'Nunca pensé que cuidaría a mi madre con demencia', más 8...

un cuidador infantil camina por el pasillo de un hospital con su madre con demenciaCompartir en Pinterest Maskot/Getty Images

Cuando David Hoshaw recibió una llamada telefónica del médico de su madre, no estaba seguro de qué pensar.

Su madre, Muriel, se estaba olvidando de tomar sus medicamentos y necesitaba ayuda. Estaba en las primeras etapas de la demencia.

Como el único hijo vivo de Muriel, la responsabilidad recayó en David.

Inesperadamente se encontró formando parte de un grupo cada vez mayor de adultos pertenecientes a la generación del baby boom que ahora están cuidando a un padre o familiar anciano.

Según un Encuesta 2020 realizada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), 1 de cada 4 “boomers” actúa como cuidador. El estudio mostró que más de la mitad de los cuidadores de la generación del baby boom brindaron atención durante más de dos años, y más de una cuarta parte brindó atención durante 20 horas o más por semana.

David se encontró en ambas categorías y ha Ahora vivió a tiempo completo con su madre durante más de 4 años.

Es importante destacar que la encuesta de los CDC también encontró que los cuidadores a menudo dejan su propia salud en un segundo plano mientras centran su atención en el miembro de la familia que lo necesita.

A continuación, David compartió cómo maneja su nuevo rol. y mantiene su propia salud como una prioridad a pesar de sus responsabilidades como cuidador.

Un cambio de vida importante

Después de recibir la llamada inicial del médico de Muriel, David y su esposa, Darlene, pasaron un par de semanas deliberando antes de elaborar un plan de acción.

¿Su decisión? Mudarse del sur de California a la península de Kitsap en el estado de Washington, donde Muriel vivía sola.

“No pude ayudarla desde 1200 millas de distancia”, dijo David. “Había estado en el negocio durante 30 años en el sur de California, y mi esposa y yo teníamos el nido vacío. Estábamos listos para un cambio”.

La pareja se puso a hacer arreglos para mudarse y en un año y medio ya eran residentes del estado de Washington.

Y ni un momento demasiado pronto.

Apenas unos días antes de su llegada, Muriel se cayó en la bañera y no pudo levantarse. No había estado tomando sus medicamentos para la diabetes y su nivel de azúcar en la sangre estaba por las nubes.

Pidió ayuda y fue encontrada por sus vecinos, quienes la llevaron al hospital. David y Darlene aceleraron su viaje y llegaron unos días después y encontraron a Muriel débil y desorientada.

“No esperaba ver a mi madre así”, dijo David. "Le tomó algunas semanas equilibrar sus líquidos hasta que comenzó a comprender lo que había sucedido y dónde se encontraba".

Muriel finalmente fue trasladada a un centro de rehabilitación para recuperarse. Fue entonces cuando comenzó el verdadero trabajo para David.

Mientras cuidaban a Muriel, él y su esposa se dedicaron a limpiar el desorden de la casa. Muriel había acumulado muebles extra, montones de periódicos y productos enlatados caducados que llenaban su casa y su garaje.

Según un estudio de 2019, este tipo de comportamiento de acaparamiento está bien documentado en personas con ciertos tipos de demencia.

Luego vinieron los obstáculos con el seguro. Antes de su diagnóstico, Muriel había adquirido un plan de seguro que cubría la vida asistida y les había dicho a sus seres queridos que no quería ser una carga en su vejez.

Sin embargo, cuando una enfermera llenó los formularios del seguro de forma incorrecta, sus reclamaciones fueron denegadas.

“El costo del hogar de vida asistida era de aproximadamente $500 por día”, dijo David. “Terminamos pagando alrededor de $20 000 de nuestro bolsillo por el tiempo que pasó allí y que el seguro no cubriría”.

Convertirse en cuidador

Una vez que la casa estuvo ordenada y en condiciones de funcionar, Muriel pudo regresar a casa.

Fue entonces cuando David y Darlene asumieron oficialmente el papel de cuidadores, administrando los medicamentos de Muriel cada mañana y alimentándola con el desayuno y el almuerzo.

