Những gì bạn nên biết về ALS, còn được gọi là bệnh Lou Gehrig,

Theo dõi Drugslib trên

Được xem xét y tế bằng thuốc.com.

U.S. Các trung tâm kiểm soát và phòng ngừa bệnh (CDC), mặc dù hầu hết mọi người được chẩn đoán trong độ tuổi từ 40 đến 70. Ở Hoa Kỳ, khoảng

Những lý do có thể bao gồm phơi nhiễm môi trường, chấn thương thể chất hoặc hoạt động thể chất mạnh mẽ, mặc dù cần nhiều nghiên cứu hơn để hiểu đầy đủ.

Tương tự, FIGHTERS có khả năng gần như hai lần. Những xu hướng này nêu bật nhu cầu cấp thiết để nghiên cứu thêm về các yếu tố rủi ro nghề nghiệp và môi trường và tầm quan trọng của việc mở rộng quyền truy cập vào chăm sóc chuyên gia cho những người phục vụ và bảo vệ cộng đồng.

Mặc dù vẫn còn nhiều điều phải học, Bộ Cựu chiến binh Hoa Kỳ công nhận ALS là điều kiện liên quan đến dịch vụ, có nghĩa là các cựu chiến binh với ALS đủ điều kiện nhận nhiều lợi ích, bao gồm các dịch vụ chăm sóc sức khỏe toàn diện, bồi thường khuyết tật, thiết bị thích ứng và hơn thế nữa. Cẩm nang kỳ cựu als có thông tin cụ thể hơn. Các dấu hiệu ban đầu có thể biểu hiện lâm sàng theo nhiều cách khác nhau và có thể được phân loại thành các phân nhóm dựa trên sự tham gia của sự khởi phát và tế bào thần kinh vận động. Báo cáo sống với ALS liệt kê một số triệu chứng phổ biến nhất, bao gồm:

  • Chuột rút cơ hoặc co giật (mê hoặc), thường bắt đầu ở một chi (chân tay) hoặc ảnh hưởng đến lời nói và nuốt (Bulbar-isset)
  • lãng phí cơ, yếu (đặc biệt là ở tay, chân hoặc chân) và chuột rút có thể nhìn thấy hoặc co giật do thoái hóa tế bào thần kinh vận động thấp hơn
  • Tripping hoặc vấp ngã
  • Khó khăn với các tác vụ động cơ tốt, chẳng hạn như nút áo

    • Theo thời gian, những triệu chứng này trở nên phổ biến hơn. Khi các tế bào thần kinh vận động tiếp tục chết, những người bị ALS mất khả năng thực hiện các hoạt động hàng ngày và cuối cùng cần phải viện trợ với hơi thở.

    Các triệu chứng hô hấp có thể bao gồm khó thở (cảm giác khó thở) khi gắng sức hoặc nghỉ ngơi, chỉnh hình (khó thở trong khi nằm xuống), thở bị rối loạn giấc ngủ và giảm khả năng quan trọng, được theo dõi chặt chẽ như một dấu hiệu nghiêm trọng của bệnh.

    Mặc dù ALS chủ yếu ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh vận động, có tới 50% bệnh nhân trải qua thay đổi nhận thức hoặc hành vi và 10% đến 15% phát triển chứng mất trí nhớ trước (FTD). href = "https://www.mda.org/disease/amyotrophic-trateral-sclerosis/causes-inheritance"> Nguyên nhân của ALS vẫn chưa được biết, nhưng di truyền học được cho là đóng vai trò chính. Trong những thập kỷ gần đây, các nhà nghiên cứu đã xác định gần 50 gen liên quan đến ALS, với các đột biến phổ biến nhất xảy ra trong các gen SOD1, C9ORF72, TARDBP và FUS, phá vỡ chức năng tế bào thần kinh bình thường.

    Trong ALS lẻ tẻ, một sự pha trộn phức tạp của tính nhạy cảm di truyền và phơi nhiễm môi trường được cho là có liên quan. Các yếu tố nguy cơ tiềm ẩn bao gồm tiếp xúc với một số độc tố, kim loại nặng, nhiễm virus, hoạt động thể chất mạnh mẽ và chấn thương sọ não.

    Cần thêm nghiên cứu để hiểu đầy đủ các rủi ro này là di truyền, tuổi và các biến số chưa biết khác có thể góp phần thoái hóa tế bào thần kinh vận động.

    ALS được chẩn đoán như thế nào?

