Cô đã sống trong đau đớn nhiều năm trước khi được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp…

Trong nhiều năm, các bác sĩ không thể giải thích được tại sao Cydney Carter lại nổi lên với những “mụn nhọt” đau đớn trên da. Sau đó, cô nhận được một chẩn đoán đã thay đổi cuộc đời cô.

Cydney Carter cho biết cô lần đầu tiên nhận thấy thứ mà cô nghĩ là mụn đầu đen vào năm 12 tuổi, chuyển sang dạng mà cô mô tả là “áp xe nhọt” ở đùi trong .

Lúc đầu, cô cho rằng mình tắm rửa không đúng cách hoặc sử dụng đúng loại xà phòng. Nhưng chẳng bao lâu sau, Carter cho biết những “mụn nhọt” trên da cô trở nên đau đớn.

“Mọi chuyện trở nên tồi tệ đến mức tôi không thể đi lại được,” Carter nói với Healthline.

Cô kể với mẹ và người này đưa cô đi cấp cứu nhưng bác sĩ ở đó không có câu trả lời và không thể chẩn đoán được bệnh.

“Hồi đó còn rất nhiều điều chưa biết và bạn không biết những gì mình không biết. Vì vậy, đó là sự khởi đầu của việc tôi không có được mối quan hệ tốt nhất với chính mình,” cô nhớ lại.

Trong suốt những năm thiếu niên của mình, Carter đã phải ra vào phòng cấp cứu khi những khối u đau đớn hơn xuất hiện. Các bác sĩ sẽ rút chất lỏng ra, nhưng không ai trong số họ có thể chẩn đoán cho cô, và cơn đau trở nên tồi tệ đến mức đôi khi cô phải nghỉ học ở nhà.

Cuối cùng, khi Carter bước sang tuổi 17, cô ấy đã lên lịch hẹn với một bác sĩ da liễu mới, người đã nói với cô ấy rằng: “Tôi nghĩ bệnh của bạn là viêm hidradenitis suppurativa. Nó còn được gọi là HS.”

Cô nói rằng nghe những lời đó đã thay đổi cuộc đời cô. Cuối cùng cô ấy đã có tên (và sắp có chẩn đoán) cho căn bệnh mãn tính mà cô ấy đã phải sống chung trong nhiều năm.

Ngày nay, cô gái 27 tuổi này là người ủng hộ rõ ràng cho những người khác đang sống chung với HS. Cô đã thu hút được hơn 200.000 người theo dõi trên TikTok và Instagram, nơi cô chia sẻ hành trình kiểm soát căn bệnh mãn tính của mình.

Gần đây, cô hợp tác với Make HStory, một chiến dịch giáo dục không có thương hiệu trên toàn quốc của UCB nhằm nâng cao nhận thức về HS.

“Nếu bạn nói với tôi lúc 12 tuổi rằng một ngày nào đó tôi sẽ chia sẻ câu chuyện của mình với mọi người, có lẽ tôi sẽ cười nhạo bạn. Cô nói: Được ở trong không gian này bây giờ không khác gì một vinh dự và một đặc ân mà tôi không coi đó là điều hiển nhiên”.

Hidradenitis suppurativa (HS) là gì?

HS ảnh hưởng đến khoảng 3,3 triệu người ở Hoa Kỳ, theo Nghiên cứu năm 2017, điều này ảnh hưởng không tương xứng đến phụ nữ và người da đen, những người có nguy cơ mắc bệnh tương ứng cao gấp hai và ba lần.

Sự phát triển da đau đớn tái phát do HS gây ra xảy ra ở những vùng có tuyến mồ hôi. Chúng thường xuất hiện dưới dạng những cục cứng ngay dưới bề mặt da hoặc những vết áp xe chứa đầy mủ, có thể chảy ra ngoài và gây ra mùi hăng. Trong một số trường hợp, các khối u có thể hình thành các đường xoang giữa các túi mủ này trên bề mặt da.

Jenny Hsiao, MD, là bác sĩ da liễu và nhà nghiên cứu tại Đại học Nam California và là thành viên của HS Foundation.

Cô tham gia chiến dịch Make Hstory để làm sáng tỏ hơn về tình trạng này. Tình trạng này thường gây ra sự kỳ thị và cảm giác xấu hổ. Hsiao nói với Healthline rằng khi không được kiểm soát, HS có thể dẫn đến “lo lắng về các đợt bùng phát và bắt đầu ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống cũng như khả năng hoạt động”.

Dành cho Haley B. Naik, MD MHSc, phó giáo sư và phó chủ tịch đối với Khoa Da liễu Công bằng Y tế tại UCSF Health, HS thực sự có thể là một “tình trạng đau đớn, cô lập và hạn chế” đối với mọi người, đặc biệt là khi nó thường bắt đầu xuất hiện trong những năm thanh thiếu niên của một người.

“HS ảnh hưởng đến mọi mặt trong cuộc sống của các em. Nó tác động về mặt thể chất đến khả năng hoạt động của mọi người. Trong một số trường hợp, mọi người gặp khó khăn trong việc đi lại và ngồi”, Naik, người không tham gia chiến dịch, nói với Healthline. “Ở người lớn, đây là tình trạng hạn chế khả năng đi làm, ngồi hoặc đứng của mọi người.”