Consiguieron la ayuda de un servicio de atención domiciliaria por las noches para controlar a Muriel mientras se administraba la insulina, le daba de comer y le hacía compañía. Esto les dio a David y Darlene tiempo para abordar otras tareas importantes, como poner en orden las finanzas de Muriel.

Habían pasado varios años desde que había pagado impuestos y Muriel le debía al IRS decenas de miles de dólares. . También había acumulado un saldo en una tarjeta de crédito y solo había estado pagando el mínimo adeudado.

Después de mucho papeleo, llamadas telefónicas, burocracia y resolución creativa de problemas, David y Darlene pudieron conseguir todo lo relacionado con los planes de pago que todavía administran 4 años después.

Otra tarea importante fue limpiar la dieta de Muriel.

Antes de ser ingresada en el hospital, el refrigerador de Muriel estaba lleno de yogures con sabor a frutas que tenían un alto contenido de azúcar y que probablemente aumentaban su nivel de glucosa.

Con David cerca, comenzó a comer alimentos integrales y menos carbohidratos, algo que él notó que mejoró su estado de ánimo y su claridad mental.

De hecho, un revisión de 2021 señaló que varios estudios en humanos a pequeña escala han demostrado beneficios cognitivos en la demencia después de la intervención con una dieta cetogénica.

Su médico también se dio cuenta y redujo su ingesta de insulina requerida de 13 unidades por noche a sólo cinco.

Sin embargo, si se la dejaba sola, Muriel comía varias frutas con el estómago vacío y aumentaba su nivel de azúcar en la sangre. David y su esposa aprendieron a ser proactivos a la hora de darle comidas regulares y completas y a mantener las frutas y los dulces a la vista y fuera de su alcance.

Beneficios inesperados

Sin lugar a dudas, convertirse en el cuidador de su madre trastocó la vida anterior de David. Aún así, comparte, ha habido beneficios inesperados junto con todos los cambios.

“Antes de mudarnos, mi madre y yo no éramos tan cercanos”, dijo. “Ella siempre ha sido muy independiente”.

Aparte de vivir a 1.200 millas de distancia, habían tenido desacuerdos a lo largo de los años. Ahora, bajo el mismo techo por primera vez desde su infancia, David dijo que se ha vuelto más cercano a su madre.

“Tuve que asumir la responsabilidad y ella lo ve. Ella agradece que estemos aquí porque, aunque no siempre le guste, sabe que nos necesita”, dijo.

Pasos para afrontar la situación

Cuidar puede implicar grandes sacrificios, cambios en el estilo de vida y a veces, como en el caso de David, reubicándose por completo.

Es esencial priorizar el cuidado de uno mismo como cuidador tanto como el cuidado del ser querido que lo necesita.

A continuación se muestran algunas formas en las que David prioriza su propio cuidado mientras equilibra su función de cuidador.

Comer cuando ellos comen

En lugar de preparar comidas especiales para la persona que cuida, considere preparar las comidas juntos.

Cuando David puso a su madre en una dieta cetogénica, él se inclinó y comenzó a comer de esa manera también.

Esto significa que su hogar prepara (y limpia) menos comidas que si todos comieran cosas diferentes en momentos diferentes.

Descanse mucho

Dormir bien por la noche puede hacer maravillas.

Según un revisión de 2016, hasta el 76 % de los cuidadores adultos informaron mala calidad del sueño. La mala calidad del sueño también se asoció con mayores tasas de depresión, fatiga y ansiedad.

Si experimenta alteraciones del sueño, como despertarse con frecuencia o dificultad para conciliar el sueño, hable con su médico sobre las opciones para obtener el descanso que necesita.

Si su descanso se ve interrumpido porque la persona que cuida se despierta con frecuencia y necesita atención, podría considerar usar un monitor para bebés para no tener que levantarse de la cama para controlarla.

También puedes explorar la posibilidad de compartir turnos de noche con otro cuidador o hacer siestas diurnas para combatir la fatiga.

