Tevin Coleman NFL-játékos a sarlósejtes betegségben szenvedő gyermek neveléséről

Kövesse a Drugslib-et
  • A New York Jets irányítója, Tevin Coleman és felesége, Akilah a sarlósejtes tulajdonságot viselik.
  • A pár négyéves kislánya, Nazaneen él sarlósejtes betegséggel.
  • A tudatosság terjesztése érdekében szót emelnek a sarlósejtes betegségről.

    • Az Indiana Egyetem főiskolai futballistájaként a New York Jets irányítója, Tevin Coleman érezte a sarlósejtes vonás (SCT) hordozásának hatásait, egy öröklött vérbetegséget, amely a Az afroamerikaiak 8-10 százaléka a>, az Amerikai Hematológiai Társaság szerint.

    „Nagyon keményen dolgoztam, és sok tünetem volt – görcsök és testem összeszorult, és nem tudtam befejezni egyetlen gyakorlatot sem” – mondta Tevin Healthline.

    Míg a legtöbb SCT-ben szenvedő ember nem tapasztal tüneteket, hőguta, kiszáradás és izomleépülés fordulhat elő azoknál, akik intenzív testmozgást végeznek.

    „Ha a hordozó rendkívül kihívásokkal küzdenek, mint egy futballista, és nagyon sokáig játszanak nagy melegben, ez érintheti őket. Vannak azonban eltérések”, Dr. Dana Shani, a Lenox Hill Kórház hematológusa elmondta a Healthline-nak.

    Például Tevin felesége, Akilah is az SCT hordozója, ő azonban nem tapasztalt tüneteket.

    "Mindig is tudtam, hogy megvan a tulajdonságom; anyám gondoskodott róla, hogy tudjam, hogy megvan” – mondta Akilah a Healthline-nak. „Csak azt hittem, hogy ez a genetikai felépítésem része, és nem tudtam a lehetséges súlyosságról.”

    Mivel Colemanék mindketten hordozzák a gént, minden közös gyermeküknek 25 százalék az esélye, hogy sarlósejtes betegséggel (SCD) született, egy súlyos vérbetegséggel, amely rendellenes hemoglobin termelődését okozza, ami segít az oxigén szállításában a szervezetben. Az SCD szövődményei közé tartozik az akut mellkasi szindróma, a nyílt stroke, a csendes stroke, a tanulási zavarok és a szervek károsodása.

    „A betegség nem súlyosbodik az idő múlásával, hanem azért, mert a legtöbb szerv – a szív, a a vesék, a tüdő – egyre kevesebb oxigénellátást kapnak, kevésbé kezdenek el működni. A lép annyira érintett lehet, hogy a lépnek nincs funkciója” – mondta Shani.

    Amikor Colemanéknak ikertestvéreik születtek 2017-ben, Nazaneen lányukat SCD-vel diagnosztizálták, és fiuk is ezzel a tulajdonsággal született. . 2006 óta az Egyesült Államok minden államának univerzális újszülöttszűrést kell biztosítania az SCD miatt.

    „Ez lehetőséget ad a korai beavatkozásra, például penicillin profilaxisra a pneumococcus-betegség megelőzésére, és oktatás a család és/vagy a gondozók számára”, Dr. Kim Smith-Whitley, a Global Blood Therapeutics kutatási és fejlesztési részlegének vezetője elmondta a Healthline-nak.

    Amikor lányukat diagnosztizálták, Colemanék prioritásként kezelték, hogy minél többet megtudjanak a betegségről.

    „Nehéz, mert [Nazaneen] jelenleg nem érti a sarlósejtes nyelvet, mert annyira fiatal, ezért minden nap kommunikálnunk kell, és megkérdezni tőle, hogy érzi magát, vannak-e fájdalmai” – mondta Tevin.

    Arra összpontosítanak, hogy hidratált állapotban tartsák, jól táplálják és kipihenjék; Akilah valami szépségalvásnak nevezi. A pár a bátorítást is hangsúlyozza.

