึกษาด้านพฤติกรรม เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจมีอาการเช่น ADHD ออทิสติก หรือพฤติกรรมบีบบังคับที่ต้องได้รับการแก้ไข

บริการการศึกษาเฉพาะทาง ตามกฎหมายในสหรัฐอเมริกา เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถรับบริการทางการศึกษาและอุปกรณ์เพื่อช่วยในการเรียนรู้ได้ฟรี ความช่วยเหลือนี้จะคงอยู่จนถึงอายุ 21 ปี หรือเมื่อเรียนจบมัธยมปลาย แล้วแต่ว่ากรณีใดจะเกิดขึ้นก่อน

กิจกรรมทางสังคมและนันทนาการ

โปรแกรมที่ให้การฝึกอบรมงานและสอนทักษะการดูแลตนเอง

คุณจะได้ทำงานอย่างใกล้ชิดกับแพทย์ของบุตรหลานของคุณ เพื่อเฝ้าระวังและจัดการปัญหาสุขภาพที่มาพร้อมกับอาการ

โปรแกรมการศึกษาเฉพาะบุคคล (IEP)

นี่คือเอกสารทางกฎหมายที่จำเป็นสำหรับเด็กแต่ละคนที่ต้องการบริการการศึกษาพิเศษในสหรัฐอเมริกา IEP เขียนโดยบุคลากรของโรงเรียน (ครู) นักจิตวิทยาโรงเรียน ฯลฯ) หลังจากพบปะกับคุณและตั้งเป้าหมายการพัฒนาสำหรับบุตรหลานของคุณประจำปี นอกจากนี้ยังช่วยให้คุณตัดสินใจได้ว่าจะให้บุตรหลานของคุณอยู่ในโรงเรียนสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษหรือในโรงเรียนที่เด็กส่วนใหญ่ไม่มีความต้องการพิเศษ มีการเขียน IEP ใหม่ทุกปี

การเลี้ยงดูเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม

เมื่อลูกของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม หนึ่งในสิ่งที่มีประโยชน์ที่สุดที่คุณสามารถทำได้คือเรียนรู้เกี่ยวกับเรื่องนี้ให้มากที่สุด คุณอาจค้นหาโปรแกรมและแหล่งข้อมูลออนไลน์เพื่อช่วยเหลือบุตรหลานของคุณ

ตลอดทาง ให้พูดคุยกับพ่อแม่คนอื่นๆ ที่มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม เพื่อที่คุณจะได้เรียนรู้เคล็ดลับและดูว่าควรคาดหวังอะไรบ้าง และเมื่อลูกของคุณโตขึ้น คุณสามารถทำงานร่วมกับแพทย์ นักบำบัด ครู และผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ ได้

นอกเหนือจากงานภาพรวมเหล่านี้ การรู้ว่าคุณสามารถทำอะไรได้บ้างในแต่ละวันสามารถช่วยได้ ไม่เพียงแต่เพื่อช่วยเหลือลูกของคุณเท่านั้น แต่ยังรวมถึงการดูแลตัวเองด้วย

การสนับสนุนดาวน์ซินโดรม

ทุกครอบครัวมีความสุข ความเครียด และความท้าทาย แต่เมื่อคุณมีลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม สิ่งต่างๆ จะดูแตกต่างออกไปเล็กน้อย นอกจากการเล่นกลในโรงเรียน บทเรียนดนตรี กีฬา และงานแล้ว คุณมักจะต้องไปพบแพทย์และนักบำบัดเป็นประจำ

ความต้องการของคุณและความต้องการของลูกทำให้สิ่งนี้สำคัญยิ่งขึ้น เพื่อรับความช่วยเหลือเมื่อมีการเสนอ ต่อไปนี้เป็นแนวคิดบางส่วน:

สร้างระบบสนับสนุน เชิญเพื่อนและครอบครัวของคุณให้มีส่วนร่วมในการดูแล พวกเขาสามารถช่วยให้คุณมีเวลาเล็กน้อยในการเดินเล่น อ่านหนังสือ หรือออกไปข้างนอกสักพัก การหยุดพักแม้เพียงเล็กน้อยก็สามารถช่วยให้คุณเป็นพ่อแม่และคู่รักที่ดีขึ้นได้

พูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายของคุณ ผู้คนต้องการความช่วยเหลือแต่มักไม่รู้ว่าต้องทำอย่างไร คำง่ายๆ ที่ว่า “เป็นเรื่องยากที่จะทานอาหารเย็นเพื่อสุขภาพบนโต๊ะด้วยการนัดหมายทั้งหมดนี้” เป็นการเปิดประตูและทำให้พวกเขามีไอเดียว่าพวกเขาจะทำอะไรได้บ้าง

เก็บรายการสิ่งที่คุณต้องการ และอย่ากลัวที่จะใช้มัน ครั้งต่อไปที่มีคนพูดว่า “บอกฉันหน่อยว่าฉันจะช่วยได้อย่างไร” คุณก็พร้อมแล้ว

