Fájdalomban élt évekig, mielőtt ritka bőrt diagnosztizáltak nála…

Az orvosok évekig nem tudták megmagyarázni, miért tör ki Cydney Carter fájdalmas „kellések” a bőrén. Aztán olyan diagnózist kapott, amely megváltoztatta az életét.

Cydney Carter elmondása szerint 12 éves volt, amikor először vette észre a mitesszereket, amelyek a belső combjain „forr tályogok”-ba fordultak át. .

Először azt hitte, hogy nem mosakodik megfelelően a zuhany alatt, vagy nem a megfelelő szappant használ. De hamarosan Carter azt mondja, hogy a bőrén lévő „források” fájdalmassá váltak.

„Annyira rosszul lett, hogy nem tudtam járni” – mondta Carter a Healthline-nak.

Szólt édesanyjának, aki a sürgősségire vitte, de az orvos nem tudott válaszolni, és nem tudta diagnosztizálni a problémát.

"Akkoriban csak sok ismeretlen volt, és egyszerűen nem tudod, mit nem tudsz. Szóval ez volt a kezdete annak, hogy nem volt a legjobb kapcsolatom magammal” – emlékezett vissza.

Tinédzser évei alatt Carter a sürgősségi osztályokon járt és kint volt, ahogy egyre fájdalmasabb csomók jelentek meg. Az orvosok kiürítették a folyadékot, de egyikük sem tudott diagnózist felállítani, és a fájdalom olyan erős lett, hogy néha otthon kellett maradnia az iskolából.

Végül, amikor Carter betöltötte a 17. életévét, időpontot egyeztetett egy új bőrgyógyászhoz, aki azt mondta neki: „Azt hiszem, önnek hidradenitis suppurativa van. HS-nek is hívják.”

Azt mondja, hogy e szavak hallatán élete megváltozott. Végre kapott egy nevet (és hamarosan egy diagnózist is) annak a krónikus betegségnek, amellyel évek óta élt.

Ma a 27 éves lány látható szószólója másoknak, akik HS-ben szenvednek. Több mint 200 000 követőt szerzett a TikTok és Instagram, ahol megosztja utazását krónikus állapota kezelésében.

A közelmúltban a Make HStory, az UCB márka nélküli országos oktatási kampánya, amelynek célja a HS-tudatosság növelése.

"Ha azt mondanád nekem 12 évesen, hogy egy napon mindenkivel megosztom a történetemet, akkor szó szerint valószínűleg kinevettem volna. Ezen a téren lenni nem más, mint megtiszteltetés és kiváltság, amelyet nem veszek természetesnek” – mondta.

Mi az a hidradenitis suppurativa (HS)?

A HS körülbelül 3,3 millió embert érint az Egyesült Államokban. 2017-es kutatás, amely aránytalanul érinti a nőket és a feketéket, akik kétszer, illetve háromszor nagyobb kockázatnak vannak kitéve.

A HS okozta visszatérő fájdalmas bőrnövekedés a verejtékmirigyekkel rendelkező területeken fordul elő. Általában szilárd csomókként jelennek meg közvetlenül a bőr felszíne alatt, vagy gennyes tályogokként, amelyek kifolyhatnak és szúrós szagot okozhatnak. Egyes esetekben a csomók sinus traktusokat képezhetnek a bőr felszínén lévő gennyzsebek között.

Jenny Hsiao, MD bőrgyógyász és kutató a Dél-Kaliforniai Egyetemen, valamint a HS Alapítvány tagja.

Csatlakozott a Make HStory kampányhoz, hogy jobban megvilágítsa ezt az állapotot, amely gyakran megbélyegzést és szégyenérzetet okozhat. Hsiao elmondta a Healthline-nak, hogy ha kontrollálatlan marad, a HS „fellángolások miatti szorongáshoz vezethet, és befolyásolhatja az életminőséget és a működési képességet”.

A Haley B. Naik, MD MHSc, egyetemi docens és alelnök Az UCSF Health Health Equity Bőrgyógyászati Osztálya számára a HS valóban „fájdalmas, elszigetelő és korlátozó állapot” lehet az emberek számára, különös tekintettel arra, hogy általában a serdülőkorban kezd megjelenni.

„A HS életük minden részére kihat. Fizikailag befolyásolja az emberek azon képességét, hogy aktívak legyenek. Egyes esetekben ez megnehezíti az emberek járását és ülését” – mondta a Healthline-nak Naik, aki nem áll kapcsolatban a kampányban. „Felnőtteknél ez egy olyan állapot, amely korlátozza az emberek azon képességét, hogy munkába álljanak, üljenek vagy álljanak.”