    Chẩn đoán ALS có thể là một quá trình dài và khó khăn. Các triệu chứng của nó trùng lặp với các rối loạn thần kinh khác và không có xét nghiệm nào xác nhận chắc chắn chẩn đoán. href = "https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/diagnosis-tratment/drc-20354027"> Mayo Clinic , bao gồm:

    <

    Lịch sử lâm sàng chi tiết và Xét nghiệm di truyền , đặc biệt khi nghi ngờ ALS gia đình.

  • Điện cơ (EMG) và Nghiên cứu dẫn truyền thần kinh giúp xác nhận các mô hình đặc trưng của chức năng thần kinh vận động (từ chối và tái bảo tồn).

  • (ra quyết định), khả năng ngôn ngữ và thay đổi hành vi.

    • als cũng được chẩn đoán bằng cách loại trừ các nguyên nhân tiềm năng khác của rối loạn chức năng thần kinh vận động, một quá trình có thể bao gồm:

  • MRI quét để loại trừ các bất thường về não hoặc cột sống.

    xét nghiệm máu và nước tiểu để loại trừ các bệnh khác.

    Mặc dù chưa có cách chữa trị cho ALS, một số liệu pháp được phê duyệt bởi Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ có thể giúp làm chậm tiến triển bệnh. Một đánh giá gần đây trong biên giới của thần kinh lưu ý các liệu pháp này có sẵn:

  • riluzole (rilutek) - một loại thuốc uống làm giảm độc tính kích thích của tế bào do glutamate dư thừa gây ra (một phân tử được giải phóng bởi các tế bào phát sóng cho các cơ tín hiệu).
  • edaravone (radicava) - một chất chống oxy hóa, tiêm tĩnh mạch, có thể làm chậm tổn thương cho các tế bào thần kinh vận động. Ở một số cá nhân, Edaravone đã được chứng minh là làm chậm sự suy giảm chức năng. Một hình thức thay thế, radicava ors, có sẵn ở Hoa Kỳ nhưng không phải ở một số quốc gia khác.
  • tofersen (Qalsody) -Một loại thuốc có thể được sử dụng để điều trị một dạng di truyền cụ thể của ALS gây ra bởi đột biến SOD1 (SOD1-ALS). Nó đã nhận được sự chấp thuận tăng tốc từ FDA vào năm 2023 và hiện là một phần của thử nghiệm giai đoạn 3 đang diễn ra.

    • ALS vẫn là một lĩnh vực nghiên cứu tích cực với nhiều liệu pháp trong xét nghiệm lâm sàng.

    Khoảng 30 thử nghiệm lâm sàng can thiệp tích cực ở Hoa Kỳ đang ghi danh những người mắc ALS để kiểm tra các liệu pháp tiềm năng, theo lâm sàng. Trên toàn thế giới, có hơn 120 thử nghiệm can thiệp tích cực.

    Tại Hoa Kỳ, một số thử nghiệm lâm sàng ALS được thực hiện thông qua thử nghiệm nền tảng Healey ALS, một nỗ lực sáng tạo được thiết kế để tăng tốc phát triển các phương pháp điều trị bằng cách đánh giá nhiều liệu pháp điều tra cùng một lúc. Để tìm hiểu thêm về các liệu pháp đang thử nghiệm trên thử nghiệm nền tảng, hãy truy cập .

    Với nhiều thử nghiệm lâm sàng đang được tiến hành và nhiều liệu pháp đi vào đường ống, các nhà nghiên cứu đang tiến gần hơn đến những đột phá có ý nghĩa.

    Thông qua các tài nguyên như Mạng lưới Trung tâm Chăm sóc MDA, Trung tâm tài nguyên MDA và các nhóm vận động quốc gia khác, các gia đình có thể tìm thấy thông tin, hướng dẫn lâm sàng và hỗ trợ cảm xúc.

    Các công nghệ hỗ trợ như các thiết bị theo dõi mắt, công cụ tạo ra lời nói và xe lăn điện có thể giúp các cá nhân duy trì sự độc lập và kết nối với thế giới xung quanh.

    als là một căn bệnh tàn khốc - nhưng tiến bộ đang được thực hiện. Nhờ vào nhiều thập kỷ nghiên cứu không mệt mỏi, vận động và hỗ trợ từ các tổ chức như Hiệp hội loạn dưỡng cơ (MDA) đã đầu tư hơn 178 triệu đô la vào nghiên cứu ALS, thúc đẩy những tiến bộ lớn trong việc hiểu bệnh và trực tiếp hỗ trợ phát triển các phương pháp điều trị, bao gồm Riluzole và Tofersen.

