เธอใช้ชีวิตด้วยความเจ็บปวดเป็นเวลาหลายปีก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยว่ามีผิวหนังที่หายาก...

เป็นเวลาหลายปีแล้วที่แพทย์ไม่สามารถอธิบายได้ว่าทำไม Cydney Carter ถึงมี "ฝี" บนผิวหนังอันเจ็บปวด จากนั้น เธอได้รับการวินิจฉัยที่เปลี่ยนชีวิตของเธอ

Cydney Carter บอกว่าเธออายุ 12 ปีเมื่อสังเกตเห็นสิ่งที่เธอคิดว่าเป็นสิวหัวดำเป็นครั้งแรก และเปลี่ยนไปสู่สิ่งที่เธออธิบายว่าเป็น "ฝีฝีเดือด" ที่ต้นขาด้านใน .

ในตอนแรก เธอคิดว่าเธอไม่ได้อาบน้ำอย่างถูกต้องหรือใช้สบู่ที่ถูกประเภท แต่ไม่นาน คาร์เตอร์บอกว่า “ฝี” บนผิวหนังของเธอเริ่มเจ็บปวด

"มันแย่มากจนฉันเดินไม่ได้" คาร์เตอร์บอกกับ Healthline

เธอบอกแม่ของเธอที่พาเธอไปที่ห้องฉุกเฉิน แต่แพทย์ไม่มีคำตอบและไม่สามารถวินิจฉัยปัญหาได้

“ตอนนั้นมันมีอะไรไม่รู้มากมาย และคุณแค่ไม่รู้ว่าคุณไม่รู้อะไร นั่นเป็นจุดเริ่มต้นที่ฉันไม่มีความสัมพันธ์ที่ดีที่สุดกับตัวเอง” เธอเล่า

ตลอดช่วงวัยรุ่น คาร์เตอร์เข้าและออกจากห้องฉุกเฉินเมื่อมีก้อนเนื้อที่เจ็บปวดมากขึ้นปรากฏขึ้น แพทย์จะระบายของเหลวออก แต่ไม่มีผู้ใดสามารถวินิจฉัยโรคให้เธอได้ และความเจ็บปวดก็สาหัสจนบางครั้งเธอจำเป็นต้องอยู่บ้านจากโรงเรียน

สุดท้าย เมื่อ Carter อายุ 17 ปี เธอนัดหมายกับแพทย์ผิวหนังคนใหม่ซึ่งบอกเธอว่า "ฉันคิดว่าสิ่งที่คุณเป็นคือยาระงับเชื้อ Hidradenitis มีชื่อเรียกอีกอย่างว่า HS"

เธอกล่าวว่าการได้ยินคำพูดเหล่านั้นทำให้ชีวิตของเธอเปลี่ยนไป ในที่สุดเธอก็มีชื่อ (และไม่นานก็ได้รับการวินิจฉัย) สำหรับอาการเรื้อรังที่เธอต้องทนอยู่ด้วยมานานหลายปี

ปัจจุบัน เด็กอายุ 27 ปีเป็นผู้สนับสนุนที่เห็นได้ชัดเจนสำหรับคนอื่นๆ ที่อาศัยอยู่กับ HS เธอมีผู้ติดตามมากกว่า 200,000 คนบน TikTok และ อินสตาแกรม ที่เธอแชร์การเดินทางของเธอในการจัดการกับอาการเรื้อรังของเธอ

เมื่อเร็วๆ นี้ เธอได้ร่วมมือกับ Make HStory ซึ่งเป็นแคมเปญการศึกษาแบบไม่มีแบรนด์ระดับประเทศจาก UCB ที่มีเป้าหมายเพื่อเพิ่มการรับรู้ของ HS