Naik hozzátette, hogy amellett, hogy befolyásolja a munkalehetőségeket és a jövedelemszerzést, korlátozhatja a társadalmi interakciókat, barátságokat, és az intim kapcsolatokat. Ezek mindegyike hozzájárulhat a depresszióhoz és a szorongáshoz.

Milyen típusú kezelések állnak rendelkezésre a HS számára?

Bár jelenleg nincs gyógymód a HS-re, kezelések állnak rendelkezésre.

Naik elmondta, hogy jelenleg két, az FDA által jóváhagyott gyógyszer van a piacon, amelyek segíthetnek a súlyos-közepes fokú HS kezelésében.

Mind a kezelések, mind az immunterápiás gyógyszerek, vagyis a „biológiai szerek”, és azt mondta, hogy „igazi áldás volt a HS kezelésében”.

Hozzátette, hogy más gyógyszerek is fejlesztés alatt állnak erre az állapotra, beleértve a gyulladást csökkentő JAK-gátlókat és a BTK-gátlókat, amelyek mindkettő „ígéretet mutat a HS kezelésében”.

„Tehát a következő három-öt évben, sőt még azután is nagyon izgatottak vagyunk a HS-ben szenvedők kezelésében rejlő lehetőségek miatt, és olyan megoldások kidolgozásában, amelyek segítségével az emberek megélhetik saját életüket. él” – tette hozzá Naik.

Hidradenitis suppurativa (HS)
strong> gyakran rosszul diagnosztizálják

Naik azt mondta, hogy a HS téves diagnózisa „rendkívül gyakori”.

Azt mondta, hogy körülbelül hét-tíz évbe telik, amíg az ilyen betegségben szenvedők a tüneteik kezdetétől kezdődően helyes diagnózist kapnak.

Naik azt is elmondta, hogy a HS-szel kapcsolatban „korlátozottan ismerik” az általánost. a közvélemény és az orvostársadalom, a legtöbb orvostanhallgató korlátozott általános képzettséget kapott bőrgyógyászatból.

„Tehát, ha nem láttad, vagy nem tanítottak rá, nem valószínű, hogy gondolsz rá, amikor belép az ajtódon” – mondta Hsiao.

hogy a félrediagnózisok évei során sokan vannak sürgősségi ellátásban vagy sürgősségi osztályokon, és próbálnak rövid távú megoldásokat találni.

Azt mondta, fontos megjegyezni, hogy a HS krónikus gyulladásos bőrbetegség, és bőrgyógyász által végzett hosszú távú kezelést igényel járóbeteg-körülmények között.

"Remélhetőleg a HS-sel kapcsolatos tudatosabb emberek, akiknél tünetek jelentkeznek, tudni fogják, hogy felkereshetnek egy bőrgyógyászt, és tudják, hogy megfelelő kezelést kaphatnak" - mondta Hsiao.

Felismerve, hogy nagyobb tudatosságra és érdekképviseletre van szükség

Nem sokkal a diagnózisa után Carter meglepődve tapasztalta, hogy kevés kutatás folyik a HS-ről, a kezelések korlátozottak voltak, és nincs ismert gyógymód.

Csalódott a rendelkezésre álló HS-információk hiánya miatt, és Carter elkezdte megosztani bőrútját a közösségi médiában.

„Amikor először tettem közzé egy képet a Facebookon, 20 perccel később töröltem. . Azonnali megbánás! De a videós formában való beszélgetés tényleg mindent megváltoztatott számomra. Emlékszem, fellobbantam az alhasamon, és egy nap, egyedül a fájdalomtól, úgy éreztem: „valakinek meg kell kapnia, valakinek meg kell értenie, min megyek keresztül” – emlékezett vissza Carter. „Emlékszem, hogy átéltem azt a sebezhető pillanatot a fürdőszobámban, másnap felébredtem, és vírusos lett. Azt kérdeztem tőle: „Hú, mi történik?”

A támogató megjegyzéseitől és az olyan emberektől, akik olyanokat írtak, mint: „Nem hiszem el, hogy megvan. A bőröd úgy néz ki, mint az én bőröm." Azt mondta, megerősítették számára, hogy továbbra is meg kell osztania történetét.

Azoknak, akik azt mondják: »Te tarts velem«, azt mondom: »Nem, te tartasz tovább«” – tette hozzá.

Carter azt is elmondta, hogy „szemet nyit” számára, hogy láthatta a HS-ben élő feketék számát. Amellett, hogy megosztja saját történetét, igyekszik megosztani azokat az információkat, amelyek segíthetnek „a feketék minden megfelelő ellátást, kezelést és elismerést kapni, amit megérdemelnek orvosaikkal és szolgáltatóikkal.”