Mantente activo

En los días soleados, Muriel sale a caminar con sus ayudantes a domicilio. David hace su propia forma de ejercicio, ya sean clases de yoga por Zoom, ciclismo de montaña o ir al gimnasio del YMCA local.

Incluso podrás hacer ejercicio junto a la persona que cuidas. Según un Revisión de 2021, los cuidadores que hicieron ejercicio con la persona a cargo experimentaron mejoras en la salud física y psicosocial.

Conéctese con la comunidad

David tiene la oportunidad de conectarse con su comunidad local entrenando a un equipo infantil de ciclismo de montaña.

Después de 30 años como corredor de bienes raíces en California, continuó dirigiendo su negocio también en Washington.

Esto le da la oportunidad de seguir involucrado en lugar de aislarse mientras cuida a su madre.

Tómate vacaciones si puedes

David y su esposa, Darlene, hacen viajes frecuentes cuando pueden. Para permitir esto, solicitan la ayuda de familiares locales o contratan temporalmente a cuidadores a domicilio.

Esto les da la oportunidad de pasar tiempo juntos a solas, sin la responsabilidad de cuidar a Muriel.

Mantener pasatiempos

Además del ciclismo de montaña, David disfruta de la jardinería, el yoga y permanecer involucrado en su negocio.

Tener pasatiempos es una excelente manera de mantener un sentido de identidad, disfrutar del tiempo libre y ejercitar su creatividad como cuidador. En algunos casos, es posible que también puedas compartir tus pasatiempos con la persona que cuidas.

Comparte responsabilidades cuando sea posible

David tiene suerte de tener a su esposa en quien apoyarse, por lo que debe asumir las responsabilidades de cuidado. no caigas de lleno sobre sus hombros. También recurre a familiares locales y ayudantes a domicilio cuando él y Darlene necesitan un descanso.

Por supuesto, no todos los cuidadores tienen esas opciones. Cualesquiera que sean sus circunstancias, es importante comunicarse con amigos, familiares y apoyo local de manera temprana y frecuente para evitar el agotamiento de los cuidadores.

Obtenga apoyo

Además de lo anterior, es esencial que los cuidadores se sientan apoyados mientras brindan cuidados a otros.

Puede comunicarse con un terapeuta profesional para hablar sobre su experiencia, obtener consejos o conectarse con los recursos necesarios.

Muchos cuidadores también se benefician de los grupos de apoyo para cuidadores. Éstas son una oportunidad para compartir con otras personas que están pasando por lo mismo, así como para cultivar relaciones amistosas fuera del grupo de apoyo formal.

Encontrar apoyo como cuidador

Ejemplos de grupos de apoyo para cuidadores incluyen:

Alzheimer y demencia

  • Asociación de Alzheimer
  • Centro de recursos para Alzheimer y demencia
  • Grupo de apoyo para cuidadores de personas con demencia
  • Alzhéimer latino y Alianza para los trastornos de la memoria
  • Gente de la Memoria
  • ELA

  • Asociación ELA
  • Cáncer

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  • Sociedad Estadounidense contra el Cáncer
  • CancerCare
  • Instituto Nacional del Cáncer
  • General

  • Grupo de discusión sobre cuidadores familiares de AARP
  • Red de acción de cuidadores Comunidad de atención
  • Grupo de apoyo de Caregivers Hub
  • Cuidado de padres ancianos
  • Enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares

  • Asociación Estadounidense del Corazón
  • LGBTQ

  • Alianza de cuidadores familiares: apoyo a la comunidad LGBT
  • Salud mental

  • Salud mental América
  • Valor para los cuidadores
  • Militar

  • Héroes ocultos
  • Red de cuidadores de militares y veteranos
  • Cuidador veterano
  • Cónyuges

  • Asociación de cónyuges sanos
  • También puede encontrar grupos de apoyo locales a través de hospitales, centros de vida asistida y otros grupos de interés.

    El resultado final

    El cuidado es una gran responsabilidad. Es esencial encontrar formas de afrontar tu rol y cuidar de ti mismo también.

    Al igual que David, es posible que, junto con el rol inesperado, tu vida también se enriquezca de maneras inesperadas.

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