“ถ้าคุณบอกฉันตอนอายุ 12 ขวบว่าวันหนึ่งฉันจะแบ่งปันเรื่องราวของฉันกับทุกคน ฉันคงจะหัวเราะเยาะคุณจริงๆ การได้อยู่ในพื้นที่นี้ตอนนี้ถือเป็นเกียรติและสิทธิพิเศษที่ฉันไม่มองข้าม” เธอกล่าว

hidradenitis suppurativa (HS) คืออะไร

HS ส่งผลกระทบต่อผู้คนประมาณ 3.3 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา ตามข้อมูลของ งานวิจัยปี 2017, ซึ่งส่งผลกระทบอย่างไม่เป็นสัดส่วนต่อผู้หญิงและคนผิวดำ ซึ่งมีความเสี่ยงสูงกว่าสองถึงสามเท่าตามลำดับ

การเจริญเติบโตของผิวหนังอันเจ็บปวดที่เกิดขึ้นซ้ำซึ่งเกิดจาก HS เกิดขึ้นในบริเวณที่มีต่อมเหงื่อ มักปรากฏเป็นก้อนแข็งใต้ผิวหนังหรือมีฝีที่มีหนองซึ่งสามารถระบายออกมาและทำให้เกิดกลิ่นฉุน ในบางกรณี ก้อนอาจก่อตัวเป็นโพรงไซนัสระหว่างถุงหนองเหล่านี้บนผิวหนัง

Jenny Hsiao, MD เป็นแพทย์ผิวหนังและนักวิจัยที่ University of Southern California และเป็นสมาชิกของ HS Foundation

เธอเข้าร่วมแคมเปญ Make HStory เพื่อให้ความกระจ่างมากขึ้นเกี่ยวกับอาการนี้ ซึ่งมักจะนำมาซึ่งความอัปยศและความรู้สึกละอายใจ Hsiao บอกกับ Healthline ว่าเมื่อไม่มีการควบคุม HS สามารถนำไปสู่ "ความวิตกกังวลเกี่ยวกับเปลวไฟและเริ่มส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตและความสามารถในการทำงาน"

สำหรับ Haley B. Naik, MD MHSc, รองศาสตราจารย์และรองประธาน สำหรับแผนก Health Equity Department of Dermatology ที่ UCSF Health นั้น HS อาจเป็น "ภาวะที่เจ็บปวด โดดเดี่ยว และจำกัด" ให้กับผู้คนได้จริงๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพิจารณาว่าโดยทั่วไปแล้วอาการดังกล่าวจะเริ่มปรากฏขึ้นในช่วงวัยรุ่น

“HS ส่งผลกระทบต่อทุกช่วงชีวิตของพวกเขา มันส่งผลทางกายภาพต่อความสามารถในการกระตือรือร้นของผู้คน ในบางกรณี มันทำให้ผู้คนเดินและนั่งได้ยาก” Naik ซึ่งไม่เกี่ยวข้องกับแคมเปญนี้กล่าวกับ Healthline “ในผู้ใหญ่ นี่เป็นภาวะที่จำกัดความสามารถของผู้คนในการไปทำงาน นั่ง หรือยืน”

Naik กล่าวเพิ่มเติมว่า นอกจากส่งผลกระทบต่อโอกาสในการทำงานและความสำเร็จด้านรายได้แล้ว ยังอาจจำกัดปฏิสัมพันธ์ทางสังคม มิตรภาพ และความสัมพันธ์ใกล้ชิด ทั้งหมดนี้มีส่วนทำให้เกิดภาวะซึมเศร้าและวิตกกังวลได้

การรักษา HS มีประเภทใดบ้าง

ขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษา HS แต่มีวิธีการรักษา

Naik กล่าวว่าปัจจุบันมียา 2 ชนิดที่ได้รับการรับรองจาก FDA ซึ่งสามารถช่วยรักษา HS ในระดับรุนแรงถึงปานกลางได้

ทั้งการรักษาและยาภูมิคุ้มกันบำบัด หรือ "สารชีวภาพ" และเธอกล่าวว่าสิ่งเหล่านี้เป็น "ประโยชน์อย่างแท้จริงในการรักษา HS"

