Come questo sopravvissuto al cancro al pancreas sta cambiando il gioco per i pazienti neri
A 41 anni, Teona Ducre pensava che il dolore alla schiena che soffriva fosse semplicemente dovuto al processo di invecchiamento e all'esercizio fisico.
"Stavo andando da un chiropratico per farmi fare un massaggio e pensavo che stavo male invecchiando. [Ma] poi ho iniziato ad avere un forte dolore allo stomaco e non mi sentivo bene. Ero stanca", ha detto a Healthline.
Dopo che un collega insegnante con cui lavorava l'ha esortata a consultare un medico, Ducre ha visitato una clinica di cure urgenti, dove le è stato detto che potrebbe avere il virus h-pylori o un'ulcera. Tuttavia, nessuno dei due si è rivelato il caso e poiché aveva perso peso e aveva una leggera febbre, il medico ha ordinato un'ecografia.
"Non ha detto che pensava fosse un cancro, ma alla fine ho capito che andò a fare l'ecografia e nel giro di un paio d'ore chiamò e disse: "[C'è] una specie di massa che copre una parte significativa del tuo pancreas". Voglio che tu vada da uno specialista e controlli", ha ricordato Ducre.
Il primo di aprile 2016, le è stato diagnosticato un cancro al pancreas allo stadio 3, il che significa che il cancro si è diffuso ai suoi linfonodi, ma non i suoi organi. Tuttavia, il tumore premeva contro la milza.
Esplorazione delle opzioni di trattamento dopo la diagnosi
Dopo aver ricevuto la diagnosi, Ducre ha cercato informazioni online. All’epoca, i rapporti mostravano che il tasso di sopravvivenza per le persone con cancro al pancreas era del 7% dopo 5 anni. Oggi, questa percentuale è salita al 12%.
"Le opzioni di trattamento sono migliorate negli ultimi anni, ma il trattamento è ancora molto impegnativo", Dr. Michael F Driscoll, direttore del programma di malignità gastrointestinale presso il Norton Cancer Institute, ha detto a Healthline.
Ha affermato che il trattamento è meglio intrapreso con un team multidisciplinare, composto da oncologi medici, oncologi radioterapisti, operatori chirurgici oncologi, radiologi interventisti e infermieri navigatori, insieme a dietisti e altro ancora.
Lynn Matrisian, direttore scientifico del dottorato di Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), ha affermato che la ricerca mostra che le persone che ricevono cure basate sulla loro biologia possono vivere più a lungo.
"Per questo motivo, PanCAN raccomanda vivamente a tutti i pazienti affetti da cancro al pancreas di sottoporsi a test genetici per le mutazioni ereditarie il prima possibile dopo la diagnosi e al test dei biomarcatori del tessuto tumorale per aiutare a determinare le migliori opzioni di trattamento", ha affermato.
Driscoll ha osservato che, sebbene non esista un singolo test diagnostico approvato per lo screening del cancro del pancreas, i test genetici possono rivelare una predisposizione, come una mutazione BRCA, per le persone con una forte storia familiare della malattia.
"Nelle popolazioni ad alto rischio, può essere giustificato lo screening con scansioni TC, risonanza magnetica o ecografia endoscopica", ha affermato.
Inoltre, a causa degli studi clinici, Matrisian ha affermato che trattamenti e combinazioni di trattamenti stanno diventando disponibili per persone che utilizzano trattamenti standard e approcci innovativi, come terapie mirate e immunoterapie.
Condividi su Pinterest Teona Ducre (al centro) con sua figlia (a sinistra) e suo figlio (a destra). Immagini fornite da Teona DucreTrovare una nuova speranza tramite PanCAN
Ducre si è rivolta a PanCAN per chiedere aiuto nella ricerca di uno specialista qualificato vicino a casa sua ad Atlanta.
"Ho consultato diversi medici prima di trovare un medico che fosse in grado di farmi ricoverare. Molti non erano disponibili o non hanno accettato la mia assicurazione o erano assenti da 3 o 4 mesi", ha detto.
Poiché il suo tumore era troppo grande per essere operato, si consultò con un medico oncologo che le prescrisse 6 mesi di chemioterapia con la speranza di ridurre le dimensioni del tumore, in modo che potesse essere rimosso.
"Era uno standard di mi preoccupavo in quel momento di prolungarmi la vita, non necessariamente di salvarmi la vita, semplicemente di darmi più tempo. All'epoca mi diedero 21 mesi. Mio figlio era al secondo anno e mia figlia frequentava la terza media, quindi 21 mesi non mi avrebbero portato alla laurea", ha detto Ducre.