Ez még mindig ismeretlen. pontosan miért érinti jobban a nőket és egyes etnikai és faji csoportokat, mint másokat. Hsiao azonban azt mondta, hogy annak ismerete, hogy aránytalanul érintett csoportok vannak, jobban segítheti az egészségügyi szolgáltatókat az állapot megfelelő diagnosztizálásában és kezelésében. Ez a tudás segíthet a jövőbeli kutatási és figyelemfelkeltő kampányok irányvonalában is.

Hogyan segíthetnek a HS-figyelemfelkeltő kampányok megváltoztatni az életeket?

Carter elmondta, hogy a Make HStory kampányon keresztül úgy érzi, „olyan pozitív módon gyógyítja magam és másokat”, és reméli, hogy ez arra ösztönzi azokat, akiknek kezelésre van szükségük.

Hsiao megismételte Carter reményeit, és azt mondta, hogy a figyelemfelkeltő kampány nagy hozadéka az, hogy a korai diagnózis és kezelés jelentősen javíthatja az egyén általános életminőségét.

"Ha egy olvasó ezt látja, és azt mondja: "Várj egy percet, volt pár kelés a hónaljamban, és egy éven belül többször is előfordultak", akkor fel kell keresnie egy bőrgyógyászt, – mondta Hsiao.

Ma Carter azt mondja, hogy jól van. Háromgyermekes édesanya, akinek útközben még egy babája van, folyamatosan posztol a TikTokon a követőinek, és közben egy adag pozitivitás és empátia mellett oszt meg információkat a HS-ről.

Bármikor, amikor élőben beszélek [követőimmel], és ott találom őket az arcomon, azt mondom: »Kérlek, beszélj valakivel«” – mondta. „Nem érdemeljük meg, hogy cipeljük azt a súlyt, amelyet a HS a lelki életedre, a fizikai életedre helyezhet. Nem érdemled meg, hogy ezt egyedül cipeld. Csak megadom nekik a házi feladatot, hogy beszéljenek valakivel a HS-ről. Néhány ember számára ez egy terapeuta lehet; egyesek számára ez egy idegennek szólhat. Rendben van, ha kilépnek a szégyendobozból és az elszigeteltségből. Ez az egyik első lépés ahhoz, hogy valóban megengedhesd magadnak, hogy meggyógyulj, átélj minden érzést, és megosszák a történetüket, ahogy én is teszem.”

Elküldve : 2024-05-17 22:15

Olvass tovább

Felelősség kizárása

Minden erőfeszítést megtettünk annak érdekében, hogy a Drugslib.com által közölt információk pontosak és naprakészek legyenek - dátum, és teljes, de erre nem vállalunk garanciát. Az itt található gyógyszerinformációk időérzékenyek lehetnek. A Drugslib.com információit egészségügyi szakemberek és fogyasztók számára állítottuk össze az Egyesült Államokban, ezért a Drugslib.com nem garantálja, hogy az Egyesült Államokon kívüli felhasználás megfelelő, kivéve, ha kifejezetten másként jelezzük. A Drugslib.com gyógyszerinformációi nem támogatják a gyógyszereket, nem diagnosztizálnak betegeket, és nem ajánlanak terápiát. A Drugslib.com gyógyszerinformációi egy információs forrás, amelynek célja, hogy segítse az engedéllyel rendelkező egészségügyi szakembereket betegeik ellátásában és/vagy olyan fogyasztók kiszolgálására, akik ezt a szolgáltatást az egészségügyi szakértelem, készség, tudás és megítélés kiegészítéseként, nem pedig helyettesítőjeként tekintik. gyakorló szakemberek.

Az adott gyógyszerre vagy gyógyszerkombinációra vonatkozó figyelmeztetés hiánya semmiképpen sem értelmezhető úgy, hogy a gyógyszer vagy gyógyszerkombináció biztonságos, hatékony vagy megfelelő az adott beteg számára. A Drugslib.com nem vállal felelősséget a Drugslib.com által biztosított információk segítségével nyújtott egészségügyi ellátás egyetlen aspektusáért sem. Az itt található információk nem terjednek ki minden lehetséges felhasználásra, útmutatásra, óvintézkedésre, figyelmeztetésre, gyógyszerkölcsönhatásra, allergiás reakcióra vagy káros hatásra. Ha kérdése van az Ön által szedett gyógyszerekkel kapcsolatban, kérdezze meg kezelőorvosát, ápolónőjét vagy gyógyszerészét.