เธอเสริมว่ายาอื่นๆ อยู่ในขั้นตอนการพัฒนาสำหรับภาวะนี้ รวมถึงสารยับยั้ง JAK ที่ลดการอักเสบและสารยับยั้ง BTK ซึ่งทั้งสองอย่างนี้ "แสดงให้เห็นแนวโน้มในการรักษา HS"

“ดังนั้น ในอีกสามถึงห้าปีข้างหน้าและยิ่งกว่านั้น เรารู้สึกตื่นเต้นมากกับโอกาสในการปฏิบัติต่อผู้คนด้วย HS และช่วย [คิดหา] แนวทางแก้ไข เพื่อให้ผู้คนสามารถดำเนินชีวิตตามแบบฉบับของตนเองได้ ชีวิต” Naik กล่าวเสริม

Hidradenitis suppurativa (HS) มักได้รับการวินิจฉัยผิดพลาด

Naik กล่าวว่าการวินิจฉัย HS ผิดพลาดนั้น “พบได้บ่อยมาก”

เธอกล่าวว่าจะใช้เวลาประมาณเจ็ดถึง 10 ปีสำหรับผู้ที่มีอาการนี้จึงจะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องตั้งแต่เริ่มมีอาการ

Naik ยังกล่าวอีกว่ายังมี "การรับรู้ที่จำกัด" เกี่ยวกับ HS ภายในทั่วไป สาธารณะและชุมชนทางการแพทย์ โดยที่นักศึกษาแพทย์ส่วนใหญ่ได้รับการศึกษาโดยรวมในสาขาตจวิทยาอย่างจำกัด

“ดังนั้น หากคุณไม่เคยเห็นมันหรือได้รับการสอนเกี่ยวกับมัน คุณคงไม่นึกถึงมันเมื่อมันเดินเข้ามาที่ประตูบ้านของคุณ” เธอกล่าว

Hsiao กล่าว ตลอดหลายปีที่ผ่านมาของการวินิจฉัยผิดพลาด มีคนจำนวนมากเข้าและออกจากสถานพยาบาลฉุกเฉินหรือห้องฉุกเฉิน โดยพยายามหาแนวทางแก้ไขในระยะสั้น

เธอกล่าวว่าสิ่งสำคัญที่ควรทราบก็คือ HS เป็นโรคผิวหนังอักเสบเรื้อรังและจำเป็นต้องได้รับการจัดการในระยะยาวโดยแพทย์ผิวหนังในผู้ป่วยนอก

“หวังว่าด้วยความตระหนักรู้เกี่ยวกับ HS มากขึ้น ผู้ที่มีอาการจะรู้ว่าตนสามารถไปพบแพทย์ผิวหนังได้ และรู้ว่าสามารถรับการรักษาที่เหมาะสมได้” Hsiao กล่าว

ตระหนักถึงความจำเป็นในการตระหนักรู้และการสนับสนุนที่มากขึ้น

ไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของเธอ Carter ประหลาดใจที่พบว่ามีงานวิจัยเพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับ HS การรักษามีจำกัด และไม่ทราบวิธีรักษา

ด้วยความหงุดหงิดที่ไม่มีข้อมูล HS คาร์เตอร์จึงเริ่มแชร์ประสบการณ์สกินของเธอบนโซเชียลมีเดีย

“ครั้งแรกที่ฉันโพสต์ภาพบน Facebook ฉันลบมันทิ้งไป 20 นาทีต่อมา . เสียใจทันที! แต่การพูดถึงมันในรูปแบบวิดีโอเปลี่ยนทุกอย่างสำหรับฉันจริงๆ ฉันจำได้ว่ามีหน้าท้องส่วนล่างวูบวาบ และวันหนึ่ง แค่ความเจ็บปวดเพียงอย่างเดียว ฉันก็แบบว่า 'ต้องมีใครสักคนเข้าใจ ต้องมีใครสักคนเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ' ” คาร์เตอร์เล่า “ฉันจำได้ว่าต้องผ่านช่วงเวลาที่อ่อนแอในห้องน้ำและตื่นขึ้นมาในวันรุ่งขึ้น และมันก็กลายเป็นกระแสไวรัล ฉันก็แบบว่า 'ว้าว เกิดอะไรขึ้น'”

