เทวิน โคลแมน ผู้เล่น NFL เกี่ยวกับการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคเคียวเซลล์

ติดตาม Drugslib ได้ที่
  • เทวิน โคลแมน รันเนอร์แบ็คของทีม New York Jets และอากิลาห์ ภรรยาของเขามีลักษณะเคียวเซลล์
  • นาซานีน ลูกสาววัย 4 ขวบของทั้งคู่อาศัยอยู่ กับโรคเคียว
  • เพื่อเผยแพร่ความตระหนัก พวกเขากำลังพูดถึงโรคเคียว

    • ในช่วงเวลาที่เขายังเป็นนักฟุตบอลระดับวิทยาลัยที่ Indiana University เทวิน โคลแมน รันนิ่งแบ็คของ New York Jets เริ่มรู้สึกถึงผลกระทบของการมีลักษณะเคียวเซลล์ (SCT) ซึ่งเป็นโรคเลือดที่สืบทอดมาซึ่งส่งผลต่อ 8 ถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของชาวแอฟริกันอเมริกัน ตามข้อมูลของ American Society of Hematology

    “ฉันทำงานหนักมากและมีอาการหลายอย่าง เป็นตะคริวและร่างกายล็อคตัว และไม่สามารถฝึกฝนให้เสร็จได้เลย” เทวินบอก สายสุขภาพ

    แม้ว่าคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค SCT จะไม่มีอาการ แต่ลมแดด ภาวะขาดน้ำ และกล้ามเนื้อสลายอาจเกิดขึ้นได้ในผู้ที่ออกกำลังกายอย่างหนัก

    “หากเป็นพาหะ ท้าทายอย่างมากเหมือนกับนักฟุตบอล และเล่นเป็นเวลานานมากในสภาพอากาศร้อน พวกเขาก็อาจได้รับผลกระทบ อย่างไรก็ตาม มีความแปรปรวนอยู่” ดร. Dana Shani นักโลหิตวิทยาที่โรงพยาบาล Lenox Hill บอกกับ Healthline

    ตัวอย่างเช่น Akilah ภรรยาของ Tevin ก็เป็นพาหะของ SCT เช่นกัน อย่างไรก็ตาม เธอไม่มีอาการใดๆ

    “ฉันรู้อยู่เสมอว่าฉันมีคุณสมบัตินี้ แม่ของฉันทำให้แน่ใจว่าฉันรู้ว่าฉันมีมัน” Akilah กล่าวกับ Healthline “ฉันแค่คิดว่ามันเป็นส่วนหนึ่งของการแต่งหน้าทางพันธุกรรมของฉัน และไม่รู้ว่าจะร้ายแรงแค่ไหน”

    เนื่องจากครอบครัวโคลแมนทั้งคู่มียีนนี้ เด็กคนใดก็ตามที่พวกเขามีร่วมกันจึงมีโอกาส 25 เปอร์เซ็นต์ที่จะเป็น เกิดมาพร้อมกับโรคเม็ดเคียว (SCD) ซึ่งเป็นโรคเลือดร้ายแรงที่ทำให้เกิดการผลิตฮีโมโกลบินผิดปกติซึ่งช่วยลำเลียงออกซิเจนไปทั่วร่างกาย ภาวะแทรกซ้อนของ SCD ได้แก่ โรคทรวงอกเฉียบพลัน โรคหลอดเลือดสมองตีบตัน โรคหลอดเลือดสมองเงียบ ความบกพร่องทางการเรียนรู้ และความเสียหายต่ออวัยวะ

    “โรคไม่ได้แย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป แต่เป็นเพราะอวัยวะส่วนใหญ่ – หัวใจ, ไต ปอด ได้รับออกซิเจนน้อยลงเรื่อยๆ และอาจเริ่มทำงานน้อยลง ม้ามอาจได้รับผลกระทบมากจนไม่มีการทำงานของม้าม” ชานีกล่าว

    เมื่อครอบครัวโคลแมนมีบุตรฝาแฝดในปี 2560 นาซานีน ลูกสาวของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค SCD และลูกชายของพวกเขาเกิดมาพร้อมกับลักษณะนี้ . ตั้งแต่ปี 2006 ทุกรัฐในสหรัฐอเมริกาจำเป็นต้องจัดให้มีการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดแบบสากล สำหรับ SCD