    „Bármikor elmegy orvoshoz vagy kórházba, utána gondoskodunk róla, hogy tortával és ajándékkal várja a bulit, amit ki kell néznie. Alig várom a látogatásokat, és így még mindig boldog” – mondta Coleman.

    A pozitív hozzáállás gyakorlása egyúttal segíti a családot megbirkózni.

    „A sarlósejtes nem akadályozza meg őt. , van néhány [korlátozása], és mindaddig, amíg proaktívan előtte állunk, mindent megtehet, amit akar. Azt akarom, hogy továbbra is úgy érezze, hogy még mindig tud teljes életet élni” – mondta Akilah.

    Keményen dolgozik Nazaneen mentális egészségének védelmén is.

    „Nem akarom, hogy fel kell gyógyulnia a gyerekkorából, vagy úgy érzi, hogy ez traumatikus volt, vagy hogy nem voltak szülei, akik a szószólói voltak… vagy úgy érzi, hogy teher a rajtunk. Szeretném, ha elfogadná, hogy ez része annak, aki ő” – mondta.

    Tevin Coleman (balra) és lánya, Nazaneen (jobbra).Oszd meg a Pinteresten Tevin Coleman (balra) és lánya, Nazaneen (jobbra). A képeket: Tevin Coleman

    Más szülők nevében szólva

    Tevin és Akilah együttműködött a következővel: Global Blood Therapeutics és sarlósejtes beszél, hogy felhívja a figyelmet az SCD-re, szorgalmazza a korai és proaktív ellátást, és tanácsokat osszon meg az SCD által érintett szülők és gyermekek számára.

    „Sok szülő és gyerek nem kér segítséget, hacsak nem megy keresztül egy válságon, és akkor már túl késő; a szerveik eléggé érintettek – mondta Tevin.

    Mivel az SCD körülbelül Minden 365 fekete bőrű születésből 1 azt szeretné, ha közössége nyíltan megvitassa ezt.

    „Nem baj, ha beszélünk róla. Nem árt segítséget kérni. És szeretném, ha tudnák, hogy nincsenek ezzel egyedül” – mondta Tevin.

    Azonban beletelt egy kis időbe, hogy megszólaljon. Amikor a lányánál először SCD-t diagnosztizáltak, úgy gondolta, hogy a csend megvédi őt. Ahogy Nazaneen idősebb lett, és egyre többet tanult az SCD-ről, úgy érezte a késztetést, hogy énekes legyen.

    „Úgy érzem, beszélnem kell róla, és ennek a hangnak kell lennem a lányom és más családok számára. akik keresztülmennek rajta, mert olyan ember akarok lenni, aki segít másoknak ezen a világon” – mondta Tevin.

    Akilah arra ösztönzi a szülőket, hogy kommunikáljanak gyermekük orvosával, mert az SCD mindenkire másképp hat. Útmutatást kérnek Nazaneen orvosától, hogy mit tehetnek otthon.

    Megtanulták, hogyan ellenőrizzék lépét, ujjait, lábujjait és a szemét, valamint hogyan mérjék fel a fájdalmát. Előnyben részesítik a megelőző karbantartást is azáltal, hogy gondoskodnak arról, hogy lányuk rendszeresen járjon orvosához, még akkor is, ha jól érzi magát.

    „[Megpróbálunk előtte maradni, és tudjuk, hogyan kell kezelni, mielőtt valami rendkívülivé válna. súlyos” – mondta Akilah.

    Smith-Whitley azt mondta, hogy az SCD megismerése segíthet a szülőknek felkészíteni gyermekeiket a sikerre.

    „Keressenek olyan orvosokat és ápolónőket, akik megértik a szenvedő betegek szükségleteit SCD és akivel kényelmesen kommunikál gyakran. A rendszeres kommunikáció és a rutinlátogatás gyermeke gondozási csapatával lehetőséget ad arra, hogy megismerje a legújabb SCD-kezeléseket, és szót emeljen a szükségleteik mellett. A rutin laboratóriumi és szűrési időpontok ütemezése Ön vagy gyermeke számára elengedhetetlen az ellátás fenntartásához, csakúgy, mint az Ön/gyermeke laborszámának ismerete” – mondta.