เธอรู้สึกประทับใจกับความคิดเห็นที่สนับสนุนและผู้คนก็เขียนประมาณว่า “ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่าคุณมีสิ่งนี้ ผิวของคุณดูเหมือนผิวของฉัน” เธอบอกว่าพวกเขายืนยันให้เธอว่าเธอจำเป็นต้องแบ่งปันเรื่องราวของเธอต่อไป

“ถึงคนที่พูดว่า 'คุณให้ฉันไปต่อ' ฉันพูดว่า 'ไม่ คุณให้ฉันไปต่อ' ” เธอกล่าวเสริม

คาร์เตอร์ยังกล่าวอีกว่า "เปิดหูเปิดตา" สำหรับเธอที่ได้เห็นจำนวนคนผิวดำที่อาศัยอยู่กับ HS นอกเหนือจากการแบ่งปันเรื่องราวของเธอเอง เธอกล่าวว่าเธอมุ่งมั่นที่จะแบ่งปันข้อมูลที่สามารถช่วยให้ “คนผิวดำได้รับการดูแลและการรักษาที่ถูกต้อง และได้รับการยอมรับว่าพวกเขาสมควรได้รับจากแพทย์และผู้ให้บริการ”

ยังไม่ทราบแน่ชัด เหตุใดผู้หญิงและกลุ่มชาติพันธุ์และเชื้อชาติบางกลุ่มจึงได้รับผลกระทบมากกว่ากลุ่มอื่นๆ อย่างไรก็ตาม เซียวกล่าวว่าการรู้ว่ามีกลุ่มที่ได้รับผลกระทบอย่างไม่สมส่วนสามารถช่วยให้ผู้ให้บริการด้านการแพทย์วินิจฉัยและรักษาอาการดังกล่าวได้ดีขึ้น ความรู้ดังกล่าวยังสามารถช่วยกำหนดทิศทางของการวิจัยและแคมเปญการรับรู้ในอนาคต

แคมเปญการรับรู้ของ HS สามารถช่วยเปลี่ยนแปลงชีวิตได้อย่างไร

คาร์เตอร์กล่าวว่าผ่านแคมเปญ Make HStory เธอรู้สึกว่าเธอ "กำลังรักษาตัวเองและคนอื่นๆ ในทางเชิงบวก" และเธอก็หวังว่า เป็นแรงบันดาลใจให้ผู้ที่ต้องการการรักษาเพื่อแสวงหาการรักษา

Hsiao สะท้อนความหวังของ Carter โดยกล่าวว่าข้อดีที่สำคัญจากการรณรงค์สร้างความตระหนักรู้ก็คือ การวินิจฉัยและการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ สามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตโดยรวมของบุคคลได้อย่างมีนัยสำคัญ

“หากผู้อ่านเห็นสิ่งนี้และพูดว่า 'เดี๋ยวก่อน ฉันมีฝีที่รักแร้ 2-3 ครั้ง และเกิดขึ้นมากกว่าหนึ่งครั้งในช่วงหนึ่งปี' คุณควรไปพบแพทย์ผิวหนัง เซียวกล่าว

วันนี้ Carter บอกว่าเธอทำได้ดี คุณแม่ลูกสามและลูกอีกคนหนึ่งกำลังเดินทาง เธอโพสต์บน TikTok ให้กับผู้ติดตามของเธออย่างต่อเนื่อง แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับ HS ด้วยแง่บวกและความเห็นอกเห็นใจตลอดทาง

