Cầu thủ NFL Tevin Coleman nói về việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc bệnh hồng cầu hình liềm

Theo dõi Drugslib trên
  • Máy bay phản lực New York chạy ngược trở lại Tevin Coleman và vợ anh ta là Akilah mang đặc điểm bệnh hồng cầu hình liềm.
  • Con gái bốn tuổi Nazaneen của cặp đôi này vẫn sống mắc bệnh hồng cầu hình liềm.
  • Để nâng cao nhận thức, họ đang lên tiếng về bệnh hồng cầu hình liềm.

    • Trong thời gian còn là cầu thủ bóng đá đại học tại Đại học Indiana, Tevin Coleman của New York Jets bắt đầu cảm nhận được ảnh hưởng của việc mang đặc điểm hồng cầu hình liềm (SCT), một chứng rối loạn máu di truyền ảnh hưởng đến 8 đến 10 phần trăm người Mỹ gốc Phi, theo Hiệp hội Huyết học Hoa Kỳ.

    “Tôi đã làm việc rất chăm chỉ và có rất nhiều triệu chứng – chuột rút và cơ thể bị cứng lại và tôi không thể hoàn thành bất kỳ bài tập nào,” Tevin nói Healthline.

    Mặc dù hầu hết những người mắc bệnh SCT không gặp các triệu chứng, say nắng, mất nước và suy nhược cơ có thể xảy ra ở những người tập thể dục cường độ cao.

    “Nếu người mang mầm bệnh là cực kỳ khó khăn như một cầu thủ bóng đá, và họ chơi trong thời gian rất dài dưới thời tiết nắng nóng, họ có thể bị ảnh hưởng. Tuy nhiên, vẫn có sự khác biệt,” Dr. Dana Shani, một nhà huyết học tại Bệnh viện Lenox Hill, nói với Healthline.

    Ví dụ, Akilah, vợ của Tevin cũng là người mang mầm bệnh SCT, tuy nhiên, cô ấy không gặp phải các triệu chứng.

    “Tôi luôn biết mình có đặc điểm đó; mẹ tôi đảm bảo rằng tôi biết tôi đã mắc bệnh này,” Akilah nói với Healthline. “Tôi chỉ nghĩ đó là một phần do gen của tôi và không biết mức độ nghiêm trọng có thể xảy ra về sau.”

    Vì cả hai vợ chồng Coleman đều mang gen nên bất kỳ đứa trẻ nào họ sinh với nhau đều có 25% nguy cơ mắc bệnh này. sinh ra mắc bệnh hồng cầu hình liềm (SCD), một căn bệnh về máu nghiêm trọng gây ra việc sản xuất huyết sắc tố bất thường, giúp vận chuyển oxy đi khắp cơ thể. Các biến chứng của SCD bao gồm hội chứng ngực cấp tính, đột quỵ rõ ràng, đột quỵ thầm lặng, khuyết tật học tập và tổn thương các cơ quan.

    “Bệnh không xấu đi theo thời gian mà do hầu hết các cơ quan – tim, cơ quan thận, phổi – ngày càng được cung cấp ít oxy hơn, chúng có thể bắt đầu hoạt động kém hơn. Lá lách có thể bị ảnh hưởng đến mức lá lách không còn chức năng nữa,” Shani nói.

    Khi gia đình Coleman sinh đôi vào năm 2017, con gái Nazaneen của họ được chẩn đoán mắc bệnh SCD và con trai họ sinh ra với đặc điểm này . Kể từ năm 2006, tất cả các tiểu bang ở Hoa Kỳ được yêu cầu cung cấp sàng lọc phổ quát cho trẻ sơ sinh đối với SCD.

    “Điều này mang lại khả năng can thiệp sớm, chẳng hạn như điều trị dự phòng bằng penicillin để ngăn ngừa bệnh phế cầu khuẩn, và giáo dục cho gia đình và/hoặc người chăm sóc,” Dr. Kim Smith-Whitley, người đứng đầu bộ phận nghiên cứu và phát triển tại Global Blood Therapeutics, nói với Healthline.

    Khi con gái họ được chẩn đoán, gia đình Coleman đặt ưu tiên tìm hiểu càng nhiều về căn bệnh này càng tốt.

    “Thật khó vì [Nazaneen] hiện tại không hiểu về bệnh hồng cầu hình liềm vì cô ấy quá còn trẻ, vì vậy đó là lý do tại sao chúng tôi phải giao tiếp hàng ngày và hỏi cô ấy cảm thấy thế nào, cô ấy có bị đau không,” Tevin nói.