Naik nói thêm rằng, bên cạnh việc ảnh hưởng đến cơ hội việc làm và đạt được thu nhập, nó còn có thể hạn chế các tương tác xã hội, tình bạn, và những mối quan hệ thân mật. Tất cả đều có thể góp phần gây ra trầm cảm và lo lắng.

Có những loại phương pháp điều trị nào dành cho HS?

Mặc dù hiện tại chưa có cách chữa trị HS nhưng vẫn có các phương pháp điều trị.

Naik cho biết hai loại thuốc được FDA phê chuẩn hiện đang có trên thị trường có thể giúp điều trị HS từ nặng đến trung bình.

Cả hai phương pháp điều trị và thuốc trị liệu miễn dịch, hay còn gọi là “tác nhân sinh học”, và cô ấy nói rằng chúng là “lợi ích thực sự cho việc điều trị HS”.

Cô nói thêm rằng các loại thuốc khác đang trong quá trình phát triển cho tình trạng này, bao gồm thuốc ức chế JAK giúp giảm viêm và thuốc ức chế BTK, cả hai đều “cho thấy có triển vọng trong điều trị HS”.

“Vì vậy, trong ba đến năm năm tới và thậm chí xa hơn nữa, chúng tôi thực sự vui mừng về những cơ hội hiện có để điều trị cho những người mắc bệnh HS và giúp [đưa ra] các giải pháp để mọi người có thể sống sống,” Naik nói thêm.

Hidradenitis suppurativa (HS) thường bị chẩn đoán sai

Naik nói rằng việc chẩn đoán sai bệnh HS là “cực kỳ phổ biến”.

Bà cho biết phải mất khoảng 7 đến 10 năm để những người mắc bệnh này có được chẩn đoán chính xác kể từ khi bắt đầu có triệu chứng.

Naik cũng cho biết nói chung có “nhận thức hạn chế” về HS cộng đồng và cộng đồng y tế, với hầu hết sinh viên y khoa được giáo dục tổng thể hạn chế về da liễu.

“Vì vậy, nếu bạn chưa nhìn thấy nó hoặc chưa được dạy về nó, bạn sẽ khó có thể nghĩ về nó khi nó bước vào cửa nhà bạn,” cô nói.

Hsiao nói. rằng trong nhiều năm chẩn đoán sai, nhiều người ra vào phòng chăm sóc khẩn cấp hoặc phòng cấp cứu, cố gắng tìm giải pháp ngắn hạn.

Cô ấy cho biết điều quan trọng cần lưu ý là HS là một tình trạng viêm da mãn tính và cần được bác sĩ da liễu điều trị lâu dài ở cơ sở ngoại trú.

“Hy vọng rằng, với nhận thức rõ ràng hơn về HS, những người có triệu chứng sẽ biết rằng họ có thể gặp bác sĩ da liễu và họ biết rằng mình có thể được điều trị thích hợp,” Hsiao nói.

Nhận thấy nhu cầu nâng cao nhận thức và ủng hộ

Ngay sau khi được chẩn đoán, Carter đã được ngạc nhiên khi thấy có rất ít nghiên cứu về HS, các phương pháp điều trị còn hạn chế và chưa có phương pháp chữa trị nào được biết đến.

Thất vọng vì thiếu thông tin HS, Carter bắt đầu chia sẻ hành trình làn da của mình trên mạng xã hội.

“Lần đầu tiên đăng ảnh lên Facebook, 20 phút sau tôi đã xóa nó . Lập tức hối hận! Nhưng việc nói về nó dưới dạng video thực sự đã thay đổi mọi thứ đối với tôi. Tôi nhớ bụng dưới của mình đang bùng lên và một ngày nọ, chỉ riêng cơn đau thôi, tôi đã nghĩ, 'ai đó phải hiểu điều đó, ai đó phải hiểu những gì tôi đang trải qua'", Carter nhớ lại. “Tôi nhớ mình đã trải qua khoảnh khắc dễ bị tổn thương đó trong phòng tắm và thức dậy vào ngày hôm sau, và nó đã được lan truyền rộng rãi. Tôi đã nghĩ, 'Ồ, chuyện gì đang xảy ra vậy?'”

Cô ấy choáng váng trước những bình luận ủng hộ và những người viết những câu như, “Tôi không thể tin được là bạn lại có thứ này. Da của bạn trông giống như da của tôi. Cô ấy nói rằng họ đã xác nhận với cô ấy rằng cô ấy cần tiếp tục chia sẻ câu chuyện của mình.

“Đối với những người nói, 'Bạn giúp tôi tiếp tục', tôi nói, 'Không, bạn giúp tôi tiếp tục,'" cô nói thêm.

Carter cũng cho biết cô đã “mở rộng tầm mắt” khi thấy số lượng người Da đen sống chung với HS. Ngoài việc chia sẻ câu chuyện của chính mình, cô cho biết cô còn cố gắng chia sẻ những thông tin có thể giúp “Người da đen nhận được tất cả sự chăm sóc, điều trị và sự công nhận phù hợp mà họ xứng đáng nhận được từ các bác sĩ và nhà cung cấp dịch vụ của họ”.