Il trattamento ha avuto successo e lei è stata sottoposta a un intervento chirurgico per rimuovere il tumore, come così come la milza. Poi ha fatto 6 mesi di chemioterapia dopo l'intervento chirurgico come salvaguardia. Per i primi cinque anni dopo la diagnosi, ha ricevuto scansioni ogni 3 mesi, analisi del sangue e ha incontrato il suo oncologo.
Tuttavia, poiché lo standard di cura si basa su dati relativi a un tasso di sopravvivenza a 5 anni, una volta raggiunti i cinque anni dalla diagnosi, l'assicurazione non copriva più le scansioni.
"Quindi, vado ogni sei mesi invece che ogni tre mesi [e pago di tasca mia]", ha detto.
Condividi su Pinterest Teona Ducre (in basso al centro) posa con i suoi affiliati PanCAN. Immagini fornite da Teona DucreCambiare vite aumentando la consapevolezza nelle comunità di colore
Subito dopo la diagnosi, Ducre ha partecipato a una riunione locale della PanCAN. Sebbene fosse l'unica sopravvissuta presente in quel momento, incontrò gli operatori sanitari e i cari di coloro che convivevano con la malattia e che erano deceduti a causa della malattia.
"La loro passione e dedizione nel fare qualcosa per ottenere risultati per i pazienti meglio penso che sia ciò che mi ha ispirato a voler essere coinvolta", ha affermato.
Come volontaria PanCAN, le sue più grandi passioni sono diffondere la consapevolezza sulla malattia e affrontare l'ineguaglianza e la disparità sanitaria che colpisce le comunità di colore. .
"So come è andata per me e non voglio che sia una fortuna per le persone nelle comunità nere il fatto che alcuni ricevano un'assistenza sanitaria migliore", ha detto Ducre.
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I neri americani hanno maggiori probabilità di sviluppare il cancro al pancreas rispetto a qualsiasi altro gruppo razziale o etnico e hanno il più alto tasso di incidenza di cancro al pancreas negli Stati Uniti, secondo il Dati SEER del National Cancer Institute.
"È importante che la comunità nera comprenda i segni del cancro al pancreas e comunichi apertamente con il proprio team sanitario su qualsiasi sintomo preoccupante", ha affermato Matrisian. "Il cancro al pancreas può causare solo sintomi vaghi e inspiegabili, che è uno dei motivi per cui viene spesso diagnosticato in una fase avanzata."
I sintomi più comuni includono:
Ducre non sapeva cosa fosse il cancro al pancreas o quali fossero i sintomi quando le è stato diagnosticato.
"Ciò che vorrei che le persone nella comunità capissero quali sono i sintomi, in modo che possano reagire a questo in termini di andare da un medico, chiedere una scansione, sapere se nella tua famiglia qualcuno ha il cancro al pancreas, trovare il medico giusto che ti curerà", ha detto.
Attraverso PanCAN, lei condivide le conoscenze acquisite aiutando gli altri a orientarsi nel processo.
"Quando un paziente afroamericano mi chiama, sento più che no 'beh, il dottore mi ha appena detto di andare a casa e mettere in ordine i miei affari.' Quando parlo con altri pazienti, non lo sento come spesso come faccio nelle comunità nere e in questo stato dove abbiamo un tasso di sopravvivenza del 12% e sappiamo che ci sono molte terapie là fuori… dire a qualcuno di tornare a casa e sistemare i propri affari non è accettabile”, ha detto Ducre.
I neri americani sono spesso sottorappresentati negli studi clinici sul cancro
"Nella lotta contro il cancro al pancreas, gli studi clinici spesso forniscono le migliori opzioni terapeutiche perché offrono ai pazienti un accesso precoce a trattamenti sperimentali all'avanguardia che possono portare a progressi nella ricerca, migliori opzioni terapeutiche e migliori risultati", ha detto Matrisian.
Ducre vuole che le persone nella comunità nera chiedano informazioni sugli studi clinici, cerchino medici che abbiano a cuore il loro miglior interesse e sappiano di avere lo stesso diritto di chiunque altro di difendere i loro risultati. salute.
"[Nelle] nostre comunità, poiché ci sono molte dinamiche socioeconomiche che si verificano, a volte la difesa della nostra salute è in fondo alla lista", ha affermato. "Parte dell'essere un sopravvissuto di lunga data è che non smettiamo mai di difendere noi stessi in nessuna forma."
In onore del Black History Month, PanCAN ospiterà "Una conversazione sul cancro al pancreas nella comunità nera" giovedì 23 febbraio alle 11:00 PT/14:00. ET
Pubblicato : 2023-12-14 08:56
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