    “การดำเนินการนี้มีศักยภาพในการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ เช่น การให้ยาเพนิซิลลินเพื่อป้องกันโรคปอดบวม และการศึกษาสำหรับครอบครัวและ/หรือผู้ดูแล” ดร. Kim Smith-Whitley หัวหน้าฝ่ายวิจัยและพัฒนาของ Global Blood Therapeutics กล่าวกับ Healthline

    เมื่อลูกสาวของพวกเขาได้รับการวินิจฉัย ครอบครัวโคลแมนให้ความสำคัญกับการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้ให้ได้มากที่สุด

    “มันยากเพราะ [นาซานีน] ไม่เข้าใจเคียวเซลล์ในขณะนี้เพราะเธอเข้าใจมาก เพราะยังเด็ก นั่นคือเหตุผลที่เราต้องสื่อสารกันทุกวันและถามเธอว่าเธอรู้สึกอย่างไร เธอเจ็บบ้างไหม” เทวินกล่าว

    พวกเขามุ่งเน้นไปที่การให้น้ำแก่เธอ กินอาหารอย่างดี และพักผ่อนอย่างเหมาะสม สิ่งที่ Akilah เรียกเธอว่า "การนอนหลับที่สวยงาม" ทั้งคู่ยังเน้นให้กำลังใจ

    “ทุกครั้งที่เธอไปหาหมอหรือไปโรงพยาบาล หลังจากนั้น เราจะจัดปาร์ตี้กับเค้กและของขวัญให้เธอเปิด ซึ่งเป็นสิ่งที่เธอต้องดู ต่อไปหลังจากการเยี่ยมครั้งนั้น เธอยังคงมีความสุข” โคลแมนกล่าว

    การฝึกทัศนคติเชิงบวกเป็นวิธีหนึ่งในการช่วยให้ครอบครัวรับมือ

    “เคียวเซลล์ไม่ได้หยุดเธอ มันมี [ข้อจำกัด] อยู่บ้าง และตราบใดที่เรายืนหยัดต่อหน้ามัน เธอก็ยังสามารถทำทุกสิ่งที่เธออยากทำได้ ฉันอยากให้เธอยังคงรู้สึกว่าสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์ได้” Akilah กล่าว

    เธอยังทำงานอย่างหนักเพื่อปกป้องสุขภาพจิตของ Nazaneen ด้วย

    “ฉันไม่ต้องการให้เธอทำ ต้องฟื้นตัวจากวัยเด็กของเธอ หรือรู้สึกว่ามันบอบช้ำ หรือเธอไม่มีพ่อแม่ที่คอยสนับสนุนเธอ...หรือรู้สึกว่าเธอเป็นภาระสำหรับเรา ฉันอยากให้เธอยอมรับว่านี่คือส่วนหนึ่งของตัวตนที่เธอเป็น” เธอกล่าว

    Tevin Coleman (ซ้าย) และลูกสาวของเขา Nazaneen (ขวา)แชร์ใน Pinterest Tevin Coleman (ซ้าย) และลูกสาวของเขา Nazaneen (ขวา) รูปภาพจัดทำโดย Tevin Coleman

    พูดเพื่อผู้ปกครองคนอื่นๆ

    Tevin และ Akilah ร่วมมือกับ การรักษาเลือดทั่วโลก และ Sickle Cell Speaks เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ SCD สนับสนุนการดูแลตั้งแต่เนิ่นๆ และเชิงรุก และแบ่งปันคำแนะนำสำหรับผู้ปกครองและเด็กที่ได้รับผลกระทบจาก SCD

    “พ่อแม่และลูกจำนวนมากไม่ขอความช่วยเหลือเว้นแต่พวกเขาจะฝ่าวิกฤติและมันก็สายเกินไปเมื่อถึงเวลานั้น อวัยวะของพวกเขาได้รับผลกระทบค่อนข้างมาก” เทวินกล่าว

    เนื่องจาก SCD เกิดขึ้นในกลุ่มประมาณ 1 ใน 365 คนผิวดำ เขาต้องการให้ชุมชนของเขาพูดคุยอย่างเปิดเผย