    Họ tập trung vào việc giữ cho cô ấy đủ nước, ăn uống đầy đủ và nghỉ ngơi hợp lý; thứ mà Akilah gọi cô ấy là “giấc ngủ đẹp”. Cặp đôi cũng nhấn mạnh sự động viên.

    “Sau đó, bất cứ khi nào cô ấy đến gặp bác sĩ hoặc bệnh viện, chúng tôi đều đảm bảo rằng cô ấy sẽ tổ chức một bữa tiệc với bánh và quà để cô ấy mở – thứ mà cô ấy phải nhìn Coleman nói: “Luyện tập thái độ tích cực cũng là cách họ giúp gia đình đối phó.

    “Bệnh liềm không ngăn cản được cô ấy , nó có một số [hạn chế] và chỉ cần chúng ta chủ động trước nó, cô ấy vẫn có thể làm mọi điều mình muốn. Tôi muốn cô ấy vẫn cảm thấy mình vẫn có thể sống một cuộc sống trọn vẹn,” Akilah nói.

    Cô ấy cũng làm việc chăm chỉ để bảo vệ sức khỏe tinh thần của Nazaneen.

    “Tôi không muốn cô ấy làm vậy phải hồi phục lại thời thơ ấu hoặc cảm thấy như đó là một tổn thương tâm lý hoặc cô ấy không có cha mẹ là người ủng hộ mình…hoặc cảm thấy như cô ấy là gánh nặng cho chúng tôi. Tôi muốn cô ấy chấp nhận rằng đây là một phần con người cô ấy,” cô nói.

    Tevin Coleman (trái) và con gái Nazaneen (phải).Chia sẻ trên Pinterest Tevin Coleman (trái) và con gái Nazaneen (phải). Hình ảnh được cung cấp bởi Tevin Coleman

    Lên tiếng thay các bậc cha mẹ khác

    Tevin và Akilah hợp tác với Trị liệu máu toàn cầu và Tế bào hình liềm lên tiếng để nâng cao nhận thức về SCD, ủng hộ việc chăm sóc sớm và chủ động, đồng thời chia sẻ lời khuyên cho các bậc cha mẹ và trẻ em bị ảnh hưởng bởi SCD.

    “Rất nhiều phụ huynh và trẻ em không tìm kiếm sự giúp đỡ trừ khi họ đang trải qua khủng hoảng và lúc đó đã quá muộn; nội tạng của họ bị ảnh hưởng khá nhiều,” Tevin nói.

    Bởi vì SCD xảy ra trong khoảng cứ 365 ca sinh ra là người da đen thì có 1 người, anh ấy muốn cộng đồng của mình thảo luận cởi mở về vấn đề này.

    “Không sao để nói về nó. Bạn có thể tìm kiếm sự giúp đỡ. Và tôi muốn họ biết rằng họ không đơn độc trong việc này,” Tevin nói.

    Tuy nhiên, anh ấy phải mất một thời gian mới lên tiếng. Khi con gái ông lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh SCD, ông đã nghĩ việc giữ im lặng sẽ bảo vệ con bé. Khi Nazaneen lớn hơn và tìm hiểu nhiều hơn về SCD, anh ấy cảm thấy có động lực để lên tiếng.

    “Tôi cảm thấy mình phải nói về nó và tôi phải trở thành tiếng nói đó cho con gái tôi và cho các gia đình khác Tevin nói.

    Akilah khuyến khích các bậc cha mẹ liên lạc với bác sĩ của con họ vì SCD ảnh hưởng đến mọi người một cách khác nhau. Họ nhận được sự hướng dẫn từ bác sĩ của Nazaneen về những gì họ có thể làm ở nhà.

    Họ học cách kiểm tra lá lách, ngón tay, ngón chân và mắt của cô ấy, cũng như cách đánh giá mức độ đau của cô ấy. Họ cũng ưu tiên duy trì phòng ngừa bằng cách đảm bảo con gái họ đi khám bác sĩ định kỳ ngay cả khi cô bé cảm thấy khỏe.

    “[Chúng tôi] cố gắng đón đầu và biết cách giải quyết trước khi nó trở thành một vấn đề cực kỳ nghiêm trọng nghiêm trọng,” Akilah nói.

    Smith-Whitley cho biết việc tìm hiểu về SCD có thể giúp các bậc cha mẹ chuẩn bị cho con họ thành công.

    “Tìm kiếm các bác sĩ và y tá hiểu được nhu cầu của những người mắc bệnh SCD và người mà bạn cảm thấy thoải mái khi giao tiếp thường xuyên. Liên lạc thường xuyên và thăm khám định kỳ với nhóm chăm sóc con bạn là cơ hội để tìm hiểu về các phương pháp điều trị SCD mới nhất và ủng hộ nhu cầu của chúng. Bà nói: Việc lên lịch đến các phòng thí nghiệm định kỳ và các cuộc hẹn khám sàng lọc cho bạn hoặc con bạn là rất quan trọng để duy trì sự chăm sóc, cũng như việc biết số phòng thí nghiệm của bạn/con bạn”.