    MDA cũng vận hành mạng lưới các phòng khám thần kinh cơ đa ngành lớn nhất quốc gia, bao gồm 47 trung tâm chăm sóc MDA/ALS được chỉ định. Các phòng khám này tập hợp các nhà thần kinh học, nhà trị liệu vật lý, nhà trị liệu hô hấp, các nhà nghiên cứu bệnh học ngôn ngữ và nhân viên xã hội để cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn diện, phối hợp dưới một mái nhà. Nó cũng giúp bệnh nhân duy trì tính độc lập lâu hơn và điều hướng nhiều thách thức về thể chất và cảm xúc mà ALS đưa ra.

    Trung tâm tài nguyên MDA là một nguồn hỗ trợ và câu trả lời cho các câu hỏi hàng ngày. LifeLine. Các gia đình có thể liên hệ với các chuyên gia được đào tạo qua điện thoại hoặc email để được hướng dẫn cá nhân hóa về việc điều hướng chẩn đoán, tìm dịch vụ địa phương và kết nối với các thử nghiệm lâm sàng và tài nguyên cộng đồng.

    Tìm hiểu thêm và chia sẻ thông tin đáng tin cậy

  • Tham gia vào buổi gây quỹ MDA
  • quyên góp cho các tổ chức tập trung vào nghiên cứu như mda
  • Cho phép ai đó sống với ALS biết rằng họ được nhìn thấy và hỗ trợ

    • Brian Lin, Tiến sĩ, là một giám đốc danh mục đầu tư nghiên cứu tại Hiệp hội loạn dưỡng cơ

    Tuyên bố miễn trừ trách nhiệm: Dữ liệu thống kê trong các bài báo y tế cung cấp xu hướng chung và không liên quan đến các cá nhân. Các yếu tố cá nhân có thể thay đổi rất nhiều. Luôn tìm kiếm lời khuyên y tế được cá nhân hóa cho các quyết định chăm sóc sức khỏe cá nhân.

    Nguồn: Healthday

    Đã đăng : 2025-05-04 00:00

    Đọc thêm

    Tuyên bố từ chối trách nhiệm

    Chúng tôi đã nỗ lực hết sức để đảm bảo rằng thông tin do Drugslib.com cung cấp là chính xác, cập nhật -ngày và đầy đủ, nhưng không có đảm bảo nào được thực hiện cho hiệu ứng đó. Thông tin thuốc trong tài liệu này có thể nhạy cảm về thời gian. Thông tin về Drugslib.com đã được biên soạn để các bác sĩ chăm sóc sức khỏe và người tiêu dùng ở Hoa Kỳ sử dụng và do đó Drugslib.com không đảm bảo rằng việc sử dụng bên ngoài Hoa Kỳ là phù hợp, trừ khi có quy định cụ thể khác. Thông tin thuốc của Drugslib.com không xác nhận thuốc, chẩn đoán bệnh nhân hoặc đề xuất liệu pháp. Thông tin thuốc của Drugslib.com là nguồn thông tin được thiết kế để hỗ trợ các bác sĩ chăm sóc sức khỏe được cấp phép trong việc chăm sóc bệnh nhân của họ và/hoặc phục vụ người tiêu dùng xem dịch vụ này như một sự bổ sung chứ không phải thay thế cho chuyên môn, kỹ năng, kiến ​​thức và đánh giá về chăm sóc sức khỏe các học viên.

    Việc không có cảnh báo đối với một loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc nhất định không được hiểu là chỉ ra rằng loại thuốc hoặc sự kết hợp thuốc đó là an toàn, hiệu quả hoặc phù hợp với bất kỳ bệnh nhân nào. Drugslib.com không chịu bất kỳ trách nhiệm nào đối với bất kỳ khía cạnh nào của việc chăm sóc sức khỏe được quản lý với sự hỗ trợ của thông tin Drugslib.com cung cấp. Thông tin trong tài liệu này không nhằm mục đích bao gồm tất cả các công dụng, hướng dẫn, biện pháp phòng ngừa, cảnh báo, tương tác thuốc, phản ứng dị ứng hoặc tác dụng phụ có thể có. Nếu bạn có thắc mắc về loại thuốc bạn đang dùng, hãy hỏi bác sĩ, y tá hoặc dược sĩ.

    Từ khóa phổ biến