Vẫn chưa rõ chính xác tại sao phụ nữ và một số nhóm dân tộc và chủng tộc lại bị ảnh hưởng nhiều hơn những nhóm khác. Tuy nhiên, Hsiao nói rằng việc biết rằng có những nhóm bị ảnh hưởng không cân xứng có thể giúp các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chẩn đoán và điều trị tình trạng bệnh đúng cách tốt hơn. Kiến thức đó cũng có thể giúp định hướng các chiến dịch nâng cao nhận thức và nghiên cứu trong tương lai.

Các chiến dịch nâng cao nhận thức về HS có thể giúp thay đổi cuộc sống như thế nào

Carter nói rằng thông qua chiến dịch Make HStory, cô cảm thấy mình đang “chữa lành cho bản thân và những người khác theo hướng tích cực” và cô hy vọng điều đó truyền cảm hứng cho những người cần điều trị để tìm kiếm nó.

Hsiao lặp lại hy vọng của Carter, nói rằng điểm thu được lớn nhất từ chiến dịch nâng cao nhận thức là việc chẩn đoán và điều trị sớm có thể giúp cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống tổng thể của một người.

“Nếu một độc giả nhìn thấy điều này và nói, 'Đợi một chút, tôi đã có một vài mụn nhọt ở nách và chúng xảy ra nhiều lần trong khoảng thời gian một năm', thì bạn nên đến gặp bác sĩ da liễu, ”Hsiao nói.

Hôm nay, Carter nói rằng cô ấy đang làm tốt. Là một bà mẹ ba con với một đứa con khác sắp chào đời, Cô ấy liên tục đăng bài trên TikTok cho những người theo dõi mình, chia sẻ thông tin về HS với một chút tích cực và đồng cảm trong suốt quá trình.

“Bất cứ khi nào tôi nói chuyện trực tiếp với [những người theo dõi tôi] và có họ ngay trước mặt tôi, tôi đều nói, 'Hãy nói chuyện với ai đó'," cô nói. “Chúng tôi không đáng phải gánh gánh nặng mà HS có thể đặt lên đời sống tinh thần, đời sống thể chất của bạn. Bạn không đáng phải chịu đựng điều đó một mình. Tôi chỉ giao cho các em bài tập về nhà để nói chuyện với ai đó về HS của các em. Đối với một số người, đó có thể là một nhà trị liệu; đối với một số người, nó có thể là nói với một người lạ. [Không sao cả khi đưa bản thân ra khỏi chiếc hộp xấu hổ và sự cô lập đó. Đó là một trong những bước đầu tiên để thực sự cho phép bản thân được chữa lành và cảm nhận mọi cảm xúc cũng như chia sẻ câu chuyện của họ, giống như tôi.”

Đã đăng : 2024-05-17 22:15

Đọc thêm

Tuyên bố từ chối trách nhiệm

Chúng tôi đã nỗ lực hết sức để đảm bảo rằng thông tin do Drugslib.com cung cấp là chính xác, cập nhật -ngày và đầy đủ, nhưng không có đảm bảo nào được thực hiện cho hiệu ứng đó. Thông tin thuốc trong tài liệu này có thể nhạy cảm về thời gian. Thông tin về Drugslib.com đã được biên soạn để các bác sĩ chăm sóc sức khỏe và người tiêu dùng ở Hoa Kỳ sử dụng và do đó Drugslib.com không đảm bảo rằng việc sử dụng bên ngoài Hoa Kỳ là phù hợp, trừ khi có quy định cụ thể khác. Thông tin thuốc của Drugslib.com không xác nhận thuốc, chẩn đoán bệnh nhân hoặc đề xuất liệu pháp. Thông tin thuốc của Drugslib.com là nguồn thông tin được thiết kế để hỗ trợ các bác sĩ chăm sóc sức khỏe được cấp phép trong việc chăm sóc bệnh nhân của họ và/hoặc phục vụ người tiêu dùng xem dịch vụ này như một sự bổ sung chứ không phải thay thế cho chuyên môn, kỹ năng, kiến thức và đánh giá về chăm sóc sức khỏe các học viên.

Việc không có cảnh báo đối với một loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc nhất định không được hiểu là chỉ ra rằng loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc đó là an toàn, hiệu quả hoặc phù hợp với bất kỳ bệnh nhân nào. Drugslib.com không chịu bất kỳ trách nhiệm nào đối với bất kỳ khía cạnh nào của việc chăm sóc sức khỏe được quản lý với sự hỗ trợ của thông tin Drugslib.com cung cấp. Thông tin trong tài liệu này không nhằm mục đích bao gồm tất cả các công dụng, hướng dẫn, biện pháp phòng ngừa, cảnh báo, tương tác thuốc, phản ứng dị ứng hoặc tác dụng phụ có thể có. Nếu bạn có thắc mắc về loại thuốc bạn đang dùng, hãy hỏi bác sĩ, y tá hoặc dược sĩ.