    “ไม่เป็นไรที่จะพูดถึงเรื่องนี้ ขอความช่วยเหลือได้ และฉันต้องการให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวในเรื่องนี้” เทวินกล่าว

    อย่างไรก็ตาม เขาต้องใช้เวลาพอสมควรกว่าจะพูดออกมา เมื่อลูกสาวของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค SCD เป็นครั้งแรก เขาคิดว่าการนิ่งเงียบจะช่วยปกป้องเธอได้ เมื่อ Nazaneen โตขึ้นและได้เรียนรู้เกี่ยวกับ SCD มากขึ้น เขาก็รู้สึกถึงแรงผลักดันที่จะพูด

    “ฉันรู้สึกว่าฉันจะต้องพูดถึงเรื่องนี้ และฉันต้องเป็นกระบอกเสียงนั้นให้กับลูกสาวและครอบครัวอื่นๆ ที่กำลังผ่านไปเพราะฉันอยากเป็นคนที่ช่วยเหลือผู้อื่นในโลกนี้” เทวินทร์กล่าว

    อากิลาห์สนับสนุนให้ผู้ปกครองสื่อสารกับแพทย์ของลูก เพราะ SCD ส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกัน พวกเขารับคำแนะนำจากแพทย์ของ Nazaneen เกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้ที่บ้าน

    พวกเขาได้เรียนรู้วิธีตรวจม้าม นิ้ว นิ้วเท้า และตา รวมถึงวิธีวัดระดับความเจ็บปวดของเธอ พวกเขายังให้ความสำคัญกับการบำรุงรักษาเชิงป้องกันด้วยการดูแลให้ลูกสาวไปพบแพทย์เป็นประจำแม้ว่าเธอจะสบายดีก็ตาม

    “[เรา] พยายามอยู่ตรงหน้าและรู้วิธีจัดการกับมันก่อนที่มันจะกลายเป็นเรื่องร้ายแรง รุนแรง” Akilah กล่าว

    Smith-Whitley กล่าวว่าการเรียนรู้เกี่ยวกับ SCD สามารถช่วยให้ผู้ปกครองเตรียมบุตรหลานให้พร้อมสำหรับความสำเร็จ

    “แสวงหาแพทย์และพยาบาลที่เข้าใจความต้องการของผู้ที่มี SCD และคนที่คุณรู้สึกสบายใจที่จะสื่อสารด้วยบ่อยๆ การสื่อสารอย่างสม่ำเสมอและการเยี่ยมเยียนเป็นประจำกับทีมดูแลบุตรหลานของคุณเป็นโอกาสในการเรียนรู้เกี่ยวกับการรักษา SCD ล่าสุดและสนับสนุนความต้องการของพวกเขา การกำหนดเวลาห้องปฏิบัติการประจำและการคัดกรองการนัดหมายสำหรับคุณหรือบุตรหลานของคุณเป็นสิ่งสำคัญในการรักษาการดูแล เช่นเดียวกับการทราบหมายเลขห้องปฏิบัติการของบุตรหลานของคุณ" เธอกล่าว

    อนาคตที่มีความหวังสำหรับเด็กที่มี SCD

    ชาวโคลแมนรู้สึกมีความหวังเกี่ยวกับอนาคตสำหรับเด็กที่อาศัยอยู่ ด้วย SCD

    “ฉันชอบรุ่นที่ [นาซานีน] กำลังจะเข้ามาเพราะมันกำลังเปลี่ยนแปลง มันไม่เหมือนในยุค 90 ที่คุณไม่มีทรัพยากร แต่ตอนนี้กลับให้ความรู้สึกถึงความเป็นชุมชน…ที่ซึ่งคุณสามารถค้นหาทรัพยากรและค้นพบชุมชนของคุณและสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับคุณ” Akilah กล่าว

    Shani กล่าวเสริมว่าแม้ว่า SCD เป็นโรคที่เกิดขึ้นตลอดชีวิต เธอกล่าวว่าผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีชีวิตยืนยาวกว่าที่เคยเป็นในอดีตมาก เนื่องจากมีความตระหนักรู้และความเอาใจใส่ทางการแพทย์มากขึ้นต่อการรักษาที่ดีขึ้น