หาเวลาพบปะเพื่อนฝูง แม้ว่าจะเป็นเพียงช่วงเวลาเล็กๆ หลังจากที่เด็กๆ เข้านอนแล้ว เพื่อนๆ ก็สามารถช่วยให้คุณหัวเราะและเติมพลังได้

พิจารณาการบำบัด คุณอาจคิดถึงการไปพบนักบำบัด สิ่งเหล่านี้ช่วยให้คุณจัดการกับความรู้สึกและมอบเครื่องมือในการรับมือกับความเครียดในชีวิตประจำวัน

ดูแลสุขภาพของคุณ ออกกำลังกายและรับประทานอาหารให้ดี แม้ว่าคุณจะรู้สึกเหนื่อยหน่ายก็ตาม พยายามวางแผนและยึดถือแผนให้ดีที่สุด

เคล็ดลับในชีวิตประจำวัน

เช่นเดียวกับเด็กส่วนใหญ่ เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะทำกิจวัตรได้ดี พวกเขายังตอบสนองต่อการสนับสนุนเชิงบวกได้ดีกว่าวินัยอีกด้วย โปรดคำนึงถึงทั้งสองสิ่งนี้ในขณะที่คุณลองทำตามเคล็ดลับประจำวันต่อไปนี้:

ให้ลูกของคุณทำงานบ้าน แต่แบ่งเป็น ก้าวเล็กๆ และอดทน

ให้ลูกของคุณเล่นกับเด็กคนอื่นๆ ที่เป็นดาวน์ซินโดรม

รักษาความคาดหวังให้สูงไว้ในขณะที่ลูกของคุณพยายามและเรียนรู้สิ่งใหม่ๆ

หาเวลาเล่น อ่านหนังสือ ขอให้สนุกและออกไปข้างนอกด้วยกัน

สนับสนุนบุตรหลานของคุณในการทำงานในแต่ละวันด้วยตนเอง

สำหรับงานประจำวัน คุณสามารถลอง:

สร้างกำหนดการรายวันและยึดถือตารางให้ดีที่สุด สามารถ. ตัวอย่างเช่น ตอนเช้าอาจเป็นการตื่นนอน กินข้าวเช้า แปรงฟัน และแต่งตัว

ช่วยให้ลูกของคุณเปลี่ยนจากกิจกรรมหนึ่งไปอีกกิจกรรมหนึ่งด้วย สัญญาณที่ชัดเจนมาก สำหรับเด็กเล็ก การดูภาพหรือการร้องเพลงสามารถช่วยได้

ใช้รูปภาพเพื่อวางแผนรายวันที่บุตรหลานของคุณสามารถดูได้

ใช้คำง่ายๆ เมื่อพูดคุยกับลูกของคุณโดยมีขั้นตอนน้อยลง

สนับสนุนให้ลูกของคุณ ทำซ้ำเส้นทางกลับไปหาคุณ ซึ่งช่วยให้แน่ใจว่าพวกเขาเข้าใจ

ตั้งชื่อและพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่ลูกของคุณดูตื่นเต้น

เพื่อช่วยลูกไปโรงเรียน คุณอาจ:

หลีกเลี่ยงการพูดว่า "นั่นผิด" เพื่อแก้ไขข้อผิดพลาด ให้พูดว่า "ลองอีกครั้ง" แทน เสนอความช่วยเหลือหากจำเป็น

เมื่อคุณทำงานร่วมกับแพทย์ นักบำบัด และครู ให้ให้ความสำคัญกับความต้องการของบุตรหลานมากกว่าที่อาการ

ดูว่าบุตรหลานของคุณกำลังเรียนรู้อะไรอยู่ที่โรงเรียน และดูว่าคุณสามารถนำบทเรียนเหล่านั้นไปใช้ในชีวิตที่บ้านของคุณหรือไม่

การที่เด็กๆ ทุกคนรู้สึกว่าตนสามารถควบคุมชีวิตของตนเองได้ถือเป็นสิ่งสำคัญ สิ่งนี้สำคัญยิ่งกว่าสำหรับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม และเป็นวิธีหนึ่งที่จะช่วยให้พวกเขามีชีวิตที่สมหวังได้ ในการดำเนินการนี้ คุณสามารถ:

ให้บุตรหลานของคุณตัดสินใจเลือกเมื่อเห็นว่าเหมาะสม ซึ่งทำได้ง่ายเพียงแค่ปล่อยให้พวกเขาเลือกเสื้อผ้าที่จะสวมใส่

ปล่อยให้พวกเขารับความเสี่ยงตามสมควร นี่เป็นความท้าทายที่ผู้ปกครองทุกคนต้องเผชิญ คุณต้องปกป้องบุตรหลานของคุณ แต่คุณควรให้พวกเขาเห็นว่าพวกเขาสามารถจัดการอะไรได้บ้าง

สนับสนุนพวกเขาในการแก้ปัญหา เช่น วิธีจัดการกับปัญหากับเพื่อนหรือแก้ไขปัญหาที่โรงเรียน คุณไม่จำเป็นต้องซ่อมให้พวกเขา แต่คุณช่วยพวกเขาทำเองได้

ของใช้กลับบ้าน

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมเกิดมาพร้อมกับโครโมโซมพิเศษ สิ่งนี้สามารถนำไปสู่ปัญหาหลายประการที่ส่งผลกระทบต่อจิตใจและร่างกาย ในปัจจุบัน มีวิธีการมากมายที่จะช่วยให้ผู้ป่วย DS มีชีวิตที่สมบูรณ์และมีประสิทธิผล

คำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม

ผู้ที่เป็นโรคดาวน์อายุขัยคือเท่าใด?

อายุขัยของผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมเพิ่มขึ้นทุกปี ในช่วงทศวรรษปี 1980 อายุขัยอยู่ที่ประมาณ 25 ปี ตอนนี้ก็ประมาณ 60 ปีแล้ว

กลุ่มอาการดาวน์สามารถวินิจฉัยได้ในภายหลังหรือไม่

ได้ คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค DS จะได้รับการวินิจฉัยก่อนเกิดโดยการตรวจทางพันธุกรรมหรือตั้งแต่แรกเกิดโดยพิจารณาจากลักษณะทางกายภาพ แต่ผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมโมเสกที่หายากอาจเติบโตเป็นผู้ใหญ่โดยไม่รู้ตัวว่าเป็นโรคนี้ อาจเป็นเพราะอาจไม่มีลักษณะทางกายภาพตามแบบฉบับของผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรม เซลล์ร่างกายเพียงบางส่วนเท่านั้นที่มีโครโมโซม 21 สามชุด ในขณะที่ไตรโซม 21 ที่พบมากกว่านั้น ทุกเซลล์จะมีโครโมโซม 21 สามชุด

ผู้ที่เป็นโรคดาวน์สามารถมีลูกได้หรือไม่

ผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมประมาณครึ่งหนึ่งมีบุตรได้ แต่ผู้ชายส่วนใหญ่ที่มีภาวะนี้มีบุตรยาก เด็กสองสามคนที่เกิดมาจากผู้ชายที่มี DS ไม่ได้รับเชื้อนี้ แต่สำหรับผู้หญิงที่เป็น DS ประมาณหนึ่งในสามให้กำเนิดลูกที่เป็น DS เช่นกัน

โพสต์แล้ว : 2024-08-26 09:03

อ่านเพิ่มเติม

ข้อจำกัดความรับผิดชอบ

มีความพยายามทุกวิถีทางเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลที่ให้โดย Drugslib.com นั้นถูกต้อง ทันสมัย -วันที่และเสร็จสมบูรณ์ แต่ไม่มีการรับประกันใดๆ เกี่ยวกับผลกระทบดังกล่าว ข้อมูลยาเสพติดที่มีอยู่นี้อาจจะเป็นเวลาที่สำคัญ. ข้อมูล Drugslib.com ได้รับการรวบรวมเพื่อใช้โดยผู้ประกอบวิชาชีพด้านการดูแลสุขภาพและผู้บริโภคในสหรัฐอเมริกา ดังนั้น Drugslib.com จึงไม่รับประกันว่าการใช้นอกสหรัฐอเมริกามีความเหมาะสม เว้นแต่จะระบุไว้เป็นอย่างอื่นโดยเฉพาะ ข้อมูลยาของ Drugslib.com ไม่ได้สนับสนุนยา วินิจฉัยผู้ป่วย หรือแนะนำการบำบัด ข้อมูลยาของ Drugslib.com เป็นแหล่งข้อมูลที่ได้รับการออกแบบมาเพื่อช่วยเหลือผู้ปฏิบัติงานด้านการดูแลสุขภาพที่ได้รับใบอนุญาตในการดูแลผู้ป่วยของตน และ/หรือเพื่อให้บริการลูกค้าที่ดูบริการนี้เป็นส่วนเสริมและไม่ใช่สิ่งทดแทนความเชี่ยวชาญ ทักษะ ความรู้ และการตัดสินด้านการดูแลสุขภาพ ผู้ปฏิบัติงาน

การไม่มีคำเตือนสำหรับยาหรือยาผสมใด ๆ ไม่ควรตีความเพื่อบ่งชี้ว่ายาหรือยาผสมนั้นปลอดภัย มีประสิทธิผล หรือเหมาะสมสำหรับผู้ป่วยรายใดรายหนึ่ง Drugslib.com ไม่รับผิดชอบต่อแง่มุมใดๆ ของการดูแลสุขภาพที่ดำเนินการโดยได้รับความช่วยเหลือจากข้อมูลที่ Drugslib.com มอบให้ ข้อมูลในที่นี้ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ครอบคลุมถึงการใช้ คำแนะนำ ข้อควรระวัง คำเตือน ปฏิกิริยาระหว่างยา ปฏิกิริยาการแพ้ หรือผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ทั้งหมด หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับยาที่คุณกำลังใช้ โปรดตรวจสอบกับแพทย์ พยาบาล หรือเภสัชกรของคุณ

ดาวน์ซินโดรม