“ทุกครั้งที่ฉันกำลังพูดคุยกับ [ผู้ติดตามของฉัน] แบบสดๆ และให้พวกเขาอยู่ตรงหน้าฉัน ฉันจะพูดว่า 'ได้โปรดคุยกับใครสักคนหน่อยเถอะ'” เธอกล่าว “เราไม่สมควรที่จะแบกภาระที่ HS สามารถรองรับชีวิตจิตใจและชีวิตร่างกายของคุณได้ คุณไม่สมควรที่จะแบกมันไว้คนเดียว ฉันแค่ให้พวกเขาทำการบ้านเพื่อคุยกับใครสักคนเกี่ยวกับ HS ของพวกเขา สำหรับบางคน นั่นอาจเป็นนักบำบัด สำหรับบางคนอาจเป็นการบอกคนแปลกหน้า [มัน] โอเคที่จะพาตัวเองออกจากกล่องความอับอายและความโดดเดี่ยวนั้น นั่นเป็นหนึ่งในก้าวแรกๆ ที่จะปล่อยให้ตัวเองได้เยียวยาและสัมผัสทุกความรู้สึกและแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาได้อย่างแท้จริง เช่นเดียวกับที่ฉันทำ"

โพสต์แล้ว : 2024-05-17 22:15

อ่านเพิ่มเติม

ข้อจำกัดความรับผิดชอบ

มีความพยายามทุกวิถีทางเพื่อให้แน่ใจว่าข้อมูลที่ให้โดย Drugslib.com นั้นถูกต้อง ทันสมัย -วันที่และเสร็จสมบูรณ์ แต่ไม่มีการรับประกันใดๆ เกี่ยวกับผลกระทบดังกล่าว ข้อมูลยาเสพติดที่มีอยู่นี้อาจจะเป็นเวลาที่สำคัญ. ข้อมูล Drugslib.com ได้รับการรวบรวมเพื่อใช้โดยผู้ประกอบวิชาชีพด้านการดูแลสุขภาพและผู้บริโภคในสหรัฐอเมริกา ดังนั้น Drugslib.com จึงไม่รับประกันว่าการใช้นอกสหรัฐอเมริกามีความเหมาะสม เว้นแต่จะระบุไว้เป็นอย่างอื่นโดยเฉพาะ ข้อมูลยาของ Drugslib.com ไม่ได้สนับสนุนยา วินิจฉัยผู้ป่วย หรือแนะนำการบำบัด ข้อมูลยาของ Drugslib.com เป็นแหล่งข้อมูลที่ได้รับการออกแบบมาเพื่อช่วยเหลือผู้ปฏิบัติงานด้านการดูแลสุขภาพที่ได้รับใบอนุญาตในการดูแลผู้ป่วยของตน และ/หรือเพื่อให้บริการลูกค้าที่ดูบริการนี้เป็นส่วนเสริมและไม่ใช่สิ่งทดแทนความเชี่ยวชาญ ทักษะ ความรู้ และการตัดสินด้านการดูแลสุขภาพ ผู้ปฏิบัติงาน

การไม่มีคำเตือนสำหรับยาหรือยาผสมใด ๆ ไม่ควรตีความเพื่อบ่งชี้ว่ายาหรือยาผสมนั้นปลอดภัย มีประสิทธิผล หรือเหมาะสมสำหรับผู้ป่วยรายใดรายหนึ่ง Drugslib.com ไม่รับผิดชอบต่อแง่มุมใดๆ ของการดูแลสุขภาพที่ดำเนินการโดยได้รับความช่วยเหลือจากข้อมูลที่ Drugslib.com มอบให้ ข้อมูลในที่นี้ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ครอบคลุมถึงการใช้ คำแนะนำ ข้อควรระวัง คำเตือน ปฏิกิริยาระหว่างยา ปฏิกิริยาการแพ้ หรือผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ทั้งหมด หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับยาที่คุณกำลังใช้ โปรดตรวจสอบกับแพทย์ พยาบาล หรือเภสัชกรของคุณ