    “มันถูกละเลยและไม่สนใจ มันเป็นเวลานาน หลายปีที่ผ่านมา เนื่องจากวงการแพทย์ไม่ได้ให้บริการ [ผู้ป่วย SCD มากนัก] เราจึงให้ยาแก้ปวดแก่พวกเขา” เธอกล่าว

    Smith-Whitley เห็นด้วยและชี้ให้เห็นว่าแม้ SCD จะเข้าใจกันดี เป็นเวลาหลายทศวรรษแล้วที่มีการรักษาน้อยเกินไป

    “การรักษาที่มีสำหรับ SCD มุ่งเน้นไปที่การจัดการอาการและไม่ได้ระบุสาเหตุของโรค” เธอกล่าว อย่างไรก็ตาม มียาจำนวนมากขึ้นที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA เธอกล่าวเสริม

    ในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา American Society of Hematology ได้ผลักดันให้ให้ความสำคัญกับโรคนี้มากขึ้น การปลูกถ่ายไขกระดูกและการบำบัดด้วยยีนคือการรักษาที่ Shani เชื่อว่าจะยังคงให้ผลต่อไป

    “ผู้ป่วยอายุน้อยในปัจจุบันจะมีผลการรักษาที่ดีกว่ามาก” เธอกล่าว

    โพสต์แล้ว : 2023-12-14 08:56

    อ่านเพิ่มเติม

    ข้อจำกัดความรับผิดชอบ

    มีความพยายามทุกวิถีทางเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลที่ให้โดย Drugslib.com นั้นถูกต้อง ทันสมัย -วันที่และเสร็จสมบูรณ์ แต่ไม่มีการรับประกันใดๆ เกี่ยวกับผลกระทบดังกล่าว ข้อมูลยาเสพติดที่มีอยู่นี้อาจจะเป็นเวลาที่สำคัญ. ข้อมูล Drugslib.com ได้รับการรวบรวมเพื่อใช้โดยผู้ประกอบวิชาชีพด้านการดูแลสุขภาพและผู้บริโภคในสหรัฐอเมริกา ดังนั้น Drugslib.com จึงไม่รับประกันว่าการใช้นอกสหรัฐอเมริกามีความเหมาะสม เว้นแต่จะระบุไว้เป็นอย่างอื่นโดยเฉพาะ ข้อมูลยาของ Drugslib.com ไม่ได้สนับสนุนยา วินิจฉัยผู้ป่วย หรือแนะนำการบำบัด ข้อมูลยาของ Drugslib.com เป็นแหล่งข้อมูลที่ได้รับการออกแบบมาเพื่อช่วยเหลือผู้ปฏิบัติงานด้านการดูแลสุขภาพที่ได้รับใบอนุญาตในการดูแลผู้ป่วยของตน และ/หรือเพื่อให้บริการลูกค้าที่ดูบริการนี้เป็นส่วนเสริมและไม่ใช่สิ่งทดแทนความเชี่ยวชาญ ทักษะ ความรู้ และการตัดสินด้านการดูแลสุขภาพ ผู้ปฏิบัติงาน

    การไม่มีคำเตือนสำหรับยาหรือยาผสมใด ๆ ไม่ควรตีความเพื่อบ่งชี้ว่ายาหรือยาผสมนั้นปลอดภัย มีประสิทธิผล หรือเหมาะสมสำหรับผู้ป่วยรายใดรายหนึ่ง Drugslib.com ไม่รับผิดชอบต่อแง่มุมใดๆ ของการดูแลสุขภาพที่ดำเนินการโดยได้รับความช่วยเหลือจากข้อมูลที่ Drugslib.com มอบให้ ข้อมูลในที่นี้ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ครอบคลุมถึงการใช้ คำแนะนำ ข้อควรระวัง คำเตือน ปฏิกิริยาระหว่างยา ปฏิกิริยาการแพ้ หรือผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ทั้งหมด หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับยาที่คุณกำลังใช้ โปรดตรวจสอบกับแพทย์ พยาบาล หรือเภสัชกรของคุณ

    คำสำคัญยอดนิยม