    Reményteli jövő az SCD-s gyermekek számára

    Colemanék bizakodóak az élő gyermekek jövőjével kapcsolatban SCD-vel.

    "Szeretem azt a generációt, amelybe [Nazaneen] jön, mert változik. Ez nem olyan, mint a 90-es években, amikor nem rendelkezel erőforrásokkal, most van egy közösség érzése… ahol megtalálhatod a forrásokat és megtalálhatod a közösségedet, és azt, ami a legjobb neked” – mondta Akilah.

    Shani hozzátette, hogy bár Az SCD egy egész életen át tartó állapot, azt mondta, hogy a betegségben szenvedők sokkal tovább élnek, mint a múltban a jobb kezelések iránti fokozottabb tudatosság és orvosi ellátás miatt.

    „Elhanyagolták, és nem volt érdeklődés iránta. azt sokáig. Sok éven át, mivel az orvosi szakma nem tudott sokat kínálni [SCD-s betegeknek], fájdalomcsillapítókat adtunk nekik” – mondta.

    Smith-Whitley egyetértett, és rámutatott, hogy annak ellenére, hogy az SCD-t jól megértették évtizedekig túl kevés volt a kezelés.

    „Az SCD elérhető terápiái a tünetek kezelésére összpontosítottak, és nem foglalkoztak a betegség kiváltó okával” – mondta. Az FDA azonban több gyógyszert hagy jóvá. , tette hozzá.

    Az elmúlt öt évben az Amerikai Hematológiai Társaság arra törekedett, hogy nagyobb figyelmet fordítson a betegségre. A csontvelő-transzplantáció és a génterápia olyan kezelések, amelyekről Shani úgy véli, hogy továbbra is ígéretesek lesznek.

    „A fiatalabb betegek ma sokkal jobb eredményeket érnek el” – mondta.

    Elküldve : 2023-12-14 08:56

    Olvass tovább

    Felelősség kizárása

    Minden erőfeszítést megtettünk annak érdekében, hogy a Drugslib.com által közölt információk pontosak és naprakészek legyenek - dátum, és teljes, de erre nem vállalunk garanciát. Az itt található gyógyszerinformációk időérzékenyek lehetnek. A Drugslib.com információit egészségügyi szakemberek és fogyasztók számára állítottuk össze az Egyesült Államokban, ezért a Drugslib.com nem garantálja, hogy az Egyesült Államokon kívüli felhasználás megfelelő, kivéve, ha kifejezetten másként jelezzük. A Drugslib.com gyógyszerinformációi nem támogatják a gyógyszereket, nem diagnosztizálnak betegeket, és nem ajánlanak terápiát. A Drugslib.com gyógyszerinformációi egy információs forrás, amelynek célja, hogy segítse az engedéllyel rendelkező egészségügyi szakembereket betegeik ellátásában és/vagy olyan fogyasztók kiszolgálására, akik ezt a szolgáltatást az egészségügyi szakértelem, készség, tudás és megítélés kiegészítéseként, nem pedig helyettesítőjeként tekintik. gyakorló szakemberek.

    Az adott gyógyszerre vagy gyógyszerkombinációra vonatkozó figyelmeztetés hiánya semmiképpen sem értelmezhető úgy, hogy a gyógyszer vagy gyógyszerkombináció biztonságos, hatékony vagy megfelelő az adott beteg számára. A Drugslib.com nem vállal felelősséget a Drugslib.com által biztosított információk segítségével nyújtott egészségügyi ellátás egyetlen aspektusáért sem. Az itt található információk nem terjednek ki minden lehetséges felhasználásra, útmutatásra, óvintézkedésre, figyelmeztetésre, gyógyszerkölcsönhatásra, allergiás reakcióra vagy káros hatásra. Ha kérdése van az Ön által szedett gyógyszerekkel kapcsolatban, kérdezze meg kezelőorvosát, ápolónőjét vagy gyógyszerészét.

    Népszerű kulcsszavak