    Một tương lai đầy hy vọng cho trẻ em mắc SCD

    Gia đình Colemans cảm thấy hy vọng về tương lai cho trẻ em đang sống với SCD.

    “Tôi yêu thích thế hệ [Nazaneen] sắp bước vào vì nó đang thay đổi. Akilah nói thêm rằng mặc dù vậy, không giống như những năm 90, nơi bạn không có tài nguyên, giờ đây đã có cảm giác cộng đồng…nơi bạn có thể tìm thấy tài nguyên và tìm thấy cộng đồng của mình cũng như những gì tốt nhất cho bạn”.

    Shani nói thêm rằng mặc dù vậy SCD là một tình trạng kéo dài suốt đời, bà cho biết những người mắc bệnh này sống lâu hơn trước đây do nhận thức và sự quan tâm y tế ngày càng tăng đối với các phương pháp điều trị cải tiến.

    “Nó đã bị lãng quên và không có sự quan tâm đến nó trong một thời gian dài. Trong nhiều năm, vì ngành y tế không có nhiều thứ để cung cấp cho [bệnh nhân SCD] nên chúng tôi đã cung cấp cho họ thuốc giảm đau,” cô nói.

    Smith-Whitley đồng ý và chỉ ra rằng mặc dù SCD được hiểu rõ trong nhiều thập kỷ, có quá ít phương pháp điều trị.

    "Các liệu pháp điều trị hiện có cho SCD tập trung vào việc kiểm soát các triệu chứng và không giải quyết được nguyên nhân gốc rễ của căn bệnh," bà nói. Tuy nhiên, ngày càng có nhiều loại thuốc được FDA chấp thuận , cô nói thêm.

    Trong 5 năm qua, Hiệp hội Huyết học Hoa Kỳ đã nỗ lực thu hút nhiều sự chú ý hơn đến căn bệnh này. Cấy ghép tủy xương và liệu pháp gen là những phương pháp điều trị mà Shani tin rằng sẽ tiếp tục mang lại nhiều hứa hẹn.

    Bà nói: “Những bệnh nhân trẻ tuổi ngày nay sẽ có kết quả tốt hơn nhiều”.

    Đã đăng : 2023-12-14 08:56

    Đọc thêm

    Tuyên bố từ chối trách nhiệm

    Chúng tôi đã nỗ lực hết sức để đảm bảo rằng thông tin do Drugslib.com cung cấp là chính xác, cập nhật -ngày và đầy đủ, nhưng không có đảm bảo nào được thực hiện cho hiệu ứng đó. Thông tin thuốc trong tài liệu này có thể nhạy cảm về thời gian. Thông tin về Drugslib.com đã được biên soạn để các bác sĩ chăm sóc sức khỏe và người tiêu dùng ở Hoa Kỳ sử dụng và do đó Drugslib.com không đảm bảo rằng việc sử dụng bên ngoài Hoa Kỳ là phù hợp, trừ khi có quy định cụ thể khác. Thông tin thuốc của Drugslib.com không xác nhận thuốc, chẩn đoán bệnh nhân hoặc đề xuất liệu pháp. Thông tin thuốc của Drugslib.com là nguồn thông tin được thiết kế để hỗ trợ các bác sĩ chăm sóc sức khỏe được cấp phép trong việc chăm sóc bệnh nhân của họ và/hoặc phục vụ người tiêu dùng xem dịch vụ này như một sự bổ sung chứ không phải thay thế cho chuyên môn, kỹ năng, kiến ​​thức và đánh giá về chăm sóc sức khỏe các học viên.

    Việc không có cảnh báo đối với một loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc nhất định không được hiểu là chỉ ra rằng loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc đó là an toàn, hiệu quả hoặc phù hợp với bất kỳ bệnh nhân nào. Drugslib.com không chịu bất kỳ trách nhiệm nào đối với bất kỳ khía cạnh nào của việc chăm sóc sức khỏe được quản lý với sự hỗ trợ của thông tin Drugslib.com cung cấp. Thông tin trong tài liệu này không nhằm mục đích bao gồm tất cả các công dụng, hướng dẫn, biện pháp phòng ngừa, cảnh báo, tương tác thuốc, phản ứng dị ứng hoặc tác dụng phụ có thể có. Nếu bạn có thắc mắc về loại thuốc bạn đang dùng, hãy hỏi bác sĩ, y tá hoặc dược sĩ.

    Từ khóa phổ biến